AFTD-HelpLine

Diagnosebesuche können für die diagnostizierte Person und ihren Pflegepartner eine Herausforderung sein. Für eine genaue Diagnose ist jedoch eine umfassende neurologische Untersuchung erforderlich. Es gibt noch keine Biomarker für FTD, und es gibt keinen einzigen Test, der es bei einer lebenden Person mit Sicherheit diagnostizieren kann, abgesehen von gelegentlichen genetischen Ursachen (Genetik von FTD). Spezialisten müssen eine Entscheidung auf der Grundlage der Krankengeschichte der Person, der Ergebnisse verschiedener neurologischer, neuropsychologischer und bildgebender Tests sowie von Verhaltens-, Persönlichkeits-, Sprach- und/oder Bewegungsänderungen treffen. 

Notieren Sie alle Veränderungen, die Ihnen aufgefallen sind, und seien Sie darauf vorbereitet, diese im Detail zu beschreiben. Da FTD immer noch keine bekannte Erkrankung ist und schwierig zu diagnostizieren sein kann, wird es wichtig sein, sich dafür einzusetzen. 

Der beste medizinische Spezialist zur Beurteilung kognitiver und Verhaltensänderungen ist ein Neurologe, Verhaltensneurologe oder Neuropsychologe. Wenn ein örtlicher Arzt den Verdacht auf FTD hat, sollten Sie ein Universitätsklinikum oder eine Klinik für Gedächtnis- und kognitive Störungen aufsuchenin Ihrer Regiondas in der Lage ist, die erforderliche umfassende Bewertung durchzuführen. Besuchen Sie unserFTD diagnostizierenWeitere Informationen zu den Testarten, die im Rahmen einer umfassenden Evaluierung durchgeführt werden, finden Sie auf dieser Seite. 

FTD kann eine überwältigende Diagnose sein. Die Ressourcen und Informationen auf der Website von AFTD können Ihnen helfen, mehr über die Krankheit und Möglichkeiten zur Aufrechterhaltung der Lebensqualität zu erfahren, wenn Sie mit einer Diagnose konfrontiert werden. 

Unsere Seite für Einzelpersonen und Pflegepartner, die vor einerneue Diagnoseist der beste Ausgangspunkt. Es enthält einen Link zu unserer Broschüre,Der Arzt denkt, es ist FTD. Was jetzt? Ein Leitfaden zum Verwalten einer neuen Diagnose. Nehmen Sie sich die Zeit, die verschiedenen Abschnitte zu lesen, und zögern Sie nicht, unsere HelpLine per E-Mail zu kontaktiereninfo@theaftd.orgoder telefonisch unter866-507-7222mit Anschlussfragen. 

Die zuverlässigsten Schätzungen gehen davon aus, dass zwischen 50.000 und 60.000 Menschen in den USA FTD haben, basierend auf einem Jahr 2011 Zeitschrift für Molekulare Neurologie Rezension von Dr. David Knopman und Dr. Rosebud Roberts. Aufgrund der Schwierigkeit bei der Diagnose von FTD sowie der mangelnden Vertrautheit der Kliniker mit FTD im Vergleich zu Alzheimer glauben Experten auf diesem Gebiet jedoch, dass diese Zahl eine Unterschätzung sein könnte.

Pick-Krankheit war der ursprüngliche Name der heutigen Krankheit bekannt als eine Gruppe von Störungen.  Es wurde nach Arnold Pick benannt, ein Kollege von Alois Alzheimer, wer beschrieb die klinischen Merkmale dessen, was wir heute als frontotemporale Demenz kennen an der Wende des 20th Jahrhundert. Der Begriff „Pick-Krankheit“ ist immer noch Manchmal Wird jetzt für den Untertyp verwendet meistens angerufen Verhaltensvariante frontotemporale Demenz (bvFTD), bei denen Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen im Vordergrund stehen.

Forscher untersuchen aktiv den möglichen Zusammenhang zwischen traumatischer Hirnverletzung (TBI) und neurodegenerativen Erkrankungen. Studien haben gezeigt, dass wiederholte Gehirnerschütterungen zu einer fortschreitenden Gehirnstörung führen können, die als chronisch traumatische Enzephalopathie (CTE) bekannt ist. Menschen mit CTE können sich aggressiv und impulsiv verhalten, ähnlich wie Menschen mit diagnostizierten FTD-Störungen, insbesondere der Verhaltensvariante FTD. Sowohl CTE als auch FTD führen letztendlich zu Demenz und dem ProteinTaureichert sich in ungewöhnlichen Mengen im Gehirn von Menschen an, die an beiden Erkrankungen leiden (sowie bei der Alzheimer-Krankheit). 

