L'esperienza vissuta della FTD: le sfide del 4 luglio

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

Il seguente articolo è stato scritto da un ex membro del Consiglio consultivo per le persone con FTD Cindy OdellIl Consiglio lavora per garantire che la voce delle persone che vivono con la FTD guidi l'AFTD mentre lavora per un futuro libero dalla FTD; puoi scopri di più sul Consiglio e sui membri attuali sul sito web dell'AFTD.

Che periodo emozionante dell'anno: fuochi d'artificio, luci sfavillanti, musica ad alto volume e grandi assembramenti di persone. Il 4 luglio può essere esaltante, ma può anche essere devastante per persone come me, a cui è stata diagnosticata la DFT o altri disturbi cognitivi.

Innanzitutto, resistete all'impulso di saltarlo. Nonostante i limiti del FTD, il 4 luglio può essere un'occasione piacevole e significativa, se affrontata con attenzione. Individuate in anticipo le aree che potrebbero avere un impatto negativo e stabilite un piano d'azione.

Festeggiamenti a tarda notte 

Le persone affette da disturbi cognitivi possono avere difficoltà a restare alzate fino a tardi o, quando ci riescono, possono arrivare ad essere estremamente esauste.
Chi si prende cura del caro dovrebbe discutere i piani in anticipo per conoscere le sue preferenze. Un'opzione è riposare o addirittura dormire durante il giorno e programmare di svegliarsi all'ora della festa. Un'altra opzione è evitare del tutto di andare a dormire tardi e festeggiare prima nel corso della giornata.

Luci brillanti e rumori forti

Le persone colpite dalle luci intense possono indossare occhiali da sole o guardare i fuochi d'artificio tramite l'app video di uno smartphone, con la luminosità ridotta. Per alleviare l'ansia causata dai rumori forti, si consiglia di portare tappi per le orecchie, cuffie antirumore o cuffie antirumore. Se queste alternative non dovessero essere d'aiuto, si può valutare un'area in cui trasferirsi, più lontana dalle luci e dal rumore.

Dimensione del gruppo

I grandi gruppi di persone possono essere stressanti per chi soffre di DFT. Identifica il numero di persone con cui tu o una persona con DFT vi sentite a vostro agio ed evita gli assembramenti che potrebbero superare tale numero, oppure preparati ad andartene se gli eventi diventano troppo affollati.

Interazione ed educazione

Può essere utile informare gli altri sulla DFT. Se non sei in grado di parlare per te stesso, una persona responsabile dovrebbe aiutarti a farlo. L'AFTD offre una serie di "carte di consapevolezza” che informino chiunque incontriate in pubblico che il vostro comportamento e/o le vostre capacità linguistiche potrebbero essere alterati a causa della malattia. Questo dovrebbe essere spiegato anche ai bambini usando un linguaggio semplice ed elementare. Le persone dovrebbero essere incoraggiate a stabilire un contatto visivo con la persona colpita per parlare direttamente con lei, piuttosto che con chi si prende cura di lei.
Infine, se non è possibile partecipare alla parata del 4 luglio, a un barbecue o ai fuochi d'artificio, dedicate un po' di tempo a ricordare le passate celebrazioni del Giorno dell'Indipendenza e a cosa hanno significato per voi e la vostra famiglia.Buon 4 luglio!

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