Partners in FTD Care Header 2022

Conéctese, aprenda, participe: Conferencia educativa de 2023 de la AFTD

La Conferencia Educativa anual de la AFTD es una oportunidad única para que los proveedores de atención médica escuchen los conocimientos, perspectivas e historias de las personas que viven con FTD y sus cuidadores. Ya sea que asista en persona o virtualmente, comprenderá mejor lo que significa vivir con FTD. La conferencia también le brinda la oportunidad de escuchar a expertos nacionales sobre temas emergentes en el diagnóstico, tratamiento y atención de la FTD. Esto es especialmente importante a medida que los entornos de atención médica continúan esforzándose por lograr una atención centrada en la persona que comience con los objetivos del individuo diagnosticado, en lugar de prescribir un enfoque de tratamiento estándar basado en su diagnóstico.

Los asistentes anteriores suelen decir que el elemento más impactante de la conferencia es reunirse y hablar con otras personas en el viaje de FTD. Históricamente, la AFTD ha trabajado con familias, profesionales de la salud, investigadores y otras personas en todo el país para crear una comunidad de atención y apoyo. Lo invitamos a unirse a AFTD y a esta comunidad solidaria en nuestro 5 de mayo conferencia. Las ideas de la conferencia a menudo viajan con los asistentes profesionales, aportando una nueva comprensión y significado a su trabajo.

En este número de Socios en el cuidado de FTD, ofreceremos una vista previa de algunos de los temas de la conferencia y presentaremos a los oradores utilizando artículos actualizados de números anteriores. Para obtener más información sobre la Conferencia de Educación de la AFTD 2023, visite theaftd.org/education-conference-2023.

Orador principal: Bruce Miller, MD

El Dr. Bruce Miller, experto en FTD reconocido internacionalmente, pronunciará el discurso de apertura en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2023. Miembro emérito del Consejo Asesor Médico de la AFTD, la apasionada búsqueda del Dr. Miller para desentrañar las complejidades de la FTD y comprender los desafíos y habilidades únicos de quienes tienen un diagnóstico ha avanzado en la investigación, el tratamiento y la atención.

El Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, que él dirige, es un sitio de atención clínica e investigación sobre FTD respetado a nivel nacional. El centro apoya a las personas con FTD y a sus cuidadores para que participen en investigaciones, obtengan un diagnóstico integral y creen un tratamiento y un plan de atención individualizados. El Dr. Miller también es el director fundador del Global Brain Health Institute, que apoya el liderazgo basado en valores en ciencia, arte y políticas para mejorar la atención de la demencia y promover la salud del cerebro en todo el mundo.

En su discurso de apertura, “Avances recientes y la esperanza futura”, el Dr. Miller hablará sobre los avances que ha visto en los campos de la atención y la investigación de la FTD a lo largo de su carrera. Destacará los problemas más desafiantes que enfrentamos ahora y compartirá sus razones para tener esperanza.

En su perfil en el sitio web del Global Brain Health Institute, el Dr. Miller comparte que uno de sus héroes es Bob Dylan. Parafraseando una de las canciones de Dylan, podríamos decir que “los tiempos están cambiando” en el mundo de la investigación de FTD. Para la mayoría de nosotros, ese cambio no puede llegar lo suficientemente rápido. Aún así, existe una comunidad familiar y de investigación cada vez más global centrada en encontrar respuestas. Es probable que miembros de esa comunidad global asistan a la Conferencia de Educación de 2023 de la AFTD: nuestra conferencia de 2022 tuvo la mayor cantidad de asistentes internacionales en la historia del evento, llegando a audiencias en 28 países. Esperamos que el Dr. Miller comparta sus conocimientos con nuestra comunidad local, nacional y global.

El Dr. Miller comparte con frecuencia su amplia experiencia en FTD como profesor y mentor popular con los médicos que estudian el diagnóstico y la progresión de enfermedades, y con el público en general. Fundó la Beca de Neurología del Comportamiento en la UCSF, que coordina las visitas de más de 50 académicos extranjeros cada año. También ha aparecido en el New York Times, Fortuna, y Hora de noticias de PBS, así como un 2019 60 minutos historia en FTD.

