Partners in FTD Care Header 2022

Verbinden, lernen, engagieren: Bildungskonferenz 2023 der AFTD

Die jährliche Bildungskonferenz von AFTD ist eine einzigartige Gelegenheit für Gesundheitsdienstleister, die Einblicke, Perspektiven und Geschichten von Menschen, die mit FTD leben, und ihren Pflegepartnern zu hören. Ob Sie persönlich oder virtuell teilnehmen, Sie werden ein besseres Verständnis dafür bekommen, was es bedeutet, mit FTD zu leben. Die Konferenz bietet Ihnen auch die Möglichkeit, sich von nationalen Experten über neu auftretende Probleme in der FTD-Diagnose, -Behandlung und -Pflege zu informieren. Dies ist besonders wichtig, da Gesundheitseinrichtungen weiterhin bestrebt sind, eine personenzentrierte Versorgung zu erreichen, die mit den Zielen der diagnostizierten Person beginnt, anstatt einen auf der Diagnose basierenden Behandlungsansatz vorzuschreiben.

Frühere Teilnehmer sagen oft, dass das wirkungsvollste Element der Konferenz darin besteht, andere auf der FTD-Reise zu treffen und mit ihnen zu sprechen. AFTD hat in der Vergangenheit mit Familien, Angehörigen der Gesundheitsberufe, Forschern und anderen im ganzen Land zusammengearbeitet, um eine Gemeinschaft der Fürsorge und Unterstützung zu schaffen. Wir laden Sie ein, sich AFTD und dieser fürsorglichen Gemeinschaft bei uns anzuschließen 5. Mai Konferenz. Erkenntnisse aus der Konferenz reisen oft mit den professionellen Teilnehmern zurück und bringen ein neues Verständnis und eine neue Bedeutung in ihre Arbeit.

In dieser Ausgabe von Partner von FTD Care, werden wir eine Vorschau auf einige der Konferenzthemen geben und Redner anhand aktualisierter Artikel aus früheren Ausgaben vorstellen. Um mehr über die AFTD-Bildungskonferenz 2023 zu erfahren, besuchen Sie theaftd.org/education-conference-2023.

Hauptredner: Bruce Miller, MD

Der international anerkannte FTD-Experte Dr. Bruce Miller wird die Grundsatzrede auf der AFTD Education Conference 2023 halten. Als emeritiertes Mitglied des medizinischen Beirats von AFTD hat Dr. Millers leidenschaftliche Suche, die Komplexität von FTD zu enträtseln und die einzigartigen Herausforderungen und Fähigkeiten von Patienten mit einer Diagnose zu verstehen, die Forschung, Behandlung und Pflege vorangebracht.

Das von ihm geleitete UCSF Memory and Aging Center ist eine national angesehene FTD-Forschungs- und Klinikstation. Das Zentrum unterstützt Patienten mit FTD und ihre Pflegepartner dabei, sich an der Forschung zu beteiligen, eine umfassende Diagnose zu erhalten und einen individuellen Behandlungs- und Pflegeplan zu erstellen. Dr. Miller ist auch Gründungsdirektor des Global Brain Health Institute, das eine wertebasierte Führung in Wissenschaft, Kunst und Politik unterstützt, um die Demenzversorgung zu verbessern und die Gehirngesundheit auf der ganzen Welt voranzutreiben.

In seiner Grundsatzrede „Jüngste Fortschritte und die Hoffnung auf die Zukunft“ wird Dr. Miller über Entwicklungen sprechen, die er im Laufe seiner Karriere in den Bereichen FTD-Versorgung und -Forschung beobachtet hat. Er wird die herausforderndsten Probleme hervorheben, denen wir jetzt gegenüberstehen, und seine Gründe für die Hoffnung mitteilen.

