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Aufbau eines Dorfes der Unterstützung

FTD, wenn Kinder im Haus sind:

Der Stress für Familien, wenn bei einem Elternteil FTD diagnostiziert wird und Kinder zu Hause sind, ist erheblich. Das Pflegepersonal in Heimen und Einrichtungen hat die Möglichkeit, der gesamten Familie bei der Bewältigung zu helfen, indem es die primäre Bezugsperson unterstützt. Die Bereitstellung von Informationen und Ressourcen für die Bildung bei gleichzeitiger Bereitstellung von Komfort in allen Phasen ist wesentlich, um die Gesundheit der Familie und die Anpassung und das Wohlbefinden der einzelnen Mitglieder zu gewährleisten.

Der Fall David S.

Geschichte und Diagnose

David S., 47, hatte eine etablierte Karriere als angesehener Chemiker und Hochschulprofessor. Er hatte in Yale promoviert und war als Forscher und Lehrer hoch angesehen. Seine Arbeiten wurden in vielen Forschungszeitschriften veröffentlicht und er hielt international Vorträge über seine Forschungsergebnisse. Das Paar war mit seiner College-Freundin Kristin verheiratet und hatte zwei Töchter: Laura, 15, und Carrie, 8. Er war ein frommer Katholik, genoss Filme und blieb seinen College-Freunden nahe.

Bei Davids Vater wurde die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert und er starb im Alter von 65 Jahren. Davids Mutter war die Hauptpflegekraft seines Vaters, und er und Kristin halfen ihm, wenn möglich, bei seiner Pflege. David war traurig, dass sein Vater, ebenfalls ein angesehener Forscher, früh in Rente gegangen war, als David seine eigene Karriere begann. Sein Vater hatte zwanghafte Verhaltensweisen wie Essensgelage gezeigt und den größten Teil der Ersparnisse der Familie für schlecht beratene Investitionen ausgegeben. Sein Vater verlor seine Sprachfähigkeit und benötigte schließlich Pflegeheimpflege.

Da die Familie von Davids Vater an Demenz litt, entschied er sich im Alter von 43 Jahren, sich auf die Gene testen zu lassen, von denen bekannt ist, dass sie familiäre FTD verursachen. Die Ergebnisse waren positiv für das C9ORF72-Gen. David und Kristin diskutierten ausführlich über die Wahrscheinlichkeit, dass er FTD entwickelt. Er betonte, dass er in eine Pflegeeinrichtung ziehen müsse, wenn sich seine Symptome negativ auf seine Frau und seine Töchter auswirkten, da er wünschte, dass sie glückliche Erinnerungen an ihr Zuhause und an ihn haben.

David begann in den nächsten Jahren allmählich Symptome zu entwickeln. Er verpasste mehrere Vorlesungen und machte Recherchefehler, Dinge, die vorher nie vorgekommen waren. Seine Familie und Freunde bemerkten Veränderungen in seiner Persönlichkeit. Zu Hause ärgerte sich Carrie, als er anfing, regelmäßig den Kanal zu wechseln, weg von den Sendungen, die sie sah, und Laura war es peinlich, wenn er gegenüber Freunden und Fremden erniedrigende Bemerkungen machte. Er war zeitweise distanziert. Er verzehrte sich an Essen wie Pizza und verlor das Interesse an Aktivitäten, die sie als Familie genossen. Er zeigte weniger Interesse an den Aktivitäten der Mädchen oder ihren Emotionen. Carrie war darüber beunruhigt und fragte Kristin unter Tränen, warum Daddy sie nicht mehr liebte.

David ging zwei Jahre nach seiner bvFTD-Diagnose im Alter von 47 Jahren in den Ruhestand. Kristin kehrte zur Arbeit als Lehrerin zurück, was ihn tagsüber allein ließ. Nachbarn schauten regelmäßig bei ihm vorbei, und einige seiner College-Freunde kamen monatlich zu Pizza-Treffen. Kristin recherchierte zusätzliche FTD-Ressourcen und nahm an einer telefonischen AFTD-Selbsthilfegruppe für Menschen teil, die sich um einen diagnostizierten Partner kümmern, der Kinder zu Hause hat. Sie las auch Materialien wie „Was ist mit den Kindern“, herausgegeben von AFTD. Laura und Carrie nutzten die AFTD Kids and Teens-Website (www.aftdkidsandteens.org), was ihnen die Möglichkeit gab, Geschichten und Videos von anderen Kindern zu sehen, deren Eltern FTD hatten. Kristin und ihre Töchter besuchten Einzel- und Familienberatungsgespräche. Sie und David hatten vereinbart, mit ihren Töchtern ehrlich über seine Krankheit zu sprechen, und zwar auf eine Weise, die jeder verstehen konnte. Kristin beantwortete die Fragen, die sie zu seinem sich ändernden Verhalten stellten, und lieferte die Informationen, die sie brauchten, ohne näher darauf einzugehen. Sie erlaubte ihnen auch zu entscheiden, was sie ihren Freunden sagen wollten und wann.