No pierda la oportunidad de escuchar a un líder mundial en investigación, tratamiento y atención de la FTD.

Discurso de apertura: Avances recientes y la esperanza futura
Bruce Miller, MD, Universidad de California, San Francisco
AW y Mary Margaret Clausen Profesora Distinguida de Neurología
Director, Centro de Memoria y Envejecimiento, UCSF
Director fundador, Instituto Global de Salud Cerebral
10:15 – 10:45 a.m. hora central

Una invitación personal a los profesionales de la salud para que asistan a la conferencia educativa de la AFTD

Por Anne Fargusson, enfermera registrada, copresidenta del Consejo Asesor de Personas de la AFTD con FTD

A cualquier médico, enfermera, especialista u otro profesional de la salud que lea esto: Me gustaría invitarlo personalmente a unirse a nosotros en la Conferencia Educativa de la AFTD de 2023 el 5 de mayo, ya sea en persona en St. Louis, Missouri, o en línea a través de una transmisión en vivo. Como alguien que vive con un diagnóstico de FTD y exenfermera, sé lo importante que es que los profesionales de la salud se tomen el tiempo para comprender el viaje a partir de la experiencia vivida por personas como yo.

Debido a que la FTD es a menudo una demencia de aparición temprana, su impacto en la persona diagnosticada y su familia puede ser abrumador. En la Conferencia de Educación, las personas con la enfermedad hablarán sobre ese impacto, que puede incluir la pérdida de trabajo, ingresos, amigos y familiares, así como otras luchas diarias. A veces, el dolor y la culpa pasan factura a todos los involucrados. Y luego está la vergüenza de los demás, incluidos a veces aquellos que ayudan en nuestro cuidado. La mayoría de las personas que padecen FTD experimentan un aislamiento extremo y depresión junto con el estigma que conlleva este diagnóstico.

La Conferencia de Educación de la AFTD es una oportunidad para ayudar mejor a quienes viven con FTD. En la conferencia aprenderá sobre las diferentes formas de FTD y cómo identificar a alguien con esta enfermedad. Estarán disponibles recursos informativos sobre el cuidado de personas con FTD. También aprenderá más sobre el Registro de trastornos FTD y otras oportunidades de investigación. Los asistentes presenciales tendrán la posibilidad de establecer contactos con otros profesionales.

En nombre de todo el Consejo Asesor de Personas de la AFTD con FTD, lo invito a unirse a nosotros en la Conferencia de Educación para que pueda aprender, conectarse e interactuar con las personas afectadas por esta enfermedad.

Diseño de intervenciones para la apatía

Los síntomas y comportamientos asociados con la FTD pueden plantear desafíos para las familias y los profesionales de la salud. Algunas sesiones de la Conferencia de Educación de la AFTD de 2023 presentarán formas de prepararse mejor y responder a estos comportamientos. El siguiente artículo sobre cómo abordar la apatía, un síntoma común y potencialmente desafiante, está extraído del número 23 de Socios en el cuidado de FTD (Invierno 2018).

Diseñar enfoques basados en la naturaleza específica de la apatía de una persona puede aumentar la actividad dirigida a objetivos. Cuanto mayor sea el ajuste entre el motivo de la inactividad y la intervención, mayor será la eficacia de la intervención.

Las personas con dificultades de iniciación pueden beneficiarse de la estimulación multisensorial (MSS), un enfoque terapéutico que proporciona estimulación visual, auditiva, táctil y olfativa, así como señales sensoriales externas. Por ejemplo, para usar MMS para animar a alguien a ducharse, utilice una señal verbal (por ejemplo, "Es hora de ducharse"), muéstrele a la persona una lista de verificación o un horario y/o el área de baño, proporciónele jabón de aromaterapia de lavanda y ayúdelo a Siente el agua antes de ducharte. Preséntelos uno a la vez. Poner música suave y cálida mientras se minimizan las distracciones en el entorno del baño también puede aumentar la iniciación.

