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Palliative Care neu denken: Ein neuer Ansatz zur Verwaltung von FTD

Palliativpflege ist eine spezialisierte medizinische Versorgung für Menschen mit schweren Erkrankungen. Es kann zu jedem Zeitpunkt der Krankheit eingesetzt werden, um die Lebensqualität von Menschen mit FTD und ihren Pflegepartnern zu fördern. (Die Palliativpflege im Endstadium einer fortschreitenden Krankheit wird als Hospizpflege bezeichnet.) Da der Einsatz von Palliativpflege bei Demenz relativ neu ist, gibt es Herausforderungen – insbesondere bei FTD, die weniger verbreitet und weniger bekannt ist als andere Demenzerkrankungen. Da FTD-Familien und ihre Gesundheitsdienstleister zunehmend mit Palliativmedizinern zusammenarbeiten, wird sich dieser wertvolle Service für Menschen, die FTD ausgesetzt sind, weiterentwickeln und erweitern.

Der Fall Mary S.

Hintergrund und Diagnose

Im Alter von 48 Jahren begann Mary Smith, eine geschiedene Frau mit drei erwachsenen Kindern, kognitive und Verhaltensänderungen zu zeigen – ihre Handlungen wurden impulsiver, ihre Stimmung war wechselhaft und sie wurde zunehmend egozentrisch. Sie weigerte sich zunächst, einen Arzt aufzusuchen, konsultierte jedoch auf Drängen ihres Mannes einen Psychiater, einen Bekannten der Familie. Bei ihr wurde eine bipolare Störung diagnostiziert und ihr wurde Lithium verschrieben. Ihre Symptome verbesserten sich jedoch nicht. Einst eine aktive und angesehene Anwältin, begann Mary, Kunden zu verlieren, die sich darüber beschwerten, dass sie ihnen nicht nachging, und machte manchmal unhöfliche oder unangemessene Kommentare über sie. Sie neigte zu Wutausbrüchen, die auch ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigten, und begann, zwanghaft ungesundes Essen zu sich zu nehmen. Zu Hause schien sie sich nur für Lebensmittel zu interessieren – den ganzen Tag über einzukaufen, zu essen und nach Snacks zu suchen. Sie hörte auf, mit ihrem Ehemann Tom zu kommunizieren, und gestand eines Tages beiläufig, dass sie mehrere Affären hatte. Tom, zunehmend frustriert und verärgert über die scheinbar hartnäckige Gleichgültigkeit seiner Frau, beschloss, die Scheidung einzureichen. Während der ganzen Zeit bestand Mary darauf, dass es ihr gut ging.

Jetzt, wo sie allein lebte, gingen Marys Schwierigkeiten weiter. Ihre erwachsenen Söhne verstanden die Veränderungen bei ihrer Mutter nicht und verfolgten Arbeitsmöglichkeiten und Beziehungen, die sie mehrere Stunden davon abhielten. Tom, eine Ärztin, die in einem örtlichen Krankenhaus arbeitete, hielt gelegentlich Kontakt, sowohl um sicherzustellen, dass ihre Rechnungen bezahlt wurden, als auch um Informationen an ihre Söhne weiterzugeben. Er beobachtete zunehmende Veränderungen im Verhalten und Aussehen seiner Ex-Frau, einschließlich einer Gewichtszunahme, die er auf den übermäßigen Verzehr von fetthaltigen Lebensmitteln und Süßigkeiten zurückführte. (Sie war zuvor eine sehr gesundheitsbewusste Esserin und häufige Sportlerin.)

Da Mary nichts für falsch hielt – und abgesehen von der Gewichtszunahme ziemlich gesund schien – konnte Tom sie nicht davon überzeugen, den Arzt aufzusuchen. Aber nachdem Mary vor einem Polizisten eine rote Ampel überfuhr und einen Unfall verursachte, bei dem ein Fußgänger verletzt wurde, und dann ihre Beteiligung bestritt, wusste Tom, dass er handeln musste. Er veranlasste eine umfassende Untersuchung in der Klinik für kognitive Neurologie in seinem Krankenhaus. Im Alter von 54 Jahren wurde bei Mary FTD diagnostiziert. Darüber hinaus zeigte die Untersuchung, dass ihr Blutzuckerspiegel erhöht war und bei ihr Altersdiabetes diagnostiziert wurde. Die Ärzte verschrieben ihr ein orales Antidiabetikum und empfahlen ihr, Gewicht zu verlieren und sich gesund zu ernähren.