In seinem Profil auf der Website des Global Brain Health Institute, teilt Dr. Miller mit, dass einer seiner Helden Bob Dylan ist. Um einen von Dylans Songs zu paraphrasieren, könnten wir sagen, dass „die Zeiten sich ändern“ in der Welt der FTD-Forschung. Für die meisten von uns kann diese Veränderung nicht schnell genug kommen. Dennoch gibt es eine zunehmend globale Familien- und Forschungsgemeinschaft, die sich darauf konzentriert, Antworten zu finden. Mitglieder dieser globalen Gemeinschaft werden wahrscheinlich an der AFTD-Bildungskonferenz 2023 teilnehmen – unsere Konferenz 2022 hatte die meisten internationalen Teilnehmer in der Geschichte der Veranstaltung und erreichte ein Publikum in 28 Ländern. Wir freuen uns darauf, dass Dr. Miller seine Erkenntnisse mit unserer lokalen, nationalen und globalen Community teilt.

Dr. Miller teilt seine umfassende FTD-Erfahrung häufig als beliebter Lehrer und Mentor mit Klinikern, die sich mit Diagnose und Krankheitsverlauf befassen, und mit der allgemeinen Öffentlichkeit. Er gründete das Behavioral Neurology Fellowship an der UCSF, das jedes Jahr Besuche von mehr als 50 ausländischen Wissenschaftlern koordiniert. Er wurde auch in der vorgestellt New York Times, Reichtum, und PBS NewsHour, sowie ein 2019 60 Minuten Geschichte auf FTD.

Verpassen Sie nicht die Gelegenheit, von einem weltweit führenden Unternehmen in FTD-Forschung, -Behandlung und -Pflege zu hören.

Grundsatzrede: Jüngste Fortschritte und die Hoffnung in die Zukunft
Bruce Miller, MD, Universität von Kalifornien, San Francisco
AW und Mary Margaret Clausen Distinguished Professor of Neurology
Direktor, Gedächtnis- und Alterungszentrum, UCSF
Gründungsdirektor des Global Brain Health Institute
10:15 – 10:45 Uhr CT

Eine persönliche Einladung an Angehörige der Gesundheitsberufe zur Teilnahme an der AFTD-Bildungskonferenz

Von Anne Fargusson, RN, Co-Vorsitzende, AFTD Persons with FTD Advisory Council

An alle Ärzte, Krankenschwestern, Spezialisten oder andere Angehörige der Gesundheitsberufe, die dies lesen: Ich möchte Sie persönlich einladen, an der AFTD-Bildungskonferenz 2023 am 5. Mai teilzunehmen, entweder persönlich in St. Louis, Missouri, oder online per Livestream. Als jemand, der mit einer FTD-Diagnose lebt und ehemaliger Krankenpfleger, weiß ich, wie wichtig es ist, wenn medizinische Fachkräfte sich die Zeit nehmen, die Reise aus der gelebten Erfahrung von Menschen wie mir zu verstehen.

Da es sich bei FTD oft um eine Demenz in jungen Jahren handelt, können die Auswirkungen auf die diagnostizierte Person und ihre Familie überwältigend sein. Auf der Bildungskonferenz werden Menschen mit der Krankheit über diese Auswirkungen sprechen, die den Verlust eines Arbeitsplatzes, des Einkommens, von Freunden und Familienmitgliedern sowie andere tägliche Kämpfe umfassen können. Manchmal fordern Trauer und Schuld ihren Tribut von allen Beteiligten. Und dann ist da noch die Beschämung durch andere, manchmal auch durch diejenigen, die uns bei unserer Pflege behilflich sind. Die meisten, die FTD haben, erleben extreme Isolation und Depression zusammen mit dem Stigma, das mit dieser Diagnose einhergeht.

Die AFTD Education Conference ist eine Gelegenheit, Menschen mit FTD besser zu helfen. Auf der Konferenz erfahren Sie mehr über die verschiedenen Formen von FTD und wie Sie jemanden mit dieser Krankheit identifizieren können. Informationsressourcen zur Pflege von Personen mit FTD werden verfügbar sein. Sie erfahren auch mehr über das FTD Disorders Registry und andere Forschungsmöglichkeiten. Persönliche Teilnehmer haben die Möglichkeit, sich mit anderen Fachleuten zu vernetzen.