Cuando la persona diagnosticada tenga dificultades para planificar, intente simplificar sus actividades. Considere ofrecer sólo una o dos opciones para limitar la abrumadora toma de decisiones. Desarrollar y publicar un cronograma diario de actividades preferidas. Incluya tiempo de tranquilidad o descanso. Si la persona diagnosticada puede usar un teléfono inteligente, puede ser útil programar recordatorios para realizar ciertas actividades. Adaptar los intereses pasados de una persona a su nivel actual de capacidad; por ejemplo, si les gusta jugar baloncesto en una cancha completa, consígales un aro pequeño. Recuerde que la confusión y la frustración contribuyen a la inactividad.

La planificación individualizada es fundamental para las intervenciones cuando existen dificultades de motivación. Para los pacientes con problemas en la selección de objetivos, pueden resultar útiles modificaciones como mejorar las recompensas. Por ejemplo, las personas con DFT variante conductual (bvFTD) a menudo encuentran gratificante la comida. Por lo tanto, ofrecerle un dulce favorito o un chicle puede ser un buen motivador.

Dos intervenciones (musicoterapia y actividad física) pueden ser estrategias efectivas para la apatía general. Crea una lista de reproducción de música personalizada. Adapte los intereses en fitness o deportes para ayudar a la persona a permanecer lo más activa posible.

Además de comprender los componentes de la apatía, conocer las fortalezas y desafíos específicos de los diversos subtipos de trastornos FTD influirá en la forma en que se comunica y se relaciona con la persona diagnosticada. Proporcionar pasos estructurados para las actividades puede ser importante para un individuo con afasia progresiva primaria; Debido a su dificultad para comprender el habla cotidiana, pueden sentirse abrumados fácilmente. Simplificar su comunicación (hablar a un ritmo más lento, usar oraciones más cortas, omitir palabras innecesarias) también puede mejorar la comprensión. Las personas con bvFTD a menudo responden bien al seguir una rutina establecida de actividades estructuradas y repetitivas: clasificar papeles, monedas o tarjetas; Doblando ropa; Haciendo rompecabezas.

Comprender y abordar los síntomas de bvFTD
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 a. m. – 12:30 p. m. hora central
Sesión de trabajo en persona
Respondiendo al comportamiento de alto riesgo en FTD
Jennifer Pilcher, PhD
3:15 – 4:00 p.m. hora central
Sesión de trabajo virtual

 

Problemas y consejos: crear una aldea de apoyo

A continuación se muestra un extracto editado de Socios en el cuidado de FTD, Número 18 (Primavera 2016), que proporciona orientación para apoyar juntos a las familias y a los niños que enfrentan FTD.

¿Qué pueden hacer los profesionales de la salud cuando trabajan con familias que tienen niños pequeños y adolescentes? Las personas que padecen FTD tienen una mayor carga de atención que las personas con otras demencias, debido a la edad más temprana de inicio, la presencia de síntomas conductuales y una falta general de conciencia y comprensión de la enfermedad. Cuando hay niños pequeños o adolescentes en el hogar, el nivel de apoyo necesario es particularmente alto. “Se necesita un pueblo”, como dicen. Los profesionales de la salud pueden desempeñar un papel importante con las familias que incluyen a un padre diagnosticado con FTD.

En 2011, un grupo de trabajo especial de la AFTD sobre familias realizó una encuesta entre adultos jóvenes que, cuando eran niños o adolescentes, vivían con un padre diagnosticado. Los encuestados describieron los aspectos más difíciles de manejar del viaje de FTD de su familia:

1) Síntomas de comportamiento
2) Pérdida de una relación establecida
3) Síntomas de pensamiento y comunicación.
4) Responsabilidades de cuidado

Se necesita atención especial para que los niños tengan éxito en la escuela y naveguen por la adaptación social con sus compañeros, al mismo tiempo que intentan comprender qué es el FTD y afrontar una vida hogareña radicalmente alterada. Dependiendo de la edad y el nivel de desarrollo de los niños, el aislamiento puede ser un factor importante. Relacionarse con compañeros que enfrentan circunstancias similares puede garantizar que se sientan conectados con los demás y reducir este aislamiento.

