Partners in FTD Care Header 2022

Connect, Learn, Engage: AFTD's 2023 Education Conference

AFTDs årlige uddannelseskonference er en unik mulighed for sundhedsudbydere til at høre indsigt, perspektiver og historier om mennesker, der lever med FTD og deres plejepartnere. Uanset om du deltager personligt eller virtuelt, vil du få en bedre forståelse af, hvad det vil sige at leve med FTD. Konferencen giver dig også mulighed for at høre fra nationale eksperter om nye problemer inden for FTD-diagnose, behandling og pleje. Dette er især vigtigt, da sundhedsmiljøer fortsat stræber efter at opnå personcentreret pleje, der starter med målene for den diagnosticerede individ, i stedet for at ordinere en cookie-cutter tilgang til behandling baseret på deres diagnose.

Tidligere deltagere siger ofte, at det mest virkningsfulde element i konferencen er at møde og tale med andre på FTD-rejsen. AFTD har historisk arbejdet med familier, sundhedspersonale, forskere og andre over hele landet for at skabe et fællesskab af omsorg og støtte. Vi inviterer dig til at deltage i AFTD og dette omsorgsfulde fællesskab på vores 5. maj konference. Indsigt fra konferencen rejser ofte tilbage med professionelle deltagere, hvilket bringer ny forståelse og mening til deres arbejde.

I dette nummer af Partnere i FTD Care, vil vi forhåndsvise nogle af konferenceemnerne og introducere oplægsholdere ved hjælp af opdaterede artikler fra tidligere numre. For at lære mere om 2023 AFTD Education Conference, besøg theaftd.org/education-conference-2023.

Hovedtaler: Bruce Miller, MD

Den internationalt anerkendte FTD-ekspert Dr. Bruce Miller vil holde Keynote-talen på AFTD Education Conference i 2023. Et emeritusmedlem af AFTD's Medical Advisory Council, Dr. Millers lidenskabelige søgen efter at optrevle kompleksiteten af FTD og forstå de unikke udfordringer og evner hos dem med en diagnose har avanceret forskning, behandling og pleje.

UCSF Memory and Aging Center, som han leder, er et nationalt respekteret FTD-forsknings- og klinisk plejested. Centret støtter dem med FTD og deres plejepartnere til at engagere sig i forskning, opnå en omfattende diagnose og skabe en individualiseret behandlings- og plejeplan. Dr. Miller er også den stiftende direktør for Global Brain Health Institute, som understøtter værdibaseret lederskab inden for videnskab, kunst og politik for at forbedre demenspleje og fremme hjernesundhed rundt om i verden.

I sin hovedtale, "Recent Advancements and the Hope Ahead", vil Dr. Miller tale om udviklinger, han har set inden for FTD-pleje og forskning gennem hele sin karriere. Han vil fremhæve de mest udfordrende problemer, vi står over for nu, og dele sine grunde til håb.

I hans profil på Global Brain Health Institutes hjemmeside, fortæller Dr. Miller, at en af hans helte er Bob Dylan. For at parafrasere en af Dylans sange, kan vi sige, at "de tider, de ændrer sig" i FTD-forskningens verden. For de fleste af os kan den forandring ikke komme hurtigt nok. Alligevel er der et stadig mere globalt familie- og forskningsmiljø, der fokuserer på at finde svar. Medlemmer af det globale samfund vil sandsynligvis deltage i AFTD's 2023 Education Conference - vores 2022-konference havde flest internationale deltagere i begivenhedens historie og nåede publikum i 28 lande. Vi ser frem til at Dr. Miller deler sin indsigt med vores lokale, nationale og globale samfund.

Dr. Miller deler ofte sin omfattende FTD-erfaring som en populær lærer og mentor for klinikere, der studerer diagnose og sygdomsprogression, og med den brede offentlighed. Han grundlagde Behavioural Neurology Fellowship ved UCSF, som koordinerer besøg af mere end 50 udenlandske forskere hvert år. Han har også været med i New York Times, Formue, og PBS NewsHour, samt en 2019 60 minutter historie på FTD.