Nach ihren Diagnosen wurde klar, dass Mary nicht mehr sicher unabhängig leben konnte. Sie lehnte die empfohlene Diabetesbehandlung ab und ihr Gewicht stieg weiter an. Ihre Hygiene und Selbstfürsorge ließen nach, und sie wurde zunehmend gesehen, wie sie durch die Nachbarschaft streifte und in Briefkästen, Autofenster und Mülleimer schaute. Als Fürsprecher für ihre Fürsorge suchten Tom und ihre Söhne nach alternativen Lebensformen. Obwohl er sechs Jahre lang von Mary geschieden war, blieb Tom ihre Vollmacht für Eigentum und Gesundheitsfürsorge, sodass er in ihrem Namen handeln konnte. Mit der Hilfe der Familie trat Mary in eine Einrichtung für betreutes Wohnen in einer Wohngemeinschaft ein. Obwohl sie sich des Umzugs nicht sicher war, dachte Mary, dass es schön sein könnte, nicht alles selbst machen zu müssen – solange sie noch ihre Unabhängigkeit hatte und ihre Lieblingssachen behalten konnte.

Übergang in die Langzeitpflege

Als Mary zum ersten Mal eingeliefert wurde, sah sie in ihrer Wohnung fern, ging mehrmals am Tag zu einem Lebensmittelgeschäft den Block hinunter und erschien pünktlich zu jeder Mahlzeit im Speisesaal. Sie erhielt medikamentöse Unterstützung und wurde auf eine spezielle Diät gesetzt, um ihren Diabetes in den Griff zu bekommen. Aber ziemlich bald stellte ihr zwanghaftes Verhalten in Bezug auf Essen Herausforderungen für die Bewohner, das Pflegepersonal und die Krankenschwester dar, die Marys Diabetes überwachte. Mary aß eine Handvoll Kekse und Obst, die in der gesamten Einrichtung zur Verfügung gestellt wurden, und wurde aufgeregt und verbal aggressiv, als das Personal eingriff.

Einmal, als Mary auf der Suche nach einer süßen Leckerei war, stolperte sie und fiel, wobei sie sich die Schulter ausrenkte. Im Krankenhaus waren die Auswirkungen ihres unkontrollierten Diabetes offensichtlich, und ihr Bedarf an mehr Überwachung und praktischer Unterstützung wurde deutlich. Sie wäre nicht in der Lage, alleine auszugehen, wodurch ihre Hauptbeschäftigung entfallen würde, und sie würde persönliche Hilfe beim Duschen, Essen und Medikamenten benötigen. Ihre Interaktionen mit anderen Bewohnern müssten ebenfalls überwacht werden.

Die betreute Wohngemeinschaft hatte ein Demenzprogramm, aber sie zögerten, Mary aufzunehmen, weil das Programm nur ältere Bewohner hatte und das Personal keine Erfahrung mit FTD hatte. Tom wusste, dass es schwierig sein würde, ein Programm zu finden, und hatte nicht das Gefühl, dass er das Wissen dazu hätte. Er erfuhr von seinen Kollegen, dass Palliativpflege ihm helfen könnte, schwierige Aspekte von Marys Pflege und Übergänge zu bewältigen, wenn ihre Krankheit fortschreitet. Er bat ihren behandelnden Arzt im Krankenhaus um eine Überweisung. Der Arzt sagte, er sei sich nicht sicher, wie viel Palliativmedizin helfen würde, gab Mary aber dennoch eine Überweisung für eine Konsultation.

Tom und Mary waren mit Liam verbunden, einem Palliativpfleger eines gemeindenahen Hospizes und Palliativpflegeanbieters, der sich auf die Pflege von Menschen mit Demenz spezialisiert hat. Er beschrieb die Ziele der ersten Palliativversorgungskonsultation und der nachfolgenden Besuche: Schmerzen und Symptome ansprechen, Aufklärung über eine bestimmte Demenzdiagnose leisten und auf die emotionalen und spirituellen Bedürfnisse der diagnostizierten Personen und ihrer Familien eingehen. Er wies darauf hin, dass Besuche im Allgemeinen jeden Monat stattfinden und teilweise oder vollständig von Medicare, Medicaid und den meisten privaten Versicherungen übernommen werden; Sie können auch stattfinden, während Mary wegen ihres Diabetes behandelt wird.

Tom und das Palliativpflegeteam stellten fest, dass Marys unmittelbare Bedürfnisse darin bestanden, ihre Verletzung zu stabilisieren und sich darauf einzustellen, ihren Diabetes zu behandeln, eine angemessene Unterbringung in einem Heim sicherzustellen und ihre zunehmende Angst zu lindern. Marys zerrüttete Beziehung zu ihrer Familie zu reparieren, war ein zweitrangiges, aber nicht weniger wichtiges Ziel.

Bei mehreren Besuchen unterrichtete Liam Mary und ihre Familie über ihren Gesundheitszustand und ihre Prognose. Gemeinsam sprachen sie über ihre Ziele für Marys Fürsorge an diesem Punkt in ihrem Leben. Was sind die belastendsten Symptome, die sie erlebt? Fühlt sie sich sicher und wohl? Was würde ihr Freude und sinnvolles Engagement bereiten? Und mit Blick auf die Zukunft, welche Art von medizinischer Intervention wünschen sie sich, falls bei ihr Komplikationen auftreten (z. B. durch einen Sturz oder eine Infektion)? Liam half der Familie bei der Entwicklung fortschrittlicher Pflegeplanungsdokumente und sammelte die erforderlichen Informationen, damit Mary und ihre Familie sich besser gerüstet fühlen, um Pflegeentscheidungen auf der Grundlage ihrer Ziele, Werte und Vorlieben zu treffen.

