Hintergrund und frühe Änderungen

Herr P. wuchs in einer Kleinstadt auf. Nachdem er zum Militärdienst gegangen war, kehrte er zu seiner Frau Jane und seiner kleinen Tochter Eva zurück. Er arbeitete sich bis zum Manager in einem großen örtlichen Bekleidungsgeschäft hoch und war in der Kirche aktiv. Herr P. war in der Stadt sehr beliebt und respektiert und als prinzipientreuer, ruhiger Mann bekannt, der lange Spaziergänge genoss. Er und seine Frau hatten eine enge Ehe. Seine Familie war größtenteils aus der Stadt weggezogen, als sie sich dort niedergelassen hatten. Janes Familie lebte unterdessen in Europa, wo sie ursprünglich herkam.

Als Herr P. 46 Jahre alt war, wurde er von seinem Job entlassen. Er sagte seiner Frau, der Laden werde verkleinert. Sie war besorgt über seine Arbeitslosigkeit, drängte ihn jedoch nicht zu Einzelheiten. Er begann von zu Hause aus zu arbeiten und verwandelte sein Hobby des persönlichen Investierens in ein kleines Unternehmen mit Freunden aus der ganzen Stadt und aus der Kirche als Kunden.

Jane begann Veränderungen in seinem Verhalten zu bemerken. Wenn sie zum Beispiel anfing, ihm von ihrem Arbeitstag zu erzählen, ging er manchmal einfach weg. Er fing an, lange Spaziergänge zu machen, oft in andere Städte, ohne es Jane zu sagen, die ihn nicht erreichen konnte. Als dies das erste Mal passierte, rief sie die Polizei, nachdem er sechs Stunden lang vermisst worden war, aus Angst, ihm könnte etwas zugestoßen sein. Er tauchte nach einem Tag auf und schien sich nicht darum zu kümmern, dass er solche Sorgen verursacht hatte. Er war vage darüber, wo er gewesen war und sagte ihr, dass er „mitgenommen“ wurde. Er erklärte nicht, warum er gegangen war, ohne es ihr zu sagen, oder warum er sich nie gemeldet hatte.

Jane machte sich Sorgen, dass das Verhalten ihres Mannes auf Depressionen zurückzuführen sein könnte, weil er seinen Job verloren hatte. Er erklärte sich bereit, einen Psychiater aufzusuchen und bekam ein Antidepressivum. Während ihr das Verhalten von Herrn P. immer noch anders vorkam, klagte er weder über Depressionen, noch wirkte er besonders traurig. Er unternahm jedoch weiterhin lange Spaziergänge und schien sich nicht für seine Familie und seine Kirche zu interessieren. Jane übernahm die volle Verantwortung für die Kinderbetreuung, während sie noch arbeitete. Sie machte sich Sorgen, dass er eine Affäre haben könnte, was dazu führte, dass sie depressiv und ängstlich wurde, obwohl sie schon immer eine optimistische und positive Person gewesen war. Sie fühlte sich allein in der Heimatstadt ihres Mannes, so weit weg von ihrer eigenen Familie.

Eines Tages hörte Jane, wie ihr Mann einen geschäftlichen Anruf von einem Kunden entgegennahm. Sie war entsetzt zu hören, dass Herr P. dem Kunden eine „Investitionsmöglichkeit“ anbot, die für sie wie ein Betrug klang – und noch mehr entsetzt zu hören, dass er selbst in diesen Betrug investiert hatte. Sie ging zur Bank und stellte fest, dass ihr Sparkonto leergeräumt war. Als sie ihn damit konfrontierte, schien es ihm gleichgültig zu sein, dass ihre Lebensersparnisse jetzt in wertlosem Land in einem anderen Staat gebunden waren. Es schien ihm auch egal zu sein, dass er dies ohne Rücksprache mit seiner Frau getan hatte.

Depressionen oder etwas anderes?

An diesem Punkt begann Jane sich Sorgen zu machen, dass etwas anderes als Depressionen oder eine andere Frau ihren Ehemann beeinträchtigte; sie fragte sich, ob er einen Gehirntumor hatte. Es war ihr peinlich, was die Leute in ihrer kleinen Stadt, insbesondere seine Kunden, denken könnten, und sie betete, dass sie nicht auf seine Finanzberatung hörten.

Sie bat ihren Mann, seinen Arzt aufzusuchen. Nach seiner Rückkehr sagte Herr P., er sei „gesund ausgecheckt“. Jane rief daraufhin selbst den Arzt ihres Mannes an, um zu berichten, dass er sich untypisch verhalten hatte, aber der Arzt versicherte ihr, dass alles in Ordnung zu sein schien. Jane wurde etwas hektischer und fragte sich, ob mit ihrem Urteil etwas nicht stimmte. Trotzdem vereinbarte sie mit ihrem Mann einen Termin bei einem Neurologen in der nächsten Stadt. Sie begleitete ihn auf der zweistündigen Fahrt, nahm aber nicht am Termin teil. Der Neurologe fand den mentalen Zustandstest und die neurologische Untersuchung von Herrn P. normal. Ein Gehirnscan ergab keine Schlaganfälle oder Tumore, die seine Veränderung erklären könnten. Der Neurologe schlug vor, dass er sich an seinen Psychiater wenden sollte, um seine Depression besser behandeln zu lassen.