Erinnerungspflege – Einzug

David konnte zunächst unter der Aufsicht von Freunden und Familie zu Hause bleiben. Kristin würde ihm eine schriftliche Routine mit Aktivitäten hinterlassen, die er im Haus erledigen sollte. Er beendete sie selten alle, aber sie fühlte sich sicher. Laura, die ältere Tochter, verbrachte mehr Zeit außer Haus, besuchte Freunde zu Hause und nahm an mehreren außerschulischen Programmen teil. Ihre Freunde besuchten ihr Haus selten. Carrie war das Gegenteil. Sie kam direkt von der Schule nach Hause, beschattete ihren Vater, um sich zu vergewissern, wie sie erklärte, dass er „nicht in Schwierigkeiten gerät“, und lehnte Aktivitäten ab, die ihr zuvor Spaß gemacht hatten. Davids Mutter verbrachte jede Woche mehrere Nachmittage bei ihnen zu Hause und kümmerte sich um ihn und seine Tochter Carrie. Sie fing auch an, sich regelmäßig mit jedem der Mädchen zu verabreden, um außerhalb des Hauses etwas Besonderes zu tun, da Davids Pflege und Haushaltsführung mehr von Kristins Aufmerksamkeit erforderten.

Drei Ereignisse im selben Monat veranlassten Kristin und David, für seine laufende Pflege Gedächtnispflegegemeinschaften zu bereisen. Zuerst ging Kristin für 15 Minuten zum Lebensmittelgeschäft und ließ ihn mit den Mädchen zu Hause zurück. Sie war sehr vorsichtig geworden, veraltete Lebensmittel im Kühlschrank zu entsorgen, da Davids Fressanfälle zugenommen hatten. In diesem Fall gab es veraltete Lebensmittel, die sie noch nicht weggeworfen hatte, und er wollte sie essen. Als Laura und Carrie versuchten, ihn aufzuhalten, bedrohte er sie ungewöhnlich verbal, fluchte und sagte, er würde sie in der Garage einsperren. Als Kristin nach Hause kam, hatte David das Essen aufgegessen und leere Behälter in der ganzen Küche verstreut; Die Mädchen kauerten weinend im Badezimmer.

Das zweite Ereignis trat in der folgenden Woche auf. David hatte unerwartet den Kellerraum betreten, in dem Laura und ihre Freunde sich Filme ansahen, während einer ihrer seltenen Besuche. Er hatte seine Hose ausgezogen (Unterhose war noch an) und verfolgte Kot. Laura rief nach ihrer Mutter, die ihm schnell half, ihn wieder nach oben zu führen. Laura war verlegen und verärgert, und ihre Freunde wollten gehen. Mehrere Eltern riefen Kristin an, um ihr mitzuteilen, dass ihre Kinder nicht mehr zu Besuch kommen dürften.

Zwei Tage später kam Carrie von der Schule nach Hause, ging in ihr Zimmer und weigerte sich, herauszukommen. Kristen wiederholte mehrmals, bevor Carrie schließlich mitteilte, dass sie eine Hausaufgabe vergessen hatte und befürchtete, „das zu bekommen, was Papa hat“. Sie gab auch zu, von mehreren Klassenkameraden gehänselt und gemobbt worden zu sein, die sagten, ihr Vater sei „ein Kranker“. Kristen setzte sich mit dem Schulberater in Verbindung, der von Davids Krankheit wusste.

Die Familie wählte eine Gedächtnispflegegemeinschaft aus, die Erfahrung in der Pflege von Personen mit FTD hatte. Der Direktor fragte, wie es allen gehe, und deutete an, mit ihnen in Davids Obhut zusammenarbeiten zu wollen. Carrie war sehr ruhig und blieb dicht bei Kristin, während Laura Davids Hand hielt. Sie waren sich einig, dass ein schrittweiser Übergangsprozess das Beste für alle wäre.

In den ersten zwei Wochen besuchte David die Memory Care Community zweimal für 30 Minuten. In den nächsten zwei Wochen wurden die Besuche auf eine Stunde und dann auf vier Stunden erhöht, einschließlich Mittagessen und Physiotherapie. Die Mädchen begleiteten ihn bei diesen Besuchen nicht; dies gab ihnen Gelegenheit, sich langsam an seine körperliche Abwesenheit zu gewöhnen.