Gå ikke glip af muligheden for at høre fra en global leder inden for FTD-forskning, behandling og pleje.

Keynote-tale: Seneste fremskridt og håbet forude
Bruce Miller, MD, University of California, San Francisco
AW og Mary Margaret Clausen Fremragende professor i neurologi
Direktør, Hukommelses- og Aldringscenter, UCSF
Grundlægger af Global Brain Health Institute
10:15 – 10:45 CT

En personlig invitation til sundhedspersonale til at deltage i AFTD-uddannelseskonferencen

Af Anne Fargusson, RN, medformand, AFTD Personer med FTD Advisory Council

Til alle læger, sygeplejersker, specialister eller andre sundhedsprofessionelle, der læser dette: Jeg vil gerne personligt invitere dig til at deltage i AFTD Education Conference i 2023 den 5. maj, enten personligt i St. Louis, Missouri, eller online via livestream. Som en, der lever med en FTD-diagnose og en tidligere sygeplejerske, ved jeg, hvor vigtigt det er, når sundhedspersonale tager sig tid til at forstå rejsen fra den levede oplevelse af mennesker som mig.

Fordi FTD ofte er en ung demenssygdom, kan dens indvirkning på den diagnosticerede person og dennes familie være overvældende. På uddannelseskonferencen vil personer med sygdommen fortælle om den påvirkning, som kan omfatte tab af job, indkomst, venner og familiemedlemmer samt andre daglige kampe. Nogle gange tager sorgen og skyldfølelsen deres vejafgift på alle involverede. Og så er der skam fra andre, også nogle gange dem, der hjælper i vores omsorg. De fleste, der har FTD, oplever ekstrem isolation og depression sammen med det stigma, der følger med denne diagnose.

AFTD Education Conference er en mulighed for bedre at hjælpe dem, der lever med FTD. På konferencen vil du lære om de forskellige former for FTD og hvordan man identificerer en person med denne sygdom. Informationsressourcer om pleje af personer med FTD vil være tilgængelige. Du vil også lære mere om FTD Disorders Registry og andre muligheder for forskning. Personlige deltagere vil have mulighed for at netværke med andre fagfolk.

På vegne af hele AFTD Personer med FTD Advisory Council inviterer jeg dig til at deltage i uddannelseskonferencen, så du kan lære, forbinde og engagere dig med mennesker, der er ramt af denne sygdom.

Design af interventioner til apati

Symptomerne og adfærden forbundet med FTD kan udgøre udfordringer for familier og sundhedspersonale. Nogle sessioner på AFTD Education Conference i 2023 vil præsentere måder, hvorpå man bedre kan forberede sig på og reagere på denne adfærd. Artiklen nedenfor om behandling af apati, et almindeligt og potentielt udfordrende symptom, er uddrag fra nummer 23 af Partnere i FTD Care (Vinter 2018).

At designe tilgange baseret på den specifikke karakter af en persons apati kan øge målrettet aktivitet. Jo tættere der passer mellem årsagen til inaktivitet og interventionen, desto større er effektiviteten af interventionen.

Personer med initieringsbesvær kan drage fordel af Multi-Sensory Stimulation (MSS), en terapeutisk tilgang, der giver visuel, auditiv, taktil og olfaktorisk stimulering og ekstern sensorisk cueing. For for eksempel at bruge MMS til at opmuntre nogen til at gå i bad, brug et verbal signal (f.eks. "Det er tid til dit brusebad"), vis den enkelte en tjekliste eller tidsplan og/eller badeområdet, giv lavendel aromaterapisæbe og hjælp dem med at mærke vandet før brusebad. Introducer disse én ad gangen. At spille varm, blød musik og samtidig minimere forstyrrelser i bademiljøet kan også øge igangsættelsen.

Når den diagnosticerede person har vanskeligheder med at planlægge, så prøv at forenkle deres aktiviteter. Overvej at give blot et eller to valg for at begrænse overvældende beslutningstagning. Udvikle og opslå en daglig tidsplan med foretrukne aktiviteter. Inkluder stille tid eller hvile. Hvis den diagnosticerede person kan bruge en smartphone, kan det hjælpe at planlægge påmindelser om at udføre visse aktiviteter. Skræddersy en persons tidligere interesser til deres nuværende niveau af evner; for eksempel, hvis de kunne lide at spille basketball på fuld bane, så skaf dem en lille bøjle. Husk, at forvirring og frustration bidrager til inaktivitet.

