Antécédents et diagnostic

David S., 47 ans, avait une carrière bien établie en tant que chimiste distingué et professeur d'université. Il avait obtenu son doctorat à Yale et était très respecté en tant que chercheur et enseignant. Ses travaux ont été publiés dans de nombreuses revues de recherche et il a donné des conférences internationales sur les résultats de ses recherches. Marié à sa chérie d'université, Kristin, le couple a eu deux filles : Laura, 15 ans et Carrie, 8 ans. Il était un fervent catholique, aimait les films et restait proche de ses amis d'université.

Le père de David a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) et est décédé à 65 ans. La mère de David était le principal soignant de son père, et lui et Kristin ont aidé à ses soins lorsque cela était possible. David était attristé car son père, également un chercheur distingué, avait pris sa retraite tôt au moment où David commençait sa propre carrière. Son père avait affiché des comportements compulsifs, tels que des excès alimentaires, et avait dépensé la plupart des économies de la famille dans des investissements mal avisés. Son père a perdu la capacité de parler et a finalement eu besoin de soins en maison de retraite.

Parce que la famille du père de David avait des antécédents de démence, à 43 ans, il a choisi de se faire tester pour les gènes connus pour causer la DFT familiale. Les résultats étaient positifs pour le gène C9ORF72. David et Kristin ont longuement discuté de la probabilité qu'il développe une FTD. Il a insisté sur le fait qu'il devait déménager dans un établissement de soins si ses symptômes avaient un impact négatif sur sa femme et ses filles, car il souhaitait qu'elles aient de bons souvenirs de leur maison et de lui.

David a progressivement commencé à développer des symptômes au cours des années suivantes. Il a raté plusieurs conférences et fait des erreurs de recherche, des choses qui ne s'étaient jamais produites auparavant. Sa famille et ses amis ont remarqué des changements dans sa personnalité. À la maison, Carrie s'énervait lorsqu'il commençait à changer régulièrement de chaîne loin des émissions qu'elle regardait, et Laura était gênée lorsqu'il faisait des remarques dégradantes à des amis et à des inconnus. Il était parfois distant. Il s'est mis à manger des aliments comme la pizza et a perdu tout intérêt pour les activités qu'ils appréciaient en famille. Il s'intéressait moins aux activités des filles ou à leurs émotions. Carrie a été troublée par cela et a demandé à Kristin en larmes pourquoi papa ne les aimait plus.

David a pris sa retraite deux ans après avoir reçu un diagnostic de bvFTD, à 47 ans. Kristin est retournée travailler comme enseignante, ce qui l'a laissé seul pendant la journée. Les voisins le contactaient périodiquement et certains de ses amis du collège lui rendaient visite chaque mois pour des réunions de pizza. Kristin a recherché des ressources FTD supplémentaires et a participé à un groupe de soutien téléphonique AFTD pour les personnes qui s'occupent d'un partenaire diagnostiqué qui a des enfants à la maison. Elle a également lu des documents, tels que "Et les enfants», publié par l'AFTD. Laura et Carrie ont utilisé le site Web AFTD Kids and Teens (www.aftdkidsandteens.org), ce qui leur a permis de voir des histoires et des vidéos d'autres enfants dont les parents étaient atteints de DFT. Kristin et ses filles ont assisté à des séances de counseling individuelles et familiales. Elle et David avaient convenu de parler honnêtement avec leurs filles de sa maladie d'une manière que chacun pouvait comprendre. Kristin a répondu aux questions qu'ils ont posées sur ses comportements changeants et a fourni les informations dont ils avaient besoin sans donner de détails. Elle leur a également permis de décider quoi dire à leurs amis, et quand.

Soins de la mémoire – Emménagement

David a d'abord pu rester à la maison sous la surveillance de ses amis et de sa famille. Kristin lui laisserait une routine écrite d'activités à faire dans la maison. Il les terminait rarement tous, mais elle se sentait en sécurité. Laura, la fille aînée, a passé plus de temps loin de chez elle, a rendu visite à des amis chez eux et a participé à plusieurs programmes parascolaires. Ses amis visitaient rarement leur maison. Carrie était le contraire. Elle est rentrée directement de l'école, a suivi son père pour s'assurer, comme elle l'a expliqué, qu'il "ne s'attirait pas d'ennuis" et a refusé les activités qu'elle appréciait auparavant. La mère de David passait plusieurs après-midi chaque semaine chez eux et s'occupait de lui et de sa fille, Carrie. Elle a également commencé à prendre des rendez-vous réguliers avec chacune des filles pour faire quelque chose de spécial loin de la maison, car les soins de David et la gestion de la maison nécessitaient plus d'attention de Kristin.