Bevor Mary in die weiterführende Pflegeeinrichtung zurückkehrte, rief Liam ihre Familie und die Mitarbeiter des Demenzprogramms der Einrichtung zusammen, um Möglichkeiten zu besprechen, Pflege auf dem höheren Niveau zu leisten, das Mary jetzt benötigt, und gleichzeitig ihre Lebensqualität zu erhalten. Tom und ihre Söhne wollten, dass sie so zufrieden wie möglich ist. Sie entschieden sich dafür, ihre orale Diabetesmedizin so lange wie möglich weiter zu verabreichen und mit ihren speziellen diabetikerfreundlichen Mahlzeiten fortzufahren. Sie erlaubten ihr auch, so viele diabetikerfreundliche Snacks zu essen, wie sie wollte, aus einem Behälter, der nur ihr zugänglich war. Die Familie erklärte, sie ziehe es vor, dass das Personal keine Insulininjektionen einleite, wenn sich Marys Diabetes verschlimmere. Und sie forderten die Mitarbeiter auf, ihre Glukosewerte dreimal täglich nicht mehr mit Fingerstichen zu überwachen.

Dem Pflegepersonal der Einrichtung war der Gedanke unangenehm, Marys Diabetes nicht aktiv zu behandeln. Aber ihre Familie war der festen Überzeugung, dass die zusätzlichen medizinischen Eingriffe sie mit fortschreitender FTD verwirren würden (sie würde die Notwendigkeit so häufiger Fingerstiche nicht verstehen) und schwierig umzusetzen sein würden (sie würde kein Insulin selbst spritzen können). Sie baten Liam, eine Diskussion zwischen ihnen und dem Arzt der Einrichtung zu ermöglichen, während der sie ein „ausgehandeltes Risiko“-Dokument entwickelten und unterzeichneten, das Marys geänderten Pflegeplan schriftlich umriss. Dies ermöglichte es dem Personal der Einrichtung, die Wünsche von Mary und ihrer Familie zu respektieren und sie von Schuld freizusprechen, wenn etwas schief ging (solange sie den Pflegeplan befolgten). Mitarbeiter und Familie waren sich alle einig, dass Mary in die Demenzstation der Einrichtung wechseln sollte, um die umfassendere Pflege zu erhalten, die sie benötigte.

Fortschritt und Niedergang

Als Marys FTD fortschritt, beschäftigte sie sich während der Besuche weniger mit Familie und Freunden; Das Personal der Einrichtung bemerkte auch einen schnellen Gewichtsverlust (10 Pfund in drei Monaten) zusammen mit einer verminderten Verbalisierung und Mobilität. Sie verbrachte einen Großteil ihres Tages damit, sich auf ihrem Stuhl herumzubewegen, ununterbrochen zu stehen und zu sitzen. Interventionen, die einst dazu beitrugen, ihre Unruhe zu lindern (indem sie einen bequemeren Stuhl und ein bequemeres Bett benutzten, sich Fotos ihrer Lieben ansahen), schienen sie nicht mehr zu trösten.

Liam wurde hinzugezogen, um eine körperliche Untersuchung von Mary durchzuführen und ihre Krankengeschichte und aktuelle Medikamente zu überprüfen. Er sprach auch mit ihrer Familie, ihrem behandelnden Arzt und dem Personal der Einrichtung, um ihre Bedenken zu identifizieren, damit er helfen konnte, ihren Pflegeplan entsprechend anzupassen. Nachdem die Familie sagte, dass sie über ihr sich änderndes Verhalten, ihren raschen Verfall und ihre allgemeine Lebensqualität alarmiert sei, arrangierte Liam ein Treffen zwischen ihnen, Marys behandelndem Arzt und dem Leiter des Demenzprogramms der Einrichtung. Sie diskutierten Pflegepräferenzen und Verhaltensauslöser und vereinbarten, Marys Reaktion auf Musiktherapie, Aromatherapie und Massage zu bewerten; Sie sprachen auch darüber, Änderungen an ihrer Medikation vorzunehmen, um den Komfort zu erhöhen und die Unruhe zu verringern. Liam ermöglichte auch spirituelle Unterstützung und Trauerbegleitung für Marys Familie, die mit ihrem Niedergang zu kämpfen hatte.