Es gibt jedoch wichtige klinische und pathologische Unterschiede zwischen CTE und FTD, und die meisten Menschen, die eine FTD entwickeln, haben keine SHT in der Vorgeschichte. Es bedarf weiterer Forschung, bevor wir feststellen können, ob Hirnverletzungen ein Risikofaktor für FTD sein könnten. 

Derzeit wissen wir es sehr wenig über die Risikofaktoren, die zur Entstehung von FTD-Störungen beitragen. Hierzu zählen etwaige Auswirkungen von Umweltfaktoren wie Ernährung, Stress, Rauchen, Alkohol- und Drogenkonsum oder die Einwirkung von Chemikalien und Giftstoffen. FTD tritt bei den meisten Betroffenen sporadisch auf, was bedeutet, dass bei ihnen keine relevante genetische Mutation vorliegt oder die Erkrankung nicht einmal in der Familie vorkommt. (Besuche denGenetik von FTDfür weitere Informationen) Bei diesen Personen kann FTD durch eine Wechselwirkung zwischen genetischen und umweltbedingten Risikofaktoren verursacht werden. Obwohl jeder Faktor für sich genommen nur sein kann ein sehr kleines Obwohl sich mehrere Risikofaktoren auf das Risiko der Entwicklung von FTD auswirken, kann das Vorhandensein mehrerer Risikofaktoren einen kumulativen Einfluss haben. Weitere Forschung ist erforderlich, um die Rolle von Umweltfaktoren im FTD-Krankheitsprozess besser zu verstehen. 

Der Begriff Demenz ist ein allgemeiner Begriff, der sich auf eine Beeinträchtigung der kognitiven Fähigkeiten bezieht, die das tägliche Leben beeinträchtigt. Unter dem Dach der Demenz gibt es mehrere Arten. Am häufigsten ist die Alzheimer-Krankheit, aber auch vaskuläre Demenz, Demenz mit Lewy-Körperchen, frontotemporale Demenz und gemischte Demenz gehören dazu. Unter Degeneration versteht man den Prozess im Gehirn, der durch die fortschreitende Degeneration und den Verlust von Nervenzellen Symptome verursacht.   

Die AFTD verwendet in unserem Namen den Begriff „Degeneration“, da er sich auf eine Gruppe neurodegenerativer Erkrankungen bezieht Sie weisen eine große Vielfalt an klinischen Merkmalen und Symptomen auf, haben aber eine gemeinsame neurochemische Basis, die die Frontal- und/oder Temporallappen des Gehirns betrifft. Der Begriff „Degeneration“ ist spezifischer und umfasst die Bandbreite der Stadien und Diagnosen dieser Gruppe von Erkrankungen. Es bleibt jedoch bestehen, dass die Begriffe frontotemporale Demenz, frontotemporale Degeneration und frontotemporale Lappendegeneration von Angehörigen der Gesundheitsberufe und anderen häufig synonym verwendet werden.   

Bei der Beurteilung der Möglichkeit, dass FTD in Ihrer Familie vererbt werden könnte, ist es wichtig zu wissen, dass mindestens die Hälfte der diagnostizierten Personen an Simplex-FTD oder „scheinbar sporadischer“ FTD leidet. Simplex-FTD beschreibt Menschen ohne bekannte familiäre Vorgeschichte von Demenz oder neurodegenerativen Erkrankungen.

Bei etwa 401 TP3T der mit FTD diagnostizierten Personen gibt es eine Familienanamnese, die auf eine erbliche Ursache hindeutet. In der Familienanamnese gibt es Verwandte mit Demenz, einer schweren psychiatrischen Erkrankung oder fortschreitenden Sprach- oder Bewegungsproblemen.