Vor Davids dauerhaftem Einzug verbrachte er ein Erholungswochenende in der Gemeinde. Er war immer noch gesprächig und behielt die Fähigkeit, widerwillig zuzustimmen, dass seine Familie eine Pause von seiner Fürsorge brauchte. Die Mädchen hatten gemischte Gefühle über den Umzug und wie es wäre, ihren Vater dort zu besuchen. Kristen und David ließen sie entscheiden, wann und wie oft sie uns besuchen würden. Dieser schrittweise Prozess ermöglichte es dem Direktor auch, die Mitarbeiter über FTD weiterzubilden, insbesondere im Hinblick auf die Bedürfnisse von David und seiner Familie.

Gedächtnispflege – Ansätze

Davids Frau Kristin, seine Mutter, der Direktor und die Mitarbeiter der Gedächtnispflege trafen sich regelmäßig, um seine Pflege und die Bedürfnisse seiner Familie zu besprechen. Die Mitarbeiter passten ihre Ansätze an Davids Verhaltensweisen und Herausforderungen an. Sie überwachten die Essenszeiten genau, da er das Essen anderer Bewohner zu sich nahm. Der Umgang mit öffentlicher Inkontinenz war eine persönliche Sorge und eine Angelegenheit der Gemeinschaft, da die Möbel ruiniert und die Sauberkeit schwer zu pflegen war. Die Mitarbeiter mussten neue Gemeindemitglieder und Besucher beruhigen, die Davids jüngeres Alter, seinen „flachen“ Gesichtsausdruck und gelegentliche Obszönitäten beängstigend fanden. Der Direktor hatte die Aufgabe, staatliche Gutachter zu schulen, die ständig die Beurteilungen und Dienstpläne der Bewohner überprüften, um sicherzustellen, dass die Gedächtnispflegedienste angemessen waren.

Nachdem David den Übergang zum Leben in der Memory-Care-Gemeinschaft abgeschlossen hatte, setzten Kristin und die Mädchen ihre Beratung und Unterstützung fort. Sie besuchten ihn regelmäßig. Die Besuche waren während des Schuljahres zwangsläufig kürzer. Davids Mutter übernahm eine aktivere Rolle, indem sie ihn besuchte und die Mädchen zur Gemeinschaft der Gedächtnispflege brachte. Nachbarn halfen auch beim Transport nach der Schule, und Laura verbrachte oft Nächte bei ihren Freundinnen. Während Carrie sie täglich besuchen wollte, brauchte Laura manchmal Ermutigung, sie zu besuchen. Beide Mädchen teilten mit, dass es schwierig sei, die Veränderungen in David zu sehen. Er war ein liebevoller Vater gewesen, der leicht lachte und lächelte. Nun wurden seine Persönlichkeit und sein Gesichtsausdruck von Familie, Freunden und Mitarbeitern als „flach“ beschrieben. Kristin teilte ihre Schuld und ihren Stress mit dem vollen Terminkalender und wurde von ihrer Schwiegermutter und dem Personal beruhigt.

Gemeindebesuche bestanden aus Familienspaziergängen im Hof, gefolgt von Besuchen in Davids Zimmer. Sie saßen auf dem Sofa und sahen sich Filme an, so wie sie es zu Hause getan hatten. Carrie hat mit David Bilder gemalt und sie haben sie in seinem Zimmer aufgehängt. David half Laura zunächst bei ihren Chemiehausaufgaben. Als ihm das zu schwer wurde, brachte Laura ihre Hausaufgaben nicht mehr mit. Schließlich wurde es für Davids Freunde und Familie zu einer Herausforderung, ihn zum Pizza essen einzuladen. Er genoss diese Ausflüge, fing aber an, die Pizza anderer Leute zu nehmen, übertrieb und litt unter öffentlicher Inkontinenz. Schließlich brachten sie ihm ein Stück Pizza.

Das Personal stellte ihnen einen privaten Bereich zum Pizzaessen zur Verfügung und reservierte Sitzplätze im hinteren Teil des Aktivitätsraums, wenn sie die Messe besuchten. Beide Mädchen mochten die meisten Bewohner, wurden aber ängstlich, wenn sie gelegentlich mit den eigenen Kindern eines Bewohners verwechselt wurden wurden zu fest umarmt. Laura musste überredet werden, sie wieder zu besuchen, nachdem ein Bewohner, ein pensionierter Lehrer mit Alzheimer, sie angeschrien hatte, weil sie zu spät zur Schule kam. Die Mitarbeiter beobachteten die Besuche und griffen bei Bedarf ein. Der Direktor nahm sich immer Zeit, um über ihre Besuche zu sprechen – sowohl über Herausforderungen als auch über positive Aspekte. Carrie sang im Schulchor, und der Aktivitätsleiter engagierte den Chor für einen Auftritt. Dies war über einen langen Zeitraum einer der wenigen Fälle, in denen Davids Familie und Mitarbeiter ihn lächelnd beobachteten.

