História e Diagnóstico

David S., 47, teve uma carreira estabelecida como químico distinto e professor universitário. Ele obteve seu doutorado em Yale e era muito respeitado como pesquisador e professor. Seu trabalho foi publicado em muitos periódicos de pesquisa e ele deu palestras internacionalmente sobre os resultados de sua pesquisa. Casado com sua namorada da faculdade, Kristin, o casal teve duas filhas: Laura, 15 e Carrie, 8. Ele era um católico devoto, gostava de filmes e manteve-se próximo de seus amigos de faculdade.

O pai de David foi diagnosticado com variante comportamental FTD (bvFTD) e morreu aos 65 anos. A mãe de David era a cuidadora principal de seu pai, e ele e Kristin ajudavam com seus cuidados sempre que possível. David ficou triste porque seu pai, também um pesquisador distinto, havia se aposentado cedo, no momento em que David estava iniciando sua própria carreira. Seu pai exibia comportamentos compulsivos, como compulsão alimentar, e gastava a maior parte das economias da família em investimentos imprudentes. Seu pai perdeu a capacidade de falar e acabou precisando de cuidados em uma casa de repouso.

Como a família do pai de David tinha um histórico de demência, aos 43 anos, ele escolheu fazer o teste para os genes conhecidos por causar FTD familiar. Os resultados foram positivos para o gene C9ORF72. David e Kristin discutiram extensivamente a probabilidade de ele desenvolver FTD. Ele foi enfático ao dizer que precisava se mudar para uma instituição de saúde se seus sintomas afetassem negativamente sua esposa e filhas, pois desejava que elas tivessem lembranças felizes de sua casa e dele.

David gradualmente começou a desenvolver sintomas ao longo dos próximos anos. Ele perdeu várias aulas e cometeu erros de pesquisa, coisas que nunca haviam ocorrido antes. Sua família e amigos notaram mudanças em sua personalidade. Em casa, Carrie ficou irritada quando ele começou a mudar de canal regularmente, longe dos programas que ela assistia, e Laura ficou constrangida quando ele fez comentários degradantes para amigos e estranhos. Ele era distante às vezes. Ele comeu comidas como pizza e perdeu o interesse pelas atividades de que gostava em família. Ele mostrou menos interesse nas atividades das meninas ou em suas emoções. Carrie ficou preocupada com isso e perguntou a Kristin em lágrimas por que papai não os amava mais.

David se aposentou dois anos depois de ser diagnosticado com bvFTD, aos 47 anos. Kristin voltou a trabalhar como professor, o que o deixou sozinho durante o dia. Os vizinhos o visitavam periodicamente, e alguns de seus amigos da faculdade o visitavam mensalmente para encontros de pizza. Kristin pesquisou recursos FTD adicionais e participou de um grupo de suporte telefônico AFTD para pessoas que cuidam de um parceiro diagnosticado que tem filhos em casa. Ela também leu materiais, como “E as crianças”, publicado pela AFTD. Laura e Carrie utilizaram o site AFTD Kids and Teens (www.aftdkidsandteens.org), o que lhes deu a oportunidade de ver histórias e vídeos de outras crianças cujos pais tinham FTD. Kristin e suas filhas participaram de sessões de aconselhamento individual e familiar. Ela e David concordaram em conversar honestamente com as filhas sobre a doença dele, de maneira que cada um pudesse entender. Kristin respondeu às perguntas que eles fizeram sobre a mudança de comportamento dele e forneceu as informações de que precisavam sem dar detalhes. Ela também permitiu que eles decidissem o que dizer aos amigos e quando.