Trois événements au cours du même mois ont incité Kristin et David à visiter les communautés de soins de la mémoire pour ses soins continus. Tout d'abord, Kristin est allée à l'épicerie pendant 15 minutes, le laissant à la maison avec les filles. Elle était devenue très prudente pour jeter les aliments périmés dans le réfrigérateur car la boulimie de David avait augmenté. Dans ce cas, il y avait de la nourriture périmée qu'elle n'avait pas encore jetée et il voulait la manger. Lorsque Laura et Carrie ont essayé de l'arrêter, il les a inhabituellement menacés verbalement, jurant et disant qu'il les enfermerait dans le garage. Au moment où Kristin est arrivée à la maison, David avait mangé toute la nourriture et jeté des récipients vides partout dans la cuisine. les filles étaient entassées dans la salle de bain en train de pleurer.

Le deuxième événement s'est produit la semaine suivante. David était entré de manière inattendue dans la pièce du sous-sol où Laura et ses amis regardaient des films, lors de l'une des rares fois où ils se sont rendus. Il avait enlevé son pantalon (le slip était toujours en place) et traquait les matières fécales. Laura a crié pour sa mère, qui a rapidement aidé à le ramener à l'étage. Laura était gênée et bouleversée, et ses amis voulaient partir. Plusieurs parents ont appelé Kristin pour lui dire que leurs enfants n'étaient plus autorisés à lui rendre visite.

Deux jours plus tard, Carrie est rentrée de l'école, est allée dans sa chambre et a refusé de sortir. Kristen a suivi plusieurs fois avant que Carrie ne partage finalement qu'elle avait oublié un devoir et avait peur de "recevoir ce que papa a". Elle a également admis avoir été taquinée et intimidée par plusieurs camarades de classe qui ont dit que son père était "un malade". Kristen a fait un suivi avec le conseiller scolaire qui était au courant de la maladie de David.

La famille a choisi une communauté de soins de la mémoire qui avait de l'expérience dans la prestation de soins aux personnes atteintes de DFT. Le directeur a demandé comment chacun d'entre eux s'en sortait et a indiqué qu'il souhaitait s'associer à eux pour les soins de David. Carrie était très calme et restait près de Kristin, tandis que Laura tenait la main de David. Ils ont convenu qu'un processus de transition graduel serait préférable pour tous.

Au cours des deux premières semaines, David a visité la communauté des soins de la mémoire deux fois pendant 30 minutes. Au cours des deux semaines suivantes, les visites ont été portées à une heure, puis à quatre heures, y compris le déjeuner et la thérapie physique. Les filles ne l'accompagnaient pas lors de ces visites ; cela leur a donné l'occasion de s'adapter lentement à son absence physique.

Avant son emménagement permanent, David a passé une fin de semaine de répit dans la communauté. Il était toujours verbal et a conservé la capacité d'accepter à contrecœur que sa famille avait besoin d'une pause dans ses soins. Les filles avaient des sentiments mitigés à propos du déménagement et de ce que ce serait de rendre visite à leur père là-bas. Kristen et David les ont laissés décider quand et à quelle fréquence ils viendraient. Ce processus graduel a également permis au directeur d'éduquer davantage le personnel sur le FTD, en particulier en ce qui concerne les besoins de David et de sa famille.

