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Leben während einer Pandemie: FTD Facility Care inmitten von COVID-19

In den gesamten USA haben sich Langzeitpflegeeinrichtungen zu Hotspots für die Ausbreitung des neuartigen Coronavirus entwickelt, die ihre üblichen Routinen erheblich stören. Für Menschen mit FTD, die sich in solchen Einrichtungen befinden, können Maßnahmen zur Bekämpfung des Virus zutiefst verwirrend, isolierend und beängstigend sein, insbesondere da sich die Umstände rund um die Pandemie fast täglich ändern. Auch das Pflegepersonal muss sich mit erheblichen Veränderungen in der Pflege auseinandersetzen, und auch Angehörige, die ihre Angehörigen nicht mehr persönlich besuchen können, müssen mit erhöhten Ängsten und sogar Schuldgefühlen zurechtkommen. Diese Ausgabe befasst sich mit den Auswirkungen des Coronavirus-Ausbruchs auf Familien, die von FTD betroffen sind, und auf das Personal der Einrichtungen und bietet Strategien zur Maximierung der Versorgung von Personen, bei denen angesichts der durch die Pandemie verursachten neuen Realität diagnostiziert wurde.

Der Fall Julius S.

Bei Julius S., 45, wurde vor acht Jahren FTD diagnostiziert. Sein Zustand manifestierte sich in vielerlei Hinsicht, am deutlichsten in seinem zwanghaften Bedürfnis, Flaschenverschlüsse und leere Flaschen zu sammeln. Er ging stundenlang durch seine Nachbarschaft und wurde unruhig, wenn er unterbrochen wurde. Als gesunder Mann in den Vierzigern war er schwer zu trösten, wenn er verzweifelt war. Seine Frau Phyllis erkannte, dass sie zu Hause nicht für seine Sicherheit sorgen oder ihn angemessen pflegen konnte, und versuchte, ihn in einer Langzeitpflegeeinrichtung unterzubringen. Sie stellte jedoch schnell fest, dass es keine leichte Aufgabe ist, die richtige Einrichtung zu finden. Im Laufe von zwei Jahren wurde Julius wegen seines Verhaltens aus mehreren Einrichtungen entlassen; Phyllis glaubte, dass das mangelnde Verständnis der Mitarbeiter für FTD zu seinen Entlassungen beigetragen habe.

Nach mehreren Vermittlungen fand Phyllis schließlich eine Einrichtung, die für die Pflege von Julius ausgestattet war. Er lebt dort seit drei Jahren, während dieser Zeit hat Phyllis positive Beziehungen zu den Mitarbeitern aufgebaut und mit ihnen zusammengearbeitet, um die Symptome und Verhaltensweisen von Julius zu verstehen und wie er seine Pflege am besten handhaben kann. Obwohl die Einrichtung drei Stunden vom Haus seiner Familie entfernt ist, besucht Phyllis ihn häufig und bringt ihn als Belohnung einmal im Monat in den örtlichen Lebensmittelladen, um einen Snack zu wählen – normalerweise einen Schokoriegel oder eine Packung Müsli. Julius fühlt sich wohl bei ausgewählten Mitarbeitern, die seine Vorlieben und Abneigungen kennen und wissen, wie man ihn umleitet, wenn er verärgert ist.

Ende Februar 2020 begann die Einrichtung auf der Grundlage klinischer und behördlicher Empfehlungen, Maßnahmen zu ergreifen, um die Ausbreitung von COVID-19 einzudämmen. Frühe Medienberichte deuteten darauf hin, dass sich Pflegeheime als Virus-Hotspots herausstellen könnten, und Phyllis erwog, Julius mit nach Hause zu nehmen, um ihn vor der Krankheit zu schützen. Aber sie entschied schließlich, dass es ihm besser täte, in der Einrichtung zu bleiben. Sie befürchtete, dass die Entfernung von Julius aus der Einrichtung die Beziehungen gefährden könnte, die sie zu seinem Pflegepersonal aufgebaut hat, oder dass er auf eine jahrelange Warteliste gesetzt würde, bevor er wieder einreisen darf. Da sie wusste, wie schwierig es war, eine Pflegeeinrichtung für ihn zu finden, beschloss Phyllis, Julius nach Hause zu bringen, war das Risiko nicht wert, seine derzeitige Stelle zu verlieren. Darüber hinaus führten die zur Bekämpfung des Virus eingeführten Anordnungen und Schließungen der öffentlichen Gesundheit zu einer erhöhten Verantwortung für Phyllis zu Hause, da ihr Sohn im Mittelschulalter nun täglich beaufsichtigt und zu Hause unterrichtet werden musste. Darüber hinaus eine Vollzeit-FTD-Betreuerin zu werden, würde sie noch überforderter machen.

