Historia i diagnoza

David S., 47, miał ugruntowaną karierę jako wybitny chemik i profesor college'u. Uzyskał tytuł doktora na Yale i cieszył się szacunkiem jako badacz i nauczyciel. Jego prace zostały opublikowane w wielu czasopismach naukowych, a on sam wykładał na całym świecie na temat wyników swoich badań. Żonaty ze swoją ukochaną ze studiów, Kristin, para miała dwie córki: Laurę, 15 lat i Carrie, 8 lat. Był pobożnym katolikiem, lubił filmy i utrzymywał bliskie relacje ze swoimi przyjaciółmi ze studiów.

U ojca Davida zdiagnozowano wariant behawioralny FTD (bvFTD) i zmarł w wieku 65 lat. Matka Davida była główną opiekunką ojca, a on i Kristin pomagali mu w opiece, kiedy tylko było to możliwe. David był zasmucony, ponieważ jego ojciec, również wybitny badacz, przeszedł na emeryturę tuż przed rozpoczęciem przez Davida własnej kariery. Jego ojciec wykazywał zachowania kompulsywne, takie jak objadanie się, i wydał większość oszczędności rodziny na nierozsądne inwestycje. Jego ojciec stracił zdolność mówienia i ostatecznie wymagał opieki w domu opieki.

Ponieważ w rodzinie ojca Davida występowała demencja, w wieku 43 lat David zdecydował się na wykonanie testu na obecność genów, o których wiadomo, że powodują rodzinną FTD. Wyniki były pozytywne dla genu C9ORF72. David i Kristin szczegółowo omówili prawdopodobieństwo wystąpienia u niego FTD. Był zdecydowany, że musi przenieść się do ośrodka opieki, jeśli jego objawy negatywnie wpłyną na jego żonę i córki, ponieważ chciał, aby miały szczęśliwe wspomnienia z domu i z nim.

W ciągu następnych kilku lat David stopniowo zaczął rozwijać objawy. Opuścił kilka wykładów i popełnił błędy w badaniach, co nigdy wcześniej się nie zdarzyło. Jego rodzina i przyjaciele zauważyli zmiany w jego osobowości. W domu Carrie zaczęła się irytować, gdy zaczął regularnie zmieniać kanał z dala od programów, które oglądała, a Laura była zawstydzona, gdy robił poniżające uwagi znajomym i nieznajomym. Czasami był obojętny. Objadał się jedzeniem, takim jak pizza, i stracił zainteresowanie zajęciami, które lubili jako rodzina. Wykazywał mniejsze zainteresowanie zajęciami dziewcząt lub ich emocjami. Carrie była tym zaniepokojona i ze łzami w oczach zapytała Kristin, dlaczego tata już ich nie kocha.

David przeszedł na emeryturę dwa lata po zdiagnozowaniu u niego bvFTD, w wieku 47 lat. Kristin wróciła do pracy jako nauczycielka, co pozostawiało go samego w ciągu dnia. Sąsiedzi okresowo się z nim kontaktowali, a niektórzy z jego znajomych ze studiów odwiedzali go co miesiąc na spotkania przy pizzy. Kristin zbadała dodatkowe zasoby dotyczące FTD i uczestniczyła w telefonicznej grupie wsparcia AFTD dla osób opiekujących się zdiagnozowanym partnerem, który ma dzieci w domu. Przeczytała również materiały, takie jak „A co z dziećmi?”, opublikowane przez AFTD. Laura i Carrie wykorzystały stronę internetową AFTD Kids and Teens (www.aftdkidsandteens.org), co dało im szansę na obejrzenie historii i filmów wideo innych dzieci, których rodzice mieli FTD. Kristin i jej córki uczestniczyły w indywidualnych i rodzinnych sesjach poradnictwa. Ona i David zgodzili się porozmawiać z córkami szczerze o jego chorobie w sposób, który każdy z nich mógł zrozumieć. Kristin odpowiedziała na pytania, które zadawały na temat jego zmieniających się zachowań i udzieliła im potrzebnych informacji bez rozwijania tematu. Pozwoliła im również zdecydować, co powiedzieć swoim przyjaciołom i kiedy.

