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Connettiti, impara, coinvolgi: conferenza sull'istruzione 2023 dell'AFTD

La conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD è un'opportunità unica per gli operatori sanitari di ascoltare le intuizioni, le prospettive e le storie delle persone che vivono con l'FTD e dei loro partner di assistenza. Sia che tu partecipi di persona o virtualmente, acquisirai una migliore comprensione di cosa significa vivere con FTD. La conferenza offre anche l'opportunità di ascoltare esperti nazionali su questioni emergenti nella diagnosi, nel trattamento e nella cura dell'FTD. Ciò è particolarmente importante in quanto le strutture sanitarie continuano a sforzarsi di ottenere un'assistenza centrata sulla persona che inizi con gli obiettivi dell'individuo diagnosticato, invece di prescrivere un approccio al trattamento con lo stampino basato sulla diagnosi.

I partecipanti passati spesso affermano che l'elemento di maggior impatto della conferenza è l'incontro e il dialogo con gli altri nel viaggio FTD. AFTD ha storicamente lavorato con famiglie, operatori sanitari, ricercatori e altri in tutto il paese per creare una comunità di assistenza e supporto. Ti invitiamo a unirti ad AFTD e a questa comunità premurosa presso il nostro 5 maggio conferenza. Le intuizioni della conferenza spesso viaggiano indietro con i partecipanti professionisti, portando nuova comprensione e significato al loro lavoro.

In questo numero di Partner nella cura dell'FTD, presenteremo in anteprima alcuni argomenti della conferenza e presenteremo i relatori utilizzando articoli aggiornati dei numeri precedenti. Per saperne di più sulla conferenza sull'istruzione AFTD 2023, visita theaftd.org/education-conference-2023.

Relatore principale: Bruce Miller, MD

L'esperto di FTD riconosciuto a livello internazionale, il Dr. Bruce Miller, terrà il discorso di apertura alla conferenza sull'istruzione dell'AFTD del 2023. Membro emerito del Medical Advisory Council dell'AFTD, l'appassionata ricerca del Dr. Miller per svelare le complessità dell'FTD e comprendere le sfide e le capacità uniche di coloro che hanno una diagnosi ha avanzato la ricerca, il trattamento e la cura.

L'UCSF Memory and Aging Center, che dirige, è un centro di ricerca e cura clinica FTD rispettato a livello nazionale. Il centro supporta le persone con FTD e i loro partner di cura per impegnarsi nella ricerca, ottenere una diagnosi completa e creare un piano di trattamento e assistenza personalizzato. Il Dr. Miller è anche il direttore fondatore del Global Brain Health Institute, che sostiene la leadership basata sui valori nella scienza, nell'arte e nella politica per migliorare la cura della demenza e promuovere la salute del cervello in tutto il mondo.

Nel suo discorso programmatico, "Recent Advancements and the Hope Ahead", il Dr. Miller parlerà degli sviluppi che ha visto nei campi della cura e della ricerca FTD nel corso della sua carriera. Evidenzierà le questioni più impegnative che dobbiamo affrontare ora e condividerà le sue ragioni di speranza.

Nel suo profilo sul sito web del Global Brain Health Institute, il Dr. Miller condivide il fatto che uno dei suoi eroi è Bob Dylan. Per parafrasare una delle canzoni di Dylan, potremmo dire che "i tempi stanno cambiando" nel mondo della ricerca FTD. Per la maggior parte di noi, questo cambiamento non può avvenire abbastanza velocemente. Tuttavia, c'è una famiglia e una comunità di ricerca sempre più globali focalizzate sulla ricerca di risposte. È probabile che i membri di quella comunità globale parteciperanno alla conferenza sull'istruzione 2023 dell'AFTD: la nostra conferenza del 2022 ha avuto il maggior numero di partecipanti internazionali nella storia dell'evento, raggiungendo il pubblico in 28 paesi. Non vediamo l'ora che il Dr. Miller condivida le sue intuizioni con la nostra comunità locale, nazionale e globale.

Il Dr. Miller condivide spesso la sua vasta esperienza di FTD come popolare insegnante e mentore per i medici che studiano la diagnosi e la progressione della malattia e con il pubblico in generale. Ha fondato la Behavioral Neurology Fellowship presso UCSF, che coordina le visite di oltre 50 studiosi stranieri ogni anno. È stato anche presentato in New York Times, Fortuna, E PBS NewsHour, così come un 2019 60 minuti storia su FTD.