Die Einrichtungen treffen strenge Vorsichtsmaßnahmen

Als die Zahl der lokalen COVID-19-Fälle national und lokal stieg, begann die Einrichtung, aggressive Schritte zur Bekämpfung des Virus zu unternehmen. Anfang März wurde die Einrichtung gesperrt, alle persönlichen Besuche von Familienmitgliedern eingestellt – mit Ausnahme einmaliger Familienbesuche am Lebensende – und auf digitale Kommunikation umgestellt. Phyllis hat seitdem wöchentliche Videoanrufe mit Julius über FaceTime geplant und schickt ihm anstelle ihrer monatlichen Einkaufstouren ein Care-Paket mit seinen Lieblingssnacks und Briefen von ihren Kindern. Aufgrund ihrer engen Beziehung zu den Mitarbeitern der Einrichtung kann sie Julius jederzeit anrufen und überprüfen und vertraut darauf, dass sie sie bei Bedarf mit Updates oder Bedenken anrufen werden.

Die Einrichtung implementierte auch eine Reihe von Protokollen zur Infektionskontrolle. Während die Maßnahmen die Sicherheit gewährleisten und die Ausbreitung des Virus verhindern sollen, haben viele Bewohner – insbesondere diejenigen mit FTD und anderen Demenzen – Mühe, sich an die neue Normalität anzupassen. Aufgrund kognitiver und verhaltensbezogener Symptome ist Julius unaufmerksam bei der persönlichen Hygiene und wird resistent gegen das Händewaschen, was das Personal dazu veranlasst, alternative Methoden zur effektiven Aufrechterhaltung der Hygiene in Betracht zu ziehen. Nach einem Telefonat mit Phyllis hat die Einrichtung zwei Mitarbeiter zugeteilt, die Julius gerne bei der täglichen Hygieneroutine unterstützt: Sie haben Karten mit Bildern erstellt, auf denen leicht nachvollziehbare Schritte zum Händewaschen dargestellt sind, und, falls Julius sich weigert, festgelegt ein Backup-Plan (insbesondere die Verwendung von antibakteriellen Handwischtüchern oder Handdesinfektionsmitteln). Sie planten auch regelmäßige FaceTime-Anrufe mit Phyllis, um eine Situation zu entschärfen, in der Julius pflegeresistent wurde.

Seit dem Ausbruch hat die Einrichtung einen individuelleren Pflegeansatz eingeführt, um soziale Distanzierungspraktiken durchzusetzen. Aktivitäten, die früher in großen Gruppen durchgeführt wurden, wie Malen und Gehen im Freien, wurden auf maximal fünf Bewohner gleichzeitig mit nur einem Mitarbeiter beschränkt. Soziale Distanzierung ist für Julius aufgrund seiner Symptome schwierig – Fremde unangemessen anzusprechen oder zu berühren ist ein häufiges Verhaltenssymptom von FTD – und er kann nicht verstehen, warum diese Verhaltensweisen aufgrund des von COVID-19 ausgehenden Risikos heute inakzeptabler denn je sind.

Veränderungen verursachen Angst und Depression

Die Schnelligkeit und Schwere der jüngsten Änderungen in den Routinen der Einrichtung haben Julius verunsichert. Innerhalb weniger Wochen nach der Sperrung zeigte der Bewohner, neben dem Julius normalerweise bei täglichen Aktivitäten sitzt, COVID-Symptome und wurde zur weiteren Behandlung ins Krankenhaus eingeliefert. Die Abwesenheit seines Freundes verwirrte Julius; er würde in einem panischen Zustand um die Tür seines Freundes schweben. Darüber hinaus führt der Rückgang der Gruppenaktivitäten, insbesondere die Absage des wöchentlichen Filmabends der Einrichtung, zu einem erhöhten Tempo, dem die Mitarbeiter zuvor begegnet waren, indem sie ihm erlaubten, Flaschen und Dosen in einem bestimmten Bereich der Einrichtung zu sortieren.