Los profesionales de la salud pueden facilitar una experiencia más positiva trabajando para comprender los síntomas y el impacto de la FTD, así como también cómo la familia específica que están tratando está afrontando la situación. Los profesionales de la salud deben conocer opciones adicionales de asesoramiento, servicios sociales disponibles a través de las escuelas y otros recursos, para poder recomendar dichos servicios según corresponda para las familias más jóvenes.

Alentar a los padres a empoderar a los niños para que tomen sus propias decisiones. Por ejemplo, si hay varias tareas domésticas que deben completarse (algunas relacionadas con la función de cuidado, otras más relacionadas con las tareas domésticas), permitir que los niños elijan qué tareas se sienten más cómodas haciendo los ayudará a sentirse menos abrumados o agotados.

Además, se debe permitir que los niños tomen sus propias decisiones sobre visitar a un padre que se encuentra en un centro, incluido cuándo lo visitarán y durante cuánto tiempo.

La comunicación también es importante. Aliente a los padres a entablar un diálogo abierto, honesto y apropiado para su edad con sus hijos. Los profesionales de la salud deben coordinarse con los adultos de la familia para garantizar que la información que elijan compartir con los niños sea coherente. Los niños necesitan saber que es seguro hacer preguntas y expresar sus sentimientos, preocupaciones y necesidades. Los niños también deberían poder decidir si hablar con sus amigos sobre el diagnóstico de sus padres y cómo hacerlo.

Entre trabajar, cuidar a su cónyuge o pareja y administrar el hogar, los padres no diagnosticados pueden mostrar una disponibilidad emocional limitada. Es posible que los profesionales de la salud quieran alentar al padre no diagnosticado a elegir otro adulto de confianza que sus hijos puedan considerar como padre sustituto, para brindarles a los niños más tiempo y atención individualizados.

Naturalmente, los niños pueden preguntar si la FTD es algo hereditario en su familia, pero es posible que los padres no se sientan preparados para responder. Los profesionales del equipo de atención de la persona diagnosticada deben indicarle el sitio web y/o la línea de ayuda de la AFTD para obtener orientación sobre cómo responder de manera precisa y apropiada para su edad.

Los profesionales de la salud que trabajan con personas con FTD en entornos de atención residencial deben intercambiar ideas creativas con los padres no diagnosticados sobre formas de apoyar a sus hijos. Visualice la experiencia a través de los ojos de un adolescente o un niño más pequeño; la perspectiva variará dependiendo de la edad del niño. Organice un espacio privado para que los niños visiten a sus padres y fomente actividades sencillas y familiares siempre que sea posible. El director de actividades del centro podrá incorporar grupos de niños en sus actividades o actuaciones. El equipo de atención puede beneficiarse al saber con qué frecuencia los padres planean traer a los niños, asegurándose de que exista un mecanismo para determinar cómo van las visitas y evaluar la respuesta del residente.

Lo que viene después: apoyo a niños y adolescentes después de un diagnóstico de FTD
Diana Cosé; Tessa García McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 a. m. – 12:30 p. m. hora central
Sesión de trabajo presencial y virtual

Investigación de FTD: Urgentemente necesaria, singularmente desafiante

Los profesionales de la salud desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudar a las familias a conocer y participar en la investigación de FTD. A continuación se muestra una versión actualizada de un artículo publicado originalmente en el número 21 de Socios en el cuidado de FTD (Primavera 2017) que aborda cómo los profesionales de la salud pueden apoyar mejor a las familias que desean ayudar a avanzar la ciencia de la FTD.

La investigación sobre FTD ha cobrado impulso en los últimos años, con numerosos ensayos clínicos activos, estudios observacionales y otros avances científicos notables. Actualmente se están estudiando muchas terapias potenciales prometedoras para mejorar el manejo de los síntomas o ralentizar o detener la progresión de la enfermedad, al igual que herramientas de diagnóstico y biomarcadores que se necesitan con urgencia. Es importante que los estudios inscriban a suficientes participantes para permitir que esta investigación continúe. En este momento crucial, los proveedores de atención médica desempeñan un papel fundamental al abrir la puerta a oportunidades de investigación para las personas diagnosticadas y sus familias.