Soins de la mémoire – Approches

L'épouse de David, Kristin, sa mère, le directeur et le personnel de soins de la mémoire ont eu des réunions continues pour discuter de ses soins et des besoins de sa famille. Le personnel a adapté ses approches pour répondre aux comportements et aux défis de David. Ils surveillaient de près les heures de repas, car il prenait la nourriture des autres résidents. La gestion de l'incontinence publique était un soin personnel et un problème communautaire, car le mobilier était en ruine et la propreté difficile à maintenir. Le personnel a dû rassurer les nouveaux membres de la communauté et les visiteurs qui trouvaient effrayant le jeune âge de David, son expression faciale « plate » et ses grossièretés occasionnelles. Le directeur était chargé d'éduquer les enquêteurs réglementaires de l'État, qui examinaient en permanence les évaluations et les plans de services des résidents pour s'assurer que les services de soins de la mémoire étaient appropriés.

Après que David ait terminé la transition vers la vie dans la communauté des soins de la mémoire, Kristin et les filles ont continué avec des conseils et du soutien. Ils lui rendaient visite régulièrement. Les visites étaient nécessairement plus courtes pendant l'année scolaire. La mère de David a joué un rôle plus actif en lui rendant visite et en transportant les filles vers la communauté des soins de la mémoire. Les voisins aidaient également au transport après l'école et Laura passait souvent la nuit chez ses amis. Alors que Carrie voulait lui rendre visite tous les jours, Laura avait parfois besoin d'encouragements pour lui rendre visite. Les deux filles ont partagé qu'il était difficile de voir les changements chez David. Il avait été un père affectueux qui riait et souriait facilement. Maintenant, sa personnalité et son expression faciale ont été décrites par la famille, les amis et le personnel comme «plates». Kristin a partagé sa culpabilité et son stress face à son emploi du temps chargé et a été rassurée par sa belle-mère et le personnel.

Les visites communautaires consistaient en des promenades familiales dans la cour, suivies de visites dans la chambre de David. Ils s'assirent sur le canapé et regardèrent des films, comme ils l'avaient fait à la maison. Carrie a dessiné des images avec David, et ils les ont accrochées dans sa chambre. David a d'abord aidé Laura avec ses devoirs de chimie. Lorsque cela est devenu trop difficile pour lui, Laura a cessé d'apporter ses devoirs. C'est finalement devenu un défi pour les amis et la famille de David de l'emmener manger une pizza. Il aimait ces sorties, mais commençait à prendre la pizza des autres, à trop manger et à souffrir d'incontinence publique. Ils lui ont finalement apporté une part de pizza.

Le personnel leur a fourni un espace privé pour manger de la pizza et a réservé des sièges à l'arrière de la salle d'activités lorsqu'ils ont assisté à la messe. Les deux filles ont aimé la plupart des résidents, mais ont eu peur lorsqu'elles ont parfois été confondues avec les propres enfants d'un résident ou étaient trop serrés. Laura a dû être persuadée de revenir après qu'un résident, un enseignant à la retraite atteint de la maladie d'Alzheimer, lui ait crié dessus parce qu'il était en retard à l'école. Le personnel a observé les visites et est intervenu au besoin. Le directeur a toujours accordé du temps pour discuter de leurs visites - à la fois des défis et des points positifs. Carrie a chanté dans la chorale de l'école et le directeur des activités a demandé à la chorale de se produire. Ce fut l'un des rares cas sur une longue période au cours desquels la famille et le personnel de David l'ont vu sourire.

Soins de la mémoire - Après les soins

David avait des antécédents de problèmes respiratoires. Après un an de vie dans la communauté, il a développé une pneumonie. Il a été admis à l'hôpital et est décédé des complications de l'infection. La famille, les amis et le personnel communautaire de David ont partagé leur chagrin suite à sa mort. Les membres du personnel ont assisté à la messe funéraire. Beaucoup ont partagé que la mort de David et l'impact de FTD sur sa famille étaient l'une des pertes les plus difficiles qu'ils aient vécues.

Laura a d'abord exprimé sa culpabilité de ne pas rendre visite à son père plus souvent, et Carrie s'est retirée. Ils devenaient parfois contrariés lorsqu'ils oubliaient quelque chose; craignant leurs antécédents familiaux. À l'occasion du premier anniversaire de la mort de David, Laura et Carrie ont parrainé une collecte de fonds pour la recherche FTD. Ils ont également créé un album rempli des nombreux moments heureux qu'ils ont partagés en famille.

Aujourd'hui, la famille de David continue de participer à des groupes de conseil et de soutien. Sa mère rend visite au personnel de la communauté et fait du bénévolat dans les activités. Kristin rend également visite occasionnellement au personnel, partageant des souvenirs et recevant du soutien.