Non perdere l'opportunità di ascoltare un leader globale nella ricerca, nel trattamento e nella cura dell'FTD.

Discorso principale: i recenti progressi e la speranza futura
Bruce Miller, MD, Università della California, San Francisco
AW e Mary Margaret Clausen Distinguished Professor of Neurology
Direttore, Memory and Aging Center, UCSF
Direttore fondatore, Global Brain Health Institute
10:15 – 10:45 CT

Un invito personale agli operatori sanitari a partecipare alla conferenza sull'istruzione dell'AFTD

Di Anne Fargusson, RN, copresidente, AFTD Persons with FTD Advisory Council

A tutti i medici, infermieri, specialisti o altri operatori sanitari che leggono questo: vorrei invitarvi personalmente a unirvi a noi alla conferenza sull'istruzione AFTD del 2023 il 5 maggio, di persona a St. Louis, Missouri, o online tramite live streaming. Come persona che vive con una diagnosi di FTD ed ex infermiera, so quanto sia importante quando gli operatori sanitari si prendono il tempo per comprendere il viaggio dall'esperienza vissuta di persone come me.

Poiché la FTD è spesso una demenza ad esordio giovanile, il suo impatto sulla persona diagnosticata e sulla sua famiglia può essere travolgente. Alla Conferenza sull'Educazione, le persone con la malattia parleranno di quell'impatto, che può includere la perdita del lavoro, del reddito, degli amici e dei familiari, così come altre lotte quotidiane. A volte il dolore e il senso di colpa mettono a dura prova tutte le persone coinvolte. E poi c'è la vergogna degli altri, compresi a volte quelli che ci assistono nelle nostre cure. La maggior parte di coloro che hanno FTD sperimentano un estremo isolamento e depressione insieme allo stigma che deriva da questa diagnosi.

L'AFTD Education Conference è un'opportunità per aiutare meglio coloro che vivono con FTD. Alla conferenza imparerai a conoscere le diverse forme di FTD e come identificare qualcuno con questa malattia. Saranno disponibili risorse informative sulla cura delle persone con FTD. Imparerai anche di più sul registro dei disturbi FTD e altre opportunità di ricerca. I partecipanti di persona avranno la possibilità di entrare in contatto con altri professionisti.

A nome dell'intero consiglio consultivo delle persone AFTD con FTD, vi invito a unirvi a noi alla conferenza sull'istruzione in modo da poter imparare, entrare in contatto e interagire con le persone colpite da questa malattia.

Progettazione di interventi per l'apatia

I sintomi e i comportamenti associati alla FTD possono rappresentare una sfida per le famiglie e gli operatori sanitari. Alcune sessioni della conferenza sull'istruzione AFTD del 2023 presenteranno modi per prepararsi e rispondere meglio a questi comportamenti. L'articolo che segue sull'affrontare l'apatia, un sintomo comune e potenzialmente impegnativo, è tratto dal numero 23 di Partner nella cura dell'FTD (Inverno 2018).

La progettazione di approcci basati sulla natura specifica dell'apatia di una persona può aumentare l'attività diretta all'obiettivo. Più stretta è la corrispondenza tra il motivo dell'inattività e l'intervento, maggiore è l'efficacia dell'intervento.

Gli individui con difficoltà di iniziazione possono trarre beneficio dalla stimolazione multisensoriale (MSS), un approccio terapeutico che fornisce stimolazione visiva, uditiva, tattile e olfattiva e segnali sensoriali esterni. Ad esempio, per usare l'MMS per incoraggiare qualcuno a fare la doccia, usate un segnale verbale (per es. "È ora di fare la doccia"), mostrate alla persona una lista di controllo o un programma e/o l'area per il bagno, fornite sapone aromaterapico alla lavanda e aiutatela a sentire l'acqua prima di fare la doccia. Presentali uno alla volta. Anche riprodurre musica calda e morbida riducendo al minimo le distrazioni nell'ambiente del bagno può aumentare l'iniziazione.

