A experiência vivida da DFT: os desafios do 4 de julho

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

O artigo a seguir foi escrito pelo ex-membro do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT Cindy Odell. O Conselho trabalha para garantir que a voz das pessoas que vivem com FTD oriente a AFTD enquanto trabalha em direção a um futuro livre de FTD; você pode saiba mais sobre o Conselho e os membros atuais no site da AFTD.

Que época emocionante do ano — fogos de artifício, luzes brilhantes, música alta e grandes grupos de pessoas. O 4 de julho pode ser emocionante, mas também pode ser devastador para pessoas como eu, diagnosticadas com DFT ou outros transtornos cognitivos.

Primeiro, resista à vontade de pular a data. Mesmo com as limitações do Dia da Independência, o 4 de Julho pode ser uma ocasião agradável e significativa, se abordado com cuidado. Identifique com antecedência as áreas que provavelmente terão um impacto negativo e estabeleça um plano de ação.

Celebrações noturnas 

Pessoas com distúrbios cognitivos podem ter dificuldade em ficar acordadas até tarde ou ficar extremamente exaustas quando o fazem.
Os cuidadores devem discutir os planos com antecedência para conhecer as preferências do seu ente querido. Uma opção é descansar ou até mesmo dormir durante o dia e planejar acordar no horário da comemoração. Outra opção é evitar dormir tarde da noite e comemorar mais cedo.

Luzes brilhantes e ruídos altos

Pessoas afetadas por luzes fortes podem usar óculos escuros ou assistir aos fogos de artifício pelo aplicativo de vídeo de um smartphone, com o brilho reduzido. Para aliviar a ansiedade causada por ruídos altos, considere levar protetores auriculares, protetores auriculares ou fones de ouvido com cancelamento de ruído. Se essas alternativas não ajudarem, pense em uma área para onde você possa se mudar, mais longe das luzes e do barulho.

Tamanho do grupo

Grandes grupos de pessoas podem ser estressantes para pessoas com DFT. Identifique o número de pessoas com quem você ou uma pessoa com DFT se sente confortável em conviver e evite aglomerações que possam exceder esse número, ou esteja preparado para ir embora se os eventos ficarem muito lotados.

Interação e Educação

Pode ser útil educar outras pessoas sobre a DFT. Se você não puder falar por si mesmo, uma pessoa responsável deve ajudá-lo. A DFT oferece conjuntos de “cartões de conscientização” que permita que qualquer pessoa que você encontre em público saiba que seu comportamento e/ou capacidade de linguagem podem estar alterados devido à doença. Isso também deve ser explicado às crianças usando uma linguagem simples e básica. As pessoas devem ser incentivadas a fazer contato visual com a pessoa afetada e a falar diretamente com ela, em vez de falar com seu cuidador.
Por fim, se não for possível comparecer a um desfile, churrasco ou fogos de artifício do Dia da Independência, passe algum tempo discutindo memórias de celebrações passadas do Dia da Independência e o que elas significaram para você e sua família.Feliz Quatro de Julho!

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