Trotz der Bemühungen, ihn inmitten der schnellen Veränderungen zu beschäftigen und sich wohl zu fühlen, zeigt Julius depressivere Verhaltensweisen, wie Appetitlosigkeit und einen Verlust des Interesses an Aktivitäten, die ihm einst Spaß machten. Sein Pflegeteam reagiert, indem es seine Medikamentendosierung ändert und Wege findet, seine Unruhe umzulenken. Als er beginnt, sich von den wenigen noch verfügbaren Gruppenaktivitäten zurückzuziehen, erlauben die Mitarbeiter Julius, ihnen bei kleinen Aufgaben zu helfen, an denen er Interesse zeigt, wie zum Beispiel dafür zu sorgen, dass die Stühle im Gemeinschaftsbereich zwei Meter voneinander entfernt sind. Um sein Tempo umzulenken, begleiten ihn die Mitarbeiter nach draußen, damit sie täglich spazieren gehen, und ermutigen ihn, bei der Pflege der Blumengärten der Einrichtung zu helfen. Sie achten auf visuelle und physische Hinweise, die darauf hindeuten, dass er ängstlich ist – vor allem, dass er in der Nähe von Mitarbeitern steht, ein Hinweis darauf, dass er über FaceTime mit Phyllis sprechen muss. Die Mitarbeiter beziehen sich auch auf eine Liste, die Phyllis vor langer Zeit an die Innenseite von Julius‘ Tür geklebt hat, die bevorzugte Aktivitäten enthält, wenn er verärgert ist, wie zum Beispiel das Abspielen seiner Lieblingslieder auf ihren Handys.

Darüber hinaus hat die Notwendigkeit, dass das Personal der Einrichtung persönliche Schutzausrüstung tragen muss, einschließlich Gesichtsmasken, Handschuhen und Kitteln, zur Verwirrung für Julius und andere Personen mit Demenz, die in der Einrichtung leben, beigetragen. Diese Schutzmaßnahmen hindern das Personal auch daran, Emotionen nonverbal zu kommunizieren; Aufgrund der sozialen Distanzierung können sie auch keine beruhigenden Berührungen und Umarmungen geben. Dieser Verbindungsverlust hat ein ohnehin herausforderndes Umfeld noch verschlimmert und erweist sich als besonders schwierig für Julius, der sich gerne den Rücken streichelt, wenn er verärgert ist. Die Mitarbeiter haben sich stattdessen besonders bemüht, eine beruhigende Stimme zu verwenden, um seinen Kummer zu lindern, und versuchen, mit ihren Augen Gefühle der Empathie zu vermitteln.

Auswirkungen auf das Personal

Da die Einrichtung mit einer Zunahme positiver Fälle zu kämpfen hat, werden Personalmangel und Burnout zu Problemen. Jeden Tag müssen alle Mitarbeiter vor dem Betreten des Gebäudes ein Screening-Protokoll absolvieren, das eine Temperaturkontrolle beinhaltet. Mitarbeiter, deren Körpertemperatur 100,4°C übersteigt, werden zur Überwachung in den nächsten 48 Stunden nach Hause geschickt; Wenn ein Mitarbeiter positiv auf COVID getestet wird, wird er für mindestens zwei Wochen in Selbstquarantäne verwiesen. Personalengpässe werden auch durch die zunehmende Verantwortung zu Hause verursacht, da viele Mitarbeiter mit den Bedürfnissen und Zeitplänen ihrer eigenen Familie jonglieren müssen. Während viele Mitarbeiter gebeten werden, Überstunden zu leisten, um Engpässe abzudecken, ist die Einrichtung auch gezwungen, Mitarbeiter von anderen Standorten zu wechseln, um wichtige Schichten abzudecken – ein notwendiger Schritt, der dennoch das Risiko einer Einschleppung von COVID in die Einrichtung erhöht. Um das Gefühl der Hilflosigkeit unter den Mitarbeitern zu bekämpfen, hat sich die Einrichtung mit einer externen Organisation zusammengetan, die Therapie- und Achtsamkeitssitzungen für Pflegekräfte anbietet, die während der Pandemie mit psychischen Problemen konfrontiert sind.

