El comportamiento inusual de alguien con degeneración frontotemporal (DFT) no siempre es lo que parece. Debido a que las personas con FTD a menudo no pueden expresar sus necesidades verbalmente o con precisión, es fácil pasar por alto las condiciones médicas tratables y el dolor, lo que genera angustia innecesaria al paciente y complica la gestión de la atención.

Primero dolor de espalda, ahora FTD

Joan Brown es una profesora universitaria discapacitada de 63 años que sufre de degeneración frontotemporal (DFT) de moderada a avanzada con importantes problemas de comportamiento y lenguaje.

La Dra. Brown se casó y tuvo gemelos de unos 30 años. Delgado y activo, el Dr. Brown corrió en pista y jugó tenis durante la escuela secundaria y la universidad. Desarrolló dolor de espalda mientras llevaba a sus gemelos, pero comenzó a correr maratones y continuó hasta que desarrolló FTD.

A los 53 años, completó la menopausia y se volvió emocional. Su comportamiento se volvió más impulsivo y empezó a “alejarse” de su familia. Los estudiantes se quejaron de que su comportamiento hacia ellos era inapropiado. Esto se atribuyó al “cambio” y se intentó sin éxito el reemplazo de estrógenos. Las exploraciones de densidad ósea de rutina revelaron osteoporosis. Durante los siguientes tres años, las radiografías realizadas para el dolor revelaron una enfermedad degenerativa de las articulaciones y una enfermedad degenerativa del disco en la columna. Buscó atención quiropráctica y acupuntura de forma rutinaria para controlar el dolor.

Los síntomas iniciales de FTD de la Dra. Brown se identificaron a los 56 años cuando desarrolló afasia progresiva primaria agramática/no fluida. Pudo comprender el lenguaje hablado y escrito, pero perdió la capacidad de producir palabras. Al principio de su enfermedad, experimentó grandes dificultades para dar conferencias. Los primeros años después del diagnóstico, pudo continuar enseñando a través de computadora, ya que podía escribir sus conferencias a máquina. A los 58 años ya no podía comunicarse verbalmente con sus colegas y se retiró de la docencia.

Aumento de los síntomas de FTD

A los 61 años, el Dr. Brown quedó mudo. Ya no entendía lo que la gente le decía. Ya no se quejaba de dolor y cuando le preguntaron si tenía dolor, negó con la cabeza y dijo “no”. Creyendo que el dolor se había resuelto, la familia suspendió los tratamientos para el dolor.

Su comportamiento era impulsivo y no podía realizar ni siquiera las tareas domésticas más sencillas. Su aseo había sufrido y tenía incontinencia urinaria y fecal frecuente cuando estaba en un centro comercial o en una situación social, pero se negaba a usar prendas para la incontinencia. Pasó sus días deambulando por su vecindario, yendo ocasionalmente demasiado lejos, lo que requirió ayuda del equipo de rescate para localizarla. Su marido la confinó en su casa, donde deambulaba de 12 a 14 horas al día siguiendo un patrón preciso. Se resistió a la ayuda de su marido con el cuidado de los pies y las uñas de los pies. Cuando dejó de dormir por las noches a los 62 años, su familia decidió internarla en un centro de atención de la memoria.

Al ingresar al centro de cuidados de la memoria, la Dra. Brown continuó deambulando con una sensación de urgencia cada vez mayor a medida que avanzaban los días. Comenzó a gritar espontáneamente y se resistió a que la atendieran. El personal contactó a su médico para pedirle algo que la calmara. Le recetaron Ativan, pero empeoró la agitación y se suspendió. El centro pidió un antipsicótico. Se probaron tanto la risperdona como la quetiapina con un éxito mínimo. También se probó citalopram, un antidepresivo, pero no funcionó.

Hace tres semanas, el Dr. Brown se cayó mientras intentaba salir por una ventana. La enviaron a urgencias, donde el personal y la familia la interrogaron repetidamente sobre el dolor. Ella siempre respondía negando con la cabeza y era devuelta a las instalaciones. El personal informó que ella se estaba volviendo agresiva y resistente a la atención. Cada vez que el personal se acercaba hacia su derecha, ella se ponchaba. Se volvió imposible vestirla. Sus vocalizaciones aumentaron hasta convertirse en gritos, especialmente de noche. Cuando no había nadie cerca de ella, se retiraba a la cama y gemía de vez en cuando.

Una aguda observación de la CNA

El personal notó que ella hacía muecas durante la hora de comer. Su asistente de enfermería principal comentó que sentía que el Dr. Brown podría sentir dolor, aunque su idea fue descartada porque ella continuó negándolo. El personal consideró una derivación para un ingreso psiquiátrico de cuidados intensivos para controlar "sus conductas problemáticas agresivas", cuando su CNA habló de nuevo: "Creo que la Dra. Brown tiene dolor porque no me deja tocar su lado derecho". Una radiografía de su brazo y hombro derechos reveló una fractura de clavícula (clavícula). Un cirujano ortopédico ordenó que se usara una férula en el brazo derecho en todo momento y le recetó un gramo de paracetamol tres veces al día. El personal tuvo mucho más cuidado de no mover ni empujar el brazo y el hombro derechos del Dr. Brown cuando le brindaban atención. Tuvieron cuidado de acercarse a ella por la izquierda y no usar su hombro derecho para ayudarla a moverse. Se proporcionó calor suave para mayor comodidad.