Las familias que eligen participar en la investigación de FTD a menudo esperan que los resultados ayuden a otros, incluso si ellos mismos no se benefician directamente. Sin embargo, participar en una investigación puede presentar ciertos desafíos y usted puede ayudar a las familias a estar preparadas. Por ejemplo, las familias deben ser conscientes de las exigencias de participar en la investigación de FTD. Con preparación, se pueden reducir muchos de los desafíos asociados con esas demandas.

Debido a que relativamente pocas personas tienen un diagnóstico de FTD, cada persona que contribuye a la investigación de FTD puede marcar una gran diferencia. Los beneficios potenciales de participar en la investigación incluyen:

  • Para aprender más sobre su condición, por ejemplo, al recibir los resultados de ciertas pruebas realizadas como parte de una investigación.
  • Ayudar a las generaciones futuras ampliando nuestra comprensión sobre cómo diagnosticar, prevenir, tratar o curar la FTD.
  • Tomar un papel activo en la propia asistencia sanitaria.
  • Para obtener acceso a intervenciones, especialistas o evaluaciones que de otro modo no estarían disponibles.
  • Para mejorar potencialmente la propia condición o calidad de vida.

OPORTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN ACTUALES

Las oportunidades de participar en la investigación están disponibles para personas diagnosticadas con cualquier subtipo de FTD, cuidadores anteriores y actuales, y parientes biológicos de personas con FTD. Las oportunidades de investigación varían ampliamente en cuanto a criterios de elegibilidad, duración, tipos de intervenciones y opciones de participación remota. A continuación se muestran algunas formas de participar:

  • Registro de trastornos FTD: El Registro (FTDregistry.org) está diseñado para informar a las personas con FTD, sus familias y sus cuidadores sobre las oportunidades de investigación, vinculándolos con estudios que buscan activamente participantes. Los participantes del registro conservan el control total sobre su información de identificación, que nunca se comparte. Los proveedores de atención médica también pueden suscribirse a los boletines informativos del Registro de trastornos de FTD, que brindan actualizaciones clave en la investigación de FTD.
  • Estudios de Historia Natural: En los estudios de historia natural, los investigadores observan a los participantes a lo largo del tiempo y documentan los cambios en su salud. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, el estudio de historia natural ALLFTD consta de 23 sitios en los Estados Unidos y Canadá que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos relacionados con la FTD, así como a personas no diagnosticadas con antecedentes familiares de FTD. La participación generalmente implica evaluaciones y procedimientos anuales en persona, como entrevistas y neuroimágenes. La participación en ALLFTD puede incluir ayuda para acceder a asesoramiento/pruebas genéticas y donación de cerebro. Visita allftd.org aprender más.
  • Ensayos clínicos: Este tipo de estudio de investigación clínica se utiliza para probar un nuevo tratamiento, herramienta de diagnóstico o estrategia de prevención. Para minimizar la posibilidad de que factores irrelevantes confundan los resultados del estudio, los investigadores desarrollan pautas de elegibilidad estrictas. No todos los que quisieran participar podrán hacerlo. Los ensayos clínicos más comunes son aquellos que evalúan nuevos medicamentos, también conocidos como ensayos de fármacos. Para obtener más información sobre ensayos clínicos y otras oportunidades de investigación, visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies y www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Asesoramiento genetico: Actualmente, existen varios ensayos clínicos que prueban tratamientos experimentales para la FTD causada por genes específicos. Para obtener más información sobre la genética de la FTD y cómo el asesoramiento genético puede ayudar a determinar si las familias son elegibles para estos ensayos clínicos, visite www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd y www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Donación de Cerebro: Otra forma de participar en la investigación es realizar una donación de cerebro a un centro de investigación de FTD o a un banco de cerebros, una instalación que recolecta y almacena tejido cerebral donado para futuras investigaciones. La donación de cerebro requiere planificación. Cada centro tiene criterios de inscripción y protocolos de estudio. Al momento de la inscripción, las familias deben confirmar si recibirán un informe de patología. Si una persona califica para el programa de investigación, el costo para la familia puede ser bajo, pero los detalles de lo que se reembolsa y lo que no también deben confirmarse con el banco de cerebros. Para más información visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Caminos prometedores hacia el descubrimiento
Qinwen Mao, MD, PhD; Mateo Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, PhD
1:45 – 2:15 p.m. hora central
Presencial y virtual
Compartiendo sus experiencias para avanzar en la ciencia de FTD
Adrián Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, Doctor en Medicina, doctorado; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry Walter
3:15 – 4:00 p.m. hora central
Presencial y virtual
Comprender las necesidades únicas de los socios de atención de FTD
José Gaugler, PhD; Allison Lindauer, PhD; Dr. Darby Morhardt
4:30 – 5:00 p.m. hora central
Presencial y virtual

