Wat een spannende tijd van het jaar: vuurwerk, felle lichten, luide muziek en grote groepen mensen. Vier juli kan opwindend zijn, maar ook verwoestend voor mensen zoals ik, met de diagnose FTD of andere cognitieve stoornissen.

Ten eerste, weersta de neiging om het over te slaan. Zelfs met de beperkingen van FTD kan 4 juli een plezierige en betekenisvolle gebeurtenis zijn, mits zorgvuldig benaderd. Identificeer van tevoren de gebieden die waarschijnlijk een negatieve impact zullen hebben en stel een actieplan op.

Mensen met cognitieve stoornissen vinden het soms moeilijk om laat op te blijven en raken soms extreem uitgeput als ze dat wel doen.
Mantelzorgers moeten van tevoren plannen bespreken om de voorkeuren van hun dierbare te leren kennen. Een optie is om overdag te rusten of zelfs te slapen en te plannen om op het moment van de viering wakker te worden. Een andere optie is om helemaal niet te laat naar bed te gaan en de viering eerder op de dag te houden.

Mensen die last hebben van fel licht kunnen een zonnebril dragen of het vuurwerk bekijken via de video-app op een smartphone, met de helderheid gedempt. Om de angst voor hard geluid te verminderen, kunt u oordopjes, gehoorbeschermers of een noise-cancelling koptelefoon meenemen. Als deze alternatieven niet helpen, overweeg dan een plek waar u naartoe kunt verhuizen, verder weg van de lichten en het lawaai.

Grote groepen mensen kunnen stressvol zijn voor mensen met FTD. Bepaal met hoeveel personen u of iemand met FTD zich op uw gemak voelt en vermijd bijeenkomsten die waarschijnlijk groter zijn dan dat aantal, of wees bereid om te vertrekken als het te druk wordt.

Het kan nuttig zijn om anderen over FTD te informeren. Als u niet voor uzelf kunt spreken, kunt u het beste een verantwoordelijke persoon inschakelen. AFTD biedt een aantal 'bewustmakingskaarten"om iedereen die u in het openbaar tegenkomt te laten weten dat uw gedrag en/of taalvermogen door de ziekte kan zijn veranderd. Dit moet ook aan kinderen worden uitgelegd in eenvoudige, basale taal. Mensen moeten worden aangemoedigd om oogcontact te maken met de getroffen persoon om rechtstreeks met hem/haar te praten in plaats van met de verzorger.
Als het niet mogelijk is om een parade, barbecue of vuurwerk op 4 juli bij te wonen, besteed dan wat tijd aan het bespreken van herinneringen aan eerdere vieringen van Onafhankelijkheidsdag en wat deze voor u en uw familie betekenden.Fijne 4e juli!