Quando la persona diagnosticata ha difficoltà con la pianificazione, prova a semplificare le sue attività. Prendi in considerazione la possibilità di fornire solo una o due scelte per limitare il processo decisionale travolgente. Sviluppa e pubblica un programma giornaliero delle attività preferite. Includi tempo tranquillo o riposo. Se la persona diagnosticata può utilizzare uno smartphone, può essere utile programmare promemoria per svolgere determinate attività. Adatta gli interessi passati di una persona al suo attuale livello di abilità; ad esempio, se si è divertito a giocare a basket a tutto campo, procuragli un piccolo cerchio. Ricorda che la confusione e la frustrazione contribuiscono all'inattività.

La pianificazione individualizzata è fondamentale per gli interventi quando sono presenti difficoltà di motivazione. Per i pazienti con selezione degli obiettivi compromessa, possono essere utili modifiche come il miglioramento delle ricompense. Ad esempio, gli individui con variante comportamentale FTD (bvFTD) spesso trovano gratificante il cibo. Pertanto, offrire un dolcetto preferito o una gomma da masticare può essere un buon motivatore.

Due interventi, la musicoterapia e l'attività fisica, possono essere strategie efficaci per l'apatia generale. Crea una playlist musicale personalizzata. Adatta gli interessi nel fitness o nello sport per aiutare la persona a rimanere il più attiva possibile.

Oltre a comprendere i componenti dell'apatia, conoscere i punti di forza e le sfide specifici dei vari sottotipi di disturbi FTD influenzerà il modo in cui comunichi e interagisci con la persona diagnosticata. Fornire passaggi strutturati per le attività può essere importante per un individuo con afasia progressiva primaria; a causa della loro difficoltà a comprendere il linguaggio quotidiano, possono essere facilmente sopraffatti. Anche semplificare la comunicazione (parlare a un ritmo più lento, usare frasi più brevi, omettere parole non necessarie) può migliorare la comprensione. Le persone con bvFTD spesso rispondono bene a seguire una routine stabilita di attività strutturate e ripetitive: ordinare documenti, monete o carte; bucato pieghevole; Fare puzzles.

Comprensione e approccio ai sintomi di bvFTD
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 – 12:30 CT
Sessione di discussione di persona		 Rispondere al comportamento ad alto rischio nella FTD
Jennifer Pilcher, dottore di ricerca
15:15 – 16:00 CT
Sessione di discussione virtuale

 

Problemi e suggerimenti: creare un villaggio di supporto

Di seguito è riportato un estratto modificato da Partner nella cura dell'FTD, Numero 18 (Primavera 2016), che fornisce orientamenti per sostenere insieme le famiglie e i bambini che soffrono di FTD.

Cosa possono fare gli operatori sanitari quando lavorano con famiglie con bambini piccoli e adolescenti? Le persone affette da FTD hanno un carico di cure più pesante rispetto ad altre demenze, a causa della giovane età di insorgenza, della presenza di sintomi comportamentali e di una generale mancanza di consapevolezza e comprensione della malattia. Quando in casa ci sono bambini piccoli o adolescenti, il livello di sostegno necessario è particolarmente elevato. "Ci vuole un villaggio", come si suol dire. Gli operatori sanitari possono svolgere un ruolo importante con le famiglie che includono un genitore con diagnosi di FTD.

Nel 2011, una speciale task force dell'AFTD sulle famiglie ha condotto un'indagine sui giovani adulti che, da bambini o adolescenti, vivevano con un genitore diagnosticato. Gli intervistati hanno descritto gli aspetti più difficili da gestire del percorso FTD della loro famiglia:

1) Sintomi comportamentali
2) Perdita di una relazione consolidata
3) Sintomi di pensiero e comunicazione
4) Responsabilità assistenziali

È necessaria un'attenzione speciale affinché i bambini abbiano successo a scuola e affrontino l'adattamento sociale con i loro coetanei, il tutto mentre cercano di capire cos'è l'FTD e far fronte a una vita familiare radicalmente modificata. A seconda dell'età e del livello di sviluppo dei bambini, l'isolamento può essere un fattore importante. Impegnarsi con coetanei che affrontano circostanze simili può garantire che si sentano in contatto con gli altri e ridurre questo isolamento.

Gli operatori sanitari possono facilitare un'esperienza più positiva lavorando per comprendere i sintomi e l'impatto dell'FTD, nonché il modo in cui la famiglia specifica che stanno curando sta affrontando. Gli operatori sanitari dovrebbero conoscere ulteriori opzioni di consulenza, servizi sociali disponibili attraverso le scuole e altre risorse, in modo che possano raccomandare tali servizi come appropriati per le famiglie più giovani.