Im Namen des gesamten AFTD Persons with FTD Advisory Council lade ich Sie ein, an der Bildungskonferenz teilzunehmen, damit Sie lernen, Kontakte knüpfen und mit Menschen in Kontakt treten können, die von dieser Krankheit betroffen sind.

Entwerfen von Interventionen für Apathie

Die mit FTD verbundenen Symptome und Verhaltensweisen können Familien und medizinisches Fachpersonal vor Herausforderungen stellen. Einige Sitzungen auf der AFTD Education Conference 2023 werden Wege aufzeigen, wie man sich besser auf diese Verhaltensweisen vorbereiten und darauf reagieren kann. Der folgende Artikel über die Behandlung von Apathie, einem häufigen und potenziell herausfordernden Symptom, ist ein Auszug aus Ausgabe 23 von Partner von FTD Care (Winter 2018).

Das Entwerfen von Ansätzen, die auf der spezifischen Natur der Apathie einer Person basieren, kann die zielgerichtete Aktivität steigern. Je besser der Grund für die Inaktivität und die Intervention übereinstimmen, desto größer ist die Wirksamkeit der Intervention.

Personen mit Initiationsschwierigkeiten können von der Multisensorischen Stimulation (MSS) profitieren, einem therapeutischen Ansatz, der visuelle, auditive, taktile und olfaktorische Stimulation sowie externe sensorische Hinweise bietet. Um zum Beispiel MMS zu verwenden, um jemanden zum Duschen aufzufordern, verwenden Sie einen verbalen Hinweis (z. B. „Es ist Zeit für Ihre Dusche“), zeigen Sie der Person eine Checkliste oder einen Zeitplan und/oder den Badebereich, stellen Sie Lavendel-Aromatherapie-Seife bereit und helfen Sie ihr dabei Spüren Sie das Wasser vor dem Duschen. Führen Sie diese nacheinander ein. Das Spielen warmer, sanfter Musik bei gleichzeitiger Minimierung von Ablenkungen in der Badeumgebung kann die Initiation ebenfalls erhöhen.

Wenn die diagnostizierte Person Schwierigkeiten mit der Planung hat, versuchen Sie, ihre Aktivitäten zu vereinfachen. Erwägen Sie, nur eine oder zwei Auswahlmöglichkeiten anzubieten, um überwältigende Entscheidungen zu begrenzen. Entwickeln und veröffentlichen Sie einen Tagesplan mit bevorzugten Aktivitäten. Bauen Sie ruhige Zeiten oder Ruhe ein. Wenn die diagnostizierte Person ein Smartphone verwenden kann, kann es hilfreich sein, Erinnerungen zu planen, um bestimmte Aktivitäten durchzuführen. Passen Sie die früheren Interessen einer Person an ihr aktuelles Fähigkeitsniveau an; Wenn sie zum Beispiel gerne Full-Court-Basketball spielen, besorgen Sie ihnen einen kleinen Korb. Denken Sie daran, dass Verwirrung und Frustration zu Inaktivität beitragen.

Individualisierte Planung ist von zentraler Bedeutung für Interventionen, wenn Motivationsschwierigkeiten vorliegen. Für Patienten mit eingeschränkter Zielauswahl können Modifikationen wie die Verbesserung von Belohnungen nützlich sein. Zum Beispiel finden Personen mit der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) Nahrung oft lohnend. Daher kann das Anbieten einer Lieblingssüßigkeit oder eines Kaugummis ein guter Motivator sein.

Zwei Interventionen – Musiktherapie und körperliche Aktivität – können wirksame Strategien für allgemeine Apathie sein. Erstellen Sie eine personalisierte Musik-Playlist. Passen Sie Interessen an Fitness oder Sport an, um der Person zu helfen, so aktiv wie möglich zu bleiben.