Gedächtnispflege – Nachsorge

David hatte eine Vorgeschichte von Atemproblemen. Nachdem er ein Jahr in der Gemeinde gelebt hatte, bekam er eine Lungenentzündung. Er wurde ins Krankenhaus eingeliefert und starb an den Folgen der Infektion. Davids Familie, Freunde und Mitarbeiter der Gemeinde teilten ihre Trauer über seinen Tod. Mitarbeiter nahmen an der Trauermesse teil. Viele teilten mit, dass Davids Tod und die Auswirkungen von FTD auf seine Familie einer der schlimmsten Verluste waren, die sie erlebt hatten.

Laura drückte zunächst Schuldgefühle aus, weil sie ihren Vater nicht öfter besucht hatte, und Carrie zog sich zurück. Sie würden sich manchmal aufregen, wenn sie etwas vergessen; aus Angst vor ihrer Familiengeschichte. Am ersten Todestag von David sponserten Laura und Carrie eine Spendenaktion für die FTD-Forschung. Sie erstellten auch ein Sammelalbum, gefüllt mit den vielen glücklichen Zeiten, die sie als Familie teilten.

Heute besucht Davids Familie weiterhin Beratungs- und Selbsthilfegruppen. Seine Mutter besucht die Mitarbeiter der Gemeinde und engagiert sich ehrenamtlich bei Aktivitäten. Kristin besucht gelegentlich auch die Mitarbeiter, teilt Erinnerungen und erhält Unterstützung.

Kristin, Davids Mutter, und die Mädchen haben aufgrund seiner Entscheidung für eine frühe Unterbringung, durch Beratungsgespräche, Selbsthilfegruppen und AFTD-Ressourcen sowie durch die Fürsorge und das Mitgefühl des Personals für David und seine Familie glückliche Erinnerungen an ihn bewahrt.

Fragen zur Diskussion
(Einsatz für die Weiterbildung des Personals oder in bewohnerspezifischen Situationen.)

Welche Schritte haben David und Kristin bei der Einzugsentscheidung unterstützt? B

Aufgrund der Familienanamnese von FTD und dem Wissen, dass er Träger der genetischen Mutation war, besprachen David und Kristin die Diagnose und Behandlungsoptionen, als er noch seinen Wunsch formulieren konnte. Seine Erfahrung mit der Krankheit seines eigenen Vaters veranlasste David zu dem Wunsch, dass ihre Töchter in der Schule und mit Freunden auf Kurs bleiben und so viel wie möglich eine positive Beziehung zu ihm haben. Er und Kristin hatten festgestellt, dass eine Unterbringung erforderlich war, wenn Verhaltensweisen zu sehr in das Leben der Familie eindrangen. Sie besuchten Pflegegemeinschaften und hatten das Glück, dass jemand in ihrer Gegend Erfahrung mit FTD hatte. Sie waren mit dem Zeitpunkt und dem Ort der Unterbringung einverstanden. Das Ehepaar einigte sich auch auf das Übergangsvermittlungsverfahren.

Welche Herausforderungen erlebten Kristin und die Kinder?

Während die Kinder sich der Veränderungen ihres Vaters bewusst waren, beeinflussten ihre individuellen Beziehungen zu ihm und die Altersunterschiede, was sie verstanden. Kristin musste vorsichtig sein, wie sie ihre Fragen beantwortete, um ehrlich zu sein, ohne sie zu überwältigen oder zu verängstigen. Es gab vermehrt Zwischenfälle wie verbale Drohungen und Essattacken, die zeigten, dass eine Pflege zu Hause körperlich und seelisch nicht mehr möglich war. Laura verbrachte weniger Zeit zu Hause und ihre Freunde durften sie nicht besuchen. Carrie zog sich zurück und befürchtete, dass sie bekommen würde, „was Papa hat“. Kristin musste zur Arbeit zurückkehren, was David allein zu Hause zurückließ. Die Besuche in der Gedächtnispflegegemeinschaft wurden während des Schuljahres verkürzt. Dies führte dazu, dass Kristin sich gestresst und schuldig fühlte. Die Mädchen hatten Angst vor dem Verhalten mehrerer Bewohner. Sie mussten Besuche und Aktivitäten an das Fortschreiten der Krankheit anpassen, z. B. nicht Pizza essen gehen und er konnte Laura nicht bei ihren Hausaufgaben helfen. Die Veränderung seiner Persönlichkeit von liebevoll und humorvoll zu „flach“ war eine der schwierigsten Veränderungen.

