Partners in FTD Care Header 2022

Livet under en pandemi: FTD Facility Care Mitt i COVID-19

Över hela USA har långtidsvårdsinrättningar dykt upp som hotspots för spridningen av det nya coronaviruset, vilket avsevärt stör deras vanliga rutiner. För personer som lever med FTD som befinner sig i sådana anläggningar kan åtgärder som vidtas för att kontrollera viruset vara djupt förvirrande, isolerande och ångestframkallande, särskilt som omständigheterna kring pandemin förändras nästan dagligen. Anläggningspersonal måste också brottas med betydande förändringar i sättet att tillhandahålla vård, och familjemedlemmar som inte längre kan besöka sina nära och kära personligen måste också hantera ökad ångest och till och med skuldkänslor. Det här numret tar upp effekterna av coronavirusutbrottet på familjer som drabbats av FTD och anläggningspersonal, och erbjuder strategier för att maximera vården för personer som diagnostiserats inför den nya verkligheten orsakad av pandemin.

Fallet Julius S.

Julius S., 45 år, fick diagnosen FTD för åtta år sedan. Hans tillstånd yttrade sig på många sätt, mest framträdande hans tvångsmässiga behov av att samla på kapsyler och tomma flaskor. Han gick i sitt kvarter i timmar i taget och blev upprörd när han avbröts. En frisk man i 40-årsåldern var han svår att trösta när han var nödställd. Hans fru, Phyllis, insåg att hon inte kunde garantera hans säkerhet eller ge honom adekvat vård i hemmet, och försökte placera honom på en långtidsvårdsinrättning. Hon upptäckte dock snabbt att det inte är lätt att hitta rätt anläggning. Under loppet av två år blev Julius avskedad från flera anläggningar för sitt beteende; Phyllis trodde att bristen på förståelse för FTD bland personalen bidrog till hans uppsägningar.

Efter flera placeringar hittade Phyllis äntligen en anläggning utrustad för att ta hand om Julius. Han har varit bosatt där de senaste tre åren, under vilken tid Phyllis har etablerat positiva relationer med personalen och arbetat med dem för att förstå Julius symtom, beteenden och hur man bäst hanterar sin vård. Även om anläggningen ligger tre timmar från hans familjs hem, besöker Phyllis honom ofta och, som en njutning, tar han honom till den lokala närbutiken en gång i månaden för att välja mellanmål - vanligtvis en godisbar eller flinglåda. Julius är bekväm med utvalda medarbetare som känner till vad han gillar och ogillar, och som vet hur man omdirigerar honom när han blir upprörd.

I slutet av februari 2020 började anläggningen vidta åtgärder, baserade på kliniska och statliga rekommendationer, för att bromsa spridningen av covid-19. Tidiga mediarapporter antydde att äldreboenden kunde dyka upp som virushotspots, och Phyllis övervägde att ta med sig Julius hem för att hålla honom säker från sjukdomen. Men till slut bestämde hon sig för att det skulle vara bättre för honom att stanna kvar i anläggningen. Hon var orolig för att att ta ut Julius från anläggningen kunde äventyra de relationer hon byggt upp med hans vårdpersonal, eller att han skulle placeras på en år lång väntelista innan han fick komma in igen. Eftersom hon visste hur svårt det var att hitta en vårdinrättning för honom, bestämde Phyllis sig för att ta hem Julius inte var värt risken att förlora sin nuvarande placering. Dessutom skapade folkhälsomandaten och stängningarna som infördes för att bekämpa viruset ett ökat ansvar för Phyllis hemma, eftersom hennes son i mellanstadiet nu krävde daglig tillsyn och hemundervisning. Att bli en FTD-vårdare på heltid skulle utöver det få henne att känna sig ännu mer överväldigad.

Faciliteter Ta strikta försiktighetsåtgärder

När antalet lokala covid-19-fall ökade nationellt och lokalt började anläggningen vidta aggressiva åtgärder för att kontrollera viruset. I början av mars stängdes anläggningen av och upphörde med alla personliga besök från familjemedlemmar – exklusive engångsfamiljebesök vid livets slut – och övergick till digital kommunikation. Phyllis har sedan dess schemalagt veckovisa videosamtal med Julius med hjälp av FaceTime, och i stället för deras månatliga shoppingresor skickar han ett vårdpaket med hans favoritsnacks och brev från deras barn. På grund av hennes nära relation till anläggningspersonalen kan hon ringa och kolla upp Julius när som helst och litar på att de kommer att ringa henne med uppdateringar eller frågor om det behövs.