Während der Nachsorgeuntersuchungen in der Palliativmedizin in den nächsten Monaten bemerkte Liam, dass neue Interventionen wie Musiktherapie und sanfte Berührungstherapie Mary anscheinend engagierter machten und ihre Lebensqualität verbesserten. Besonders gut tat die Musiktherapie: Als sie ihre Lieblingslieder leise mitsang, ließen sowohl ihre Unruhe als auch ihre ständige Bewegung nach. Marys Gewicht, Ausdrucksfähigkeit, Mobilität und Körperhaltung nahmen jedoch weiter ab, und das Personal der Langzeitpflegeeinrichtung berichtete, dass sie anfing, Schluckbeschwerden zu haben.

Marys klarer und schneller Rückgang deutete darauf hin, dass sich ihre FTD in einem späten Stadium befand und dass sie für eine Hospizpflege in Frage kommen könnte. Nachdem sie die Pflegemöglichkeiten mit Tom besprochen hatten, baten Liam und das Palliativpflegeteam um eine Hospizbeurteilung. Wie die Palliativpflege konzentriert sich das Hospiz auf die Komfortpflege. Aber im Hospiz werden medizinisch ausgerichtete Behandlungen und Medikamente, die nicht mehr hilfreich erscheinen, eingestellt. Ein Hospiz wird empfohlen, wenn eine Person feststellt, dass sie nur noch sechs Monate oder weniger zu leben hat.

Während der Hospizpflege wurde Mary völlig abhängig von anderen, um fast alle Aktivitäten des täglichen Lebens zu erledigen (sie blieb in der Lage, ein Glas zu halten und daraus zu trinken). Ihre Probleme beim Schlucken von Nahrung verschlimmerten sich weiter, als ihr Zustand fortschritt. Tom bat das Personal, ihre Medikamente neu zu bewerten und diejenigen abzusetzen, die aufgrund ihrer sich ändernden Symptome nicht mehr benötigt wurden. Er forderte sie auch auf, ihre oralen Diabetes-Medikamente abzusetzen, obwohl dies das Risiko von Komplikationen mit sich brachte.

Während sie wachsam blieb, wurde Mary minimal verbal. Aufgrund der Instabilität, die sie beim Bewegen erlebte, verbrachte sie einen Großteil ihrer Zeit in einem Liegestuhl, um Komfort und Unterstützung zu erhalten. Das interdisziplinäre Hospizteam besuchte sie mehrmals pro Woche und rief Tom mindestens einmal pro Woche an, um ihr Unterstützung und Updates zu ihrem Zustand zu geben, was der Familie half, die Qualität ihrer Besuche zu verbessern.

Mary verschlechterte sich dennoch weiter und starb kurz nach ihrem 58. Geburtstag in der Einrichtung an einer Aspirationspneumonie. Da Liam in den Jahren vor ihrem Tod häufig mit ihrer Familie über Verlust, Trauer und Trauer gesprochen hatte, waren sie besser darauf vorbereitet, mit ihrem Sterbeprozess umzugehen. Durchweg erkannten und schätzten sie den palliativen Ansatz ihrer Pflege.

Nach Marys Tod erzählten sie anderen FTD-Familien von ihren Erfahrungen mit Palliativpflege und stellten fest, wie sie von all der Unterstützung profitierten, die sie bei der Entwicklung positiver Ansätze für belastendes Verhalten, der Erleichterung produktiver interdisziplinärer Pflegegespräche, der Bewältigung von Trauer und der Aufrechterhaltung von Marys Trost erhielten. Sie stellten fest, dass die Vorteile der Palliativpflege kumulativ waren und dass sie dazu beitrug, einen Großteil der Angst und des Leidens zu lindern, die mit der Demenzversorgung verbunden sind.

Fragen zur Diskussion:

1. Was waren die Vorteile von Palliativpflege in Marys Fall?
Die Einführung einer Fachkraft für Palliativpflege als Teil des Pflegeteams, um den frühen Übergang in die Pflege zu unterstützen und sie und ihre Familie zu unterstützen, erwies sich als wertvoll für ihre Pflege und Lebensqualität. Zu den Vorteilen gehörten: Positive Herangehensweisen an belastende Verhaltensweisen zu entwickeln, produktive interdisziplinäre Gespräche zu ermöglichen, Trauer anzugehen, sich für die Pflegepräferenzen der Familie einzusetzen und Marys Komfort aufrechtzuerhalten. Palliativpflege half, ihre Entscheidungsfindung zu informieren und zu erleichtern, und reduzierte die damit verbundene Angst und Isolation, die häufig in der FTD-Versorgung auftritt.