Welche erfolgreichen Ansätze haben David und seine Familie umgesetzt?

Sie besuchten Beratungsgespräche und Selbsthilfegruppen. Davids Mutter half bei der Pflege von David und den Mädchen. Nachbarn halfen auch beim Transport. Ressourcen wie die AFTD-Website und andere AFTD-Lesematerialien boten Informationen und Unterstützung. Laufende Treffen und Gespräche mit dem Direktor und den Mitarbeitern waren hilfreich. Nachdem David gestorben war, besuchten Kristin und seine Mutter weiterhin die Memory Care Community. Die Mädchen veranstalteten eine Spendenaktion und erstellten ein Sammelalbum.

Welche erfolgreichen Ansätze haben die Mitarbeiter umgesetzt?

Während des schrittweisen Umstellungsprozesses wurden die Mitarbeiter mit Davids Bedürfnissen vertraut. Sie wurden über FTD weitergebildet. Während Davids Aufenthalt trafen sich die Mitarbeiter regelmäßig mit seiner Familie, um seine Bedürfnisse zu besprechen und seinen Pflegeplan zu überarbeiten. Der Aktivitätsleiter entwickelte Programme, die sich auf Davids Interessen konzentrierten und seine Kinder einbeziehen konnten. Die Gemeinde stellte ihm einen privaten Ort zum Essen mit seiner Familie und einen Stuhl im hinteren Teil des Aktivitätsraums zur Verfügung, damit sie an der Messe teilnehmen konnten. Sie achteten aufmerksam auf David und seine Familie und die Interaktionen mit anderen Bewohnern. Am Ende jedes Besuchs besprachen sie Herausforderungen, Bedürfnisse und Positives. Kristin und die Mitarbeiter schufen eine Partnerschaft, in der sie sich um ihn kümmerten, basierend auf offener Kommunikation, echter Besorgnis und Aufklärung über FTD. Nachdem David verstorben war, nahmen die Mitarbeiter an seiner Beerdigung teil und hielten den Kontakt zu seiner Familie aufrecht.

Familien mit kleinen Kindern und Jugendlichen

FTD tritt häufig im mittleren Lebensalter auf, was bedeutet, dass oft Kinder zu Hause sind. Familien mit kleinen Kindern und Jugendlichen werden mit drei grundlegenden Herausforderungen konfrontiert, wenn bei einem Elternteil FTD diagnostiziert wird:

  • Lernen über FTD und wie man Pflege für den betroffenen Ehepartner oder Partner plant und bereitstellt;
  • zu entscheiden, wie die Diagnose und Krankheit mit den Kindern angegangen werden soll; und
  • Kindern zu helfen, damit fertig zu werden, während die Eltern sowohl mitten in ihrer eigenen Trauer sind, als auch mit oft überwältigendem Stress konfrontiert sind. „Einige Familien müssen auch die genetischen Aspekte der Krankheit berücksichtigen, und dass Kinder möglicherweise über ihr eigenes Erblichkeitsrisiko besorgt sind.“

Geschwister innerhalb einer Familie befinden sich entwicklungsmäßig und emotional an unterschiedlichen Orten. Jeder wird die Krankheit verstehen und Trauer anders verarbeiten, wenn er wächst. Einige Familien müssen auch die genetischen Aspekte der Krankheit berücksichtigen, und dass Kinder möglicherweise über ihr eigenes Erblichkeitsrisiko besorgt sind. Angemessene emotionale und praktische Unterstützung für die primäre Bezugsperson und der Zugang zu geeigneter medizinischer und kommunaler Unterstützung für den Patienten sind von entscheidender Bedeutung.

Oftmals wird es für die wohlhabenden Eltern erforderlich, die Wünsche und Bedürfnisse der Kinder über die der diagnostizierten Person zu stellen, was bedeuten kann, dass sie sich früher als in anderen kinderlosen Familien an ein Tagesprogramm für Erwachsene oder eine Langzeitpflegeeinrichtung wenden. Sachkundiges und mitfühlendes Pflegepersonal in Heimen und Einrichtungen, das mit der primären Bezugsperson zusammenarbeitet, kann Kindern helfen, sich sicher zu fühlen, und kann Verständnis und einen gesunden Umgang mit ihren Emotionen fördern. Kinder und Jugendliche können trotz – und oft als Folge von – Widrigkeiten zu belastbaren und selbstbewussten Erwachsenen werden.