Opieka nad pamięcią – wprowadzenie się

Początkowo David mógł pozostać w domu pod nadzorem przyjaciół i rodziny. Kristin zostawiała mu spisany harmonogram zajęć do wykonania w domu. Rzadko je wszystkie wykonywał, ale czuła, że jest bezpieczny. Laura, starsza córka, spędzała więcej czasu poza domem, odwiedzając przyjaciół w ich domach i uczestnicząc w wielu programach pozalekcyjnych. Jej przyjaciele rzadko odwiedzali ich dom. Carrie była jej przeciwieństwem. Wracała prosto ze szkoły do domu, towarzyszyła ojcu, aby upewnić się, jak wyjaśniła, że „nie wpada w kłopoty” i odmawiała zajęć, które wcześniej lubiła. Matka Davida spędzała kilka popołudni w tygodniu w ich domu i opiekowała się nim i jego córką, Carrie. Zaczęła również regularnie umawiać się z każdą z dziewcząt, aby robić coś specjalnego poza domem, ponieważ opieka nad Davidem i zarządzanie gospodarstwem domowym wymagały większej uwagi Kristin.

Trzy wydarzenia w tym samym miesiącu skłoniły Kristin i Davida do odwiedzenia społeczności opieki nad pamięcią w celu jego stałej opieki. Najpierw Kristin poszła do sklepu spożywczego na 15 minut, zostawiając go w domu z dziewczynkami. Stała się bardzo ostrożna, aby wyrzucać przeterminowane jedzenie z lodówki, ponieważ objadanie się Davida wzrosło. W tym przypadku było przeterminowane jedzenie, którego jeszcze nie wyrzuciła, a on chciał je zjeść. Kiedy Laura i Carrie próbowały go powstrzymać, nietypowo groził im słownie, przeklinając i mówiąc, że zamknie je w garażu. Kiedy Kristin wróciła do domu, David zjadł całe jedzenie i rozrzucił puste pojemniki po całej kuchni; dziewczynki skuliły się w łazience i płakały.

Drugie wydarzenie miało miejsce w następnym tygodniu. David niespodziewanie wszedł do piwnicy, gdzie Laura i jej przyjaciele oglądali filmy, podczas jednego z nielicznych momentów, kiedy ich odwiedzali. Zdjął spodnie (wciąż miał na sobie majtki) i zostawiał odchody. Laura zawołała matkę, która szybko pomogła mu wrócić na górę. Laura była zawstydzona i zdenerwowana, a jej przyjaciele chcieli wyjść. Kilkoro rodziców zadzwoniło do Kristin, aby powiedzieć jej, że ich dzieci nie mają już pozwolenia na odwiedziny.

Dwa dni później Carrie wróciła ze szkoły, poszła do swojego pokoju i odmówiła wyjścia. Kristen kontaktowała się z nią kilka razy, zanim Carrie w końcu przyznała, że zapomniała o zadaniu domowym i boi się, że „dostaje to, co tatuś”. Przyznała się również, że była prześladowana i gnębiona przez kilku kolegów z klasy, którzy mówili, że jej tata jest „chory”. Kristen skontaktowała się z doradcą szkolnym, który wiedział o chorobie Davida.

Rodzina wybrała społeczność opieki nad pamięcią, która miała doświadczenie w opiece nad osobami z FTD. Dyrektor zapytał, jak sobie wszyscy radzą, i wskazał, że chce współpracować z nimi w opiece nad Davidem. Carrie była bardzo cicha i trzymała się blisko Kristin, podczas gdy Laura trzymała Davida za rękę. Zgodzili się, że stopniowy proces przejściowy będzie najlepszy dla wszystkich.

W ciągu pierwszych dwóch tygodni David odwiedził społeczność opieki nad pamięcią dwa razy na 30 minut. W ciągu następnych dwóch tygodni wizyty zostały wydłużone do jednej godziny, a następnie do czterech godzin, wliczając lunch i fizjoterapię. Dziewczynki nie towarzyszyły mu podczas tych wizyt; dało im to okazję do powolnego przystosowania się do jego fizycznej nieobecności.

Zanim David przeprowadził się na stałe, spędził weekend w społeczności. Nadal był werbalny i zachował zdolność niechętnego zgadzania się, że jego rodzina potrzebuje przerwy od opieki nad nim. Dziewczynki miały mieszane uczucia co do przeprowadzki i tego, jak będzie wyglądało odwiedzanie ich ojca. Kristen i David pozwolili im decydować, kiedy i jak często będą ich odwiedzać. Ten stopniowy proces pozwolił również dyrektorowi na dalsze edukowanie personelu na temat FTD, szczególnie w odniesieniu do potrzeb Davida i jego rodziny.