La Dra. Brown dejó de vocalizar y una vez más permitió que su CNA la bañara y vistiera. El personal comenzó a utilizar la escala PAINAD para evaluar la presencia e intensidad del dolor. Con el historial del Dr. Brown de dolor crónico de espalda y articulaciones, los proveedores y el personal de atención decidieron tratar el dolor previniéndolo. El paracetamol se continuó indefinidamente y el personal lo vigiló cuidadosamente para detectar episodios "irruptivos" de dolor. Se ordenó una consulta de fisioterapia para ayudar a mantener la movilidad articular y el uso de modalidades como masajes o estimulación eléctrica para minimizar el dolor.

Preguntas sobre el caso:

¿Cómo expresó el dolor el Dr. Brown de forma no verbal?

Las expresiones no verbales de dolor del Dr. Brown incluyeron: deambular, resistirse a la atención y gritar espontáneamente, todo con urgencia creciente con el tiempo. Era más sensible al tacto en su lado derecho, hacía muecas, golpeaba cuando se le acercaba por ese lado, gemía, se retiraba a la cama, gritaba y aumentaba su agitación.

¿Por qué inicialmente no se trató el dolor del Dr. Brown?

El Dr. Brown era una fuente de información poco confiable para la evaluación del dolor. Cuando se le preguntó si tenía dolor, respondió "no". Es posible que las personas con FTD y otras demencias con pérdida de habilidades verbales no puedan comprender ni responder con precisión a las preguntas. Es posible que respondan automáticamente “no” a preguntas que no comprenden (como en el caso del Dr. Brown). Debido a las respuestas negativas de la Dra. Brown, las observaciones de su dolor por parte de los cuidadores fueron descartadas.

Si bien los cambios de conducta se reconocen como una característica distintiva de la FTD, muchas de las conductas observadas en una persona con FTD de moderada a avanzada (es decir, negarse a vestirse o a cuidarse personalmente, caminar compulsivamente o alterar los patrones de sueño) también podrían tener una causa médica. Los comportamientos que podrían desencadenar una evaluación de enfermería en alguien con enfermedad de Alzheimer a menudo se atribuyen a la propia FTD. Los cambios de comportamiento del Dr. Brown se atribuyeron a una mayor agitación y depresión. Se probaron varios medicamentos, incluido un antipsicótico, sin éxito.

¿Qué evaluaciones y tratamientos efectivos del dolor se le proporcionaron al Dr. Brown?

La observación por parte de la CNA de las reacciones del Dr. Brown (muecas, sensibilidad al tacto en el lado derecho) y la comunicación asertiva de una sospecha de dolor motivó una evaluación médica. El Dr. Brown recibió una radiografía, una consulta ortopédica y un tratamiento de la fractura que incluyó una férula, acetaminofén de rutina y calor suave. El personal del centro utilizó técnicas de atención específicas, es decir, abordaje por la izquierda, evitar tensión en el hombro derecho y movimientos suaves. Luego adoptaron un enfoque preventivo del dolor utilizando la escala PAINAD (consulte la sección de Recursos) para la observación continua del dolor, acetaminofén de rutina y técnicas de fisioterapia.

¿Qué antecedentes de condiciones físicas contribuyeron al dolor del Dr. Brown?

La Dra. Brown desarrolló dolor de espalda mientras llevaba a sus gemelos. Ella era corredora de maratón. Tiene antecedentes de osteoporosis, enfermedad degenerativa de las articulaciones y enfermedad degenerativa del disco. Recientemente tuvo una caída. Su caminata compulsiva y su mal cuidado de los pies también pueden haber causado dolor durante algún tiempo antes y exacerbado los desafíos de gestión de la atención.

¿Cómo podría esa información haber informado una atención más proactiva?

Su familia y sus cuidadores no entendieron la importancia del historial de condiciones físicas dolorosas de la Dra. Brown una vez que le diagnosticaron FTD. Tal conciencia puede haberlos impulsado a cuestionar su negación y observar más de cerca los cambios de comportamiento. Si el personal de atención hubiera notado su historial de síntomas físicos (dolor crónico de espalda y articulaciones) y el tratamiento previo (acupuntura y atención quiropráctica), es posible que hubieran reconocido antes la presencia de dolor no tratado. El uso de la herramienta de instantáneas diarias de Socios en FTD Care de AFTD es una forma de capturar la historia crítica de la familia antes de la colocación. El Dr. Brown se resistía al cuidado personal en casa, no dormía, deambulaba y no podía comunicarse. Esta información habría proporcionado una base para evaluar y controlar el dolor del Dr. Brown después de la transición al centro.