Incoraggia i genitori a consentire ai bambini di prendere le proprie decisioni. Ad esempio, se ci sono più compiti domestici che devono essere completati, alcuni relativi al ruolo di accudimento, altri più legati alle faccende domestiche, consentire ai bambini di scegliere quali compiti si sentono più a loro agio li aiuterà a sentirsi meno sopraffatti o esauriti.

Inoltre, ai bambini dovrebbe essere consentito di prendere le proprie decisioni in merito alla visita di un genitore che si trova in una struttura, anche quando visitano e per quanto tempo.

Anche la comunicazione è importante. Incoraggia i genitori a impegnarsi in un dialogo aperto, onesto e adatto all'età con i loro figli. Gli operatori sanitari dovrebbero coordinarsi con gli adulti della famiglia per garantire che le informazioni che scelgono di condividere con i bambini siano coerenti. I bambini hanno bisogno di sapere che è sicuro fare domande ed esprimere i propri sentimenti, preoccupazioni e bisogni. I bambini dovrebbero anche essere in grado di decidere se e come parlare con gli amici della diagnosi dei loro genitori.

Tra il lavoro, l'assistenza al proprio coniuge o partner e la gestione della famiglia, i genitori non diagnosticati possono mostrare una disponibilità emotiva limitata. Gli operatori sanitari potrebbero voler incoraggiare il genitore non diagnosticato a scegliere un altro adulto fidato che i suoi figli possano considerare un genitore surrogato, per dare ai bambini tempo e attenzione più individualizzati.

I bambini possono naturalmente chiedere se la FTD è presente nella loro famiglia, ma i genitori potrebbero non sentirsi in grado di rispondere. I professionisti del team di assistenza della persona diagnosticata dovrebbero indirizzarli al sito web dell'AFTD e/o alla HelpLine per indicazioni su come rispondere in modo accurato e adeguato all'età.

Gli operatori sanitari che lavorano con persone con FTD in contesti di assistenza residenziale dovrebbero fare un brainstorming creativo con i genitori non diagnosticati sui modi per sostenere i propri figli. Visualizza l'esperienza attraverso gli occhi di un adolescente o di un bambino più piccolo; la prospettiva varierà a seconda dell'età del bambino. Organizzare uno spazio privato in cui i bambini possano visitare i genitori e incoraggiare attività semplici e familiari quando possibile. Il direttore delle attività della struttura può essere in grado di includere gruppi di bambini nelle loro attività o spettacoli. Il team di assistenza può trarre vantaggio dal sapere quanto spesso il genitore intende portare i bambini, assicurandosi che sia in atto un meccanismo per determinare come stanno andando le visite e valutare la risposta del residente.

Cosa viene dopo: supportare bambini e adolescenti dopo una diagnosi di FTD
Diana Cosè; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 – 12:30 CT
Sessione di discussione di persona e virtuale

Ricerca FTD: urgentemente necessaria, straordinariamente impegnativa

Gli operatori sanitari svolgono un ruolo fondamentale nell'aiutare le famiglie a conoscere e partecipare alla ricerca FTD. Di seguito è riportata una versione aggiornata di un articolo originariamente pubblicato nel numero 21 di Partner nella cura dell'FTD (Primavera 2017) che affronta il modo in cui gli operatori sanitari possono supportare al meglio le famiglie che vogliono aiutare a far progredire la scienza dell'FTD.

La ricerca sull'FTD ha acquisito slancio negli ultimi anni, con numerosi studi clinici attivi, studi osservazionali e altri notevoli progressi scientifici. Molte terapie potenziali promettenti per migliorare la gestione dei sintomi o rallentare o arrestare la progressione della malattia sono attualmente allo studio, così come strumenti diagnostici e biomarcatori urgentemente necessari. È importante che gli studi arruolino un numero sufficiente di partecipanti per consentire a questa ricerca di continuare. In questo momento cruciale, gli operatori sanitari svolgono un ruolo fondamentale nell'aprire la porta alle opportunità di ricerca per le persone diagnosticate e le loro famiglie.

