FTD Disorders Registry är ett kraftfullt verktyg för alla som är intresserade av att bidra till att främja vetenskapen om FTD, inklusive personer som lever med FTD, nuvarande och tidigare vårdpartners, deras familjemedlemmar och nära vänner samt vårdpersonal. Registret upprätthåller en omfattande och aktuell lista över studier som rekryterar deltagare och kopplar samman registranter med studier som de är berättigade till. Registret samlar också in självrapporterade data från deltagare som forskare kan använda för att bättre förstå behoven och erfarenheterna hos personer som drabbats av FTD.

Registret listar FTD-relaterade studier som aktivt rekryterar, och grupperar dem i följande kategorier:

• Observationsstudier (naturhistoriska eller longitudinella) – En observationsstudie utvärderar personer utan att introducera någon typ av intervention. Vid FTD använder forskare naturhistoriska och longitudinella studier för att följa personer som diagnostiserats över tid för att förstå hur sjukdomen fortskrider naturligt.

• Behandlingsstudier – Denna typ av studie, ibland kallad klinisk prövning, undersöker säkerheten och effektiviteten hos en specifik intervention för FTD. Behandlingsstudier kan utvärdera ett läkemedel, ett diagnostiskt verktyg eller en icke-läkemedelsbaserad intervention.

• Vårdgivarstudier – Vårdgivarstudier involverar nuvarande och tidigare vårdpartners för att bättre förstå vårdupplevelsen och undersöka sätt att förbättra deras livskvalitet. Vårdgivarstudier kan vara både observationsstudier, där det inte finns någon intervention, eller behandlingsstudier, där forskare avgör om en typ av behandling har meningsfulla fördelar för vårdpartners.

• Vävnadsdonation – Hjärndonation ger forskare tillgång till prover som kan användas för att studera de djupare mekanismerna bakom FTD som inte är observerbara under livet. Forskare använder hjärnvävnad från personer med och utan FTD för att undersöka den mikroskopiska patologi som orsakar FTD.