Trotz ihrer guten Beziehungen zu den Mitarbeitern ist Phyllis bald nicht in der Lage, die Krankenschwestern zu erreichen, die sie immer über die Pflege von Julius informiert haben. Und während sich die Pandemie verschlimmert, können sich die Mitarbeiter immer weniger Zeit nehmen, um sie anzurufen, und es wird immer schwieriger, an Updates zum Status von COVID-Fällen in der Einrichtung zu kommen. Ihre Angst wächst, zusammen mit Schuldgefühlen, weil sie ein bereits überarbeitetes Personal kontaktieren wollte. Diese Gefühle überwältigen Phyllis oft, sodass sie sich ständig Sorgen um Julius' Fürsorge und Gemütszustand machen muss.

Bei so vielen drastischen Veränderungen in so kurzer Zeit konzentriert sich Phyllis auf das, was sie noch kontrollieren kann. Beispielsweise aktualisiert sie die Patientenverfügungen von Julius, um Informationen über die Verwendung von Beatmungsgeräten für den Fall aufzunehmen, dass er COVID bekommt. Dieser kleine, aber wichtige Schritt lindert teilweise die Angst, die Phyllis empfindet, ihren Mann nicht persönlich sehen zu können.

Auch die Abwesenheit bestimmter Mitarbeiter trägt zu Julius' Bedrängnis bei. Eines Nachts, nachdem der männliche Mitarbeiter, der Julius normalerweise badet, wegen erhöhten Fiebers nach Hause geschickt worden war, versuchte eine Mitarbeiterin einzugreifen. Julius wurde wütend und widerstand einem Bad. Glücklicherweise konnte eine diensthabende Krankenschwester – mit der Phyllis in der Vergangenheit AFTD-Ressourcen geteilt hatte – helfen, Julius zu beruhigen. Die Krankenschwester erklärte sich bereit, „auf Abruf“ zu bleiben, falls in Zukunft eine ähnliche Situation auftreten sollte, und schlug vor, dass Mitarbeiter, die mit Julius 'Fall nicht vertraut sind, sich auf die Liste mit seinen Vorlieben und Abneigungen sowie der AFTD-Pflege beziehen, die an der Innenseite seiner Tür angebracht ist Broschüren, die in einer Taschenmappe enthalten sind, die an der Außenseite seiner Tür befestigt ist.

Während die Pandemie weitergeht, beginnt Phyllis ihre Entscheidung, Julius in der Einrichtung zu lassen, zu hinterfragen. Während sie darauf vertraut, dass er die bestmögliche Pflege erhält, fragt sie sich, ob er Angst hat, weil er die Situation nicht verstehen kann. Um ihre Sorgen zu lindern, fragt sie die Mitarbeiter, ob sie einen „Fensterbesuch“ mit Julius vereinbaren können, bei dem sie sich durch ein Fenster mit Blick auf den Außenhof sehen können, während sie telefonieren. Während des Besuchs wurde Julius verwirrt und konnte nicht verstehen, warum er seine Frau durch das Fenster sehen konnte, aber physisch nicht im selben Raum wie sie sein konnte. Er war verärgert, und das Personal musste schnell eingreifen und ihn umleiten. Phyllis stoppte die Besuche sofort und erhöhte stattdessen ihre FaceTime-Anrufe von ein- auf zweimal pro Woche.

Während der Pandemie hat Phyllis die geschlossene Facebook-Gruppe von AFTD zunehmend zur gegenseitigen Unterstützung genutzt: Von anderen zu hören, die die FTD-Reise verstehen, hilft, ihre Angst zu beruhigen. Insgesamt fühlt sie sich getröstet von der Vorstellung, dass sie trotz vieler Dinge, die sie in der aktuellen und sich schnell entwickelnden Situation nicht kontrollieren kann, immer noch in häufigem Kontakt mit Julius stehen kann, und sie bleibt zuversichtlich, dass die Einrichtung in der Lage ist, sich um ihn zu kümmern die Pandemie.