Cuidados com a memória - Mudança

David inicialmente conseguiu ficar em casa com a supervisão de amigos e familiares. Kristin deixaria uma rotina escrita de atividades para ele fazer em casa. Ele raramente completava todos eles, mas ela sentia que ele estava seguro. Laura, a filha mais velha, passava mais tempo fora de casa, visitando amigos em suas casas e participava de vários programas extracurriculares. Seus amigos raramente visitavam sua casa. Carrie era o oposto. Ela voltou direto da escola para casa, seguiu o pai para se certificar, como ela explicou, de que ele “não estava se metendo em encrenca” e recusou atividades que antes ela gostava. A mãe de David passava várias tardes todas as semanas na casa deles e cuidava dele e de sua filha, Carrie. Ela também começou a marcar encontros regulares com cada uma das meninas para fazer algo especial fora de casa, já que os cuidados de David e a administração da casa exigiam mais atenção de Kristin.

Três eventos no mesmo mês levaram Kristin e David a visitar comunidades de cuidados com a memória para seus cuidados contínuos. Primeiro, Kristin foi ao supermercado por 15 minutos, deixando-o em casa com as meninas. Ela havia se tornado muito cuidadosa em descartar alimentos vencidos na geladeira, pois a compulsão alimentar de David havia aumentado. Nesse caso, havia comida vencida que ela ainda não havia descartado e ele queria comê-la. Quando Laura e Carrie tentaram detê-lo, ele as ameaçou verbalmente de forma incomum, xingando e dizendo que iria trancá-las na garagem. Quando Kristin chegou em casa, David havia comido toda a comida e jogado recipientes vazios por toda a cozinha; as meninas estavam amontoadas no banheiro chorando.

O segundo evento ocorreu na semana seguinte. David havia entrado inesperadamente na sala do porão onde Laura e suas amigas assistiam a filmes, durante uma das raras vezes em que as visitavam. Ele havia tirado a calça (ainda estava de cueca) e estava rastreando as fezes. Laura gritou pela mãe, que rapidamente ajudou a levá-lo de volta para cima. Laura ficou envergonhada e chateada, e seus amigos queriam ir embora. Vários pais ligaram para Kristin para dizer que seus filhos não tinham mais permissão para visitá-la.

Dois dias depois, Carrie voltou da escola, foi para o quarto e se recusou a sair. Kristen continuou várias vezes antes de Carrie finalmente compartilhar que havia esquecido uma tarefa de casa e estava com medo de estar “conseguindo o que o papai tem”. Ela também admitiu ter sido provocada e intimidada por vários colegas de classe que diziam que seu pai era “um doente”. Kristen entrou em contato com o conselheiro escolar que estava ciente da doença de David.

A família selecionou uma comunidade de cuidados com a memória que tinha experiência em cuidar de indivíduos com FTD. O diretor perguntou como todos eles estavam lidando e indicou que queria fazer parceria com eles nos cuidados de David. Carrie ficou muito quieta e ficou perto de Kristin, enquanto Laura segurava a mão de David. Eles concordaram que um processo de transição gradual seria melhor para todos.

Durante as duas primeiras semanas, David visitou a comunidade de cuidados com a memória duas vezes por 30 minutos. Nas duas semanas seguintes, as visitas aumentaram para uma hora e depois para quatro horas, incluindo almoço e fisioterapia. As meninas não o acompanhavam nessas visitas; isso deu a eles a oportunidade de se ajustar lentamente à sua ausência física.

Antes da mudança permanente de David, ele passou um fim de semana de folga na comunidade. Ele ainda era verbal e manteve a capacidade de concordar relutantemente que sua família precisava de uma pausa de seus cuidados. As meninas tinham sentimentos confusos sobre a mudança e como seria visitar o pai lá. Kristen e David deixaram que eles decidissem quando e com que frequência iriam visitá-los. Esse processo gradual também permitiu que o diretor educasse ainda mais a equipe sobre FTD, especificamente em relação às necessidades de David e sua família.

