Julius S., 45 anos, foi diagnosticado com FTD há oito anos. Sua condição se manifestava de várias maneiras, principalmente sua necessidade compulsiva de colecionar tampas de garrafas e garrafas vazias. Ele caminhava pela vizinhança por horas a fio e ficava agitado quando interrompido. Um homem saudável na casa dos 40 anos, era difícil confortá-lo quando estava angustiado. Sua esposa, Phyllis, percebeu que não poderia garantir sua segurança ou fornecer cuidados adequados para ele em casa e procurou colocá-lo em uma instituição de cuidados de longo prazo. Ela descobriu rapidamente, no entanto, que encontrar a instalação certa não é uma tarefa fácil. Ao longo de dois anos, Julius foi demitido de várias instituições por seus comportamentos; Phyllis acreditava que a falta de compreensão sobre FTD entre os funcionários contribuiu para suas demissões.

Depois de várias colocações, Phyllis finalmente encontrou uma instalação equipada para cuidar de Julius. Ele está morando lá há três anos, período durante o qual Phyllis estabeleceu relacionamentos positivos com a equipe e trabalhou com eles para entender os sintomas e comportamentos de Julius e como administrar melhor seus cuidados. Embora a instalação esteja localizada a três horas da casa de sua família, Phyllis o visita com frequência e, como um presente, leva-o à loja de conveniência local uma vez por mês para escolher um lanche - geralmente uma barra de chocolate ou uma caixa de cereal. Julius se sente à vontade com membros selecionados da equipe que conhecem seus gostos e desgostos e que sabem como redirecioná-lo quando ele fica chateado.

No final de fevereiro de 2020, a instalação começou a tomar medidas, com base em recomendações clínicas e governamentais, para conter a propagação do COVID-19. Os primeiros relatos da mídia sugeriram que asilos poderiam emergir como focos de vírus, e Phyllis considerou levar Julius para casa com ela para mantê-lo a salvo da doença. Mas ela finalmente decidiu que seria melhor para ele permanecer na instalação. Ela temia que tirar Julius da instalação pudesse comprometer os relacionamentos que ela construiu com sua equipe de atendimento, ou que ele fosse colocado em uma lista de espera de anos antes de poder voltar. Por saber como era difícil encontrar uma clínica para cuidar dele, Phyllis decidiu que trazer Julius para casa não valia o risco de perder sua colocação atual. Além disso, os mandatos e fechamentos de saúde pública implementados para combater o vírus criaram maior responsabilidade para Phyllis em casa, já que seu filho em idade escolar agora exigia supervisão diária e educação em casa. Além disso, tornar-se uma cuidadora de FTD em tempo integral a deixaria ainda mais sobrecarregada.

As instalações tomam precauções rigorosas

À medida que o número de casos locais de COVID-19 aumentava nacional e localmente, a instalação começou a tomar medidas agressivas para controlar o vírus. No início de março, a instalação foi fechada, interrompendo todas as visitas pessoais de familiares - excluindo visitas familiares únicas no final da vida - e fazendo a transição para comunicações digitais. Desde então, Phyllis agendou videochamadas semanais com Julius usando o FaceTime e, em vez de suas viagens mensais de compras, envia a ele um pacote de cuidados com seus lanches favoritos e cartas de seus filhos. Devido ao seu relacionamento próximo com a equipe da instalação, ela pode ligar e verificar Julius a qualquer momento, e confia que eles ligarão para ela com atualizações ou preocupações, se necessário.

A instalação também implementou uma série de protocolos de controle de infecção. Embora as medidas tenham como objetivo garantir a segurança e impedir a propagação do vírus, muitos residentes – principalmente aqueles com FTD e outras demências – têm lutado para se ajustar ao novo normal. Devido a sintomas cognitivos e comportamentais, Julius é desatento à higiene pessoal e torna-se resistente à lavagem das mãos, fazendo com que a equipe considere métodos alternativos para manter a higiene de forma eficaz. Depois de uma conversa por telefone com Phyllis, a instalação designou dois funcionários que Julius gosta de ajudar na rotina diária de higiene: Eles criaram cartões com fotos descrevendo etapas fáceis de seguir sobre como lavar as mãos e, caso Julius se recuse, estabeleceram um plano de backup (especificamente, o uso de lenços antibacterianos ou desinfetante para as mãos). Eles também agendaram ligações regulares do FaceTime com Phyllis para ajudar a difundir uma situação em que Julius se tornou resistente a cuidados.