Individuel planlægning er central for indsatser, når motivationsvanskeligheder er til stede. For patienter med nedsat måludvælgelse kan modifikationer såsom at forbedre belønninger være nyttige. For eksempel finder personer med adfærdsvariant FTD (bvFTD) ofte mad givende. Derfor kan det være en god motivator at tilbyde en yndlingsslik eller tyggegummi.

To interventioner – musikterapi og fysisk aktivitet – kan være effektive strategier for generel apati. Opret en personlig musikafspilningsliste. Tilpas interesser i fitness eller sport for at hjælpe personen med at forblive så aktiv som muligt.

Ud over at forstå komponenterne i apati, vil kendskab til specifikke styrker og udfordringer ved de forskellige undertyper af FTD-lidelser påvirke, hvordan du kommunikerer og engagerer dig med den diagnosticerede person. At sørge for strukturerede trin til aktiviteter kan være vigtigt for en person med primær progressiv afasi; på grund af deres vanskeligheder med at forstå daglig tale, kan de let blive overvældet. At forenkle din kommunikation – at tale i en langsommere hastighed, bruge kortere sætninger, udelade unødvendige ord – kan også forbedre forståelsen. Mennesker med bvFTD reagerer ofte godt på at følge en etableret rutine med strukturerede, gentagne aktiviteter – sortering af papirer, mønter eller kort; sammenfoldning af vasketøj; laver puslespil.

Forståelse og tilgang til bvFTD-symptomer
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 – 12:30 CT
Personlig breakout session		 Reaktion på højrisikoadfærd i FTD
Jennifer Pilcher, ph.d
15:15 – 16:00 CT
Virtuel breakout session

 

Problemer og tips: Opret en landsby med støtte

Nedenfor er et redigeret uddrag fra Partnere i FTD Care, udgave 18 (Forår 2016), som giver vejledning til at støtte familier og børn, der står over for FTD sammen.

Hvad kan sundhedspersonale gøre, når de arbejder med familier, der har små børn og teenagere? Mennesker, der står over for FTD, har en tungere plejebyrde end ved andre demenssygdomme på grund af den yngre debutalder, tilstedeværelsen af adfærdssymptomer og en generel mangel på bevidsthed om og forståelse af sygdommen. Når der er små børn eller teenagere i hjemmet, er behovet for støtte særlig højt. "Det kræver en landsby," som de siger. Sundhedspersonale kan spille en vigtig rolle med familier, der inkluderer en forælder diagnosticeret med FTD.

I 2011 gennemførte en særlig AFTD Task Force om Familier en undersøgelse af unge voksne, der som børn eller teenagere boede hos en diagnosticeret forælder. Respondenterne beskrev de mest vanskelige at administrere aspekter af deres families FTD-rejse:

1) Adfærdssymptomer
2) Tab af et etableret forhold
3) Tænke- og kommunikationssymptomer
4) Omsorgsansvar

Der er behov for særlig omsorg for, at børn kan få succes i skolen og navigere i social tilpasning med deres jævnaldrende, alt imens de forsøger at forstå, hvad FTD er og klare et radikalt ændret hjemmeliv. Afhængigt af børnenes alder og udviklingsniveau kan isolation være en stor faktor. At engagere sig med jævnaldrende, der står over for lignende omstændigheder, kan sikre, at de føler sig forbundet med andre og reducerer denne isolation.

Sundhedspersonale kan facilitere en mere positiv oplevelse ved at arbejde på at forstå symptomerne og virkningen af FTD, samt hvordan den specifikke familie, de behandler, klarer sig. Sundhedspersonale bør kende til yderligere rådgivningsmuligheder, sociale ydelser, der er tilgængelige via skoler og andre ressourcer, så de kan anbefale sådanne ydelser, som er passende for yngre familier.