Fragen zur Diskussion:

1. Was tut das Personal, um die personenzentrierte Pflege trotz der im Zuge der COVID-19-Pandemie ergriffenen Maßnahmen zur Infektionskontrolle aufrechtzuerhalten?
Die Mitarbeiter der Einrichtung arbeiten mit Phyllis zusammen, um regelmäßige FaceTime-Anrufe mit Julius zu vereinbaren. Sie versuchen, den Verlust des körperlichen Kontakts zu Julius durch beruhigende Stimmen und einfühlsamen Blickkontakt zu kompensieren. Mitarbeiter, die mit Julius und FTD nicht vertraut sind, werden ermutigt, sich die AFTD-Materialien anzusehen, die außen an seiner Tür angebracht sind, und die Liste seiner Vorlieben und Abneigungen, die innen ausgehängt ist.

2. Wie reagieren die Mitarbeiter auf die zunehmende Angst und Depression von Julius angesichts der sich schnell ändernden Situation?
Das Pflegeteam von Julius passt seine Medikamentendosierung an und sucht nach Möglichkeiten, sein Unbehagen zu kanalisieren. Sie erlauben Julius, ihnen bei kleinen Aufgaben zu helfen, an denen er Interesse zeigt, wie zum Beispiel dafür zu sorgen, dass die Stühle im Gemeinschaftsbereich zwei Meter voneinander entfernt sind. Um einige seiner Verhaltensweisen, wie z. B. sein Auf- und Abgehen innerhalb der Einrichtung, umzulenken, begleiten ihn die Mitarbeiter nach draußen, damit sie täglich spazieren gehen, und ermutigen ihn, bei der Pflege der Blumengärten der Einrichtung zu helfen.

3. Wie geht Phyllis mit ihrer eigenen zunehmenden Angst um?
Bei so vielen drastischen Veränderungen in so kurzer Zeit konzentriert sich Phyllis auf das, was sie noch kontrollieren kann. Sie aktualisiert die Patientenverfügungen von Julius, um Informationen über die Verwendung von Beatmungsgeräten für den Fall aufzunehmen, dass er COVID bekommt. Sie bat auch um Peer-Support über die geschlossene Facebook-Gruppe von AFTD. Diese kleinen, aber wichtigen Schritte lindern teilweise die Angst, die Phyllis empfindet, ihren Mann nicht persönlich sehen zu können.

COVID-Bereitschaft und Facility Care

Für Familien, die mit einer FTD-Diagnose zurechtkommen, kann die Entscheidung, einen geliebten Menschen in eine Langzeitpflegeeinrichtung (LTC) zu verlegen, durch die COVID-19-Pandemie noch schwieriger werden, wie kürzlich von Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, von the Universität von Toronto, in a Schreiben auf der Website von AFTD veröffentlicht. Bei der Unterstützung von Familien bei der Vorbereitung auf die Langzeitpflege ist es wichtig, die Sicherheit und Stabilität der diagnostizierten Person zu berücksichtigen und sich bewusst zu sein, dass die zur Eindämmung des Virus eingeführten Beschränkungen besondere Herausforderungen für Menschen mit FTD darstellen können. LTC-Einrichtungen haben sich zu häufigen Orten für COVID-19-bedingte Infektionen und Todesfälle entwickelt, teilweise aufgrund der Herausforderungen im Zusammenhang mit der sozialen Isolation in solchen Umgebungen. Aufgrund der räumlichen Nähe und des allgemein fortgeschrittenen Alters der Bewohner besteht ein erhöhtes Infektionsrisiko für die Bewohner; Das Risiko, dem Virus zu erliegen, wird zusätzlich erhöht, da die Bewohner von LTC-Einrichtungen mit größerer Wahrscheinlichkeit komorbide Erkrankungen haben. Viele Einrichtungen sind auch chronisch unterbesetzt – ein Mangel, der durch die Pandemie noch verschärft wird – und die Rotation von LTC-Mitarbeitern in mehreren Einrichtungen kann die Ausbreitung von Infektionen ebenfalls verstärken.