Im Alter von 49 Jahren hatte Herr P. sein Finanzplanungsgeschäft eingestellt; Jane hatte bemerkt, dass er Schwierigkeiten hatte, zu erkennen, mit wem er am Telefon sprach. Er zog sich immer mehr zurück und verbrachte viel Zeit damit, im Hof Stöcke aufzusammeln. Auf seinen Spaziergängen, die jetzt enger wurden, fing er an, Federn und Scherben zu sammeln; das Haus wurde zunehmend vollgestopft mit diesen Sammlungen. Seine Hygiene litt darunter. Eva, jetzt in der High School, brachte keine Freunde mehr mit. Sie und ihre Mutter waren beide verwirrt über sein Verhalten, aber Eva war auch wütend auf ihre Mutter, weil sie „ihn ertragen“ hatte, und begann zu rebellieren.

Eine Diagnose ohne Erklärung

Jane machte sich zunehmend Sorgen darüber, ihren Mann allein zu lassen, während sie bei der Arbeit war. Bei einem weiteren Arztbesuch wurde Herr P. zu einem ebenfalls zwei Stunden entfernten neuropsychologischen Test überwiesen. Herr P. und Jane nahmen beide an diesem Termin teil. In den meisten Tests schnitt er im normalen Bereich ab, abgesehen von einer etwas niedriger als erwarteten Leistung in Bezug auf Aufmerksamkeit und einigen exekutiven Aufgaben.

Allein die Testergebnisse waren nicht schlüssig. Aber zusammen mit den Informationen, die Jane über die Vorgeschichte ihres Mannes lieferte, überzeugten die Ergebnisse den Neuropsychologen davon, dass Herr P. erneut von einem Neurologen untersucht werden sollte. Mr. P. beschwerte sich darüber, dass er eine weitere lange Reise für Tests machen würde, von denen er glaubte, dass er sie nicht brauchte, aber auf Janes Drängen hin stimmte er zu.

Der Neurologe überprüfte seinen vorherigen Gehirnscan und diagnostizierte bei Herrn P., ohne Informationen oder Beratung über die Krankheit bereitzustellen, eine frontotemporale Demenz (ein anderer Name für die Verhaltensvariante FTD). Jane ging ohne Anleitung darüber, was FTD mit sich brachte, was sie erwarten oder wie sie planen sollte, und es war kein Folgetermin geplant.

Jane bat Freunde und Nachbarn, bei Mr. P zu bleiben, während sie arbeitete, und manchmal brachte sie Mr. P zu ihrer Arbeit mit. Alle waren sehr freundlich, da sie Herrn P. kannten und sich an ihn erinnerten, und sie erkannten, dass er jetzt eine Krankheit hatte, die sein Verhalten veränderte.

Im Alter von 52 Jahren begann Herr P., nackt im Haus herumzulaufen, sogar vor Nachbarn und seiner Tochter. Dieses Verhalten war für Jane besonders schwer zu verstehen und zu handhaben. Obwohl sie wusste, dass er FTD hatte, wusste sie nicht, ob es Medikamente oder Behandlungen für sein beunruhigendes Verhalten gab.

Jane kontaktierte Neurologen im Krankenhaus eines großen regionalen medizinischen Zentrums, das 90 Minuten entfernt lag, um Rat zu erhalten. Der Arzt bestätigte die Diagnose von Herrn P., bot aber keine hilfreichen Behandlungen oder Ratschläge an. Nicht lange nach dieser Ernennung traf Jane die schwierige Entscheidung, ihn mit finanzieller Hilfe von Herrn P.s Familie und Gemeindemitgliedern in einem Pflegeheim unterzubringen. Jane und Eva konnten ihre Beziehung wieder in Ordnung bringen und besuchten Herrn P. regelmäßig. Das Personal des Pflegeheims kannte die Diagnose von Herrn P., hatte aber noch nie jemanden mit FTD behandelt.

Seine Krankheit entwickelte sich zu einem schweren Stadium; er konnte sich nicht mehr verbal verständigen. Nach fast zweijährigem Aufenthalt von Herrn P. besuchte ein Forscher das Pflegeheim. Obwohl Herr P. nicht an der Studie teilnehmen konnte, schätzte Jane die Gelegenheit, mit jemandem zu sprechen, der Erfahrung und Interesse an FTD hat.

Zwei Monate später starb Herr P. plötzlich. Es wurde keine Autopsie durchgeführt. Jane berichtete, dass sein Tod sie mit einem leeren Verlust zurückließ, der schlimmer war, als ihn am Leben zu haben, obwohl er nicht mehr die Person war, die er gewesen war.