Le famiglie che scelgono di prendere parte alla ricerca sull'FTD spesso sperano che i risultati aiutino gli altri, anche se loro stessi non ne beneficiano direttamente. Tuttavia, la partecipazione alla ricerca può presentare alcune sfide e puoi aiutare le famiglie a essere preparate. Ad esempio, le famiglie devono essere consapevoli delle esigenze di partecipazione alla ricerca FTD. Con la preparazione, molte delle sfide associate a tali richieste possono essere ridotte.

Poiché relativamente poche persone hanno una diagnosi di FTD, ogni persona che contribuisce alla ricerca FTD può fare una grande differenza. I potenziali vantaggi della partecipazione alla ricerca includono:

  • Per saperne di più sulla propria condizione, ad esempio ricevendo i risultati di alcuni test condotti nell'ambito della ricerca.
  • Per aiutare le generazioni future promuovendo la nostra comprensione di come diagnosticare, prevenire, trattare o curare l'FTD.
  • Assumere un ruolo attivo nella propria assistenza sanitaria.
  • Per ottenere l'accesso a interventi, specialisti o valutazioni che potrebbero non essere altrimenti disponibili.
  • Per migliorare potenzialmente la propria condizione o la qualità della vita.

OPPORTUNITÀ DI RICERCA ATTUALI

Le opportunità di partecipare alla ricerca sono disponibili per le persone con diagnosi di qualsiasi sottotipo di FTD, caregiver passati e attuali e parenti biologici di persone con FTD. Le opportunità di ricerca variano ampiamente in termini di criteri di ammissibilità, durata, tipi di interventi e opzioni di partecipazione remota. Ecco alcuni modi per partecipare:

  • Registro dei disturbi FTD: Il registro (FTDregistry.org) è progettato per informare le persone con FTD, le loro famiglie e i loro caregiver sulle opportunità di ricerca, abbinandole agli studi che cercano attivamente partecipanti. I partecipanti al registro mantengono il pieno controllo sulle proprie informazioni identificative, che non vengono mai condivise. Gli operatori sanitari possono anche iscriversi alle newsletter del registro dei disturbi FTD, che forniscono aggiornamenti chiave nella ricerca FTD.
  • Studi di storia naturale: Negli studi di storia naturale, i ricercatori osservano i partecipanti nel tempo e documentano i cambiamenti nella loro salute. Finanziato dal National Institutes of Health, lo studio di storia naturale ALLFTD è composto da 23 siti negli Stati Uniti e in Canada che arruolano persone con diagnosi di una varietà di disturbi correlati a FTD, nonché persone non diagnosticate con una storia familiare di FTD. La partecipazione in genere comporta valutazioni e procedure annuali di persona come interviste e neuroimaging. La partecipazione ALLFTD può includere l'aiuto per l'accesso a consulenza/test genetici e donazione di cervello. Visita allftd.org per saperne di più.
  • Test clinici: Questo tipo di studio di ricerca clinica viene utilizzato per testare un nuovo trattamento, strumento diagnostico o strategia di prevenzione. Per ridurre al minimo la possibilità che fattori irrilevanti possano confondere i risultati dello studio, i ricercatori sviluppano rigide linee guida di ammissibilità. Non tutti coloro che vorranno partecipare potranno farlo. Gli studi clinici più comuni sono quelli che valutano nuovi farmaci, noti anche come studi sui farmaci. Per ulteriori informazioni sulle sperimentazioni cliniche e altre opportunità di ricerca, visitare www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies E http://www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Consulenza genetica: Attualmente, ci sono una serie di studi clinici che testano trattamenti sperimentali per FTD causati da geni specifici. Per saperne di più sulla genetica FTD e su come la consulenza genetica può aiutare a determinare se le famiglie sono idonee per questi studi clinici, visita www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd E www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Donazione del cervello: Un altro modo per partecipare alla ricerca è fare una donazione di cervello a un centro di ricerca FTD o a una banca del cervello, una struttura che raccoglie e conserva il tessuto cerebrale donato per la ricerca futura. La donazione del cervello richiede una pianificazione. Ogni centro ha criteri per l'iscrizione e protocolli di studio. Al momento dell'arruolamento, le famiglie devono confermare se riceveranno un referto patologico. Se una persona si qualifica per il programma di ricerca, potrebbe esserci un piccolo costo per la famiglia, ma anche i dettagli di ciò che è e non viene rimborsato dovrebbero essere confermati con la banca del cervello. Per maggiori informazioni visita www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Promettenti percorsi verso la scoperta
Qinwen Mao, MD, PhD; Matteo Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, PhD
13:45 – 14:15 CT
Di persona e virtuale		 Condividere le tue esperienze per far progredire la scienza FTD
Adrian Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry Walter
15:15 – 16:00 CT
Di persona e virtuale		 Comprensione delle esigenze uniche dei partner di assistenza FTD
Joseph Gaugler, dottore di ricerca; Allison Lindauer, dottore di ricerca; Darby Morhardt, dottore di ricerca
16:30 – 17:00 CT
Di persona e virtuale