2. Auf welche drei Arten hat die Palliativpflegekraft Mary und ihre Familie unterstützt?
Liam, der Palliativpfleger, begleitete Marys Pflege engmaschig, von der Diagnose bis zum Tod. Er unterstützte Mary und ihre Familie in den Bereichen Unterstützung, Komfort, Aufklärung und Symptommanagement. Drei konkrete Beispiele dafür, wie er Mary und ihre Familie unterstützt hat, sind:

  • Palliativmedizin wurde konsultiert, als Mary nach einem Sturz ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ihr Bedarf an körperlicher Unterstützung und Aufsicht machte ein halbunabhängiges Leben nicht mehr zu einer sicheren Option. Liam half der Familie, alternative Lebensformen für Mary zu finden. Mit seiner Hilfe wurde Mary angenommen und effektiv in die Demenzabteilung der Einrichtung für fortlaufende Pflege verlegt.
  • Als Fürsprecher für die Wünsche von Mary und ihrer Familie für ihre Pflege – von denen einige von den Empfehlungen der Ärzte und Krankenschwestern der Einrichtung abwichen – erleichterte Liam Pflegegespräche, um bei der Erstellung eines „ausgehandelten Risiko“-Dokuments zu helfen, das es dem Personal ermöglichte, Mary entsprechend sicher zu pflegen die Vorlieben ihrer Familie.
  • Als Marys FTD fortschritt und sich ihr Diabetes verschlimmerte, machte sich ihre Familie zunehmend Sorgen um ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität. Liam half ihnen bei der Koordination mit dem Betreuungsteam des Heims. Er moderierte ein Pflegeplanungstreffen, bei dem Mary, ihre Familie und das Pflegepersonal einen individuellen Pflegeplan vereinbarten, der Musiktherapie, Massage und Medikamentenwechsel Priorität einräumte. Als er die Not der Familie über ihren Niedergang sah, bot er Trauerberatung und spirituelle Unterstützung an und arrangierte sie, die von anderen Mitgliedern des Palliativpflegeteams geleistet wurden.

3. Warum wurde Mary ins Hospiz überwiesen?
Marys Familien- und Langzeitpflegepersonal beobachtete einen kontinuierlichen Rückgang von Marys Gewicht, Wortwahl, Mobilität und Körperhaltung sowie zunehmende Schluckbeschwerden, die die Einnahme oraler Medikamente zu einem unangenehmen Kampf machten. Für das Palliativpflegeteam spiegelten Marys Defizite bei den Aktivitäten des täglichen Lebens sowie ihr klarer und schneller Rückgang Anzeichen einer FTD im Spätstadium und eine mögliche Eignung für Hospizpflege wider. Wie die Palliativpflege konzentriert sich das Hospiz auf die Komfortversorgung. Im Hospiz werden jedoch medizinisch ausgerichtete Behandlungen und Medikamente, die nicht mehr hilfreich erscheinen, eingestellt.

Ressourcen

Das Center to Advance Palliative Care (CAPC) ist eine gemeinnützige Organisation, die der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York City angegliedert ist. Es bietet eine Vielzahl von Ressourcen zur Förderung der Nutzung von Palliativpflege, damit Menschen mit schweren Krankheiten eine qualitativ hochwertige, personenzentrierte Versorgung erhalten. Einige dieser Ressourcen umfassen:

Palliativpflege: Berechtigung und Zugang

Palliativpflege ist eine spezialisierte und individuelle Betreuung von Menschen mit einer schweren Erkrankung. Bei FTD kann es bei der Diagnose oder zu einem beliebigen Zeitpunkt danach weiterverfolgt werden – im Gegensatz zum Hospiz, das nur am Lebensende verfolgt werden kann. Man kann Palliativpflege erhalten, während gleichzeitig andere Erkrankungen behandelt werden, und ihre Verfügbarkeit hängt nicht davon ab, ob Ihre Erkrankung heilbar ist. Im Gegensatz zum Hospiz gibt es in der Palliativpflege keine staatlichen oder bundesstaatlichen Vorschriften für die ärztliche Zertifizierung, Leistungsüberprüfungsfristen oder Kopfpauschalen. Derzeit hängt die Berechtigung zur Palliativversorgung ausschließlich von der Diagnose eines schwerwiegenden Gesundheitszustands und einer Überweisung durch eine zugelassene medizinische Fachkraft ab. Eine FTD-Diagnose ist daher für die Anspruchsberechtigung ausreichend.

Palliative Care wurde 2006 vom American Board of Medical Specialties als Subspezialität anerkannt, und Ärzte in mehreren Fachrichtungen konnten ab 2008 eine Zertifizierung für Palliative Care anstreben. Da Palliative Care jedoch noch nicht gut anerkannt ist, insbesondere bei Demenz, erhalten sie Zugang dazu kann eine Herausforderung sein und erfordert die Fürsprache von Familien und anderen Anbietern. (Gesundheitsdienstleister müssen nicht in Palliativpflege zertifiziert sein, um deren Prinzipien zu übernehmen.)