Beschränkungen, die auferlegt werden, um die Ausbreitung des Virus zu verhindern, können bei denjenigen, die mit FTD konfrontiert sind, zu einem erhöhten Stressgefühl führen. Familienmitgliedern, Freunden und Betreuern ist der Besuch während dieser Zeit weitgehend untersagt, und solche Einschränkungen können sowohl bei der diagnostizierten Person als auch bei ihren Familienmitgliedern zu erhöhter Angst führen. Tatsächlich wird Familienmitgliedern der Zugang zu ihrer geliebten Person nicht garantiert, wenn sie sich mit COVID-19 infizieren, was die Situation zusätzlich belasten kann. Aktivitäten innerhalb von Einrichtungen, einschließlich gesellschaftlicher Zusammenkünfte unter Bewohnern und anderer körperlicher Aktivitäten, wurden ebenfalls eingeschränkt. Solche Veränderungen im Alltag können für Menschen mit Demenz besonders schwierig sein. Auch ein Mangel an Bewegung und/oder kognitiver Stimulation kann zu Schlafstörungen, Angstzuständen und Depressionen führen. Schlafstörungen sind besonders besorgniserregend, da sie zu Delirium und Unruhe führen können. Eine verminderte Sozialisation kann kognitive Symptome verschlimmern und zu neuropsychiatrischen Symptomen wie Unruhe oder Depression beitragen. Soziale Isolation kann für Menschen mit FTD besonders schwierig sein, da sie möglicherweise nicht vollständig verstehen, was passiert, und sich verlassen fühlen, was zu Traurigkeit, Einsamkeit, Wut und sogar Selbstmordgedanken führt.

Während die anhaltende Situation Familien mit FTD vor einzigartige Herausforderungen stellt, gibt es Schritte, die unternommen werden können, um die durch COVID-19 verursachte Belastung zu verringern. Familien sollten ermutigt werden, ihre Sichtweise mit dem Personal der Einrichtung zu teilen und sich über Regeln für Besuche, Kommunikation und freiwillige Entlassung aus der Einrichtung zu informieren. Es ist auch wichtig, dass das Personal der Einrichtung darauf aufmerksam gemacht wird, wie Krankheitssymptome Sicherheitsprotokolle beeinträchtigen können, einschließlich der potenziellen Herausforderungen der sozialen Distanzierung und des Hygieneverhaltens für Personen mit FTD. Wichtig ist auch, dass sich Angehörige und Bezugspersonen in dieser Zeit um sich selbst kümmern, da auch sie anfällig für das Virus sind. Ermutigen Sie die Familienmitglieder in Gesprächen mit ihnen, ihre eigene Gesundheit in den Vordergrund zu stellen und bei Bedarf Unterstützung zu suchen.

Es ist in Ordnung, nicht in Ordnung zu sein: Umgang mit Trauer und Verlust inmitten von FTD und COVID

Sie haben sich für einen unglaublich sinnvollen Arbeitsbereich entschieden, der nicht nur Menschen mit FTD-Diagnose, sondern auch deren Familien unterstützt. Während es wirklich eine Ehre ist, Teil der Betreuung und Behandlung der Familien zu sein, denen Sie dienen, kann es auch einen emotionalen, physischen und spirituellen Tribut fordern, insbesondere in dieser äußerst anspruchsvollen und schwierigen Zeit. Die COVID-19-Pandemie hat Familien, die bereits mit der Last einer FTD-Diagnose konfrontiert sind, noch mehr Herausforderungen bereitet, was wiederum zu einer erhöhten Belastung der Gesundheitsdienstleister führen kann. Studien haben ein höheres Risiko für Burnout und posttraumatische Belastungsstörung (PTSD) bei Mitarbeitern im Gesundheitswesen festgestellt, und direkte Pflegekräfte wie Certified Nursing Aides (CNAs) und Krankenschwestern sind in dieser Zeit besonders gefährdet.

So viele Herausforderungen es auch bei FTD in normalen Zeiten gibt, die Beziehungen, die Sie mit der diagnostizierten Person und ihrer Familie aufbauen, können in dieser Zeit zunehmender Isolation äußerst bedeutsam und einzigartig sein. Da Personen mit FTD oft jünger sind, können Ihre Beziehungen zu ihnen, ihren jungen Ehepartnern und sogar kleinen Kindern eine andere Tiefe des Mitgefühls und der Verbundenheit aufweisen. In dieser Pandemie waren Sie wahrscheinlich ein unterstützender, vertrauter und fürsorglicher Ersatz für Familienmitglieder, die nicht in der Lage waren, sie zu besuchen oder anderweitig in Verbindung zu bleiben.