Tilskynd forældre til at give børn mulighed for at træffe deres egne beslutninger. For eksempel, hvis der er flere husholdningsopgaver, der skal udføres – nogle beskæftiger sig med omsorgsrollen, nogle mere pligtrelaterede – at lade børnene vælge, hvilke opgaver de føler sig mest trygge ved at udføre, vil hjælpe dem til at føle sig mindre overvældet eller udbrændt.

Derudover bør børn have lov til at træffe deres egne beslutninger om at besøge en forælder, der er i en institution, herunder hvornår de besøger og hvor længe.

Kommunikation er også vigtig. Tilskynd forældre til at indgå i åben, ærlig, alderssvarende dialog med deres børn. Sundhedspersonale bør koordinere med de voksne i familien for at sikre, at den information, de vælger at dele med børnene, er konsistente. Børn skal vide, at det er sikkert at stille spørgsmål og give udtryk for deres følelser, bekymringer og behov. Børn skal også kunne bestemme, om og hvordan de vil tale med venner om deres forældres diagnose.

Mellem at arbejde, sørge for deres ægtefælle eller partner og administrere husstanden kan ikke-diagnosticerede forældre vise begrænset følelsesmæssig tilgængelighed. Sundhedspersonale ønsker måske at opmuntre den ikke-diagnosticerede forælder til at vælge en anden betroet voksen, som deres børn kan betragte som en surrogatforælder, for at give børnene mere individuel tid og opmærksomhed.

Børn kan naturligvis spørge, om FTD findes i deres familie, men forældre føler sig måske ikke rustet til at svare. Fagfolk på plejeteamet for den diagnosticerede person bør henvise dem til AFTDs hjemmeside og/eller HelpLine for at få vejledning i, hvordan man reagerer på en nøjagtig og alderssvarende måde.

Sundhedspersonale, der arbejder med personer med FTD i plejehjem, bør kreativt brainstorme med de ikke-diagnosticerede forældre måder at støtte deres børn på. Visualiser oplevelsen gennem øjnene af en teenager eller et yngre barn; perspektivet vil variere afhængigt af barnets alder. Arranger et privat rum, hvor børn kan besøge deres forældre, og tilskynd til enkle, velkendte aktiviteter, når det er muligt. Anlæggets aktivitetsleder kan muligvis inddrage grupper af børn i deres aktiviteter eller forestillinger. Plejeteamet kan drage fordel af at vide, hvor ofte forælderen planlægger at bringe børnene, og sikre sig, at der er en mekanisme på plads til at bestemme, hvordan besøgene forløber, og evaluere beboerens reaktion.

Hvad kommer dernæst: Støtte til børn og teenagere efter en FTD-diagnose
Diana Cose; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 – 12:30 CT
Personlig og virtuel breakout-session

FTD-forskning: presserende behov, unikt udfordrende

Sundhedspersonale spiller en central rolle i at hjælpe familier med at lære om og deltage i FTD-forskning. Følgende er en opdateret version af en artikel, der oprindeligt blev offentliggjort i nummer 21 af Partnere i FTD Care (Forår 2017), der omhandler, hvordan sundhedspersonale bedst kan støtte familier, der ønsker at hjælpe med at fremme videnskaben om FTD.

Forskning i FTD har taget fart i de seneste år med adskillige aktive kliniske forsøg, observationsstudier og andre bemærkelsesværdige videnskabelige fremskridt. Mange lovende potentielle terapier til at forbedre symptomhåndtering eller bremse eller stoppe sygdomsprogression er i øjeblikket ved at blive undersøgt, ligesom der er et presserende behov for diagnostiske værktøjer og biomarkører. Det er vigtigt, at undersøgelser tilmelder tilstrækkeligt mange deltagere til, at denne forskning kan fortsætte. I dette afgørende øjeblik spiller sundhedsudbydere en afgørende rolle i at åbne døren til forskningsmuligheder for diagnosticerede personer og deres familier.

Familier, der vælger at deltage i FTD-forskning, håber ofte, at resultaterne vil hjælpe andre, selvom de ikke selv har direkte gavn af det. At deltage i forskning kan dog give visse udfordringer, og du kan hjælpe familier med at være forberedte. For eksempel skal familier være opmærksomme på kravene til at deltage i FTD-forskning. Med forberedelse kan mange af de udfordringer, der er forbundet med disse krav, reduceres.