Bei der Palliativpflege geht es sowohl um die Unterstützung der Familie als auch um die Pflege der Person mit FTD. Es konzentriert sich auf die Steigerung der Lebensqualität und bietet zusätzliche Unterstützung für das Symptommanagement sowohl bei körperlichen als auch bei nicht körperlichen Symptomen, offene Diskussionen über Behandlungsziele und Behandlungsoptionen, Koordination der Versorgung mit neuen und bestehenden Gesundheitsdienstleistern sowie emotionale und spirituelle Unterstützung. Palliative Care kann in einer Vielzahl von Settings angeboten werden, einschließlich kommunaler, Krankenhaus- und einrichtungsbasierter Settings.

Gesundheitsdienstleister können eine Überweisung für Palliativpflegedienste ausstellen. Die meisten privaten Versicherungen übernehmen diese Leistungen teilweise, genau wie andere medizinische Leistungen. Auslagen können bescheidene Zuzahlungen für Arztbesuche, Behandlungen, Medikamente und langlebige medizinische Geräte umfassen. Medicare und Medicaid decken in der Regel auch Palliativpflege im Rahmen von Advanced Disease Management Services ab. Bedenken hinsichtlich der Kosten der Palliativversorgung können von einem Sozialarbeiter, Pflegemanager oder Finanzberater in Ihrem örtlichen Krankenhaus angesprochen werden.

Bei FTD war der Einsatz von Palliativpflege begrenzt. Viele Angehörige der Gesundheitsberufe wissen oder verstehen einfach nicht, welche Rolle die Palliativversorgung in der FTD-Versorgung spielen kann. In einigen Fällen besteht die Möglichkeit, ein Palliativversorgungsteam zu konsultieren, möglicherweise nur in einem stationären Krankenhaus.

Mit Blick auf die Zukunft müssen Kliniker der Entmystifizierung allgemeiner Missverständnisse in Bezug auf die Palliativversorgung Priorität einräumen, das Stigma beseitigen, das sie häufig umgibt, und sie so schnell wie möglich als Option präsentieren. Dies führt zu rechtzeitigeren Überweisungen und letztendlich zu einer besseren Lebensqualität für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und ihre Familien.

Die Perspektive eines Pflegepartners: FTD Care übernimmt ein Dorf

Von Sharon Hall, FTD Care Partner

„Sie haben eine frontotemporale Degeneration oder FTD. Es ist eine fortschreitende Krankheit und es gibt derzeit keine Behandlungen. Bringen Sie Ihre Rechtsangelegenheiten in Ordnung.“ Diese Worte von einem Arzt zu hören, ist ein Schlag in die Magengrube, und von da an wird es nicht einfacher – ich nenne das erste Jahr nach der FTD-Diagnose meines Mannes mein „Haare in Flammen“-Jahr. Aber wir hatten das Glück, dass Emory Healthcare, wo er diagnostiziert wurde, eine integrierte Klinik für Gedächtnispflege hat, die eine Klinik für primäre Palliativversorgung umfasst, die uns durch die Diagnose führte, Selbsthilfegruppen und Kurse anbot und alle unsere Pflegebedürfnisse bewältigte. Es hat sogar eine Hotline, die rund um die Uhr mit Krankenschwestern besetzt ist.

Palliativpflege ist eine enorme Ressource, wenn wir mit dem Stress, den Fragen und den Veränderungen von FTD konfrontiert werden. Es gab unserer Familie die Unterstützung, die wir brauchten, um komplizierte rechtliche Unterlagen, Patientenverfügungen und einfach diese Krankheit zu verstehen. Es bot sowohl emotionale als auch spirituelle Unterstützung und einen Teamansatz, um das komplexe medizinische System zu entschlüsseln, in dem wir uns befanden.

Ihr Hausarzt kann eine Überweisung zur Palliativversorgung ausstellen. Wenn sie sagen, dass Sie nicht „bereit“ für die Palliativversorgung sind, müssen Sie ihnen sagen, dass Sie es sind, denn Demenz ist eine qualifizierende Diagnose für die Palliativversorgung. Ein örtliches Palliativteam kann Sie an Selbsthilfegruppen, Therapeuten und Ressourcen verweisen, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

Niemand kann FTD alleine erfolgreich managen. Es ist so wichtig, dass Pflegepartner eine Pause bekommen, sich über die Krankheit informieren und sich um ihre eigenen medizinischen Bedürfnisse kümmern. Ein lokales Palliativteam kann diesen Prozess leiten. Es ist die ultimative personenzentrierte Pflege, die Sie Ihrem Support-Team hinzufügen können.

Best Practices für die Palliativpflege

Die Neurology Supportive and Palliative Care Clinic der University of Colorado ist ein weiteres innovatives Modell der Palliativversorgung für Personen mit unheilbaren neurologischen Erkrankungen wie FTD und PPA und deren Familien. Diese Ambulanz wurde 2012 von Dr. Benzie Kluger, Assistenzprofessorin für Neurologie und Leiterin der Neurologischen Supportive and Palliative Care Clinic, gegründet.

