Doświadczenie FTD: wyzwania 4 lipca

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

Poniższy artykuł został napisany przez byłego członka Rady Doradczej ds. Osób z FTD Cindy OdellRada pracuje nad tym, aby głos osób żyjących z FTD był uwzględniony w AFTD, ponieważ działa na rzecz przyszłości wolnej od FTD; możesz dowiedz się więcej o Radzie i obecnych członkach na stronie internetowej AFTD.

Cóż za ekscytujący czas w roku — fajerwerki, jasne światła, głośna muzyka i duże grupy ludzi. Czwarty lipca może być ekscytujący, ale może być też druzgocący dla osób takich jak ja, u których zdiagnozowano FTD lub inne zaburzenia poznawcze.

Po pierwsze, oprzyj się impulsowi, aby to pominąć. Nawet z ograniczeniami FTD, 4 lipca może być przyjemną i znaczącą okazją, jeśli podejdziesz do tego z namysłem. Zidentyfikuj z wyprzedzeniem obszary, które prawdopodobnie będą miały negatywny wpływ i ustal plan działania.

Wieczorne świętowanie 

Osoby z zaburzeniami poznawczymi mogą mieć trudności z późnym kładzeniem się spać lub odczuwać skrajne wyczerpanie, gdy już to zrobią.
Opiekunowie powinni omówić plany z wyprzedzeniem, aby poznać preferencje bliskiej osoby. Jedną z opcji jest odpoczynek lub nawet sen w ciągu dnia i zaplanowanie pobudki na czas uroczystości. Inną opcją jest całkowite unikanie późnej nocy i zorganizowanie uroczystości wcześniej w ciągu dnia.

Jasne światła i głośne dźwięki

Osoby dotknięte jasnym światłem mogą nosić okulary przeciwsłoneczne lub oglądać fajerwerki za pomocą aplikacji wideo w smartfonie, przy zmniejszonej jasności. Aby złagodzić niepokój spowodowany głośnym hałasem, rozważ zabranie zatyczek do uszu, nauszników chroniących słuch lub słuchawek z redukcją szumów. Jeśli te alternatywy nie pomogą, pomyśl o miejscu, do którego możesz się przenieść, dalej od świateł i hałasu.

Wielkość grupy

Duże grupy ludzi mogą być stresujące dla osób z FTD. Określ liczbę osób, w towarzystwie których Ty lub osoba z FTD czujecie się komfortowo, i unikaj spotkań, w których liczba ta może być większa, lub bądź przygotowany na wyjście, jeśli wydarzenie stanie się zbyt zatłoczone.

Interakcja i edukacja

Może być pomocne edukowanie innych na temat FTD. Jeśli nie jesteś w stanie mówić za siebie, odpowiedzialna osoba powinna pomóc ci mówić za ciebie. AFTD oferuje zestawy „karty świadomości” informujące każdego, kogo możesz spotkać publicznie, że twoje zachowanie i/lub zdolność językowa mogą być zmienione z powodu choroby. Należy to również wyjaśnić dzieciom, używając prostego, podstawowego języka. Należy zachęcać ludzi do nawiązywania kontaktu wzrokowego z osobą chorą, aby mówić do niej bezpośrednio, a nie do jej opiekuna.
Na koniec, jeśli nie masz możliwości wzięcia udziału w paradzie, grillu lub pokazie fajerwerków z okazji Czwartego Lipca, poświęć trochę czasu na omówienie wspomnień z poprzednich obchodów Dnia Niepodległości i tego, co znaczyły one dla Ciebie i Twojej rodziny.Wesołego Czwartego Lipca!

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…