Kristin, la mère de David, et les filles ont conservé de bons souvenirs de lui, en raison de sa décision de placement précoce, à travers des séances de conseil, des groupes de soutien et des ressources AFTD, et grâce aux soins et à la compassion du personnel pour David et sa famille.

Questions à discuter
(À utiliser pour la formation continue du personnel ou dans des situations spécifiques aux résidents.)

Quelles mesures David et Kristin ont-ils prises pour prendre la décision d'emménager ? B

En raison d'antécédents familiaux de DFT et sachant qu'il était porteur de la mutation génétique, David et Kristin ont discuté du diagnostic et des options de soins alors qu'il pouvait encore verbaliser ses souhaits. Son expérience avec la maladie de son propre père a incité David à vouloir que leurs filles restent sur la bonne voie avec l'école, les amis et aient une relation positive avec lui autant que possible. Lui et Kristin avaient déterminé que lorsque les comportements empiétaient trop sur la vie familiale, un placement était nécessaire. Ils ont visité les communautés de soins et ont eu la chance qu'un dans leur région ait eu une expérience avec FTD. Ils étaient d'accord avec le moment et le lieu de placement. Le couple a également convenu du processus de placement transitoire.

Quels ont été les défis rencontrés par Kristin et les enfants ?

Alors que les enfants étaient conscients des changements chez leur père, leurs relations individuelles avec lui et les différences d'âge influençaient ce qu'ils comprenaient. Kristin devait faire attention à la façon dont elle répondait à leurs questions pour être honnête sans les submerger ni les effrayer. Il y avait de plus en plus d'incidents, tels que des menaces verbales et des excès alimentaires, ce qui démontrait que les soins à domicile n'étaient plus une option physique et émotionnelle. Laura passait moins de temps à la maison et ses amis n'étaient pas autorisés à lui rendre visite. Carrie s'est retirée et craignait d'obtenir "ce que papa a". Kristin devait retourner au travail, ce qui a laissé David seul à la maison. Les visites à la communauté des soins de la mémoire ont été raccourcies pendant l'année scolaire. Cela a conduit Kristin à se sentir stressée et coupable. Les filles avaient peur des comportements de plusieurs résidents. Ils ont dû adapter les visites et les activités au fur et à mesure que la maladie progressait, comme ne pas sortir manger de la pizza et lui être incapable d'aider Laura à faire ses devoirs. Le changement de sa personnalité d'affectueux et d'humour à "plat" a été l'un des changements les plus difficiles.

Quelles approches réussies David et sa famille ont-ils mises en œuvre ?

Ils ont assisté à des séances de conseil et à des groupes de soutien. La mère de David a aidé à prendre soin de David et des filles. Les voisins ont également aidé au transport. Des ressources, telles que le site Web de l'AFTD et d'autres documents de lecture de l'AFTD, ont fourni des informations et un soutien. Les réunions et les conversations continues avec le directeur et le personnel ont été utiles. Après le décès de David, Kristin et sa mère ont continué à visiter la communauté des soins de la mémoire. Les filles ont organisé une collecte de fonds et ont fait un album.

Quelles approches réussies le personnel a-t-il mises en œuvre ?

Au cours du processus de transition graduelle, le personnel s'est familiarisé avec les besoins de David. Ils ont été plus instruits sur FTD. Pendant le séjour de David, le personnel a régulièrement rencontré sa famille pour discuter de ses besoins et réviser son plan de soins. Le directeur des activités a élaboré des programmes axés sur les intérêts de David et pouvant inclure ses enfants. La communauté lui a fourni un endroit privé pour manger avec sa famille et une chaise au fond de la salle d'activités pour qu'ils puissent assister à la messe. Ils étaient attentifs à David et à sa famille et aux interactions avec les autres résidents. À la fin de chaque visite, ils ont discuté des défis, des besoins et des points positifs. Kristin et le personnel ont créé un partenariat de soins pour lui basé sur une communication ouverte, une véritable préoccupation et des éclaircissements sur FTD. Après le décès de David, le personnel a assisté à ses funérailles et a continué à rester en contact avec sa famille.