Die Ziele der Neuropalliativklinik sind die Verbesserung der Lebensqualität und die Verringerung des Leidens von Einzelpersonen und Familien, indem sie ihnen bei herausfordernden medizinischen Symptomen, psychiatrischen Symptomen und psychologischen Problemen sowie bei der Unterstützung von Pflegekräften, spirituellem Wohlbefinden und Planung helfen die Zukunft. Die Pflege ist personen- und familienzentriert, was bedeutet, dass die diagnostizierten Personen und ihre Familien die Ziele und Pläne der Pflege bestimmen.

Ein verbreiteter Mythos über Palliativpflege besagt, dass sie Sterbenden vorbehalten ist. (Siehe Tabelle 1, erstellt von Dr. Kluger, für weitere Mythen und Realitäten über Palliativmedizin.) Tatsächlich können Menschen in jedem Stadium ihrer Diagnose an Palliativmedizin überwiesen werden.

In der Neurology Supportive and Palliative Care Clinic besucht ein Pflegeteam – bestehend aus einem Neurologen, einem Sozialarbeiter, einem Seelsorger, einer Arzthelferin, einer Krankenschwester, einem Patientenfürsprecher und einem Pflegekoordinator – alle drei bis sechs Monate eine diagnostizierte Person im Laufe ihrer Erkrankung. Das Team entwickelt eine Partnerschaft mit der diagnostizierten Person und ihrer Familie sowie den anderen Ärzten, die die diagnostizierte Person behandeln. In Zusammenarbeit hilft das Palliativversorgungsteam bei der Behandlung von Symptomen, gibt Hinweise zu Behandlungsoptionen und hebt die Ressourcen der Gemeinde hervor. Sie bieten auch emotionale und spirituelle Unterstützung und erleichtern Gespräche über das Fortschreiten der Krankheit und Entscheidungen am Lebensende. Während der gesamten Dauer konzentriert sich das Pflegeteam auf die Gesundheit und Sicherheit der diagnostizierten Person und das Wohlergehen ihrer pflegenden Angehörigen.

Die Neurology Supportive and Palliative Care Clinic arbeitet daran, die Versorgungsstandards zu verbessern und Menschen, bei denen fortschreitende neurologische Erkrankungen wie FTD diagnostiziert wurden, das bestmögliche Leben zu bieten. Neben der Bereitstellung teambasierter Pflege für Personen, bei denen die Diagnose unabhängig von ihrer Zahlungsfähigkeit diagnostiziert wurde, führt die Klinik Palliativforschung durch und bildet die nächste Generation von Führungskräften auf diesem Gebiet aus.

Tabelle 1. Palliative Care Mythen und Realitäten

Mythos Palliative Care Realität der Palliativversorgung
Palliative Care ist das gleiche wie Hospiz. Hospiz ist nur eine Form der Palliativversorgung, nämlich Palliativversorgung für Menschen am Lebensende.
Palliativpflege ist nur für Sterbende da Palliative Care kann jederzeit beginnen. Tatsächlich ist der Bedarf an Palliativversorgung zum Zeitpunkt der Diagnose oft hoch.
Palliative Care bedeutet, diagnostizierte Personen aufzugeben. Palliativpflege bietet intensive Dienstleistungen für diagnostizierte Personen und ihre Familien, einschließlich aggressiver Behandlung medizinischer Symptome (z. B. Schmerzen), Unterstützung durch Pflegekräfte und Beratung von diagnostizierten Personen.
Palliative Care ist nur für Menschen mit Krebs. Palliative Care ist für jede schwere Erkrankung geeignet.
Palliative Care kann nur von spezialisierten Teams geleistet werden. Ein Palliativversorgungsansatz kann von jedem Gesundheitsdienstleister verfolgt werden. Die Überweisung an einen Palliativmediziner kann bei Personen mit komplexen Problemen oder fortgeschrittenen Erkrankungen hilfreich sein.
Man sollte den „richtigen Zeitpunkt“ abwarten, um über Palliative Care zu sprechen. Auf den „richtigen Zeitpunkt“ zu warten, um wichtige Gespräche zu führen, bedeutet oft, dass diese Gespräche zu spät (z. B. nachdem eine Person mit der Diagnose ihre Kommunikationsfähigkeit verloren hat) oder gar nicht stattfinden.

 

Anwendung von Palliative-Care-Ansätzen

Palliative Care hat ihre Wurzeln in der Hospizversorgung, die in den 1960er Jahren entstand und sich weitgehend auf die Bedürfnisse von Krebspatienten konzentrierte.1 1990 erkannte die Weltgesundheitsorganisation die Palliativmedizin als eigenständiges Fachgebiet an, das sich auf die Linderung von Leiden und die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit lebensbegrenzenden Krankheiten oder schweren Verletzungen konzentriert. Als Ziele der Palliativversorgung wurden „die Prävention, Beurteilung und multidisziplinäre Behandlung von körperlichen, spirituellen und psychischen Problemen“ definiert.2 In den letzten 10 bis 15 Jahren haben Befürworter daran gearbeitet, Ärzten bewusst zu machen, dass Palliativversorgungsfähigkeiten – wie effektive Arzt-Patienten-Kommunikation und der Umgang mit belastenden Symptomen während einer Krankheit, nicht nur am Ende des Lebens – die Pflege ergänzen, die diagnostizierte Personen bereits erhalten.

