Margie Eline ist eine 51-jährige bekannte lokale Künstlerin. Ihr Mann Larry und sie haben das Sorgerecht für ihren fünfjährigen Enkel Luke. Margie hatte ihre Tage damit verbracht, sich um Luke zu kümmern, zu malen, Sportkurse zu besuchen und sich ehrenamtlich für lokale Organisationen zu engagieren. Alle beschreiben sie als kontaktfreudig, locker, großzügig und intelligent.

Familie und Freunde bemerkten vor etwa zwei Jahren Veränderungen in ihrem Verhalten und ihrer Stimmung. Sie verbrachte ihre Tage im Bett vor dem Fernseher. Sie war besessen davon, Tüten mit Schokoladenkeksen zu essen, und nahm vierzig Pfund zu. Als Larry versuchte, sie davon abzuhalten, Kekse zu kaufen, schrie sie und schlug sogar einmal gegen die Wand. Ihre persönliche Hygiene wurde vernachlässigt. Nachdem sie wegen Angststörungen, Depressionen und Zwangsstörungen ohne Besserung fehldiagnostiziert und behandelt worden war, wurde sie in einer Demenzklinik untersucht. Bei ihr wurde die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert. Als ihr Bedarf an Pflege und ständiger Überwachung zunahm, erkannte Larry, dass die Unterbringung in einer demenzspezifischen persönlichen Pflegeeinrichtung notwendig war.

Margie ist seit vier Monaten in der gesicherten Einrichtung. Sie nimmt ständig Essen aus den Zimmern anderer Bewohner und oft auch von deren Tellern. Sie hat die Sicherheitsriegel des Gemeinschaftskühlschranks und der Schränke aufgebrochen, um Lebensmittel zu finden. Dies hat zu mehreren verbalen Auseinandersetzungen zwischen Margie und den anderen Bewohnern geführt. Familien beschweren sich beim Management und wollen, dass sie ständig überwacht oder entlassen wird. Sie weigert sich zu duschen oder ihre Kleidung zu wechseln. Sie schreit und unterbricht den Anführer während der Gruppenaktivitäten. Zur Maniküre geht sie gerne zum Frisör. Sie reagiert gut auf individuelle Mitarbeiterbesuche und bleibt sehr gut informiert über Kunst. Allerdings initiiert sie das Malen nicht mehr selbst.

Margie kommt ambulant in die Demenzklinik. Ihre Medikamente werden weiterhin überwacht und geändert. Einige sind für einen bestimmten Zeitraum wirksam; andere verschlechtern ihr Verhalten. Heute ist sie Borderline-Diabetikerin. Larry kommt wöchentlich für kurze Zeit zu Besuch. Er bringt Luke nicht mehr zu Besuch, weil es für alle zu aufwühlend ist. Margie hält Larry fest, als er versucht zu gehen, und beschuldigt ihn, eine Affäre zu haben. Während einer Pflegekonferenz teilte Larry mit: „Ich weiß nicht, wie lange ich das noch durchhalte.“

Diskussionsfragen:

1. Welche Anzeichen und Symptome der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) zeigt Margie?
2. Welche Ansätze könnte das Team ausprobieren?
3. Wie hat sich bvFTD auf Larry und Luke ausgewirkt?
4. Welche Ressourcen und Unterstützung stehen Margies Familie zur Verfügung?

1) Welche Anzeichen und Symptome von bvFTD zeigt Margie?

• Besessen von Essen (hyperorale/impulsive Handlungen) - Schokoladenkekse; nimmt Essen von den Tellern der Bewohner, aus ihren Zimmern und aus dem Gemeinschaftskühlschrank
• Verhaltens- und emotionale Symptome (Mangel an Einsicht und Empathie/Persönlichkeitsveränderung/hyperaktives Verhalten) – kein Bewusstsein oder keine Sorge darüber, wie sich ihr Verhalten auf Larry, Luke oder andere auswirkt; Schreie und Unterbrechungen bei Gruppenaktivitäten; verbale Auseinandersetzungen mit Bewohnern; hält Larry fest und beschuldigt ihn, als er geht
• Körperpflege (Apathie/Veränderung) – weigert sich zu duschen und sich umzuziehen
• Beendete Aktivitäten von Interesse (Apathie/Mangel an Motivation) – blieb im Bett und sah fern; aufgehört zu trainieren; Golfen; und Freiwilligenarbeit; initiiert kein Malen

2) Welche Ansätze könnte das Team ausprobieren?

• Lebensmittelprobleme - Überwachen Sie die Tageszeit, zu der sich Margie verstärkt auf Essen konzentriert; lenken Sie mit individuellen Aktivitäten ab und ziehen Sie in diesen Zeiten einen privaten Dienstbegleiter in Betracht; Aufsicht beim Essen; speisen Sie bei Bedarf in einem privaten Bereich; Lebensmittel in gesicherten Behältnissen im Gemeinschaftslager lagern und für Bewohnerzimmer anbieten; Blutzucker überwachen; Treffen Sie sich individuell mit den Familien anderer Bewohner, um Bedenken zu besprechen
• Verhaltens- und emotionale Symptome – sprechen Sie ruhig und beruhigend; Annäherung mit positivem Gesichtsausdruck – Lächeln; streite nicht; Begrenzen Sie die Stimulation, z. B. nicht zu viele Menschen oder laute Geräusche; Fordern Sie Larry auf, einen Mitarbeiter zu kontaktieren, wenn er geht, um Margie umzuleiten; mit Gesprächen ablenken; Überwachung und Berichterstattung über die Wirksamkeit und Nebenwirkungen von Medikamenten
• Körperhygiene – Fragen Sie nach Vorlieben für Dusche oder Bad und der besten Tageszeit; ähnliche Outfits kaufen und während des Badens wechseln; Aufgaben vereinfachen und zur Mithilfe ermutigen; Kompliment an ihr Aussehen
• Aktivitäten – individuelle Aktivitäten mit Mitarbeitern anbieten/initiieren, z. B. Sozialbesuche Malen, Maniküre beim Friseur; Bieten Sie kleine Gruppen- oder Einzelübungen und Golf an; achten Sie auf Anzeichen von Frustration oder Überforderung bei Gruppenaktivitäten; diskret von der Aktivität umleiten; bestimmte Wahlmöglichkeiten einschränken und anbieten; Wenn Margie sich weigert, zwingen Sie sie nicht

3) Wie hat sich bvFTD auf Larry und Luke ausgewirkt?

• Luke kommt nicht mehr zu Besuch; Larry ist die einzige Bezugsperson für
• Luke Larry besucht seltener und ist verärgert, wenn er geht; fühlt sich frustriert/verletzt, dass Margie Lukes und seinen Gefühlen gleichgültig gegenübersteht
• Verlust des Ehepartners und der Großmutter

4) Welche Ressourcen und Unterstützung stehen Margies Familie zur Verfügung?

• AFTD (www.theaftd.org) für krankheitsspezifische Aufklärung und Unterstützung
• Mitarbeiter der Einrichtung und der Demenzklinik – „Partnerschaft“ mit Larry ist unerlässlich. Beziehen Sie ihn in Besprechungen zur Pflegeplanung mit ein, um Status und Pflegeansätze zu besprechen und Aufklärung/Unterstützung anzubieten
• Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte; Verbindung mit anderen Familien für Bildung und Unterstützung