Neben dem Verständnis der Komponenten der Apathie beeinflusst die Kenntnis der spezifischen Stärken und Herausforderungen der verschiedenen Subtypen von FTD-Störungen, wie Sie mit der diagnostizierten Person kommunizieren und sich mit ihr auseinandersetzen. Die Bereitstellung strukturierter Schritte für Aktivitäten kann für eine Person mit primär progredienter Aphasie wichtig sein; Aufgrund ihrer Schwierigkeiten, Alltagssprache zu verstehen, können sie leicht überfordert werden. Vereinfachen Sie Ihre Kommunikation – sprechen Sie langsamer, verwenden Sie kürzere Sätze, lassen Sie unnötige Wörter weg – kann das Verständnis ebenfalls verbessern. Menschen mit bvFTD sprechen oft gut darauf an, einer etablierten Routine aus strukturierten, sich wiederholenden Aktivitäten zu folgen – Papiere, Münzen oder Karten zu sortieren; Wäsche zusammenlegen; Puzzles lösen.

bvFTD-Symptome verstehen und angehen
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 – 12:30 Uhr CT
Persönliche Breakout-Session		 Reaktion auf risikoreiches Verhalten bei FTD
Jennifer Pilcher, PhD
15:15 – 16:00 Uhr CT
Virtuelle Breakout-Session

 

Probleme und Tipps: Ein Dorf der Unterstützung schaffen

Nachfolgend ein bearbeiteter Auszug aus Partner von FTD Care, Ausgabe 18 (Frühling 2016), die Leitlinien für die Unterstützung von Familien und Kindern bietet, die gemeinsam mit FTD konfrontiert sind.

Was können Angehörige der Gesundheitsberufe bei der Arbeit mit Familien mit kleinen Kindern und Jugendlichen tun? Menschen, die mit FTD konfrontiert sind, haben aufgrund des jüngeren Erkrankungsalters, des Vorhandenseins von Verhaltenssymptomen und eines allgemeinen Mangels an Bewusstsein und Verständnis für die Krankheit eine größere Pflegelast als andere Demenzerkrankungen. Wenn kleine Kinder oder Jugendliche im Haushalt leben, ist der Unterstützungsbedarf besonders hoch. „Es braucht ein Dorf“, wie sie sagen. Angehörige von Gesundheitsberufen können eine wichtige Rolle bei Familien spielen, in denen ein Elternteil mit FTD diagnostiziert wurde.

Im Jahr 2011 führte eine spezielle AFTD-Task Force für Familien eine Umfrage unter jungen Erwachsenen durch, die als Kinder oder Teenager bei einem diagnostizierten Elternteil lebten. Die Befragten beschrieben die am schwierigsten zu handhabenden Aspekte der FTD-Reise ihrer Familie:

1) Verhaltenssymptome
2) Verlust einer etablierten Beziehung
3) Denk- und Kommunikationssymptome
4) Betreuungspflichten

Es ist besondere Sorgfalt erforderlich, damit Kinder in der Schule erfolgreich sind und sich mit Gleichaltrigen sozial anpassen können, während sie gleichzeitig versuchen zu verstehen, was FTD ist, und mit einem radikal veränderten Familienleben fertig werden. Je nach Alter und Entwicklungsstand der Kinder kann Isolation ein großer Faktor sein. Der Austausch mit Gleichaltrigen, die mit ähnlichen Umständen konfrontiert sind, kann sicherstellen, dass sie sich mit anderen verbunden fühlen, und diese Isolation verringern.

Gesundheitsfachkräfte können eine positivere Erfahrung ermöglichen, indem sie daran arbeiten, die Symptome und Auswirkungen von FTD zu verstehen und zu verstehen, wie die spezifische Familie, die sie behandeln, damit umgeht. Angehörige der Gesundheitsberufe sollten über zusätzliche Beratungsoptionen, über Schulen verfügbare soziale Dienste und andere Ressourcen Bescheid wissen, damit sie solche Dienste für jüngere Familien als geeignet empfehlen können.