Anläggningen implementerade också en rad infektionskontrollprotokoll. Även om åtgärderna är avsedda att garantera säkerhet och förhindra spridning av viruset, har många invånare – särskilt de med FTD och andra demenssjukdomar – kämpat för att anpassa sig till det nya normala. På grund av kognitiva och beteendemässiga symtom är Julius ouppmärksam på personlig hygien och blir resistent mot handtvätt, vilket gör att personalen överväger alternativa metoder för att effektivt upprätthålla hygienen. Efter ett telefonsamtal med Phyllis tilldelade anläggningen två anställda som Julius gärna hjälper till med en daglig hygienrutin: De skapade kort med bilder som visar lätta att följa steg för hur man tvättar händerna och, om Julius vägrar, etablerade en reservplan (särskilt användningen av antibakteriella handservetter eller handdesinfektionsmedel). De planerade också regelbundna FaceTime-samtal med Phyllis för att hjälpa till att sprida en situation där Julius blev motståndskraftig mot vård.

Sedan utbrottet har anläggningen implementerat ett mer individualiserat tillvägagångssätt för vård i ett försök att upprätthålla metoder för social distansering. Aktiviteter som en gång gjordes i stora grupper, som att måla och gå utomhus, blev begränsade till högst fem boende åt gången, med bara en anställd. Social distansering är svårt för Julius på grund av hans symtom – att olämpligt närma sig eller röra främlingar är ett vanligt beteendesymptom på FTD – och han kan inte förstå varför dessa beteenden är mer oacceptabelt nu än någonsin på grund av risken som covid-19 utgör.

Förändringar orsakar ångest och depression

Snabbheten och allvaret i de senaste förändringarna i anläggningens rutiner har gjort Julius orolig. Inom några veckor efter avstängningen uppvisade den boende som Julius vanligtvis sitter bredvid under dagliga aktiviteter covid-symptom och skickades till sjukhuset för fortsatt behandling. Hans väns frånvaro förvirrade Julius; han svävade runt sin väns dörr i panik. Dessutom leder minskningen av gruppaktiviteter, särskilt inställningen av anläggningens veckovisa filmkväll – till ökad takt, vilket personalen tidigare hade åtgärdat genom att låta honom sortera flaskor och burkar i ett särskilt område av anläggningen.

Trots ansträngningar för att hålla honom engagerad och bekväm mitt i de snabba förändringarna, uppvisar Julius mer depressiva beteenden, som aptitlöshet och tappat intresse för aktiviteter han en gång njöt av. Hans vårdteam svarar genom att ändra sina medicindoser och identifiera sätt att omdirigera hans rastlöshet. När han börjar dra sig ur de få gruppaktiviteter som fortfarande finns att tillgå låter personalen Julius hjälpa dem med små uppgifter som han visar intresse för, som att se till att stolarna i det gemensamma området står sex fot från varandra. För att styra om hans tempo eskorterar personalen honom ut för att gå dagligen och uppmuntrar honom att hjälpa till att sköta anläggningens blomsterträdgårdar. De noterar visuella och fysiska signaler som indikerar att han är orolig - framför allt står han nära personalen, en signal som han behöver för att prata med Phyllis via FaceTime. Personalen hänvisar också till en lista som Phyllis för länge sedan tejpade på insidan av Julius dörr, som inkluderar föredragna aktiviteter när han är upprörd, som att spela hans favoritlåtar på deras telefoner.

Dessutom har behovet av att personalen på anläggningen bär personlig skyddsutrustning, inklusive ansiktsmasker, handskar och klänningar, ökat förvirringen för Julius och andra personer med demens som bor på anläggningen. Dessa skyddsåtgärder hindrar också personalen från att icke-verbalt kommunicera känslor; på grund av social distansering kan de inte heller ge lugnande beröringar och kramar. Denna förlust av anslutning har förvärrat en redan utmanande miljö och visar sig vara särskilt svår för Julius, som gillar att få ryggen gnuggad när han är upprörd. Personalen har istället ansträngt sig särskilt för att använda en lugnande röst för att lindra hans nöd och försöka kommunicera känslor av empati med ögonen.