Cuidados com a Memória – Abordagens

A esposa de David, Kristin, sua mãe, o diretor e a equipe de cuidados com a memória tiveram reuniões contínuas para discutir seus cuidados e as necessidades de sua família. A equipe adaptou suas abordagens para lidar com os comportamentos e desafios de David. Eles monitoraram os horários das refeições de perto, devido ao fato de ele pegar a comida de outro morador. A gestão da incontinência pública era um cuidado pessoal e uma questão comunitária, uma vez que a mobília estava arruinada e a limpeza difícil de manter. A equipe teve que tranquilizar os novos membros da comunidade e os visitantes que achavam a idade mais jovem de David, a expressão facial “plana” e os palavrões ocasionais assustadores. O diretor foi encarregado de educar os inspetores reguladores do estado, que revisavam continuamente as avaliações dos residentes e os planos de serviço para garantir que os serviços de cuidados com a memória fossem adequados.

Depois que David completou a transição para viver na comunidade de cuidados com a memória, Kristin e as meninas continuaram com aconselhamento e apoio. Eles o visitavam regularmente. As visitas eram necessariamente mais curtas durante o ano letivo. A mãe de David assumiu um papel mais ativo visitando-o e transportando as meninas para a comunidade de cuidados com a memória. Os vizinhos também ajudavam no transporte depois da escola, e Laura costumava passar as noites na casa de suas amigas. Enquanto Carrie queria visitá-la diariamente, Laura às vezes precisava de incentivo para visitá-la. Ambas as meninas compartilharam que era difícil ver as mudanças em David. Ele tinha sido um pai afetuoso que ria e sorria com facilidade. Agora, sua personalidade e expressão facial foram descritas pela família, amigos e funcionários como “planas”. Kristin compartilhou sua culpa e estresse com a agenda lotada e recebeu garantias de sua sogra e da equipe.

As visitas à comunidade consistiam em caminhadas familiares no pátio, seguidas de visitas ao quarto de David. Sentaram-se no sofá e assistiram a filmes, como faziam em casa. Carrie desenhou com David e eles penduraram no quarto dele. David inicialmente ajudou Laura com seu dever de química. Quando isso se tornou muito difícil para ele, Laura parou de trazer o dever de casa. Eventualmente, tornou-se um desafio para os amigos e familiares de David levá-lo para comer pizza. Ele gostava desses passeios, mas começou a comer pizza de outras pessoas, comia demais e tinha incontinência pública. Eles finalmente trouxeram uma fatia de pizza para ele.

A equipe providenciou uma área privada para elas comerem pizza e reservou assentos no fundo da sala de atividades quando elas iam à missa. As duas meninas gostavam da maioria dos residentes, mas ficavam com medo quando eram ocasionalmente confundidas com os próprios filhos ou foram abraçados com muita força. Laura teve que ser persuadida a visitá-la novamente depois que um residente, um professor aposentado com doença de Alzheimer, gritou com ela por estar atrasada para a escola. A equipe observou as visitas e interveio quando necessário. O diretor sempre reservou um tempo para discutir suas visitas – tanto os desafios quanto os pontos positivos. Carrie cantava no coral da escola e o diretor de atividades convocou o coral para se apresentar. Este foi um dos poucos casos em um longo período em que a família e a equipe de David o observaram sorrindo.

Cuidados com a memória - Cuidados posteriores

David tinha um histórico de problemas respiratórios. Depois de um ano morando na comunidade, ele desenvolveu uma pneumonia. Ele deu entrada no hospital e faleceu por complicações da infecção. A família, amigos e funcionários da comunidade de David compartilharam sua dor por sua morte. Os membros da equipe compareceram à missa fúnebre. Muitos compartilharam que a morte de David e o impacto da FTD em sua família foi uma das perdas mais desafiadoras que eles experimentaram.

Laura inicialmente expressou culpa por não visitar o pai com mais frequência e Carrie se retirou. Às vezes, eles ficavam chateados quando se esqueciam de algo; temendo sua história familiar. No primeiro aniversário da morte de David, Laura e Carrie patrocinaram uma arrecadação de fundos para a pesquisa FTD. Eles também fizeram um álbum de recortes com os muitos momentos felizes que compartilharam em família.

Hoje, a família de David continua a frequentar grupos de aconselhamento e apoio. A mãe visita os funcionários da comunidade e é voluntária nas atividades. Kristin ocasionalmente também visita a equipe, compartilhando memórias e recebendo apoio.

