Den levda erfarenheten av FTD: Utmaningarna under den fjärde juli

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

Följande artikel skrevs av en tidigare medlem i den rådgivande rådet för personer med FTD Cindy OdellRådet arbetar för att säkerställa att människor som lever med FTD får höra sin röst vägleda AFTD i arbetet mot en framtid fri från FTD; du kan Läs mer om rådet och nuvarande medlemmar på AFTD:s webbplats.

Vilken spännande tid på året – fyrverkerier, starka ljus, hög musik och stora grupper av människor. Fjärde juli kan vara upprymd, men den kan också vara förödande för individer som jag själv, som diagnostiserats med FTD eller andra kognitiva störningar.

Först, motstå impulsen att hoppa över den. Även med begränsningarna med FTD kan den fjärde juli vara en trevlig och meningsfull händelse, om man tar itu med den med eftertanke. Identifiera i förväg de områden som sannolikt kommer att ha en negativ inverkan och upprätta en handlingsplan.

Senkvällsfiranden 

Personer med kognitiva störningar kan ha svårt att hålla sig uppe sent eller bli extremt utmattade när de gör det.
Vårdgivare bör diskutera planer i förväg för att ta reda på vad deras närstående preferenser är. Ett alternativ är att vila eller till och med sova under dagen och planera att vakna vid tidpunkten för firandet. Ett annat alternativ är att undvika en sen kväll helt och hållet och ha ett firande tidigare på dagen.

Starka ljus och höga ljud

Personer som påverkas av starkt ljus kan bära solglasögon eller titta på fyrverkerierna via videoappen på en smartphone, med ljusstyrkan nedsänkt. För att lindra ångesten som orsakas av högt ljud kan du överväga att ta med dig öronproppar, hörselskydd eller brusreducerande hörlurar. Om dessa alternativ inte hjälper kan du fundera på ett område du kan flytta till, längre bort från ljus och buller.

Gruppstorlek

Stora grupper av människor kan vara stressande för personer med FTD. Identifiera antalet individer som du eller en person med FTD känner dig bekväm med att vara runt, och undvik sammankomster som sannolikt överstiger det antalet, eller var beredd att gå om evenemangen blir för trånga.

Interaktion och utbildning

Det kan vara bra att utbilda andra om FTD. Om du inte kan tala för dig själv bör en ansvarsfull person hjälpa dig. AFTD erbjuder uppsättningar av “medvetenhetskort”som låter alla du kan möta offentligt veta att ditt beteende och/eller din språkförmåga kan vara förändrad på grund av sjukdomen. Detta bör också förklaras för barn med hjälp av ett enkelt, enkelt språk. Människor bör uppmuntras att få ögonkontakt med den drabbade personen för att tala direkt till dem snarare än med deras vårdgivare.
Slutligen, om det inte är möjligt att delta i en parad, grillfest eller fyrverkerier den fjärde juli, spendera lite tid på att diskutera minnen från tidigare firanden av självständighetsdagen och vad de betydde för dig och din familj.Glad fjärde juli!

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...