Effekter på personal

Eftersom anläggningen brottas med en ökning av positiva fall blir personalbrist och utbrändhet problem. Varje dag ska all personal genomföra ett screeningprotokoll, som inkluderar en temperaturkontroll, innan de går in i byggnaden. Personal vars temperatur överstiger 100,4° skickas hem för att övervakas under de kommande 48 timmarna; om en anställd testar positivt för covid, hänvisas de till självkarantän i minst två veckor. Personalbristen drivs också av ett ökat ansvar i hemmet, eftersom många anställda jonglerar med sin egen familjs behov och scheman. Medan många anställda uppmanas att arbeta övertid för att täcka brister, tvingas anläggningen också att rotera anställda från andra platser för att täcka avgörande skift – ett nödvändigt steg som ändå ökar risken för att introducera covid till anläggningen. För att bekämpa känslor av hjälplöshet bland personalen samarbetade anläggningen med en extern organisation som tillhandahåller terapi- och mindfulness-sessioner för vårdgivare som står inför psykiska utmaningar under pandemin.

Trots sina starka relationer med personalen finner Phyllis snart att hon inte kan nå sjuksköterskorna som alltid har försett henne med uppdateringar om Julius vård. Och i takt med att pandemin förvärras blir personalen alltmer oförmögen att avsätta tid för att ringa henne, och uppdateringar om statusen för covid-fall på anläggningen blir svåra att få tag på. Hennes oro växer, tillsammans med skuldkänslor för att hon vill kontakta en redan överarbetad personal. Dessa känslor övervinner ofta Phyllis, vilket gör att hon ständigt oroar sig för Julius omsorg och sinnestillstånd.

Med så mycket drastisk förändring på så kort tid fokuserar Phyllis på det hon fortfarande kan kontrollera. Till exempel uppdaterar hon Julius förhandsdirektiv för att inkludera information om ventilatoranvändning i händelse av att han får covid. Detta lilla men viktiga steg lindrar delvis ångesten Phyllis känner över att inte kunna träffa sin man personligen.

Frånvaron av viss personal ökar också Julius nöd. En natt, efter att den manliga personalen som brukar bada Julius skickades hem på grund av förhöjd feber, försökte en kvinnlig anställd kliva in. Julius blev upprörd och gjorde motstånd mot ett bad. Lyckligtvis kunde en jourhavande sjuksköterska – som Phyllis hade delat AFTD-resurser med tidigare – hjälpa till att lugna Julius. Sjuksköterskan gick med på att vara "jour" om en liknande situation skulle uppstå i framtiden, och föreslog att personal som inte känner till Julius fall hänvisar till listan på insidan av hans dörr med vad han gillar och inte gillar, samt AFTD-vården broschyrer som finns i en fickmapp, fäst på utsidan av hans dörr.

När pandemin fortsätter, börjar Phyllis att gissa sitt beslut att lämna Julius i anläggningen. Medan hon litar på att han får bästa möjliga vård, undrar hon om han känner sig rädd på grund av sin oförmåga att förstå situationen. För att lindra sina bekymmer frågar hon personalen om de kan ordna ett "fönsterbesök" med Julius, där de kan se varandra genom ett fönster som vetter mot innergården medan de pratar i telefon. Under besöket blev Julius förvirrad och kunde inte förstå varför han kunde se sin fru genom fönstret, men inte fysiskt kunna vara i samma rum som hon. Han blev upprörd och personalen fick snabbt ingripa och dirigera om honom. Phyllis stoppade besöken omedelbart och ökade istället sina FaceTime-samtal från en till två gånger i veckan.

Under hela pandemin har Phyllis alltmer använt AFTDs stängda Facebook-grupp för kamratstöd: Att höra från andra som förstår FTD-resan hjälper till att lugna hennes ångest. Sammantaget känner hon sig tröstad av tanken att, även om det finns många saker som hon inte kan kontrollera om den nuvarande och snabbt utvecklande situationen, kan hon fortfarande vara i frekvent kontakt med Julius, och hon förblir säker på anläggningens förmåga att ta hand om honom under pandemin.