Desde o surto, a instalação implementou uma abordagem mais individualizada de atendimento, em um esforço para impor práticas de distanciamento social. Atividades que antes eram feitas em grandes grupos, como pintar e passear na rua, passaram a ser limitadas a no máximo cinco moradores por vez, com apenas um funcionário. O distanciamento social é difícil para Julius devido a seus sintomas – abordar ou tocar estranhos de forma inadequada é um sintoma comportamental comum de FTD – e ele não consegue entender por que esses comportamentos são mais inaceitáveis agora do que nunca devido ao risco representado pelo COVID-19.

Mudanças Causam Ansiedade e Depressão

A rapidez e a severidade das recentes mudanças nas rotinas da instalação deixaram Julius inquieto. Algumas semanas após o bloqueio, o residente ao lado de Julius durante as atividades diárias apresentou sintomas de COVID e foi enviado ao hospital para tratamento continuado. A ausência do amigo confundia Júlio; ele rondava a porta de seu amigo em estado de pânico. Além disso, a diminuição das atividades em grupo, especialmente o cancelamento da noite de cinema semanal da instalação, leva a um aumento do ritmo, que a equipe havia abordado anteriormente, permitindo que ele separasse garrafas e latas em uma área designada da instalação.

Apesar dos esforços para mantê-lo engajado e confortável em meio às rápidas mudanças, Julius apresenta comportamentos mais depressivos, como falta de apetite e perda de interesse em atividades que antes gostava. Sua equipe de atendimento responde modificando as dosagens de seus medicamentos e identificando maneiras de redirecionar sua inquietação. Quando ele começa a se afastar das poucas atividades em grupo ainda disponíveis, os funcionários permitem que Julius os ajude em pequenas tarefas pelas quais ele demonstra interesse, como garantir que as cadeiras da área comum estejam espaçadas a um metro e meio. Para redirecionar seu ritmo, a equipe o acompanha para fora para caminhar diariamente e o incentiva a ajudar a cuidar dos jardins floridos da instalação. Eles observam pistas visuais e físicas que indicam que ele está ansioso - principalmente, ele fica perto dos membros da equipe, uma dica de que precisa falar com Phyllis via FaceTime. A equipe também se refere a uma lista que Phyllis colou há muito tempo atrás da porta de Julius, que inclui atividades preferidas quando ele está chateado, como tocar suas músicas favoritas em seus telefones.

Além disso, a necessidade de os funcionários da instalação usarem equipamentos de proteção individual, incluindo máscaras faciais, luvas e aventais, aumentou a confusão para Julius e outras pessoas com demência que vivem na instalação. Essas medidas de proteção também impedem que os funcionários comuniquem emoções de forma não verbal; por causa do distanciamento social, eles também não podem fornecer toques e abraços tranquilizadores. Essa perda de conexão exacerbou um ambiente já desafiador e se mostra especialmente difícil para Julius, que gosta de receber carinho nas costas quando está chateado. Em vez disso, a equipe fez um esforço especial para usar uma voz suave para ajudar a aliviar sua angústia e tentar comunicar sentimentos de empatia com os olhos.

Efeitos na equipe

Como a instalação enfrenta um aumento de casos positivos, a escassez de pessoal e o esgotamento tornam-se problemas. Todos os dias, todos os funcionários devem preencher um protocolo de triagem, que inclui uma verificação de temperatura, antes de entrar no prédio. Funcionários cuja temperatura ultrapasse 100,4° são enviados para casa para serem monitorados nas próximas 48 horas; se um membro da equipe testar positivo para COVID, ele será direcionado para a auto-quarentena por pelo menos duas semanas. A escassez de pessoal também é motivada pelo aumento da responsabilidade em casa, já que muitos funcionários estão fazendo malabarismos com as necessidades e horários de suas próprias famílias. Embora muitos funcionários sejam solicitados a fazer horas extras para cobrir a escassez, a instalação também é forçada a rotacionar funcionários de outros locais para cobrir turnos cruciais - uma etapa necessária que, no entanto, aumenta o risco de introduzir o COVID na instalação. Para combater os sentimentos de desamparo entre os funcionários, a instalação fez parceria com uma organização externa que oferece sessões de terapia e atenção plena para prestadores de cuidados que enfrentam desafios de saúde mental durante a pandemia.