Fragen zur Diskussion

Welche Veränderungen bei Herrn P. führten dazu, dass Jane das Gefühl hatte, dies sei etwas anderes als eine Depression?

Es ist nicht ungewöhnlich, dass unerklärliche Symptome als affektive Störung wie Depression diagnostiziert werden. Aber zunehmend wurden Jane uncharakteristische Verhaltensänderungen bewusst, die sie die anfängliche Diagnose in Frage stellen ließen. Herr P. unternahm häufig lange Spaziergänge, ohne ihr zu sagen, wohin er ging. Sein Urteil sank; Er fiel einem Immobilienbetrug zum Opfer und gefährdete ihre zukünftigen Finanzen. Er zeigte einen bemerkenswerten Mangel an Sorge um Janes emotionale Bedürfnisse: insbesondere ihre Sorge um seine Gesundheit und Evas Rebellion. Sobald die Diagnose Depression gestellt war, bestand die Tendenz, alle unerklärlichen Veränderungen von Herrn P. darauf zurückzuführen und ihn einfach weiterhin als depressive Person zu behandeln. Aber Jane spürte bei Herrn P. keine Depression, und er beklagte sich nie darüber, selbst depressiv zu sein.

Was hat Jane getan, um die Diagnose zu erhalten?

Ihre Bedenken blieben bestehen, da sich das Verhalten von Herrn P. weiter änderte und die laufenden Behandlungen der Depression nicht halfen. Nachdem sie erkannt hatte, dass er auf einen Betrug hereingefallen war, setzte sie sich mit der Bank in Verbindung und bestätigte, dass ihre Ersparnisse weg waren. Sie bemerkte die immer seltsamer werdenden Ansammlungen von Stöcken, Federn und Glasscherben und seine schlechte Hygiene. Sie war verärgert über Evas wütende Rebellion. Jane versuchte wiederholt, andere medizinische Erklärungen zu finden, aber die Ärzte sahen keine offensichtlichen Probleme in Gehirnscans oder neurologischen Untersuchungen und waren mit FTD nicht vertraut. Schließlich nahm sie an einer neuropsychologischen Untersuchung teil und teilte dem Arzt die Vorgeschichte der Symptome von Herrn P. mit. Sie reflektierte die Vergangenheit: Vor fünf Jahren war Herr P. Leiter eines Kaufhauses, und es war so weit, dass er an keiner zielgerichteten Tätigkeit mehr teilnahm und stattdessen Tierteile sammelte. Zusammen veranlassten diese Teile die Überweisung an einen Neurologen, der FTD erkannte und diagnostizierte, aber Jane keine Aufklärung oder Informationen über die Krankheit gab.

Welche besonderen Auswertungen halfen bei der Diagnose von FTD?

Im Laufe der Jahre hatte Herr P. eine Vielzahl von Bewertungen des Geisteszustands und Gehirnscans, um nach Schlaganfall oder Tumor zu suchen. Diese lagen alle im Normbereich. Während die neuropsychologischen Tests in den meisten Bereichen im normalen Bereich lagen, wurde eine etwas niedriger als erwartete Leistung bei der Aufmerksamkeit und einigen exekutiven Aufgaben festgestellt. Dieser Befund, zusammen mit der Anamnese der Symptome von Herrn P., die Jane zur Verfügung stellte, führte zur Überweisung an einen Neurologen mit mehr Erfahrung im Lesen von Gehirnscans. Er war in der Lage, subtile Veränderungen oder Atrophie in frontotemporalen Regionen zu erkennen, die auf FTD hindeuteten.

Wie wirkte sich die Verzögerung bei der Diagnose auf Herrn P. und seine Familie aus?

Die Beziehungen von Herrn P. zu Jane und Eva wurden durch seinen unerklärlichen Verlust des Interesses an ihnen negativ beeinflusst. Eva hielt ihre Mutter für schwach, weil sie „ihrem Mann zur Seite stand“, als sich sein Verhalten änderte. Die fortschreitende Natur der nicht diagnostizierten und falsch behandelten Symptome im Laufe der Zeit trug dazu bei, dass Jane an Depressionen und Angstzuständen litt. Sein ablehnendes Urteil gefährdete die Finanzen der Familie, die Jane hätte schützen können, wenn sie gewusst hätte, was sie mit FTD zu erwarten hatte. Es gab keine Möglichkeit, den Pflegebedarf außerhalb des Hauses zu planen, da Jane nicht bewusst war, wie sich die fortschreitende Natur von FTD im Laufe der Zeit darstellen könnte. Während Nachbarn und Freunde verstanden, dass Herr P. krank war, hatte die Familie nie Unterstützung von jemandem, der mit FTD vertraut war und ihnen hätte helfen können, seine Veränderungen zu verstehen und sich darauf vorzubereiten.