Frågor för diskussion:

1. Vad gör personalen för att upprätthålla personcentrerad vård mitt i de smittskyddsåtgärder som genomförts i kölvattnet av covid-19-pandemin?
Anläggningspersonal arbetar med Phyllis för att schemalägga regelbundna FaceTime-samtal med Julius. De försöker kompensera för förlusten av fysisk kontakt med Julius genom att använda lugnande röster och empatisk ögonkontakt. Personal som inte känner till Julius och FTD uppmuntras att hänvisa till AFTD-materialet som finns uppsatt på utsidan av hans dörr och listan över hans gillar och ogillar på insidan.

2. Hur reagerar personalen på Julius ökande oro och depression över den snabbt föränderliga situationen?
Julius vårdteam ändrar hans medicindoser och identifierar sätt att kanalisera sina känslor av obehag. De låter Julius hjälpa dem med små uppgifter som han visar intresse för, som att se till att stolarna i det gemensamma området är sex fots mellanrum. För att omdirigera vissa av hans beteenden, såsom hans tempo inne i anläggningen, eskorterar personalen honom ut för att gå dagligen och uppmuntrar honom att hjälpa till att sköta anläggningens blomsterträdgårdar.

3. Hur hanterar Phyllis sin egen ökande ångest?
Med så mycket drastisk förändring på så kort tid fokuserar Phyllis på det hon fortfarande kan kontrollera. Hon uppdaterar Julius förhandsdirektiv för att inkludera information om ventilatoranvändning i händelse av att han skulle få covid. Hon nådde också ut för kamratstöd via AFTD:s stängda Facebook-grupp. Dessa små men viktiga steg lugnar delvis den ångest som Phyllis känner över att inte kunna träffa sin man personligen.

Covid-beredskap och lokalvård

För familjer som navigerar efter en FTD-diagnos kan beslutet att flytta en nära och kära till en långtidsvårdsinrättning (LTC) göras ännu svårare av covid-19-pandemin, som nyligen togs upp av Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, från University of Toronto, i en brev publicerat på AFTD:s hemsida. För att hjälpa familjer att förbereda sig för långtidsvård är det viktigt att överväga säkerheten och stabiliteten för den diagnostiserade personen, och att vara medveten om att restriktioner som införts för att innehålla viruset kan innebära unika utmaningar för personer med FTD. LTC-anläggningar har dykt upp som frekventa platser för covid-19-relaterade infektioner och dödsfall, delvis på grund av utmaningar kring social isolering i sådana miljöer. Invånarna löper en högre risk för infektion på grund av deras närhet till varandra och den generellt höga åldern hos invånarna; risken att ge efter för viruset ökar dessutom eftersom invånare på LTC-anläggningar är mer benägna att ha komorbida tillstånd. Många anläggningar är också kroniskt underbemannade – en brist som förvärras av pandemin – och rotation av LTC-personal runt flera anläggningar kan också öka smittspridningen.

Restriktioner som införs för att förhindra spridningen av viruset kan leda till ökade känslor av nöd för dem som står inför FTD. Familjemedlemmar, vänner och vårdgivare har i stort sett varit förbjudna att besöka under denna tid, och sådana restriktioner kan leda till ökad oro för både den diagnostiserade och deras familjemedlemmar. Faktum är att familjemedlemmar inte garanteras tillgång till sin älskade om de drabbas av covid-19, vilket ytterligare kan öka stressen i situationen. Aktiviteter inom anläggningar, inklusive sociala sammankomster bland boende och andra fysiska aktiviteter, har också begränsats. Sådana förändringar i den dagliga rutinen kan vara särskilt svåra för dem som lever med demens. Dessutom kan brist på motion och/eller kognitiv stimulering leda till sömnstörningar, ångest och depression. Förändringar i sömn är särskilt oroande eftersom de kan resultera i delirium och agitation. Minskad socialisering kan förvärra kognitiva symtom och bidra till neuropsykiatriska symtom som agitation eller depression. Social isolering kan vara särskilt svårt för personer med FTD, eftersom de kanske inte helt förstår vad som händer och kan känna sig övergivna, vilket leder till sorg, ensamhet, ilska och till och med självmordstankar.