In ihren eigenen Worten

(Auszüge aus www.aftdkidsandteens.org)

Meine Mutter zog uns alle vier beiseite: meine Brüder, meine Schwester und mich. Sie seufzte und sagte sanft: „Wir müssen Dad in ein Pflegeheim bringen.“ Eine Stille überkam uns, als wir schweigend dasaßen; Jeder von uns sah sich an und wartete darauf, dass einer von uns etwas sagte, irgendetwas.

„Seine Krankheit geht zurück. Es wird das Beste für ihn sein. Es wird immer jemand da sein, der ihn beobachtet, also müssen wir uns nicht die ganze Zeit Sorgen machen.“ Meine Mutter fuhr fort, ihre Stimme wurde schwächer und kratziger und versuchte, die Tränen bei jedem Wort zurückzuhalten. Wir standen leise auf und gingen unserer eigenen Wege, wobei nichts mehr zu hören war als das Gleiten unserer Füße auf dem Hartholzboden.

Hin und wieder besuchte ich meine Mutter oder meinen älteren Bruder. Ich versuchte, nicht mit meiner Mutter zu gehen, um nicht mit Fragen überhäuft zu werden, wie sich die Besuche bei mir anfühlten. Bei jedem Besuch würdest du etwas anderes bei ihm bemerken und weniger von ihm hören. Mit jedem Besuch wurde er leichter zu finden; er lag mit den Händen unter den Kissen im Bett oder fest zusammengepresst. Gelegentlich hatte er einen Unfall, der von Jahr zu Jahr häufiger wurde. Es schien, als sei er bei jedem Besuch weniger; er wurde mit jedem leichenhafter.

Ich habe gelernt, jede Sekunde zu schätzen, die du mit jemandem hast, weil du nie weißt, was passieren kann. Es hat mich verantwortungsbewusster für meine Sachen gemacht und macht mich dankbar für das, was ich habe. Ich denke, die größte Wirkung war bei allem, dass es mich emotional stärker gemacht hat. Ich habe viel durchgemacht, also weiß ich, dass ich viel aushalten kann. Ohne meinen Vater könnte ich nicht das sein, was ich heute bin. Er war immer noch ein großer Teil meines Lebens, auch wenn es nicht die Art der meisten Väter war. Er hat mir immer noch geholfen, mich zu dem zu entwickeln, was ich bin, und dafür danke ich ihm.

– Spencer, 14 Jahre

Es ist sowieso ein blöder Feiertag, Thanksgiving. Das ist, was ich im Moment denke, wahrscheinlich, weil ich mich nicht sehr „dankbar“ fühle, als ich mit Mom zur Haustür von Parker gehe. Parker ist ein Pflegeheim, ein Pflegeheim voller älterer Menschen, die den ganzen Tag im Rollstuhl sitzen. Ich öffne die Tür und Mom meldet uns an der Rezeption an. Wir gehen durch die Halle und gehen am Fernsehbereich vorbei. Da sehen wir Dad, der bereits seinen Mantel trägt, auf uns zukommt. Parker ist ein Pflegeheim voller älterer Menschen in Rollstühlen und Papa. Er ist 58 Jahre alt, also denke ich nicht, dass es fair wäre, ihn alt zu nennen, und er braucht auch keinen Rollstuhl …

Es war überhaupt kein fröhliches Thanksgiving, zumindest nicht für mich. Ich hatte nicht auf einen glücklichen Tag gehofft. Ich hoffe auch nicht, dass es Dad besser geht. Auf so eine lächerliche Idee würde ich mich nie einlassen. Ich weiß nur, dass so etwas nicht passieren sollte. Ich sollte meinen Dad nicht so schnell verlieren. Er sollte uns nicht verlassen, bevor er wirklich weg ist. Das ist nicht fair. Dagegen kann ich aber nichts machen. Alles, was ich tun kann, ist ihn wieder zu besuchen und ihn wieder zu umarmen und Zeit mit ihm zu verbringen und wegzugehen, wenn ich fertig bin. Wieder und wieder und wieder. Das ist alles, was ich tun kann, bis … naja … bis ich nicht mehr kann.

– Melanie, 14 Jahre

Materialien für Eltern, Kinder und Jugendliche

Website von AFTD, www.theaftd.org. Die Website bietet Informationen und Ressourcen für pflegende Angehörige, um sich über die Krankheit zu informieren und Unterstützung zu finden. Die Seite „Kinder und Jugendliche“ befasst sich mit den Anliegen junger Familien, die mit FTD konfrontiert sind.