 

Cómo los profesionales de la salud pueden apoyar la participación en la investigación

  • Informe a la persona diagnosticada y a sus familiares que existen oportunidades de investigación actuales para comprender mejor la FTD, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD y potencialmente retardar o detener la progresión de la FTD.
  • Informe a las familias sobre las opciones de asesoramiento genético para determinar si las pruebas genéticas pueden ser adecuadas para ellos.
  • Aliente a las familias a compartir su motivación para participar en la investigación con otras familias, administradores de atención y personal del centro que tal vez no entiendan por qué la participación en la investigación es tan importante para la familia y todos los afectados.
  • Ayude al cuidador a identificar qué recursos están disponibles para apoyar la participación, como ayuda financiera, ya que pueden ser consumidos por el cuidado y no poder investigarlos a fondo.
  • Ayudar al cuidador principal a recopilar el historial médico, las evaluaciones clínicas y los resultados de las pruebas necesarios.
  • Brindar apoyo emocional a quienes deseen participar pero no sean elegibles, o que estén angustiados cuando deban suspenderlo debido a la progresión de la enfermedad.
  • Asegúrese de que la familia y el personal clínico siempre tengan acceso a los pasos necesarios para la donación de cerebro. La donación para investigación debe realizarse dentro de las 24 horas posteriores al fallecimiento.
  • Discuta la donación de cerebro tempranamente con la persona diagnosticada y su familia en lugar de esperar hasta el final de la vida.

Los científicos están más cerca que nunca de nuevas terapias y herramientas de diagnóstico para la FTD. Todos tenemos un papel que desempeñar para ayudar a que la investigación tenga éxito.

Perspectivas de las personas de la AFTD con el Consejo Asesor de FTD...

Meddaugh R

Lo único que creo que todos tenemos en común después de escuchar las palabras "Creo que tienes FTD" es una disminución de la inclusión en la sociedad. La gente deja de escucharnos o de pedirnos nuestra opinión y nos sentimos marginados de las actividades sociales.

– Bob, personas de la AFTD en el Consejo Asesor de la FTD

Webb T

Quiero poder contribuir a conversaciones significativas, pero hay ocasiones en las que me pierdo en la conversación y no puedo entender lo que se dice. Una vez que empiezo a desconectarme, le pido a la persona que habla que baje la velocidad de su discurso para poder seguir mejor lo que se dice.

– Teresa, copresidenta del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD

Perlis S

Hace diez años me diagnosticaron una variante conductual de la DFT. Profesionales y seres queridos me dijeron que dentro de seis meses ya no reconocería a mis familiares cercanos y necesitaría ser institucionalizado por el resto de mi vida. De inmediato sentí miedo y ansiedad por perder la memoria y mis habilidades de afrontamiento.

– Steve, personas de la AFTD en el Consejo Asesor de la FTD

Odell C

Desafortunadamente, el “factor fatiga” del FTD es difícil de comprender para algunos cuidadores, familiares y amigos: “Hiciste esto la semana pasada. Deja de ser vago y simplemente hazlo”. Cuando mi cerebro está agotado, tengo suerte si puedo recordar cómo hacer una sola cosa. No hace falta estar en fases avanzadas para no poder hacer las cosas. Es posible que estemos más cansados de lo habitual y necesitemos comprensión y paciencia.

– Cindy, personas de la AFTD en el Consejo Asesor de la FTD