Även om den pågående situationen innebär unika utmaningar för familjer som står inför FTD, finns det åtgärder som kan vidtas för att minska bördan som covid-19 lägger på. Familjer bör uppmuntras att dela sitt perspektiv med anläggningens personal och att söka information om regler kring besök, kommunikation och frivillig utskrivning från anläggningen. Det är också viktigt att personalen på anläggningen görs medveten om hur sjukdomssymptom kan störa säkerhetsprotokollen, inklusive de potentiella utmaningarna med social distansering och hygienbeteenden för personer med FTD. Det är också viktigt att familjemedlemmar och vårdgivare tar hand om sig själva under denna tid, eftersom de också är mottagliga för viruset. I samtal med dem, se till att uppmuntra familjemedlemmar att prioritera sin egen hälsa och söka stöd vid behov.

Det är OK att inte vara OK: Att hantera sorg och förlust mitt i FTD och COVID

Du har valt en otroligt meningsfull arbetslinje som inte bara stödjer personer med diagnosen FTD, utan även deras familjer. Även om det verkligen är en ära att få vara en del av vården och behandlingen av de familjer du tjänar, kan det också ta en känslomässig, fysisk och andlig vägtull, särskilt under denna extremt krävande och svåra tid. COVID 19-pandemin har skapat ännu fler utmaningar för familjer som redan står inför bördan av en FTD-diagnos, vilket i sin tur kan leda till en ökad avgift för vårdgivare. Studier har funnit en högre risk för utbrändhet och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) bland anställda inom hälso- och sjukvårdssektorn, och direkt vårdpersonal, såsom Certified Nursing Aides (CNAs) och Nurses är särskilt utsatta i denna tid.

För så många utmaningar som det finns med FTD i normala tider, kan relationerna du utvecklar med den diagnostiserade personen och dennes familj vara extremt meningsfulla och unika under denna period av ökad isolering. Eftersom individer med FTD ofta är yngre, kan dina relationer med dem, deras unga makar och även små barn innehålla ett annat djup av medkänsla och anknytning. I den här pandemin har du sannolikt varit ett stödjande, bekant och omtänksamt surrogat för familjemedlemmar som inte har kunnat besöka eller hålla kontakten på annat sätt.

Förlusterna på grund av covid-19 kan kännas överväldigande, och dessa känslor kan ytterligare förvärras av ökad oro och osäkerhet. Du är inte ensam om att känna den här tidens smärta, rädsla, oro, stress och ofattbara sorg. Att ha möjligheten att dela, bearbeta dina känslor, erkänna din sorg och planera för hur du bäst tar hand om dig själv är en viktig del av ditt välbefinnande och din förmåga att ge medkännande vård för personer med FTD.

Sorg är ett naturligt svar på förlust. Det kan visa sig med känslomässiga, såväl som fysiska symptom. När vi tillåter oss själva att namnge, erkänna och känna sorgens vågor, kan vi bättre förstå vår upplevelse och i slutändan bättre ta hand om oss själva. Det är inget fel på hur du känner just nu, men det kan vara skadligt att låtsas något annat. Ansträngningar för att undvika verkligheten av förlust kan ha fysiska effekter, såsom trötthet, och till och med ett försvagat immunförsvar. Två innovativa exempel på hälso- och sjukvårdssystem som svarar på de förluster som leverantörer möter inkluderar Christina Care Network i Delaware och Rutgers Health/RWJ Barnabas Health i New Jersey. Christina Care Networks centrum för välmående ger gruppstöd och dagliga inspirerande texter. Förutom kamratrådgivare finns det utsedda "oasrum" där arbetare kan ta en paus under sitt skift. Rutgers Health/RWJ Barnabas Health, antog precis ett "Check You, Check Two"-initiativ, som uppmuntrar personalen att tillgodose sina egna behov och även checka in med två kollegor dagligen.

Resurser finns också tillgängliga för personer med diagnosen FTD och deras nära och kära och vårdgivare, inklusive AFTDs senaste publikation, Går med sorg, en guide till sorg i FTD, tillgänglig på AFTD:s webbplats.

Du gör skillnad i livet för de som lever med FTD. Det är viktigt att veta att du inte är ensam, och stöd finns tillgängligt. Om du är orolig för dig själv eller en kollega, rådfråga din vårdpersonal eller fråga din arbetsgivare hur du får tillgång till resurser för mental hälsa på din arbetsplats.

