Die gelebte Erfahrung von FTD: Die Herausforderungen des 4. Juli

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

Der folgende Artikel wurde von einem ehemaligen Mitglied des FTD-Beirats verfasst. Cindy OdellDer Rat setzt sich dafür ein, dass die Stimme der Menschen mit FTD die AFTD auf ihrem Weg zu einer Zukunft ohne FTD unterstützt. Sie können Erfahren Sie mehr über den Rat und die aktuellen Mitglieder auf der AFTD-Website.

Was für eine aufregende Zeit des Jahres – Feuerwerk, helle Lichter, laute Musik und große Menschenansammlungen. Der 4. Juli kann aufregend sein, aber auch für Menschen wie mich, die an FTD oder anderen kognitiven Störungen leiden, verheerend sein.

Widerstehen Sie zunächst dem Impuls, den 4. Juli ausfallen zu lassen. Selbst mit den Einschränkungen des FTD kann der 4. Juli ein schöner und bedeutungsvoller Anlass sein, wenn man ihn mit Bedacht angeht. Identifizieren Sie im Voraus die Bereiche, die wahrscheinlich negative Auswirkungen haben, und erstellen Sie einen Aktionsplan.

Feiern bis spät in die Nacht 

Menschen mit kognitiven Störungen können Schwierigkeiten haben, lange wach zu bleiben, oder sind extrem erschöpft, wenn sie es tun.
Pflegekräfte sollten die Pläne im Voraus besprechen, um die Wünsche ihrer Angehörigen zu erfahren. Eine Möglichkeit besteht darin, tagsüber auszuruhen oder sogar zu schlafen und dann zur Feier aufzuwachen. Eine andere Möglichkeit besteht darin, eine lange Nacht ganz zu vermeiden und die Feier früher am Tag zu veranstalten.

Helles Licht und laute Geräusche

Menschen, die von hellem Licht betroffen sind, können eine Sonnenbrille tragen oder das Feuerwerk über die Video-App ihres Smartphones bei gedämpfter Helligkeit ansehen. Um die durch Lärm verursachte Angst zu lindern, sollten Sie Ohrstöpsel, Gehörschutzkapseln oder geräuschunterdrückende Kopfhörer mitnehmen. Wenn diese Alternativen nicht helfen, überlegen Sie, ob Sie sich an einen Ort zurückziehen können, der weiter von Licht und Lärm entfernt ist.

Gruppengröße

Große Menschenansammlungen können für Menschen mit FTD stressig sein. Bestimmen Sie die Anzahl der Personen, mit denen Sie oder eine Person mit FTD sich wohlfühlen, und vermeiden Sie Versammlungen, bei denen diese Anzahl wahrscheinlich überschritten wird, oder seien Sie bereit, die Veranstaltung zu verlassen, wenn sie zu überfüllt ist.

Interaktion und Bildung

Es kann hilfreich sein, andere über FTD aufzuklären. Wenn Sie nicht selbst für sich sprechen können, sollte Ihnen eine verantwortliche Person helfen. AFTD bietet verschiedene „Bewusstseinskarten” – damit jeder, dem Sie in der Öffentlichkeit begegnen, weiß, dass Ihr Verhalten und/oder Ihre Sprachfähigkeit aufgrund der Krankheit verändert sein können. Dies sollte auch Kindern in einfacher Sprache erklärt werden. Ermutigen Sie die Betroffenen, Augenkontakt aufzunehmen und direkt mit ihnen zu sprechen, anstatt mit ihren Betreuern.
Und schließlich: Wenn Sie nicht an einer Parade, einem Barbecue oder einem Feuerwerk am 4. Juli teilnehmen können, nehmen Sie sich etwas Zeit, um Erinnerungen an vergangene Feierlichkeiten zum Unabhängigkeitstag zu besprechen und darüber, was sie Ihnen und Ihrer Familie bedeutet haben.Schönen vierten Juli!

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