Bei einer Untergruppe von Menschen mit familiärer FTD liegt eine genetische Ursache vor, d. h. ein Elternteil vererbt eine mit FTD assoziierte genetische Variante an sein Kind. Alle bekannten genetischen Formen von FTD sind autosomal-dominant, d. h., wenn eine Person an genetischer FTD leidet, haben ihre Kinder und Geschwister eine 50%-Chance, das gleiche genetische Risiko für FTD geerbt zu haben. Während Varianten in mehr als einem Dutzend Genen FTD verursachen können, sind die häufigsten Gene C9orf72, GRÜN, und KARTE.

Die Familienanamnese erzählt nicht immer die ganze Geschichte. FTD kann eine Vielzahl von Symptomen aufweisen und wird auch heute noch häufig falsch diagnostiziert. Diese Faktoren können es schwierig machen, die familiäre Vorgeschichte der Krankheit vollständig zu verstehen. Tatsächlich zeigen Untersuchungen, dass bei einem kleinen, aber signifikanten Prozentsatz von Menschen ohne familiäre Vorgeschichte von FTD eine identifizierbare genetische Ursache für die FTD-Diagnose vorliegt.

Nur durch genetische Tests lässt sich feststellen, ob in der Familie eine genetische Ursache für FTD vorliegt. Vor einem genetischen Test empfiehlt AFTD dringend, einen genetischen Berater aufzusuchen, um die Genetik von FTD zu verstehen und Ihre Situation und das potenzielle Risiko zu besprechen.

Derzeit gibt es keine zugelassenen Therapeutika, die das Fortschreiten von FTD stoppen oder verlangsamen können. Es gibt jedoch pharmakologische, verhaltensbezogene und sogar umweltbedingte Interventionen, die bei der Symptombehandlung hilfreich sein können. Die SeiteFTD behandelnbespricht Medikamente zur Behandlung von FTD-Symptomen und AFTDsPartner von FTD CareIn Newslettern wird beschrieben, wie praktische Interventionen bei der Bewältigung bestimmter herausfordernder Symptome helfen können. Mittlerweile ist die Forschung im Gange. Klinische Studien suchen aktiv nach Menschen mit bestimmten Arten von FTD, um an Studien teilzunehmen, um experimentelle Behandlungen zu testen. Treten Sie dem FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) bei oder besuchen Sie Studien suchen Teilnehmer | AFTD (theaftd.org) um mehr über Optionen zu erfahren.

Ein Mangel an Einsicht in den eigenen Zustand wird offiziell als „Anosognosie“ bezeichnet und ist ein häufiges, wenn auch nicht universelles Symptom von FTD, insbesondere seiner Verhaltensvariante. Menschen mit Anosognosie sind sich ihrer Krankheit nicht bewusst und können ihre Auswirkungen auf andere nicht verstehen. Es unterscheidet sich von Verleugnung, die ein Bewältigungsmechanismus ist, der eingesetzt wird, um einer unangenehmen oder schmerzhaften Situation zu begegnen. Anosognosie resultiert vielmehr aus körperlichen Veränderungen des Gehirns und neigt dazu, sich mit fortschreitender Krankheit zu verschlimmern. Menschen mit Anosognosie können in einigen Bereichen ihres Lebens normal funktionieren, sich jedoch riskant und scheinbar gefühllos verhalten, weil sie ihre Handlungen nicht als problematisch erkennen. 

Es kann unglaublich frustrierend sein, wenn ein geliebter Mensch sich weigert, seinen Zustand anzuerkennen. Betreuer und Pflegepartner sollten ihr Bestes tun, um sich daran zu erinnern, dass ihr geliebter Mensch nicht manipulativ oder betrügerisch handelt; Dieses mangelnde Bewusstsein für ihr verändertes Verhalten ist ein Symptom der Krankheit. Pflegepartner können Maßnahmen ergreifen wie: 

• Deaktivierung des Internets, um finanzielle Verluste zu vermeiden 
• Waffen entfernen 
• Lebensmittel und/oder Autoschlüssel verstecken 
• Eröffnung neuer Bankkonten mit eingeschränktem Zugang usw., um riskante Verhaltensweisen auszuschließen oder zumindest den Schaden zu minimieren. 

Versuchen Sie nicht, die Person mit FTD davon zu überzeugen, dass sie eine Krankheit hat. Anosognosie kann nicht durch Argumente oder Überzeugung behandelt werden; dies führt meist nur zu Frustration, Aufregung und Aggression. 