Apesar de seu forte relacionamento com a equipe, Phyllis logo se vê incapaz de entrar em contato com as enfermeiras que sempre lhe forneceram atualizações sobre os cuidados de Julius. E à medida que a pandemia piora, a equipe fica cada vez mais incapaz de reservar um tempo para ligar para ela, e fica difícil obter atualizações sobre a situação dos casos de COVID nas instalações. Sua ansiedade cresce, junto com o sentimento de culpa por querer entrar em contato com uma equipe já sobrecarregada. Esses sentimentos muitas vezes superam Phyllis, deixando-a constantemente preocupada com os cuidados e o estado de espírito de Julius.

Com tantas mudanças drásticas em tão pouco tempo, Phyllis se concentra no que ainda pode controlar. Por exemplo, ela atualiza as diretivas antecipadas de Julius para incluir informações sobre o uso do ventilador caso ele pegue COVID. Este passo pequeno, mas importante, alivia parcialmente a ansiedade que Phyllis sente por não poder ver o marido pessoalmente.

A ausência de alguns funcionários também aumenta a angústia de Julius. Uma noite, depois que o funcionário que normalmente dá banho em Julius foi mandado para casa devido a uma febre alta, uma funcionária tentou intervir. Julius ficou chateado e resistiu ao banho. Felizmente, uma enfermeira de plantão - com quem Phyllis havia compartilhado recursos AFTD no passado - conseguiu ajudar a acalmar Julius. A enfermeira concordou em permanecer “de plantão” caso uma situação semelhante surja no futuro e sugeriu que a equipe não familiarizada com o caso de Julius consulte a lista afixada no interior de sua porta com seus gostos e desgostos, bem como os cuidados AFTD brochuras contidas em uma pasta de bolso, presa do lado de fora de sua porta.

À medida que a pandemia continua, Phyllis começa a questionar sua decisão de deixar Julius na instalação. Enquanto ela confia que ele está recebendo o melhor atendimento possível, ela se pergunta se ele está com medo devido à sua incapacidade de entender a situação. Para ajudar a aliviar suas preocupações, ela pergunta aos funcionários se eles podem marcar uma “visita à janela” com Julius, na qual eles podem se ver através de uma janela voltada para o pátio externo enquanto falam ao telefone. Durante a visita, Júlio ficou confuso e não conseguiu entender por que podia ver sua esposa pela janela, mas não podia estar fisicamente no mesmo cômodo que ela. Ele ficou chateado e a equipe teve que intervir rapidamente e redirecioná-lo. Phyllis interrompeu as visitas imediatamente e, em vez disso, aumentou as ligações do FaceTime de uma para duas vezes por semana.

Ao longo da pandemia, Phyllis tem usado cada vez mais o grupo fechado do AFTD no Facebook para apoio de colegas: ouvir outras pessoas que entendem a jornada do FTD ajuda a acalmar sua ansiedade. No geral, ela se sente confortada com a ideia de que, embora haja muitas coisas que ela não pode controlar sobre a situação atual e em rápida evolução, ela ainda pode estar em contato frequente com Julius e continua confiante na capacidade da instalação de cuidar dele durante a pandemia.

Questões para discussão:

1. O que a equipe faz para manter o cuidado centrado na pessoa em meio às medidas de controle de infecção implementadas após a pandemia de COVID-19?
A equipe da instalação trabalha com Phyllis para agendar chamadas regulares do FaceTime com Julius. Eles tentam compensar a perda de contato físico com Julius usando vozes suaves e contato visual empático. Os funcionários que não estão familiarizados com Julius e FTD são encorajados a consultar os materiais AFTD afixados do lado de fora de sua porta e a lista de seus gostos e desgostos afixada no interior.

2. Como a equipe reage à crescente ansiedade e depressão de Julius devido à rápida mudança da situação?
A equipe de atendimento de Julius modifica suas dosagens de medicamentos e identifica maneiras de canalizar seus sentimentos de desconforto. Eles permitem que Julius os ajude em pequenas tarefas pelas quais ele demonstra interesse, como garantir que as cadeiras da área comum estejam espaçadas a um metro e meio. Para redirecionar alguns de seus comportamentos, como andar dentro da instalação, a equipe o acompanha para fora para caminhar diariamente e o incentiva a ajudar a cuidar dos jardins floridos da instalação.

3. Como Phyllis lida com sua própria ansiedade crescente?
Com tantas mudanças drásticas em tão pouco tempo, Phyllis se concentra no que ainda pode controlar. Ela atualiza as diretivas antecipadas de Julius para incluir informações sobre o uso do ventilador no caso de ele pegar COVID. Ela também procurou apoio por meio do grupo fechado da AFTD no Facebook. Esses passos pequenos, mas importantes, acalmam parcialmente a ansiedade que Phyllis sente por não poder ver o marido pessoalmente.