Was ist mit den Kindern? Dieses Heft (http://www.theaftd.org/wp-content/uploads/2009/03/What-About-the-Kids-web-version.pdf) ist ein einfühlsamer, praktischer Leitfaden für Eltern, um ihren Kindern zu helfen, mit einem Elternteil mit FTD umzugehen. Online oder in gedruckter Form bei AFTD erhältlich.

Telefonische Support-Gruppe. AFTD sponsert eine telefonische Selbsthilfegruppe für Eltern, die sich um einen Ehepartner mit FTD kümmern und schulpflichtige Kinder zu Hause haben. Kontakt info@theaftd.org oder rufen Sie 866-507-7221 an.

AFTD Kinder und Jugendliche. Diese Internetseite (www.aftdkidsandteens.org/) bietet einen Ort, an dem Kinder und Jugendliche Fragen stellen, Antworten finden und Erfahrungen mit Gleichaltrigen austauschen können, die sich auf dieser Reise befinden. Separate Bereiche sind für Kinder von 4 bis 12 Jahren und Jugendliche ab 13 Jahren konzipiert. Kinder und Jugendliche sind eingeladen, ihre eigenen Gedichte, Kurzgeschichten, Videos, Tagebücher und andere kreative Arbeiten einzureichen Kinder (Teenager) mögen mich Abschnitt der Website.

Wenn Demenz im Haus ist. Diese Internetseite (http://lifeandminds.ca/whendementiaisinthehouse/ts_home.html) wurde von Dr. Tiffany Chow und Katherine Nichols, einer ehemaligen Betreuerin, erstellt. Es bietet Inhalte für Eltern und Jugendliche, die von Fokusgruppen mit Kindern geleitet wurden, die informelle Betreuer eines Elternteils mit FTD waren. Verfügbar in Englisch, Französisch und Chinesisch. • Frank und Tess – Detektive! Ein freundliches Aktivitätsbuch über FTD, entworfen von Atomic Orange Productions von den Co-Autoren Tiffany Chow und Gail Elliot. In diesem Fall steht FTD für Frank und Tess, Detektive! Sie sind Geschwister, die versuchen, ihrer Mutter zu helfen, die von FTD betroffen ist. Das Aktivitätsbuch (http://research.baycrest.org/files/Frank-and-Tess-Detectives-.pdf) umfasst Ausmal- und Puzzleaktivitäten, an denen auch die mit FTD lebende Person beteiligt sein kann.

Mit Kindern über Genetik sprechen: http://www.theaftd.org/understandingftd/genetics/talking-about-genetics-with-children

Probleme und Tipps: Ein Dorf der Unterstützung schaffen

Frage: Die Mitarbeiter unserer spezialisierten betreuten Wohngemeinschaft für Gedächtnispflege äußerten sich besorgt darüber, wie ein neuer Bewohner mit FTD, der Kinder im schulpflichtigen Alter hat, am besten unterstützt werden kann. Was ist die Rolle des Personals in der Familie angesichts der komplexen Dynamik und der unterschiedlichen Bedürfnisse jeder Person?

Menschen, die mit FTD konfrontiert sind, haben aufgrund des jüngeren Erkrankungsalters, des Vorhandenseins von Verhaltenssymptomen und eines Mangels an Bewusstsein und Verständnis für die Krankheit eine größere Pflegelast als andere Demenzen. Wenn kleine Kinder oder Jugendliche im Haushalt leben, ist der Unterstützungsbedarf besonders hoch. „Es braucht ein Dorf“, wie sie sagen. Das Personal von Wohnheimen und Einrichtungen kann eine wichtige Rolle für die Familie spielen, die Pflege für einen Elternteil sucht, bei dem FTD diagnostiziert wurde.

In einer Umfrage unter jungen Erwachsenen, die als Kinder oder Teenager bei einem diagnostizierten Elternteil lebten, beschrieben sie Folgendes als am schwierigsten zu bewältigen: 1) Verhaltenssymptome, 2) Verlust einer etablierten Beziehung, 3) Denk- und Kommunikationssymptome und 4) Pflege Verantwortlichkeiten (Abschlussbericht 2011 der AFTD-Taskforce für Familien). Besondere Sorgfalt ist erforderlich, damit Kinder in der Schule erfolgreich sind und sich mit Gleichaltrigen sozial anpassen können, während sie versuchen, die Krankheit altersgerecht zu verstehen und mit Stress zu Hause fertig zu werden.