Die Verluste aufgrund von COVID-19 können sich überwältigend anfühlen, und diese Gefühle können durch erhöhte Angst und Unsicherheit noch verstärkt werden. Sie sind nicht allein mit dem Gefühl des Schmerzes, der Angst, der Sorge, des Stresses und der unvorstellbaren Traurigkeit dieser Zeit. Die Möglichkeit zu haben, Ihre Gefühle zu teilen, zu verarbeiten, Ihre Trauer anzuerkennen und zu planen, wie Sie am besten für sich selbst sorgen können, ist ein wesentlicher Bestandteil Ihres Wohlbefindens und Ihrer Fähigkeit, Menschen mit FTD mitfühlend zu pflegen.

Trauer ist eine natürliche Reaktion auf einen Verlust. Es kann sich sowohl mit emotionalen als auch mit körperlichen Symptomen zeigen. Wenn wir uns erlauben, die Wellen der Trauer zu benennen, anzuerkennen und zu fühlen, können wir unsere Erfahrung besser verstehen und letztendlich besser für uns selbst sorgen. Es ist nichts falsch daran, wie du dich gerade fühlst, aber es kann schädlich sein, so zu tun, als wäre es anders. Bemühungen, die Realität des Verlustes zu vermeiden, können körperliche Auswirkungen wie Müdigkeit und sogar ein geschwächtes Immunsystem haben. Zwei innovative Beispiele für Gesundheitssysteme, die auf die Verluste reagieren, denen Leistungserbringer ausgesetzt sind, sind das Christina Care Network in Delaware und Rutgers Health/RWJ Barnabas Health in New Jersey. Das Center for Wellbeing des Christina Care Network bietet Gruppenunterstützung und täglich inspirierende Texte. Zusätzlich zu den Peer Counselors gibt es ausgewiesene „Oasen“-Räume, in denen Arbeiter während ihrer Schicht eine Pause machen können. Rutgers Health/RWJ Barnabas Health hat gerade eine „Check You, Check Two“-Initiative eingeführt, die die Mitarbeiter ermutigt, sich um ihre eigenen Bedürfnisse zu kümmern und sich täglich bei zwei Kollegen zu melden.

Es stehen auch Ressourcen für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und ihre Angehörigen und Betreuer zur Verfügung, einschließlich der neuesten Veröffentlichung von AFTD, Gehen mit Trauer, ein Leitfaden zur Trauer bei FTD, auf der AFTD-Website verfügbar.

Sie machen einen Unterschied im Leben derer, die mit FTD leben. Es ist wichtig zu wissen, dass Sie nicht allein sind und Unterstützung verfügbar ist. Wenn Sie sich Sorgen um sich selbst oder einen Kollegen machen, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder fragen Sie Ihren Arbeitgeber, wie Sie an Ihrem Arbeitsplatz auf Ressourcen zur psychischen Gesundheit zugreifen können.

Wenn Sie sich in einer Krise befinden, die Textzeile zur nationalen Krise ist verfügbar, indem Sie HOME an 741741 senden, oder Sie können anrufen Hotline Suizidprävention unter (800) 273-8255.

Mitarbeiter-Burnout und der Wert einer Mitarbeiter/Betreuer-Partnerschaft

Für Angehörige der Gesundheitsberufe, die in dieser Zeit FTD-Versorgung leisten, ist es wichtig, die Schwierigkeiten zu erkennen, die COVID-19 für die diagnostizierten Personen und ihre Familien mit sich bringt. Eine offene und ehrliche Kommunikation ist von entscheidender Bedeutung, da die Förderung eines Gefühls des Vertrauens dazu beiträgt, dass sich alle Parteien informiert, unterstützt und gehört fühlen, und zu Gesprächen führen kann, die die Versorgung der diagnostizierten Person verbessern.

Darüber hinaus müssen Mitarbeiter des Gesundheitswesens und die Familien, denen sie dienen, möglicherweise kreativer und/oder flexibler sein, um sich in dieser Zeit gegenseitig zu unterstützen. Um die Versorgung der diagnostizierten Person zu verbessern, kann es für Angehörige von Vorteil sein, medizinisches Fachpersonal zu fragen, was sie tun können, um das Einrichtungs- und Pflegepersonal in dieser Zeit zu unterstützen. Durch die Entscheidung, im Team zu arbeiten, können medizinisches Fachpersonal und Familienmitglieder die höchstmögliche Versorgungsqualität sicherstellen, was sowohl dem überforderten Personal der Einrichtung als auch den Angehörigen hilft, die unter den gegenwärtigen Umständen möglicherweise erhöhtem Stress ausgesetzt sind.

