Partners in FTD Care Header 2022

Beteendevariant FTD

Välkommen till det första kvartalsvisa nyhetsbrevet för vårdpersonal som är intresserad av frontotemporal degeneration. Partners in FTD Care är din resurs för fallbaserad inlärning för att bygga kunskap och självförtroende för att hjälpa människor med FTD. Varje nummer presenterar ett verkligt vårdscenario som enkelt kan användas i personalutbildning.

Möt Margie Eline

Margie Eline är en 51-årig välkänd lokal artist. Hennes man, Larry, och hon har vårdnaden om sitt femåriga barnbarn, Luke. Margie hade tillbringat sina dagar med att ta hand om Luke, måla, gå på träningslektioner och volontärarbeta för lokala organisationer. Alla beskriver henne som sällskaplig, lättsam, generös och intelligent.

Familj och vänner märkte förändringar i hennes beteende och humör för ungefär två år sedan. Hon tillbringade sina dagar i sängen och tittade på tv. Hon var besatt av att äta påsar med chokladkakor och gick upp fyrtio kilo. När Larry försökte hindra henne från att köpa kakor, skrek hon och slog till och med i väggen en gång. Hennes personliga hygien blev eftersatt. Efter att ha blivit feldiagnostiserad och behandlad för ångestsyndrom, depression och tvångssyndrom utan förbättring, sågs hon på en demensmottagning. Hon fick diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD). När hennes behov av vård och konstant övervakning ökade, insåg Larry att placering i en demensspecifik personlig vårdanstalt var nödvändig.

Margie har varit på den säkrade anläggningen i fyra månader. Hon tar hela tiden mat från andra boendes rum, och ofta från deras tallrikar. Hon har brutit sönder säkerhetsspärrarna på gemenskapens kylskåp och skåp för att hitta mat. Detta har resulterat i flera verbala bråk mellan Margie och de andra invånarna. Familjer klagar till ledningen och vill att hon hela tiden ska övervakas eller skrivas ut. Hon vägrar att ta en dusch eller byta kläder. Hon skriker och avbryter ledaren under gruppaktiviteter. Hon tycker om att gå till frisören för manikyr. Hon svarar väl på enskilda personalbesök och är fortfarande ganska kunnig om konst. Hon initierar dock inte längre målningen själv.

Margie går polikliniskt på demensmottagningen. Hennes mediciner fortsätter att övervakas och ändras. Vissa är effektiva under en period; andra förvärrar hennes beteenden. Hon är nu en borderline diabetiker. Larry besöker varje vecka under en kort period. Han tar inte längre med Luke på besök eftersom det är för upprörande för alla. Margie håller fast Larry när han försöker lämna och anklagar honom för att ha en affär. Under en vårdkonferens delade Larry: "Jag vet inte hur länge jag kan göra det här."

Diskussionsfrågor:

  1. Vilka tecken och symtom på beteendevariant FTD (bvFTD) uppvisar Margie?
  2. Vilka tillvägagångssätt kunde teamet prova?
  3. Hur har bvFTD påverkat Larry och Luke?
  4. Vilka resurser och stöd finns tillgängliga för Margies familj?

1) Vilka tecken och symtom på bvFTD uppvisar Margie?

  • Besatt av mat (hyperorala/impulsiva handlingar) - Chocolate chip cookies; tar mat från de boendes tallrikar, från deras rum och från gemenskapens kylskåp
  • Beteendemässiga och känslomässiga symtom (brist på insikt och empati/förändring i personlighet/hyperaktivt beteende) – ingen medvetenhet eller oro för hur hennes beteenden påverkar Larry, Luke eller andra; skriker och avbryter under gruppaktiviteter; verbala bråk med boende; håller fast och anklagar Larry när han går
  • Personlig hygien (apati/förändring) – vägrar duscha och byta kläder
  • Stoppade aktiviteter av intresse (apati/brist på motivation) – låg i sängen och tittade på tv; slutat träna; golf; och volontärarbete; påbörjar inte målning

2) Vilka tillvägagångssätt kan teamet försöka?

  • Matfrågor - övervaka tid på dygnet när Margies fokus på mat ökar; distrahera med individuella aktiviteter och överväga privat tjänst följeslagare under dessa tider; ge tillsyn medan du äter; äta i privat område, om det behövs; lagra mat i säkrade behållare i gemenskapslagret och erbjuda boenderum; övervaka blodsocker; träffas individuellt med andra boendes familjer för att diskutera problem
  • Beteendemässiga och känslomässiga symtom – tala på ett lugnt, betryggande sätt; närma sig med ett positivt ansiktsuttryck – le; bråka inte; begränsa stimulering, t.ex. inte för många människor eller högt ljud; be Larry kontakta en anställd när han går för att omdirigera Margie; distrahera med konversation; övervaka och rapportera effektivitet och biverkningar av mediciner
  • Personlig hygien – fråga om preferenser för dusch eller bad och bästa tid på dagen; köp liknande kläder och byt om under badet; förenkla uppgifter och uppmuntra att hjälpa till; komplimentera hennes utseende
  • Aktiviteter – erbjuda/initiera individuella aktiviteter med personal t.ex. målning av sociala besök, manikyr med frisören; erbjuda små grupp- eller individuella övningar och golf; observera efter tecken på frustration eller att vara överväldigad i gruppaktiviteter; omdirigera diskret från aktivitet; begränsa och erbjuda specifika val; Om Margie vägrar, tvinga henne inte

3) Hur har bvFTD påverkat Larry och Luke?

  • Luke besöker inte längre; Larry är den enda vårdgivaren för
  • Luke Larry besöker mindre ofta och blir upprörd när han går; känner sig frustrerad/sårad över att Margie är likgiltig för Lukes och hans känslor
  • Förlust av make och mormor

4) Vilka resurser och stöd finns för Margies familj?

  • AFTD (www.theaftd.org) för sjukdomsspecifik utbildning och stöd
  • Personal på kliniker och demenskliniker – "partnerskap" med Larry är viktigt. Inkludera honom i vårdplaneringsmöten för att diskutera status och vårdmetoder och ge utbildning/stöd
  • Stödgrupp för vårdgivare; kontakta andra familjer för utbildning och stöd

Problem och tips

F: ”Vissa personal är skrämda av invånare som är unga, fysiskt vältränade och inte verkar ha demens. Vad kan vi göra för att hjälpa människor med FTD bättre?”

S. Personer med FTD har behov som skiljer sig ganska mycket från dem med minnesstörning, men delar ett behov av compassionate care.

Beteendemässig FTD kännetecknas ofta av brist på empati och åtföljs ibland av en tom blick. Dessa kan bidra till att personalen känner att personen ignorerar dem eller till och med är arg.

Det är viktigt för personalen att förstå att personen inte är medveten om hur deras ord eller handlingar påverkar andra. De är symtom på sjukdomen.

Försök att inte ta beteenden personligt. Närma dig personen på ett lugnt, icke-hotande sätt. Leende. Bråka inte eller använd inte försök att använda logik för att övertyga. Engagera personen i individuella aktiviteter baserat på nuvarande eller tidigare intressen; undvika överstimulering. Upprätthålla personens schema och dagliga struktur.