Opieka nad pamięcią – podejścia

Żona Davida, Kristin, jego matka, dyrektor i personel opieki nad pamięcią odbywali ciągłe spotkania, aby omówić jego opiekę i potrzeby jego rodziny. Personel dostosowywał swoje podejście do zachowań i wyzwań Davida. Dokładnie monitorowali godziny posiłków, ponieważ przyjmował jedzenie innych mieszkańców. Zarządzanie nietrzymaniem moczu w miejscach publicznych było kwestią opieki osobistej i społeczności, ponieważ meble były zniszczone, a czystość trudna do utrzymania. Personel musiał uspokajać nowych członków społeczności i gości, którzy uważali młodszy wiek Davida, „płaski” wyraz twarzy i okazjonalne wulgaryzmy za przerażające. Dyrektorowi powierzono zadanie edukowania państwowych inspektorów regulacyjnych, którzy stale przeglądali oceny mieszkańców i plany usług, aby upewnić się, że usługi opieki nad pamięcią są odpowiednie.

Po tym, jak David zakończył okres przejściowy i zamieszkał w ośrodku opieki nad osobami z zaburzeniami pamięci, Kristin i dziewczęta kontynuowały terapię i wsparcie. Odwiedzały go regularnie. Wizyty były z konieczności krótsze w trakcie roku szkolnego. Matka Davida odgrywała bardziej aktywną rolę w odwiedzaniu go i przewożeniu dziewcząt do ośrodka opieki nad osobami z zaburzeniami pamięci. Sąsiedzi pomagali również w transporcie pozaszkolnym, a Laura często spędzała noce w domach swoich przyjaciół. Podczas gdy Carrie chciała odwiedzać ją codziennie, Laura czasami potrzebowała zachęty, aby to zrobić. Obie dziewczynki przyznały, że trudno było dostrzec zmiany u Davida. Był czułym ojcem, który łatwo się śmiał i uśmiechał. Teraz jego osobowość i wyraz twarzy zostały opisane przez rodzinę, przyjaciół i personel jako „płaskie”. Kristin dzieliła się swoim poczuciem winy i stresem z powodu napiętego harmonogramu i otrzymywała zapewnienia od swojej teściowej i personelu.

Wizyty społeczne składały się z rodzinnych spacerów po dziedzińcu, po których następowały wizyty w pokoju Davida. Siedzieli na sofie i oglądali filmy, tak jak robili to w domu. Carrie rysowała z Davidem obrazki, które powiesili w jego pokoju. David początkowo pomagał Laurze w odrabianiu prac domowych z chemii. Kiedy stało się to dla niego zbyt trudne, Laura przestała przynosić swoje prace domowe. Ostatecznie wyzwaniem dla przyjaciół i rodziny Davida stało się zabieranie go na pizzę. Lubił te wyjścia, ale zaczął zabierać pizzę innych ludzi, przejadać się i doświadczać publicznego nietrzymania moczu. W końcu przynieśli mu kawałek pizzy.

Personel zapewnił im prywatną przestrzeń do jedzenia pizzy i zarezerwował miejsca z tyłu sali zajęć, gdy uczestniczyli w mszy. Obie dziewczynki lubiły większość rezydentów, ale zaczęły się bać, gdy czasami mylono je z dziećmi rezydentów lub były zbyt mocno przytulane. Laurę trzeba było namawiać do ponownej wizyty, gdy jedna z rezydentek, emerytowana nauczycielka z chorobą Alzheimera, nakrzyczała na nią za spóźnienie się do szkoły. Personel obserwował wizyty i interweniował, gdy było to konieczne. Dyrektor zawsze przeznaczał czas na omówienie ich wizyt – zarówno wyzwań, jak i pozytywów. Carrie śpiewała w chórze szkolnym, a dyrektor zajęć zaangażował chór do występu. Był to jeden z niewielu przypadków w ciągu długiego okresu, w którym rodzina Davida i personel widzieli, jak się uśmiecha.

Opieka nad pamięcią – opieka następcza

David miał historię problemów z oddychaniem. Po roku mieszkania w społeczności zachorował na zapalenie płuc. Został przyjęty do szpitala i zmarł z powodu powikłań infekcji. Rodzina Davida, przyjaciele i pracownicy społeczności podzielili się swoim żalem z powodu jego śmierci. Członkowie personelu uczestniczyli w mszy pogrzebowej. Wielu podzieliło się, że śmierć Davida i wpływ FTD na jego rodzinę były jedną z najtrudniejszych strat, jakich doświadczyli.

Laura początkowo wyraziła poczucie winy, że nie odwiedzała ojca częściej, a Carrie wycofała się. Czasami denerwowały się, gdy o czymś zapomniały; obawiając się historii swojej rodziny. W pierwszą rocznicę śmierci Davida Laura i Carrie sponsorowały zbiórkę pieniędzy na badania FTD. Zrobiły również album wypełniony wieloma szczęśliwymi chwilami, które przeżyły jako rodzina.