Darüber hinaus ist Anosognosie einer der Hauptgründe, warum Menschen mit FTD die medizinische Versorgung ablehnen, was vor einer Diagnose besonders problematisch sein kann. Erwägen Sie kreative, indirekte Wege, um den Patienten von einem Gesundheitsdienstleister sehen zu lassen, wenn er sich widersetzt. Zum Beispiel werden einige Personen mit FTD zustimmen, einen Anbieter aufzusuchen, wenn Sie ihnen sagen, dass es notwendig ist, ihre Versicherungsleistungen zu behalten oder Medikamente aufzufüllen, die sie für eine andere Erkrankung einnehmen. Halten Sie die Erklärung so einfach wie möglich. 

DerAusgabe Winter 2019von AFTDsPartner von FTD Carewirft einen umfassenden Blick auf Anosognosie und bietet Strategien für die Pflege von jemandem an, der sie aufweist. 

Autofahren ist eine komplexe Fähigkeit, die eine höhere kognitive Leistungsfähigkeit erfordert. unbeeinträchtigte Sehkraft, motorische Kontrolle und Koordination; und die Fähigkeit, die Aufmerksamkeit aufrechtzuerhalten. FTD kann jeden dieser Bereiche beeinträchtigen und ein erhebliches Sicherheitsrisiko darstellen. Darüber hinaus korrelieren FTD-Symptome, die möglicherweise weniger sofort sichtbar sind und früher im Krankheitsverlauf auftreten, wie z. B. eingeschränktes Urteilsvermögen und Enthemmung, mit einer schlechteren Fahrtüchtigkeit. Familien haben möglicherweise Schwierigkeiten mit der Vorstellung, dass ihre Angehörigen mit FTD scheinbar körperlich noch fahrtüchtig sind, sich aber dennoch auf der Straße mit schwierigen Situationen konfrontiert sehen. Dies ist häufig auf die weniger offensichtlichen Symptome zurückzuführen. 

Da Personen mit FTD möglicherweise darauf bestehen, dass sie noch fahren können – sie sich möglicherweise nicht einmal bewusst sind, dass sie FTD haben – stehen Pflegepartner oft vor der schwierigen Entscheidung, wann und wie sie ihre Schlüssel wegnehmen sollen. Sie davon zu überzeugen, freiwillig mit dem Fahren aufzuhören, wird wahrscheinlich nicht funktionieren. Viele Familien finden es hilfreich, sich an den Arzt ihres Angehörigen zu wenden, um eine Empfehlung zu erhalten. Die Durchführung einer unabhängigen Fahrbewertung, sei es durch ein DMV- oder ein Fahrerrehabilitationsprogramm, kann zeigen, dass das Fahren mit FTD zu schwierig geworden ist. Stellen Sie sicher, dass der Gutachter im Voraus weiß, dass er mit jemandem fahren wird, der FTD hat. 

Konsultieren Sie AFTDsFahren und FTDSeite für weitere Informationen. 

FTD ist keine einzelne Krankheit mit einer geordneten Abfolge von Stadien; Vielmehr ist es ein Überbegriff für eine Reihe von Erkrankungen, die das Gehirn auf unterschiedliche Weise beeinträchtigen. Im Allgemeinen beeinträchtigt FTD zunächst eine von drei großen Funktionskategorien: Führungsfähigkeit und Sozialverhalten; Sprache und Kommunikation; oder Muskel- und Körperkontrolle. Die anfängliche Präsentation bestimmt, welche derFTD-Störungenbei einer Person wird diagnostiziert. Mit fortschreitender Krankheit können sich Schwierigkeiten in anderen Funktionskategorien entwickeln, aber jede Person mit FTD erlebt diese Schwierigkeiten in sehr unterschiedlicher Reihenfolge und Geschwindigkeit. (Ein gängiges Sprichwort unter Menschen, die mit FTD konfrontiert sind, lautet: „Wenn Sie einen Fall von FTD gesehen haben … haben Sie einen Fall von FTD gesehen.“) 

Unabhängig von der Erstdiagnose verschwimmen die Unterschiede zwischen den Erkrankungen mit der Zeit. Wenn die FTD ihr Endstadium erreicht, benötigen alle diagnostizierten Personen umfassende Pflege.