Der Einrichtungsleiter kann mit dem Ehepartner und den Familienmitgliedern oder engen Freunden, die die primäre Bezugsperson identifizieren kann, einen kooperativen Ansatz für die Pflege festlegen. Ein schrittweiser Aufnahmeprozess, der es den Mitarbeitern ermöglicht, den Bewohner und die Familie kennenzulernen, trägt dazu bei, Erwartungen zu wecken und Vertrauen aufzubauen. Ein schrittweises Aufnahmeverfahren ermöglicht auch zusätzliche Zeit für die Mitarbeiterschulung in FTD. Personal, das die Symptome und Auswirkungen von FTD versteht und weiß, wie die Familie damit umgeht, kann eine positive Erfahrung in der Wohngemeinschaft ermöglichen. Kenntnisse über zusätzliche Beratungsangebote, über Schulen verfügbare soziale Dienste und andere Ressourcen sind erforderlich, damit diese gegebenenfalls für eine jüngere Familie vorgeschlagen werden können.

Kinder sind schlau. Sie haben ein intuitives Gespür dafür, wenn etwas nicht stimmt. Es ist besondere Sorgfalt erforderlich, damit Kinder in der Schule erfolgreich sind und sich mit Gleichaltrigen sozial anpassen können, während sie versuchen, die Krankheit auf altersgerechter Ebene zu verstehen ... Unterstützen Sie die Eltern bei der Förderung eines offenen Dialogs auf einer altersgerechten Ebene. Es hilft, Kindern die Führung oder Entscheidung darüber zu überlassen, wie sie die Einrichtung besuchen möchten, wann und wie lange. Ebenso sollten Kinder entscheiden, ob und wie sie mit Freunden über die Krankheit ihrer Eltern sprechen. Kinder müssen wissen, dass es sicher ist, Fragen zu stellen und ihre Gefühle, Sorgen und Bedürfnisse zu äußern. Das Eltern-, Familien- und Gedächtnispflegepersonal sollte Kindern gegenüber ehrlich sein, auch wenn sie keine detaillierten Antworten geben. Die Koordination sollte klar sein, um sicherzustellen, dass die Informationen, die den Kindern zur Verfügung gestellt werden, konsistent sind und von der Familie geleitet werden.

Das Personal und die wohlhabenden Eltern können kreativ über einen Besuch in der Einrichtung nachdenken. Visualisieren Sie die Erfahrung mit den Augen eines Teenagers oder jüngeren Kindes. Jede Perspektive wird je nach Alter des Kindes unterschiedlich sein. Richten Sie einen privaten Raum ein, in dem Kinder ihre Eltern besuchen können, und ermutigen Sie sie, sich wann immer möglich an einfachen, vertrauten Aktivitäten zu beteiligen. Der Aktivitätsleiter kann möglicherweise Schulgruppen oder Gruppen von Kindern in Aktivitäten oder Aufführungen in der Gedächtnispflegeeinrichtung einbeziehen. Das Betreuungsteam kann davon profitieren, wenn es weiß, wie oft die Eltern planen, die Kinder mitzubringen, und wenn es sicherstellt, dass es einen Mechanismus gibt, um festzustellen, wie die Besuche verlaufen, und um die Reaktion des Bewohners zu bewerten.

Die emotionale Verfügbarkeit des wohlhabenden Elternteils kann eingeschränkt sein, wenn er oder sie arbeitet, sich um den Ehepartner/Partner mit FTD kümmert und alle Haushaltsaufgaben erledigt. Wenn noch keiner identifiziert wurde, kann der Direktor die Eltern ermutigen, einen anderen vertrauenswürdigen Erwachsenen auszuwählen, an den sich jedes Kind als Ersatzelternteil wenden kann, um zusätzliche Zeit und individuelle Aufmerksamkeit zu erhalten. Im Laufe der Zeit lernen die Kinder Gedächtnispflegekräfte als zusätzliche vertraute Erwachsene kennen, mit denen sie über ihren kranken Elternteil sprechen können und von denen sie Unterstützung erhalten können.

Das Wissen des Personals über FTD und relevante Ressourcen ist besonders wichtig, wenn Kinder nach der Diagnose fragen und sich fragen, ob sie in ihrer Familie vorkommt. Während es natürlich ist, dass sich Kinder um ihr eigenes potenzielles Risiko sorgen, sind die Eltern möglicherweise nicht auf diese Fragen vorbereitet. Das Betreuungsteam kann die Eltern unterstützen und sie oder ihn auf Anleitungen von AFTD hinweisen, wie sie richtig und altersgerecht reagieren können (siehe Ressourcen).