Kristin, a mãe de David, e as meninas preservaram lembranças felizes dele, devido à sua decisão de colocação precoce, por meio de sessões de aconselhamento, grupos de apoio e recursos AFTD, e pelo cuidado e compaixão da equipe por David e sua família.

Perguntas para Discussão
(Use para treinamento de pessoal em serviço ou em situações específicas de residentes.)

Que medidas David e Kristin tomaram que ajudaram na decisão de mudança? B

ecausa da história familiar de FTD e sabendo que ele carregava a mutação genética, David e Kristin discutiram o diagnóstico e as opções de tratamento quando ele ainda podia verbalizar seus desejos. Sua experiência com a doença de seu próprio pai levou David a querer que suas filhas continuassem em contato com a escola, amigos e tivessem um relacionamento positivo com ele tanto quanto possível. Ele e Kristin determinaram que, quando os comportamentos se intrometiam demais na vida doméstica da família, a colocação era necessária. Eles visitaram comunidades de cuidados e tiveram a sorte de que alguém em sua área tivesse experiência com FTD. Eles estavam de acordo com o tempo e local de colocação. O casal também concordou com o processo de colocação de transição.

Quais foram os desafios enfrentados por Kristin e as crianças?

Enquanto as crianças estavam cientes das mudanças em seu pai, suas relações individuais com ele e as diferenças de idade influenciaram o que elas entenderam. Kristin teve que ser cuidadosa sobre como ela abordou suas perguntas para ser honesta sem sobrecarregá-los ou assustá-los. Houve aumento de incidentes, como ameaças verbais e compulsão alimentar, o que demonstrou que cuidar em casa fisicamente e emocionalmente não era mais uma opção. Laura passava menos tempo em casa e seus amigos não tinham permissão para visitá-la. Carrie se retirou e temeu que fosse conseguir "o que o papai tem". Kristin precisava voltar ao trabalho, o que deixou David sozinho em casa. As visitas à comunidade de cuidados com a memória foram encurtadas durante o ano letivo. Isso resultou em Kristin se sentindo estressada e culpada. As meninas ficaram assustadas com o comportamento de vários moradores. Eles tiveram que adaptar as visitas e as atividades conforme a doença avançava, como não sair para comer pizza e ele não poder ajudar Laura nos deveres de casa. A mudança de sua personalidade de afetuosa e bem-humorada para “flat” foi uma das mudanças mais difíceis.

Que abordagens bem-sucedidas David e sua família implementaram?

Eles participaram de sessões de aconselhamento e grupos de apoio. A mãe de David ajudou a cuidar de David e das meninas. Vizinhos também ajudaram no transporte. Recursos, como o site da AFTD e outros materiais de leitura da AFTD, forneceram informações e suporte. As reuniões e conversas contínuas com o diretor e a equipe foram úteis. Depois que David faleceu, Kristin e sua mãe continuaram a visitar a comunidade de cuidados com a memória. As meninas realizaram uma arrecadação de fundos e fizeram um álbum de recortes.

Que abordagens bem-sucedidas a equipe implementou?

Durante o processo de transição gradual, a equipe se familiarizou com as necessidades de David. Eles foram mais educados em FTD. Durante a estada de David, a equipe se reunia regularmente com sua família para discutir suas necessidades e revisar seu plano de cuidados. O diretor de atividades desenvolveu programas que focalizavam os interesses de David e podiam incluir seus filhos. A comunidade forneceu um lugar privado para ele comer com sua família e uma cadeira no fundo da sala de atividades para eles assistirem à missa. Eles estavam atentos a David e sua família e às interações com outros residentes. Ao final de cada visita, eles discutiam desafios, necessidades e pontos positivos. Kristin e a equipe criaram uma parceria para cuidar dele com base na comunicação aberta, preocupação genuína e esclarecimento sobre FTD. Depois que David faleceu, a equipe compareceu ao seu funeral e continuou em contato com sua família.