Ermutigen Sie die Eltern, die Kinder in die Lage zu versetzen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen. Wenn zum Beispiel mehrere Aufgaben im Haushalt erledigt werden müssen – einige davon beziehen sich auf die Betreuungsrolle, andere mehr auf die Hausarbeit –, wenn Sie den Kindern die Wahl lassen, welche Aufgaben sie am liebsten erledigen, werden sie sich weniger überfordert oder ausgebrannt fühlen.

Darüber hinaus sollte es Kindern gestattet sein, ihre eigenen Entscheidungen über den Besuch eines Elternteils zu treffen, der sich in einer Einrichtung aufhält, einschließlich wann und wie lange sie ihn besuchen.

Auch die Kommunikation ist wichtig. Ermutigen Sie die Eltern zu einem offenen, ehrlichen und altersgerechten Dialog mit ihren Kindern. Angehörige der Gesundheitsberufe sollten sich mit den Erwachsenen in der Familie abstimmen, um sicherzustellen, dass die Informationen, die sie mit den Kindern teilen, konsistent sind. Kinder müssen wissen, dass es sicher ist, Fragen zu stellen und ihre Gefühle, Bedenken und Bedürfnisse zu äußern. Kinder sollten auch entscheiden können, ob und wie sie mit Freunden über die Diagnose ihrer Eltern sprechen.

Zwischen der Arbeit, der Pflege ihres Ehepartners oder Partners und der Führung des Haushalts können nicht diagnostizierte Eltern eine begrenzte emotionale Verfügbarkeit zeigen. Angehörige von Gesundheitsberufen möchten möglicherweise den nicht diagnostizierten Elternteil ermutigen, einen anderen vertrauenswürdigen Erwachsenen zu wählen, den seine Kinder als Ersatzelternteil betrachten können, um den Kindern mehr individuelle Zeit und Aufmerksamkeit zu geben.

Kinder können natürlich fragen, ob FTD in ihrer Familie auftritt, aber Eltern fühlen sich möglicherweise nicht in der Lage, darauf zu antworten. Fachleute aus dem Pflegeteam der diagnostizierten Person sollten sie auf die Website und/oder die HelpLine von AFTD verweisen, um Anleitungen zu erhalten, wie sie genau und altersgerecht reagieren können.

Angehörige der Gesundheitsberufe, die mit Personen mit FTD in stationären Einrichtungen arbeiten, sollten mit den nicht diagnostizierten Eltern Möglichkeiten zur Unterstützung ihrer Kinder auf kreative Weise erörtern. Visualisieren Sie die Erfahrung mit den Augen eines Teenagers oder jüngeren Kindes; Die Perspektive variiert je nach Alter des Kindes. Richten Sie einen privaten Raum ein, in dem Kinder ihre Eltern besuchen können, und fördern Sie wann immer möglich einfache, vertraute Aktivitäten. Der Aktivitätsleiter der Einrichtung kann möglicherweise Gruppen von Kindern in seine Aktivitäten oder Aufführungen einbeziehen. Das Betreuungsteam kann davon profitieren, wenn es weiß, wie oft die Eltern planen, die Kinder zu bringen, und sicherstellt, dass es einen Mechanismus gibt, um festzustellen, wie die Besuche verlaufen, und um die Reaktion des Bewohners zu bewerten.

Was kommt als nächstes: Unterstützung von Kindern und Jugendlichen nach einer FTD-Diagnose
Diana Cose; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 – 12:30 Uhr CT
Persönliche und virtuelle Breakout-Session

FTD-Forschung: Dringend benötigt, einzigartig herausfordernd

Angehörige der Gesundheitsberufe spielen eine zentrale Rolle, wenn es darum geht, Familien dabei zu helfen, sich über die FTD-Forschung zu informieren und daran teilzunehmen. Das Folgende ist eine aktualisierte Version eines Artikels, der ursprünglich in Ausgabe 21 von veröffentlicht wurde Partner von FTD Care (Frühling 2017), in dem es darum geht, wie Angehörige der Gesundheitsberufe Familien am besten unterstützen können, die zur Weiterentwicklung der FTD-Wissenschaft beitragen möchten.