Um das Gefühl der körperlichen und emotionalen Erschöpfung zu bekämpfen, ist es wichtig, dass das Gesundheitspersonal Burnout und seine Auswirkungen sowohl auf die Selbstversorgung als auch auf die Patientenversorgung anerkennt. Während Ressourcen zur Verfügung stehen, um medizinischem Fachpersonal bei der Bewältigung dieses weit verbreiteten Stresses zu helfen, einschließlich kostenloser Therapiesitzungen, sollten Mitarbeiter des Gesundheitswesens ermutigt werden, täglich bei sich selbst nachzusehen und Wege zu finden, wenn möglich Stress abzubauen.

Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Das empfindliche Gleichgewicht

Von Rachel Martinez

In den letzten Monaten ist die Welt weitgehend stehen geblieben. Geschäfte, Kirchen, Gerichtssäle, Strände, Geschäfte und mehr schließen alle, um die Kurve des neuartigen Coronavirus „abzuflachen“. Sowohl Einzelpersonen als auch Familien schützten sich an Ort und Stelle, weil ihnen gesagt wurde, dass es zu Hause sicherer sei – aber was ist mit den Menschen, für die dies nicht der Fall war? Angehörige der geriatrischen Bevölkerung – eine der anfälligsten Gruppen für COVID-19 – die die Zimmer von Pflegeheimen und Einrichtungen des betreuten Wohnens füllen, durchleben die Pandemie untereinander, aber getrennt von ihren Lieben. Mein Vater, der bald 64 Jahre alt wird, ist einer dieser Menschen. Er lebt seit über zwei Jahren in seiner Langzeitpflegeeinrichtung und ist jetzt auf Hospiz angewiesen und aufgrund von FTD vollständig auf deren Unterstützung angewiesen. Seine Einrichtung wurde in der Woche vor der Erteilung landesweiter Anordnungen „gesperrt“, was mir eine ungenutzte Gelegenheit ließ, mich zu verabschieden.

Die Betreuung meines Vaters durch Fachleute, medizinisches Personal und wöchentliche Hospizbesuche lindert einen Teil der Angst und Schuld, die ich angesichts unserer bedrückenden Umstände empfinde. Ich weiß, dass er immer noch hervorragend versorgt wird, ich weiß, dass er in Sicherheit ist und derzeit keine Anzeichen oder Symptome von COVID-19 zeigt, aber ich weiß nicht, wann ich ihn wieder sehen werde. Ich habe keine Ahnung, ob ich ihn jemals wieder umarmen oder ihm eine lustige Geschichte über die Erziehung von zwei Jungen erzählen kann. Ich habe keine Ahnung, ob er Angst hat (oder klar genug ist, um zu verstehen, was passiert) oder neugierig, warum wir uns nur über ein iPad sehen können. Das Unbekannte hält mich nachts wach und die Sorge um seine Gesundheit und sein geistiges Wohlbefinden ist überwältigend genug, um greifbar zu sein.

Mit der anhaltenden globalen Pandemie wächst auch die Unsicherheit. Durch diese ungewohnte Landschaft der Distanz und Isolation bin ich gekommen, um zu sehen, wie eine Gruppe von Menschen auftaucht und sich mit mir um meinen Vater kümmert, wenn ich körperlich nicht in der Nähe sein kann. Sie bieten eine menschliche Note, ein oder zwei Momente in der Sonne oder ein Lieblingslied, das während des Abendessens gespielt wird. Das Personal in der Einrichtung meines Vaters hat liebevoll an dem empfindlichen Gleichgewicht der Menschlichkeit und der klinischen Versorgung teilgenommen, die er so dringend benötigt. Inmitten des Chaos gibt es gute Menschen da draußen, die sich bemühen, anderen zu helfen, und ich bin so dankbar, das aus der Ferne zu sehen. Ich weiß, mein Vater würde wollen, dass ich das Gute akzeptiere; Akzeptiere immer, immer das Gute, wo immer und bei wem du es finden kannst.