Den levede oplevelse af FTD: Udfordringerne ved den 4. juli

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

Følgende artikel er skrevet af et tidligere medlem af det rådgivende råd for personer med FTD Cindy OdellRådet arbejder for at sikre, at stemmen for mennesker, der lever med FTD, vejleder AFTD i arbejdet hen imod en fremtid fri for FTD; du kan Lær mere om Rådet og de nuværende medlemmer på AFTD's hjemmeside.

Sikke en spændende tid på året – fyrværkeri, skarpt lys, høj musik og store grupper af mennesker. 4. juli kan være opkvikkende, men den kan også være ødelæggende for personer som mig selv, der er diagnosticeret med FTD eller andre kognitive lidelser.

Først og fremmest, modstå impulsen til at springe den over. Selv med begrænsningerne ved FTD kan den 4. juli være en fornøjelig og meningsfuld begivenhed, hvis den gribes an med omtanke. Identificer på forhånd de områder, der sandsynligvis vil have en negativ indvirkning, og lav en handlingsplan.

Festligheder sent om aftenen 

Mennesker med kognitive lidelser kan have svært ved at holde sig oppe sent eller blive ekstremt udmattede, når de gør det.
Pårørende bør diskutere planer på forhånd for at lære deres kæres præferencer at kende. En mulighed er at hvile eller endda sove i løbet af dagen og planlægge at vågne på tidspunktet for fejringen. En anden mulighed er at undgå en sen aften helt og holdent og fejre tidligere på dagen.

Lyse lys og høje lyde

Personer, der er påvirket af stærkt lys, kan bære solbriller eller se fyrværkeri via videoappen på en smartphone med lysstyrken skruet ned. For at lindre angsten forårsaget af høj støj kan du overveje at medbringe ørepropper, høreværn eller støjreducerende hovedtelefoner. Hvis disse alternativer ikke hjælper, så tænk på et område, du kan flytte til, længere væk fra lys og støj.

Gruppestørrelse

Store grupper af mennesker kan være stressende for personer med FTD. Identificér antallet af personer, som du eller en person med FTD føler dig tryg ved at være sammen med, og undgå forsamlinger, der sandsynligvis overstiger dette antal, eller vær forberedt på at forlade stedet, hvis arrangementerne bliver for overfyldte.

Interaktion og uddannelse

Det kan være nyttigt at uddanne andre om FTD. Hvis du ikke selv kan tale, bør en ansvarlig person hjælpe dig. AFTD tilbyder sæt af “bevidsthedskort"så alle, du måtte møde offentligt, ved, at din adfærd og/eller sprogfærdigheder kan være ændret på grund af sygdommen. Dette bør også forklares til børn ved hjælp af et enkelt, grundlæggende sprog. Folk bør opfordres til at få øjenkontakt med den berørte person for at tale direkte med dem i stedet for med deres omsorgsperson.
Endelig, hvis det ikke er muligt at deltage i en parade, grillfest eller fyrværkeri den 4. juli, så brug lidt tid på at diskutere minder fra tidligere uafhængighedsdagsfejringer og hvad de betød for dig og din familie.Glædelig fjerde juli!

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...