Die Bedürfnisse von Menschen mit FTD und ihren Familien sind nicht die, auf die sich die Palliativversorgung normalerweise bezieht. Bemerkenswerterweise ist die Kontrolle körperlicher Schmerzen nicht das dringendste Bedürfnis bei FTD. Dennoch weisen die Prinzipien der Palliativversorgung auf wertvolle Möglichkeiten zur Verbesserung der FTD-Versorgung hin. Die folgenden Szenarien zeigen, wie palliative Ansätze helfen können, einige der belastenden Situationen zu bewältigen, die bei FTD auftreten:

  • Viele Menschen durchleben eine längere Zeit der Unsicherheit, bevor sie eine FTD-Diagnose erhalten. Palliative Care kann ihnen und ihrer Familie helfen, den Stress und andere Emotionen, die diese Zeit begleiten, zu verarbeiten und sich auf die Diagnose einzustellen. Aufklärung, Begleitung und Zielklärung können Familien dabei helfen, einen ganzheitlichen und individuellen sowie familiengerechten Umgang mit FTD zu erkennen.
  • Menschen mit FTD können zwanghaftes Verhalten und beeinträchtigtes Urteilsvermögen und Entscheidungsfindung erfahren. Diese Veränderungen reagieren nicht auf Medikamente, können aber mit Umgebungsänderungen bewältigt werden: Einschränkung des Zugriffs auf Computer, Telefon oder Bankkonten; Waffen, Elektrowerkzeuge oder andere potenzielle Risiken entfernen; die Person mit FTD am Autofahren hindern. Für Familien kann das Ergreifen dieser Maßnahmen belastend sein; Prinzipien der Palliativpflege können helfen, schwierige Interventionen zu erleichtern.
  • Wenn die Krankheit fortschreitet, können Familien mit Fragen und Entscheidungen zu routinemäßigen diagnostischen Tests konfrontiert werden: Wiegen die Vorteile dieser Verfahren die Verwirrung oder den Stress auf, die sie bei der diagnostizierten Person verursachen können? Mitglieder des Palliativpflegeteams können Angehörigen helfen, die Gründe für bestimmte Tests zu verstehen; Betrachten Sie sie im Lichte ihrer persönlichen Werte, Ziele und Bedürfnisse; und erleichtern die Diskussion mit medizinischen Anbietern.
  • Die Wahl, ob die Behandlung bei gleichzeitig auftretenden Erkrankungen wie Diabetes fortgeführt oder abgebrochen werden soll, kann ärgerlich sein. Mit Hilfe des Palliativpflegeteams kann eine Familie ausgedehnte Gespräche und Unterstützung bei Behandlungsentscheidungen führen. Eine Familie entscheidet sich möglicherweise dafür, auf die Diabetesbehandlung zu verzichten, wenn die FTD ihres Angehörigen ihr spätes Stadium erreicht. Ein anderer kann sich dafür entscheiden, mit der oralen Medikation fortzufahren, die Nahrungsaufnahme einzuschränken und die tägliche Bewegung trotz Widerstand zu strukturieren.
  • Wenn sich Schluckbeschwerden entwickeln, kann eine Person mit FTD husten, wenn sie Flüssigkeit trinkt, was das Aspirationsrisiko erhöht und für ihre Familienmitglieder beunruhigend sein kann. Vorgedickte Getränke, einschließlich Kaffee und Tee, sind erhältlich und können hilfreich sein, aber manche Menschen mit Schluckbeschwerden finden sie möglicherweise unappetitlich und ungenießbar. Ein palliativer Ansatz könnte die Erlaubnis vorschlagen, trotz des erhöhten Aspirationsrisikos regelmäßig Flüssigkeiten durch einen Strohhalm zu trinken.
  • Neue medizinische Probleme – zum Beispiel eine Operation nach einem Sturz oder Unfall oder ein rascher Rückgang aufgrund einer Aspirationspneumonie oder Infektion – können unerwartete Entscheidungen in Bezug auf die Versorgung am Lebensende erforderlich machen. Palliativpflegefachkräfte können der Familie Anleitung und Unterstützung bieten, um Entscheidungen zu treffen, die auf den von der Person festgelegten Präferenzen und den kulturellen Werten und Pflegezielen der Familie basieren.

1 Ruder, Debra Bradley. „Von der Spezialität zum Mangel.“ März-April 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard-Magazin.
2 „Palliativmedizin gestern und heute.“ University of Pittsburgh Medical Center Palliative and Supportive Institute, 2014.