Margie Eline é uma conhecida artista local de 51 anos. Seu marido, Larry, e ela têm a custódia de seu neto de cinco anos, Luke. Margie passou seus dias cuidando de Luke, pintando, participando de aulas de ginástica e trabalhando como voluntária em organizações locais. Todos a descrevem como sociável, descontraída, generosa e inteligente.

Familiares e amigos notaram mudanças em seu comportamento e humor há cerca de dois anos. Ela passava os dias na cama assistindo televisão. Ela estava obcecada em comer pacotes de biscoitos de chocolate e ganhou dezoito quilos. Quando Larry tentou impedi-la de comprar biscoitos, ela gritou e até deu um soco na parede uma vez. Sua higiene pessoal tornou-se negligenciada. Depois de ser diagnosticada erroneamente e tratada para transtorno de ansiedade, depressão e transtorno obsessivo-compulsivo sem melhora, ela foi atendida em uma clínica de demência. Ela foi diagnosticada com variante comportamental FTD (bvFTD). À medida que sua necessidade de cuidados e supervisão constante aumentava, Larry reconheceu que era necessário colocá-la em um centro de cuidados pessoais específicos para demência.

Margie está na instalação segura há quatro meses. Ela constantemente pega comida dos quartos de outros residentes e, muitas vezes, de seus pratos. Ela quebrou as travas de segurança da geladeira e dos armários comunitários para encontrar comida. Isso resultou em várias altercações verbais entre Margie e os outros residentes. As famílias reclamam com a direção e querem que ela seja monitorada o tempo todo ou liberada. Ela se recusa a tomar banho ou trocar de roupa. Ela grita e interrompe o líder durante as atividades do grupo. Ela gosta de ir ao cabeleireiro das instalações para fazer as unhas. Ela responde bem às visitas individuais da equipe e continua bastante informada sobre arte. Ela, porém, não se autoinicia mais na pintura.

Margie frequenta a clínica de demência em regime ambulatorial. Seus medicamentos continuam a ser monitorados e alterados. Alguns são eficazes por um período de tempo; outros pioram seus comportamentos. Ela agora é uma diabética limítrofe. Larry visita semanalmente por um curto período de tempo. Ele não traz mais Luke para visitar porque é muito perturbador para todos. Margie segura Larry quando ele tenta ir embora e o acusa de ter um caso. Durante uma conferência de cuidados, Larry compartilhou: “Não sei quanto tempo mais poderei fazer isso”.

Questões de discussão:

1. Que sinais e sintomas da variante comportamental FTD (bvFTD) são exibidos por Margie?
2. Que abordagens a equipe poderia tentar?
3. Como o bvFTD afetou Larry e Luke?
4. Que recursos e apoio estão disponíveis para a família de Margie?

1) Que sinais e sintomas de bvFTD são exibidos por Margie?

• Obcecado por comida (atos hiperorais/impulsivos) – biscoitos de chocolate; retira comida do prato dos moradores, de seus quartos e da geladeira comunitária
• Sintomas comportamentais e emocionais (falta de percepção e empatia/mudança na personalidade/comportamento hiperativo) – nenhuma consciência ou preocupação de como seus comportamentos afetam Larry, Luke ou outros; gritos e interrupções durante atividades em grupo; altercações verbais com residentes; segura e acusa Larry quando ele sai
• Higiene pessoal (apatia/mudança) – se recusa a tomar banho e trocar de roupa
• Atividades de interesse interrompidas (apatia/falta de motivação) – ficou na cama vendo televisão; parou de se exercitar; golfe; e voluntariado; não inicia a pintura

2) Que abordagens a equipe poderia tentar?

• Problemas alimentares - monitorar a hora do dia em que o foco de Margie na comida é maior; distrair-se com atividades individuais e considerar companhia privada durante esses momentos; fornecer supervisão enquanto come; jantar em área privada, se necessário; armazenar alimentos em recipientes seguros no armazenamento da comunidade e oferecer para os quartos dos residentes; monitorar açúcar no sangue; reunir-se individualmente com as famílias de outros residentes para discutir preocupações
• Sintomas comportamentais e emocionais – falar de forma calma e tranquilizadora; aproxime-se com uma expressão facial positiva – sorriso; não discuta; limite a estimulação, por exemplo, não há muitas pessoas ou barulho alto; solicitar que Larry entre em contato com um membro da equipe quando ele estiver saindo para redirecionar Margie; distrair com conversa; monitorar e relatar a eficácia e os efeitos colaterais dos medicamentos
• Higiene pessoal – pergunte sobre preferências de chuveiro ou banheira e melhor hora do dia; comprar roupas semelhantes e trocar durante o banho; simplificar tarefas e incentivar a ajudar; elogie sua aparência
• Atividades – oferecer/iniciar atividades individuais com a equipe, por exemplo, visitas sociais, pintura, manicure com cabeleireira; oferecer pequenos grupos ou exercícios individuais e golfe; observar sinais de frustração ou estar sobrecarregado em atividades de grupo; redirecionar discretamente da atividade; limitar e oferecer escolhas específicas; se Margie recusar, não a force

3) Como o bvFTD afetou Larry e Luke?

• Luke não visita mais; Larry é o único cuidador de
• Luke Larry visita com menos frequência e fica chateado quando ele sai; sente-se frustrado/magoado por Margie ser indiferente aos sentimentos de Luke e dele
• Perda do cônjuge e da avó

4) Que recursos e apoio estão disponíveis para a família de Margie?

• AFTD (www.theaftd.org) para educação e apoio específicos para doenças
• Funcionários do estabelecimento e da clínica de demência – a “parceria” com Larry é essencial. Inclua-o nas reuniões de planejamento de cuidados para discutir o status e as abordagens de cuidados e forneça educação/apoio
• Grupo de apoio ao cuidador; conectar-se com outras famílias para educação e apoio