Die Forschung zu FTD hat in den letzten Jahren mit zahlreichen aktiven klinischen Studien, Beobachtungsstudien und anderen bemerkenswerten wissenschaftlichen Fortschritten an Dynamik gewonnen. Viele vielversprechende potenzielle Therapien zur Verbesserung des Symptommanagements oder zur Verlangsamung oder zum Stoppen des Krankheitsverlaufs werden derzeit ebenso untersucht wie dringend benötigte Diagnoseinstrumente und Biomarker. Es ist wichtig, dass die Studien genügend Teilnehmer einschreiben, damit diese Forschung fortgesetzt werden kann. In diesem entscheidenden Moment spielen Gesundheitsdienstleister eine entscheidende Rolle, wenn es darum geht, die Tür zu Forschungsmöglichkeiten für diagnostizierte Personen und ihre Familien zu öffnen.

Familien, die sich für eine Teilnahme an der FTD-Forschung entscheiden, hoffen oft, dass die Ergebnisse anderen helfen, auch wenn sie selbst nicht direkt davon profitieren. Die Teilnahme an der Forschung kann jedoch gewisse Herausforderungen mit sich bringen, und Sie können Familien dabei helfen, sich darauf vorzubereiten. Beispielsweise müssen sich Familien der Anforderungen einer Teilnahme an der FTD-Forschung bewusst sein. Mit der Vorbereitung können viele der Herausforderungen, die mit diesen Anforderungen verbunden sind, reduziert werden.

Da relativ wenige Menschen eine FTD-Diagnose haben, kann jede Person, die zur FTD-Forschung beiträgt, einen großen Unterschied machen. Zu den potenziellen Vorteilen der Teilnahme an der Forschung gehören:

  • Um mehr über den eigenen Zustand zu erfahren – zum Beispiel durch Erhalt der Ergebnisse bestimmter Tests, die im Rahmen der Forschung durchgeführt wurden.
  • Um zukünftigen Generationen zu helfen, indem wir unser Verständnis für die Diagnose, Vorbeugung, Behandlung oder Heilung von FTD erweitern.
  • Eine aktive Rolle in der eigenen Gesundheitsversorgung übernehmen.
  • Um Zugang zu Interventionen, Spezialisten oder Bewertungen zu erhalten, die sonst möglicherweise nicht verfügbar sind.
  • Zur potenziellen Verbesserung des eigenen Zustands oder der Lebensqualität.

AKTUELLE FORSCHUNGSMÖGLICHKEITEN

Gelegenheiten zur Teilnahme an der Forschung stehen Personen zur Verfügung, bei denen ein FTD-Subtyp diagnostiziert wurde, früheren und aktuellen Betreuern und biologischen Verwandten von Personen mit FTD. Die Forschungsmöglichkeiten variieren stark in Bezug auf die Förderkriterien, die Dauer, die Arten der Interventionen und die Möglichkeiten der Fernteilnahme. Hier sind einige Möglichkeiten zur Teilnahme:

  • FTD-Krankheitsregister: Die Registrierung (FTDregistry.org) wurde entwickelt, um Menschen mit FTD, ihre Familien und ihre Betreuer über Forschungsmöglichkeiten zu informieren und sie mit Studien abzugleichen, die aktiv nach Teilnehmern suchen. Registrierungsteilnehmer behalten die volle Kontrolle über ihre identifizierenden Informationen, die niemals weitergegeben werden. Gesundheitsdienstleister können sich auch für die Newsletter des FTD Disorders Registry anmelden, die wichtige Neuigkeiten in der FTD-Forschung enthalten.
  • Naturkunde: Bei naturkundlichen Studien beobachten Forscher die Teilnehmer im Laufe der Zeit und dokumentieren die Veränderungen ihrer Gesundheit. Die von den National Institutes of Health finanzierte ALLFTD-Naturgeschichtestudie besteht aus 23 Standorten in den Vereinigten Staaten und Kanada, die Personen einschreiben, bei denen eine Vielzahl von FTD-bezogenen Störungen diagnostiziert wurden, sowie nicht diagnostizierte Personen mit einer FTD-Familienanamnese. Die Teilnahme beinhaltet in der Regel jährliche persönliche Bewertungen und Verfahren wie Interviews und Neuroimaging. Die ALLFTD-Teilnahme kann Hilfe beim Zugang zu genetischer Beratung/Tests und Gehirnspende beinhalten. Besuchen allftd.org um mehr zu lernen.
  • Klinische Versuche: Diese Art von klinischer Forschungsstudie wird verwendet, um eine neue Behandlung, ein diagnostisches Instrument oder eine Präventionsstrategie zu testen. Um die Wahrscheinlichkeit zu minimieren, dass irrelevante Faktoren die Studienergebnisse verwirren, entwickeln Forscher strenge Zulassungsrichtlinien. Nicht jeder, der teilnehmen möchte, wird dies tun können. Die häufigsten klinischen Studien sind solche, die neue Medikamente bewerten, auch Arzneimittelstudien genannt. Weitere Informationen zu klinischen Studien und anderen Forschungsmöglichkeiten finden Sie unter www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies und www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Genetische Beratung: Derzeit gibt es eine Reihe von klinischen Studien, in denen experimentelle Behandlungen für FTD getestet werden, die durch bestimmte Gene verursacht werden. Um mehr über die FTD-Genetik zu erfahren und wie eine genetische Beratung dabei helfen kann festzustellen, ob Familien für diese klinischen Studien in Frage kommen, besuchen Sie bitte www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd und www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Gehirnspende: Eine andere Möglichkeit, sich an der Forschung zu beteiligen, besteht darin, eine Gehirnspende an ein FTD-Forschungszentrum oder eine Gehirnbank zu leisten, eine Einrichtung, die gespendetes Gehirngewebe für zukünftige Forschungszwecke sammelt und aufbewahrt. Eine Gehirnspende erfordert Planung. Jedes Zentrum hat Kriterien für die Einschreibung und Studienprotokolle. Bei der Anmeldung sollten die Familien bestätigen, ob sie einen Pathologiebericht erhalten. Wenn sich eine Person für das Forschungsprogramm qualifiziert, entstehen der Familie möglicherweise nur geringe Kosten, aber die Einzelheiten darüber, was erstattet wird und was nicht, sollten auch mit der Gehirnbank bestätigt werden. Für weitere Informationen besuchen Sie www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Vielversprechende Wege zur Entdeckung
Qinwen Mao, MD, PhD; Matthew Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, Dr
13:45 – 14:15 Uhr CT
Persönlich und virtuell		 Teilen Sie Ihre Erfahrungen, um die FTD-Wissenschaft voranzutreiben
Adrian Eißler; Susan Eißler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry Walter
15:15 – 16:00 Uhr CT
Persönlich und virtuell		 Verständnis der einzigartigen Bedürfnisse von FTD-Pflegepartnern
Joseph Gaugler, PhD; Allison Lindauer, PhD; Darby Morhardt, PhD
16:30 – 17:00 Uhr CT
Persönlich und virtuell

 