Fordi relativt få mennesker har en FTD-diagnose, kan enhver person, der bidrager til FTD-forskning, gøre en stor forskel. Potentielle fordele ved at deltage i forskning omfatter:

  • At lære mere om ens tilstand – for eksempel ved at modtage resultater fra bestemte tests, der er udført som led i forskning.
  • At hjælpe fremtidige generationer ved at fremme vores forståelse af, hvordan man diagnosticerer, forebygger, behandler eller helbreder FTD.
  • At tage en aktiv rolle i sit eget sundhedsvæsen.
  • For at få adgang til interventioner, specialister eller vurderinger, der ellers ikke er tilgængelige.
  • For potentielt at forbedre ens tilstand eller livskvalitet.

NUVÆRENDE FORSKNINGSMULIGHEDER

Muligheder for at deltage i forskning er tilgængelige for personer, der er diagnosticeret med enhver FTD-undertype, tidligere og nuværende plejere og biologiske slægtninge til mennesker med FTD. Forskningsmuligheder varierer meget med hensyn til berettigelseskriterier, varighed, typer af interventioner og muligheder for fjerndeltagelse. Her er nogle måder at deltage på:

  • FTD Disorders Registry: Registret (FTDregistry.org) er designet til at informere folk med FTD, deres familier og deres pårørende om forskningsmuligheder, og matche dem med studier, der aktivt søger deltagere. Registerdeltagere bevarer fuld kontrol over deres identifikationsoplysninger, som aldrig deles. Sundhedsudbydere kan også tilmelde sig nyhedsbreve fra FTD Disorders Registry, som giver vigtige opdateringer inden for FTD-forskning.
  • Naturhistoriske studier: I naturhistoriske undersøgelser observerer forskere deltagere over tid og dokumenterer ændringerne i deres helbred. Finansieret af National Institutes of Health, ALLFTD-naturhistoriestudiet består af 23 steder på tværs af USA og Canada, der registrerer personer diagnosticeret med en række FTD-relaterede lidelser, såvel som udiagnosticerede personer med en familiehistorie med FTD. Deltagelse involverer typisk årlige personlige vurderinger og procedurer såsom interviews og neuroimaging. ALLFTD-deltagelse kan omfatte hjælp til at få adgang til genetisk rådgivning/test og hjernedonation. Besøg allftd.org at lære mere.
  • Kliniske forsøg: Denne type klinisk forskningsundersøgelse bruges til at teste en ny behandling, diagnostisk værktøj eller forebyggelsesstrategi. For at minimere muligheden for, at irrelevante faktorer vil forvirre undersøgelsesresultaterne, udvikler forskere strenge retningslinjer for berettigelse. Det er ikke alle, der har lyst til at deltage, der kan gøre det. De mest almindelige kliniske forsøg er dem, der evaluerer ny medicin, også kendt som lægemiddelforsøg. For mere information om kliniske forsøg og andre forskningsmuligheder, besøg www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies og www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Genetisk rådgivning: I øjeblikket er der en række kliniske forsøg, der tester eksperimentelle behandlinger for FTD forårsaget af specifikke gener. For at lære mere om FTD-genetik, og hvordan genetisk rådgivning kan hjælpe med at afgøre, om familier er berettiget til disse kliniske forsøg, besøg www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd og www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Hjernedonation: En anden måde at deltage i forskning på er at lave en hjernedonation til et FTD-forskningscenter eller en hjernebank, en facilitet, der indsamler og opbevarer doneret hjernevæv til fremtidig forskning. Hjernedonation kræver planlægning. Hvert center har kriterier for tilmelding og studieprotokoller. Ved tilmelding skal familier bekræfte, om de vil modtage en patologirapport. Hvis en person kvalificerer sig til forskningsprogrammet, kan det være små omkostninger for familien, men detaljerne om, hvad der er og ikke bliver refunderet, bør også bekræftes med hjernebanken. For mere information, besøg www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Lovende veje til opdagelse
Qinwen Mao, MD, PhD; Matthew Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, ph.d
13:45 – 14:15 CT
Personligt og virtuelt		 Del dine erfaringer for at fremme FTD-videnskab
Adrian Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry Walter
15:15 – 16:00 CT
Personligt og virtuelt		 Forstå FTD Care Partners unikke behov
Joseph Gaugler, PhD; Allison Lindauer, PhD; Darby Morhardt, ph.d
16:30 – 17:00 CT
Personligt og virtuelt