 

Come gli operatori sanitari possono sostenere la partecipazione alla ricerca

  • Fai sapere alla persona diagnosticata e ai membri della famiglia che ci sono attuali opportunità di ricerca per comprendere meglio l'FTD, migliorare la qualità della vita delle persone colpite da FTD e potenzialmente rallentare o arrestare la progressione dell'FTD.
  • Informare le famiglie sulle opzioni per la consulenza genetica per determinare se i test genetici possono essere adatti a loro.
  • Incoraggia le famiglie a condividere la loro motivazione a partecipare alla ricerca con altre famiglie, responsabili dell'assistenza e personale della struttura che potrebbero non capire perché la partecipazione alla ricerca sia così importante per la famiglia e per tutte le persone colpite.
  • Aiuta il caregiver a identificare quali risorse sono disponibili per supportare la partecipazione, come l'aiuto finanziario, poiché potrebbero essere consumate dal caregiving e non essere in grado di indagare a fondo.
  • Assistere il caregiver primario per raccogliere la storia medica necessaria, le valutazioni cliniche e i risultati dei test.
  • Fornire supporto emotivo a coloro che desiderano partecipare ma non sono idonei o che sono sconvolti quando devono interrompere a causa della progressione della malattia.
  • Garantire che la famiglia e il personale clinico abbiano sempre accesso ai passaggi necessari per la donazione del cervello. La donazione per la ricerca deve essere effettuata entro 24 ore dalla morte.
  • Discutere presto della donazione del cervello con la persona diagnosticata e la sua famiglia piuttosto che aspettare fino alla fine della vita.

Gli scienziati sono più vicini che mai alle nuove terapie e agli strumenti diagnostici per l'FTD. Tutti noi abbiamo un ruolo da svolgere nell'aiutare la ricerca ad avere successo.

Approfondimenti delle persone dell'AFTD con il consiglio consultivo FTD...

Meddaugh R

L'unica cosa che penso che tutti abbiamo in comune dopo aver sentito le parole "Penso che tu abbia FTD" è un declino dell'inclusione nella società. Le persone smettono di ascoltarci o di chiedere le nostre opinioni e ci sentiamo deviati ai margini esterni delle attività sociali.

– Bob, le persone dell'AFTD con il consiglio consultivo dell'FTD

Webb T

Voglio essere in grado di contribuire a conversazioni significative, ma ci sono momenti in cui mi perdo nella conversazione e non riesco a capire cosa viene detto. Una volta che comincio a disconnettermi, chiedo alla persona che parla di rallentare il suo discorso in modo da poter seguire meglio ciò che viene detto.

– Teresa, co-presidente, persone dell'AFTD con consiglio consultivo sull'FTD

Perlis S

Dieci anni fa mi è stata diagnosticata una variante comportamentale di FTD. Mi è stato detto da professionisti e persone care che entro sei mesi non avrei più riconosciuto i familiari stretti e che avrei dovuto essere istituzionalizzato per il resto della mia vita. Subito sono diventato timoroso e ansioso di perdere la memoria e le capacità di coping.

– Steve, persone dell'AFTD con il Consiglio consultivo dell'FTD

Odell C

Sfortunatamente, il "fattore di affaticamento" dell'FTD è difficile da comprendere per alcuni operatori sanitari, familiari e amici: "L'hai fatto la scorsa settimana. Smettila di essere pigro e fallo e basta. Quando il mio cervello è esausto, sono fortunato se riesco a ricordare come fare solo una cosa. Non è necessario essere in stadi avanzati per essere incapaci di fare le cose. Potremmo essere solo più stanchi del solito e aver bisogno di comprensione e pazienza.

– Cindy, persone dell'AFTD con consiglio consultivo per l'FTD