För vårdpersonal: Vad familjer behöver efter en FTD-diagnos

Mature couple talking to a doctor at home. They look sad, worried and upset. They are in the kitchen with a laptop and digital tablet on the table

Partners i FTD Care, hösten 2022
Ladda ner hela numret (pdf)

FTD är en "läskig, enorm diagnos", som FTD-vårdpartnern Reesa noterar i intervjun nedan. Utan tillräcklig information och stöd kan det kännas ännu läskigare. Vårdpersonal spelar en viktig roll för att säkerställa att de nydiagnostiserade och deras vårdpartner är utrustade med allt de behöver för att navigera FTD-resan så framgångsrikt som möjligt. Att lära sig om sjukdomen och vad man kan förvänta sig och förbereda sig för är avgörande. Sjukvårdspersonal kan också hjälpa familjer att lära sig om stödgrupper och vägleda dem att hitta specifika juridiska och ekonomiska planeringsresurser. Många familjer får en känsla av hopp och syfte genom att delta i kliniska prövningar. Vårdpersonal kan lyfta fram de potentiella fördelarna med deltagande.

Vad som följer är en intervju med James, som lever med en primär progressiv afasi (PPA) diagnos, och hans fru och heltidsanställda vårdpartner Reesa. De diskuterar att få sin diagnos, den information och det stöd de fick vid diagnosen och vilka resurser de önskar att de hade fått när de började sin FTD-resa.

James och Reesas berättelse

AFTD: När fick du diagnosen PPA och hur lång tid tog det?

James: Det tog två år att få en fullständig diagnos. Tyvärr blir det lite värre. Jag tappade bara några ord åt gången och nu tappar jag många av dem. Men tack och lov erbjöd mitt företag invaliditetsersättning, så även om jag förlorade mitt jobb, tack och lov har vi fått ekonomisk hjälp.

Reesa: James hade lite minnes- och sömnproblem för ungefär fyra år sedan och gick till sin läkare. Det slutade med att de diagnostiserade honom med hög stress, gav honom några mediciner för det och föreslog rådgivning. Men han fortsatte att ha problem med ordsökning och minne.

Vi såg sedan en neuropsykiater som misstänkte PPA och rekommenderade UCSF [University of California, San Francisco] för att få en formell diagnos. I april 2020 träffade vi UCSF och de diagnostiserade honom med den semantiska varianten av PPA. Vid den tidpunkten började James arbete bli lidande. Han är en före detta forskare och journalist – att läsa, skriva och tala inför publik var en del av hans jobb. PPA påverkar just de sakerna. Vi fick höra att James skulle sluta arbeta. De berättade också att sjukdomen är progressiv – ingen behandling, inget botemedel. Det var verkligen mycket – det var en massa. Vi hade båda jobbat hela vår karriär, och helt plötsligt var allt upp och ner.

AFTD: När du fick diagnosen, fick du någon information om sjukdomen?

Reesa: Vår läkare och hennes team förklarade PPA eftersom vi aldrig hade hört talas om det. De hänvisade oss till flera platser – AFTD är en av dem – för att lära oss mer. Sedan rekommenderade de talterapi samt några av de kliniska prövningar vi nu är en del av.

AFTD: James, kände du dig tillräckligt förberedd för din PPA-resa efter att du fått din diagnos?

James: Jag uppskattade definitivt de insikter de gav oss om den här sjukdomen och de saker jag behövde göra för att hålla min hjärna frisk. Jag var så glad att de sa att jag skulle gå och springa mycket för att hålla min hjärna frisk, eftersom jag redan gör det ganska regelbundet.

Reesa: Vi fick mer resurser under uppföljningstillfällen. Vi träffar en neurolog var sjätte månad. De har pratat om träning och att byta till medelhavskost för hjärnans hälsa. De berättade för oss att Jamess matpreferenser kan förändras, och att han kan utveckla olika matbegär när sjukdomen fortskrider.

AFTD: Vad får du ut av stödgrupper som har varit till hjälp? Är det främst känslomässigt stöd; är det praktisk information?

Reesa: Det mest fantastiska har varit att bara lära sig av andra människor som går igenom FTD-resan, oavsett om de är längre bort eller på samma plats. Vi är båda i stödgrupper; James är faktiskt i mer än jag. Två av grupperna delar egentligen bara med oss av saker vi har lärt oss och pratar om hur vi klarar oss. En annan grupp kommer att låta läkare prata om forskning eller nya rön, eller så kan de ha en logoped.

Vi har också umgåtts med människor i vår stödgrupp socialt, haft potlucks och sånt. Man behöver liksom folk som förstår vad man går igenom. Så nära din familj och dina vänner är, såvida du inte faktiskt går igenom det, är det bara svårt att förstå.

AFTD: Hur är det med att hantera din ekonomi och juridiska frågor efter diagnosen? Fick du någon information om vad du behöver göra, vem du behöver kontakta?

Reesa: Vi fick några resurser som vi använde som en övergripande att göra-lista. Men "hur"-delen - nej, det är svårare. Vi blev mycket experter på att försöka navigera funktionshinder, både statliga och federala.

Vi hade turen att vi redan hade en ekonomisk planerare, och hon hänvisade oss till en fastighetsadvokat som hade erfarenhet av att arbeta med människor som har demens. När det gäller att navigera i anställningsaspekten har vi hört historier om människor som behöver kontakta arbetsjurister om arbetsgivaren är motståndskraftig mot att erbjuda funktionshinder. James arbetsgivare var underbar med det, men vi har hört att det inte alltid är fallet.

AFTD: Vilken typ av kliniska prövningar eller forskning är du involverad i?

Reesa: Vi har varit involverade i ett antal studier. En av dem var en logopedprövning som James fortfarande är med i. Vi är en del av en årlig ALLFTD-studie. Vi är också i några bärbara studier, där James bär en smartklocka som spårar hans sömn och annan biometri. Han har precis startat en drogprövning.

James och jag är på samma sida om detta – vår filosofi är bara att säga ja till allt eftersom vi vill bli kända av forskarna inom området. Jag vet att du måste vara synlig, och du måste fortsätta att skramla i burar. Entusiasmen och omsorgen från människorna i forskningsmiljön har varit fantastisk. De är unga, de är glada och de vill hjälpa till. De är tacksamma över att ha ett ämne; vi är tacksamma över att ha den interaktionen. Det har varit väldigt givande.

AFTD: Vad var det för resurser som du inte fick från början som, när du ser tillbaka, verkligen skulle ha hjälpt i början?

Reesa: Om jag hade en önskan vore det att få ett möte efter diagnos med hela vårdteamet, en timme där vi kunde ta oss tid, ställa frågor, få remisser. Ge oss en lista: ”Här är några personer som är bekanta med PPA; här finns logopeder som är bekanta med PPA.” Det skulle också vara bra att träffa ett annat par eller en familj som också lever med FTD. Att ha ett samtal med en annan familj som också har fått den här nyheten skulle vara fantastiskt: "Du har också fått diagnosen - vad nu?"

Vårdpersonal som förstår frågorna och justeringarna som kommer med en FTD-diagnos kan avsevärt forma en familjs FTD-resa.

Se även:

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...