 

Hvordan sundhedsprofessionelle kan støtte forskningsdeltagelse

  • Lad den diagnosticerede person og familiemedlemmer vide, at der er aktuelle forskningsmuligheder for bedre at forstå FTD, forbedre livskvaliteten for mennesker, der er påvirket af FTD, og potentielt bremse eller stoppe udviklingen af FTD.
  • Informer familier om muligheder for genetisk rådgivning for at afgøre, om genetisk testning kan være det rigtige for dem.
  • Tilskynd familier til at dele deres motivation til at deltage i forskning med andre familier, plejeledere og facilitetspersonale, som måske ikke forstår, hvorfor forskningsdeltagelse er så vigtig for familien og alle de berørte.
  • Hjælp omsorgspersonen med at identificere, hvilke ressourcer der er tilgængelige for at understøtte deltagelse, såsom økonomisk hjælp, da de kan blive forbrugt af omsorg og ikke er i stand til at undersøge fuldt ud.
  • Hjælp den primære omsorgsperson med at indsamle nødvendig sygehistorie, kliniske evalueringer og testresultater.
  • Giv følelsesmæssig støtte til dem, der ønsker at deltage, men ikke er berettigede, eller som er fortvivlede, når de må stoppe på grund af sygdomsprogression.
  • Sørg for, at familie og klinisk personale altid har adgang til de nødvendige trin til hjernedonation. Donation til forskning skal ske inden for 24 timer efter dødsfald.
  • Diskuter hjernedonation tidligt med den diagnosticerede person og dennes familie i stedet for at vente til livets afslutning.

Forskere er tættere end nogensinde på nye terapier og diagnostiske værktøjer til FTD. Vi har alle en rolle at spille for at hjælpe forskningen til at lykkes.

Indsigt fra AFTDs personer med FTD Advisory Council...

Meddaugh R

Den ene ting, jeg tror, vi alle har til fælles, efter at vi hører ordene "Jeg tror, du har FTD", er et fald i inklusion i samfundet. Folk holder op med at lytte til os eller bede om vores meninger, og vi føler os shuntet til yderkanten af sociale aktiviteter.

– Bob, AFTD's personer med FTD Advisory Council

Webb T

Jeg vil gerne kunne bidrage til meningsfulde samtaler, men der er tidspunkter, hvor jeg farer vild i samtalen og ikke er i stand til at forstå, hvad der bliver sagt. Når jeg begynder at afbryde forbindelsen, beder jeg personen, der taler, om at bremse deres tale, så jeg bedre kan følge med i, hvad der bliver sagt.

– Teresa, medformand, AFTD's personer med FTD Advisory Council

Perlis S

For ti år siden blev jeg diagnosticeret med adfærdsvariant FTD. Jeg fik at vide af fagfolk og pårørende, at inden for seks måneder ville jeg ikke længere genkende nære familiemedlemmer og skulle institutionaliseres resten af mit liv. Med det samme blev jeg bange og angst for at miste min hukommelse og mestringsevner.

– Steve, AFTD's personer med FTD Advisory Council

Odell C

Desværre er FTD "træthedsfaktoren" svær for nogle plejere, familiemedlemmer og venner at forstå: "Du gjorde dette i sidste uge. Lad være med at være doven og gør det bare." Når min hjerne er udmattet, er jeg heldig, hvis jeg kan huske, hvordan man kun gør én ting. Man behøver ikke være i fremskredne stadier for at være ude af stand til at gøre tingene. Vi er måske bare mere trætte end normalt og har brug for forståelse og tålmodighed.

– Cindy, AFTDs Rådgivende Råd for personer med FTD