Margie Eline to 51-letnia znana lokalna artystka. Jej mąż Larry i ona sprawują opiekę nad ich pięcioletnim wnukiem Luke’em. Margie całymi dniami opiekowała się Luke’em, malowała, uczęszczała na zajęcia sportowe i pracowała jako wolontariuszka w lokalnych organizacjach. Wszyscy opisują ją jako towarzyską, wyluzowaną, hojną i inteligentną.

Rodzina i przyjaciele zauważyli zmiany w jej zachowaniu i nastroju około dwa lata temu. Całe dnie spędzała w łóżku, oglądając telewizję. Miała obsesję na punkcie jedzenia torebek ciasteczek z kawałkami czekolady i przytyła czterdzieści funtów. Kiedy Larry próbował powstrzymać ją od kupowania ciasteczek, krzyknęła, a pewnego razu nawet uderzyła pięścią w ścianę. Zaniedbano jej higienę osobistą. Po błędnej diagnozie i leczeniu zaburzeń lękowych, depresji i zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych bez poprawy, zgłosiła się do kliniki leczenia demencji. Zdiagnozowano u niej wariant behawioralny FTD (bvFTD). W miarę wzrostu zapotrzebowania na opiekę i stały nadzór Larry uznał, że konieczne jest umieszczenie jej w ośrodku opieki osobistej dla osób cierpiących na demencję.

Margie przebywa w strzeżonym ośrodku od czterech miesięcy. Stale zabiera jedzenie z pokojów innych mieszkańców, a często także z ich talerzy. Aby znaleźć żywność, złamała zatrzaski zabezpieczające w ogólnodostępnej lodówce i szafkach. Doprowadziło to do kilku słownych sprzeczek między Margie a innymi mieszkańcami. Rodziny skarżą się kierownictwu i chcą, aby była stale monitorowana lub wypisana do domu. Nie chce wziąć prysznica ani zmienić ubrania. Krzyczy i przerywa liderowi podczas zajęć grupowych. Lubi chodzić do fryzjera na manicure. Dobrze reaguje na indywidualne wizyty personelu i ma dużą wiedzę na temat sztuki. Nie inicjuje już jednak malarstwa samodzielnie.

Margie uczęszcza do kliniki leczenia demencji w trybie ambulatoryjnym. Jej leki są nadal monitorowane i zmieniane. Niektóre są skuteczne przez pewien czas; inne pogarszają jej zachowanie. Obecnie jest cukrzyczką na granicy. Larry odwiedza go co tydzień przez krótki okres czasu. Nie przyprowadza już Luke’a z wizytą, ponieważ jest to zbyt przygnębiające dla wszystkich. Margie trzyma Larry'ego, gdy ten próbuje wyjść, i oskarża go o romans. Podczas konferencji poświęconej opiece Larry powiedział: „Nie wiem, jak długo jeszcze będę w stanie to robić”.

Pytania do dyskusji:

1. Jakie oznaki i symptomy wariantu behawioralnego FTD (bvFTD) wykazuje Margie?
2. Jakie podejścia mógłby wypróbować zespół?
3. Jak bvFTD wpłynęło na Larry'ego i Luke'a?
4. Jakie zasoby i wsparcie są dostępne dla rodziny Margie?

1) Jakie oznaki i objawy bvFTD wykazuje Margie?

• Obsesja na punkcie jedzenia (akty hiperoralne/impulsywne) - Ciasteczka z kawałkami czekolady; zabiera jedzenie z talerzy mieszkańców, z ich pokoi i ze wspólnej lodówki
• Objawy behawioralne i emocjonalne (brak wglądu i empatii/zmiana osobowości/zachowanie nadpobudliwe) – brak świadomości i obaw, jak jej zachowanie wpływa na Larry’ego, Luke’a i inne osoby; krzyczy i przerywa podczas zajęć grupowych; słowne sprzeczki z mieszkańcami; trzyma i oskarża Larry'ego, kiedy wychodzi
• Higiena osobista (apatia/zmiana) – odmawia wzięcia prysznica i zmiany ubrania
• Zatrzymanie zainteresowań (apatia/brak motywacji) – zostawał w łóżku i oglądał telewizję; przestał ćwiczyć; gra w golfa; i wolontariat; nie inicjuje malowania

2) Jakie podejścia mógłby wypróbować zespół?

• Problemy z jedzeniem - monitoruj porę dnia, kiedy Margie koncentruje się na jedzeniu; odrywaj się od indywidualnych zajęć i rozważ w tym czasie towarzysza w prywatnych obowiązkach; zapewnić nadzór podczas jedzenia; jeśli zajdzie taka potrzeba, zjedz obiad w strefie prywatnej; przechowuj żywność w zabezpieczonych pojemnikach w magazynie wspólnotowym i udostępniaj pokoje mieszkańcom; monitorować poziom cukru we krwi; spotykać się indywidualnie z rodzinami innych mieszkańców, aby omówić obawy
• Objawy behawioralne i emocjonalne – mów spokojnie i uspokajająco; podejście z pozytywnym wyrazem twarzy – uśmiech; Nie kłóć się; ogranicz stymulację, np. niezbyt dużo ludzi i głośny hałas; poproś Larry'ego, aby skontaktował się z członkiem personelu, gdy będzie wychodził, aby przekierował Margie; odwracać uwagę rozmową; monitorować i raportować skuteczność oraz skutki uboczne leków
• Higiena osobista – zapytaj o preferencje dotyczące prysznica lub kąpieli oraz o najlepszą porę dnia; kupuj podobne stroje i przebieraj się podczas kąpieli; upraszczaj zadania i zachęcaj do pomocy; komplementuj jej wygląd
• Zajęcia – proponować/inicjować indywidualne zajęcia z personelem, np. wizyty towarzyskie, malowanie, manicure u fryzjera; oferować ćwiczenia w małych grupach lub indywidualne oraz grę w golfa; zwracać uwagę na oznaki frustracji lub przytłoczenia podczas zajęć grupowych; dyskretne przekierowanie z aktywności; ograniczać i oferować określone możliwości wyboru; jeśli Margie odmówi, nie zmuszaj jej

3) Jak bvFTD wpłynęło na Larry'ego i Luke'a?

• Łukasz już nie odwiedza; Larry jest jedynym opiekunem
• Luke Larry odwiedza rzadziej i jest zdenerwowany, kiedy wychodzi; czuje się sfrustrowany/uraniony faktem, że Margie jest obojętna na uczucia Luke’a i jego uczucia
• Strata współmałżonka i babci

4) Jakie zasoby i wsparcie są dostępne dla rodziny Margie?

• AFTD (www.theaftd.org) w celu zapewnienia edukacji i wsparcia w zakresie konkretnej choroby
• Personel placówki i kliniki dla osób z demencją – „partnerstwo” z Larrym jest niezbędne. Włączaj go w spotkania poświęcone planowaniu opieki, aby omówić status i podejście do opieki oraz zapewnij edukację/wsparcie
• Grupa wsparcia dla opiekunów; nawiąż kontakt z innymi rodzinami w celu uzyskania edukacji i wsparcia