Wie medizinisches Fachpersonal die Teilnahme an der Forschung unterstützen kann

  • Lassen Sie die diagnostizierte Person und ihre Familienmitglieder wissen, dass es aktuelle Forschungsmöglichkeiten gibt, um FTD besser zu verstehen, die Lebensqualität von FTD-Betroffenen zu verbessern und das Fortschreiten von FTD möglicherweise zu verlangsamen oder zu stoppen.
  • Informieren Sie Familien über Optionen für eine genetische Beratung, um festzustellen, ob Gentests für sie geeignet sind.
  • Ermutigen Sie die Familien, ihre Motivation zur Teilnahme an der Forschung mit anderen Familien, Pflegemanagern und dem Personal der Einrichtung zu teilen, die möglicherweise nicht verstehen, warum die Teilnahme an der Forschung für die Familie und alle Betroffenen so wichtig ist.
  • Helfen Sie der Pflegekraft, herauszufinden, welche Ressourcen zur Unterstützung der Teilnahme verfügbar sind, z. B. finanzielle Hilfe, da diese möglicherweise durch die Pflege verbraucht werden und nicht vollständig untersucht werden können.
  • Unterstützen Sie die primäre Pflegekraft beim Sammeln der erforderlichen Anamnese, klinischen Bewertungen und Testergebnisse.
  • Bieten Sie emotionale Unterstützung für diejenigen, die teilnehmen möchten, aber nicht teilnahmeberechtigt sind, oder die verzweifelt sind, wenn sie aufgrund des Fortschreitens der Krankheit abbrechen müssen.
  • Stellen Sie sicher, dass Angehörige und klinisches Personal immer Zugang zu den für die Gehirnspende erforderlichen Schritten haben. Die Spende für Forschungszwecke muss innerhalb von 24 Stunden nach dem Tod erfolgen.
  • Besprechen Sie eine Gehirnspende frühzeitig mit der diagnostizierten Person und ihrer Familie, anstatt bis zum Ende des Lebens zu warten.

Wissenschaftler sind neuen Therapien und Diagnoseinstrumenten für FTD näher als je zuvor. Wir alle haben eine Rolle zu spielen, um zum Erfolg der Forschung beizutragen.

Einblicke von AFTD-Personen mit FTD Advisory Council...

Meddaugh R

Das einzige, was wir alle gemeinsam haben, nachdem wir die Worte „Ich glaube, Sie haben FTD“ hören, ist ein Rückgang der Inklusion in der Gesellschaft. Die Leute hören uns nicht mehr zu oder fragen nach unserer Meinung, und wir fühlen uns an den Rand sozialer Aktivitäten gedrängt.

– Bob, AFTD-Personen im FTD-Beirat

Webb T

Ich möchte in der Lage sein, zu sinnvollen Gesprächen beizutragen, aber es gibt Zeiten, in denen ich mich im Gespräch verliere und nicht verstehen kann, was gesagt wird. Sobald ich anfange abzuschalten, bitte ich die sprechende Person, langsamer zu sprechen, damit ich dem Gesagten besser folgen kann.

– Teresa, Co-Vorsitzende des Beirats von AFTD-Personen mit FTD

Perlis S

Vor zehn Jahren wurde bei mir die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Mir wurde von Fachleuten und Angehörigen gesagt, dass ich innerhalb von sechs Monaten keine nahen Familienmitglieder mehr anerkennen würde und für den Rest meines Lebens in einer Institution untergebracht werden müsste. Sofort wurde ich ängstlich und besorgt darüber, mein Gedächtnis und meine Bewältigungsfähigkeiten zu verlieren.

– Steve, AFTD-Personen beim FTD-Beirat

Odell C

Leider ist der FTD-„Müdigkeitsfaktor“ für einige Betreuer, Familienmitglieder und Freunde schwer zu verstehen: „Das hast du letzte Woche gemacht. Hör auf faul zu sein und mach es einfach.“ Wenn mein Gehirn erschöpft ist, kann ich mich glücklich schätzen, wenn ich mich nur an eine Sache erinnern kann. Man muss nicht in einem fortgeschrittenen Stadium sein, um Dinge nicht tun zu können. Vielleicht sind wir einfach müder als sonst und brauchen Verständnis und Geduld.

– Cindy, AFTD-Personen im FTD-Beirat