Obecnie rodzina Davida nadal uczęszcza na sesje poradnictwa i grupy wsparcia. Jego matka odwiedza personel w społeczności i pracuje jako wolontariuszka w zajęciach. Kristin również od czasu do czasu odwiedza personel, dzieląc się wspomnieniami i otrzymując wsparcie.

Kristin, matka Davida, i dziewczęta zachowały miłe wspomnienia o nim, dzięki jego decyzji o wczesnym umieszczeniu w placówce, sesjom terapeutycznym, grupom wsparcia i zasobom AFTD, a także dzięki opiece i współczuciu, jakie personel okazywał Davidowi i jego rodzinie.

Pytania do dyskusji
(Stosuj w przypadku doskonalenia zawodowego personelu lub w sytuacjach specyficznych dla mieszkańców.)

Jakie kroki podjęli David i Kristin, które pomogły im podjąć decyzję o przeprowadzce? B

ze względu na rodzinną historię FTD i świadomość, że jest nosicielem mutacji genetycznej, David i Kristin omawiali diagnozę i opcje opieki, kiedy mógł jeszcze wyrazić swoje życzenia. Jego doświadczenia z chorobą jego własnego ojca skłoniły Davida do chęci, aby ich córki trzymały się szkoły, przyjaciół i utrzymywały z nim pozytywne relacje tak bardzo, jak to możliwe. On i Kristin ustalili, że kiedy zachowania zbyt mocno ingerują w życie rodzinne, konieczne jest umieszczenie. Odwiedzili społeczności opiekuńcze i mieli szczęście, że jedna z nich w ich okolicy miała doświadczenie z FTD. Zgodzili się co do czasu i miejsca umieszczenia. Para uzgodniła również proces umieszczenia przejściowego.

Jakie wyzwania stanęły przed Kristin i dziećmi?

Chociaż dzieci były świadome zmian u ojca, ich indywidualne relacje z nim i różnice wieku wpływały na to, co rozumiały. Kristin musiała uważać, jak odpowiada na ich pytania, aby być szczerą, nie przytłaczając ich ani nie strasząc. Coraz częściej dochodziło do incydentów, takich jak groźby słowne i objadanie się, co dowodziło, że opieka domowa nie była już fizycznie i emocjonalnie opcją. Laura spędzała mniej czasu w domu, a jej przyjaciele nie mieli pozwolenia na odwiedziny. Carrie wycofała się i bała się, że dostanie „to, co tatuś”. Kristin musiała wrócić do pracy, przez co David został sam w domu. Wizyty w ośrodku opieki nad pamięcią zostały skrócone w ciągu roku szkolnego. W rezultacie Kristin czuła się zestresowana i winna. Dziewczynki bały się zachowań kilku mieszkańców. Musiały dostosować wizyty i zajęcia w miarę postępu choroby, takie jak niechodzenie na pizzę i to, że on nie mógł pomóc Laurze w odrabianiu prac domowych. Zmiana jego osobowości z uczuciowej i dowcipnej na „płaską” była jedną z najtrudniejszych zmian.

Jakie skuteczne rozwiązania wdrożyli Dawid i jego rodzina?

Uczestniczyli w sesjach doradczych i grupach wsparcia. Matka Davida pomagała w opiece nad Davidem i dziewczętami. Sąsiedzi pomagali również w transporcie. Zasoby, takie jak strona internetowa AFTD i inne materiały do czytania AFTD, dostarczały informacji i wsparcia. Stałe spotkania i rozmowy z dyrektorem i personelem były pomocne. Po śmierci Davida Kristin i jego matka nadal odwiedzały społeczność opieki nad pamięcią. Dziewczęta zorganizowały zbiórkę funduszy i stworzyły album.

Jakie skuteczne podejścia wdrożył personel?

Podczas stopniowego procesu przejściowego personel zapoznał się z potrzebami Davida. Zostali oni dodatkowo przeszkoleni w zakresie FTD. Podczas pobytu Davida personel regularnie spotykał się z jego rodziną, aby omówić jego potrzeby i zmienić plan opieki. Dyrektor ds. aktywności opracował programy, które skupiały się na zainteresowaniach Davida i mogły obejmować jego dzieci. Społeczność zapewniła mu prywatne miejsce do jedzenia z rodziną oraz krzesło z tyłu sali aktywności, aby mogli uczestniczyć we mszy. Byli uważni na Davida i jego rodzinę oraz interakcje z innymi mieszkańcami. Pod koniec każdej wizyty omawiali wyzwania, potrzeby i pozytywy. Kristin i personel stworzyli partnerstwo opieki nad nim oparte na otwartej komunikacji, szczerej trosce i wyjaśnieniach dotyczących FTD. Po śmierci Davida personel wziął udział w jego pogrzebie i kontynuował stały kontakt z jego rodziną.