Om du hamnar i en kris Nationell kris textrad är tillgänglig genom att smsa HEM till 741741, eller så kan du ringa Hjälplinjen för självmordsförebyggande på (800) 273-8255.

Anställds utbrändhet och värdet av ett partnerskap mellan personal och vårdgivare

För vårdpersonal som tillhandahåller FTD-vård under denna tid är det viktigt att inse de svårigheter som covid-19 innebär för personer som diagnostiserats och deras familjer. Att öva öppen och ärlig kommunikation är avgörande, eftersom att främja en känsla av förtroende kommer att bidra till att alla parter känner sig informerade, stöttade och hörda, och kan leda till samtal som förbättrar vården för den diagnostiserade personen.

Mer så kan hälso- och sjukvårdspersonal och familjerna de betjänar behöva vara mer kreativa och/eller flexibla i sättet att ge stöd till varandra under denna tid. För att hjälpa till att förbättra vården för den diagnostiserade personen kan det vara fördelaktigt för nära och kära att fråga vårdpersonal vad de kan göra för att stödja vårdpersonalen under denna tid. Genom att välja att arbeta som ett team kan sjukvårdspersonal och familjemedlemmar säkerställa högsta möjliga vårdkvalitet, vilket kommer att hjälpa både överväldigad anläggningspersonal och nära och kära som kan uppleva ökad stress under rådande omständigheter.

För att bekämpa känslor av fysisk och emotionell trötthet är det viktigt att vårdpersonal erkänner utbrändhet och dess effekter på både egenvård och patientvård. Även om resurser finns tillgängliga för att hjälpa läkare att hantera denna utbredda stress, inklusive gratis terapisessioner, bör vårdpersonal uppmuntras att checka in med sig själva dagligen och hitta sätt att stressa ner när det är möjligt.

Ur en vårdgivares perspektiv: Den känsliga balansen

Av Rachael Martinez

Under de senaste månaderna har världen i stort sett stannat. Butiker, kyrkor, rättssalar, stränder, företag och mer stängs alla för att "platta ut kurvan" för det nya coronaviruset. Både individer och familjer skyddade sig på plats och fick höra att det var säkrare hemma – men hur är det med de människor som det inte var för? Medlemmar av den geriatriska befolkningen – en av de grupper som är mest mottagliga för covid-19 – som fyller rummen på äldreboenden och stödboende lever genom pandemin sinsemellan, men bortsett från sina nära och kära. Min pappa, som snart fyller 64, är en av dem. Han har bott på sin långtidsvårdsanstalt i över två år och är nu på hospice och helt beroende av deras stöd på grund av FTD. Hans anläggning gick under "lockdown" veckan innan statliga order utfärdades, vilket gav mig ett outnyttjat tillfälle att säga adjö.

Att ha min pappa under vård av proffs, medicinsk personal och veckovisa besök från hospice lindrar en del av den ångest och skuld jag känner kring våra plågsamma omständigheter. Jag vet att han fortfarande får utmärkt vård, jag vet att han är säker och än så länge inte visar några tecken eller symtom på COVID-19, men jag vet inte när jag kommer att få se honom igen. Jag har ingen aning om jag någonsin kommer att kunna krama honom eller berätta en rolig historia om att fostra två pojkar igen. Jag har ingen aning om han är rädd (eller tydlig nog att förstå vad som händer) eller nyfiken på varför vi bara kan se varandra via en iPad. Det okända håller mig vaken på nätterna och oron för hans hälsa och psykiska välbefinnande är överväldigande nog för att vara påtaglig.

När den globala pandemin fortsätter, ökar osäkerheten också. Genom detta okända landskap av avstånd och isolering har jag kommit att se en grupp människor dyka upp och ta hand om min pappa med mig, när jag inte kan vara i närheten fysiskt. De ger en mänsklig touch, en stund eller två i solen, eller en favoritlåt som spelas under middagen. Personalen på min pappas anläggning har kärleksfullt tagit del av den känsliga balansen mellan mänskligheten och den kliniska vård han så desperat behöver. Mitt i kaoset finns det bra människor där ute som strävar efter att hjälpa andra och jag känner mig så tacksam över att se det på långt håll. Jag vet att min pappa skulle vilja att jag skulle acceptera det goda; alltid, alltid acceptera det goda varhelst och med vem du än kan hitta det.