Familientreffen über die Feiertage bieten die Gelegenheit, Zeit mit Angehörigen zu verbringen und sich auszutauschen – und können auch ein Anlass sein, wichtige Neuigkeiten im Leben mitzuteilen, wie beispielsweise eine neue Diagnose von FTD. Viele Menschen kennen FTD nicht, und es kann einige Zeit dauern, bis sie sich damit auseinandersetzen, die Diagnose verstehen und akzeptieren. Bevor FTD korrekt diagnostiziert wird, können unerklärliche Verhaltens- oder Persönlichkeitsveränderungen Verwirrung, Wut und Frustration bei Familie und Freunden auslösen. Berücksichtigen Sie die Beziehungen in Ihrer Familie und wie Familienmitglieder reagieren könnten, wenn Sie überlegen, was Sie mitteilen möchten. Während manche Beziehungen auf die Probe gestellt werden, werden andere dadurch gestärkt.

Manche Familien erwägen, vor einem Treffen eine Nachricht mit grundlegenden Informationen zu verschicken, um anderen die emotionale Vorbereitung zu erleichtern und eine Grundlage dafür zu schaffen, zu wissen, was sie erwartet. AFTD-Ressourcen wie die FTD-Informationsblattund die FTD-Übersichtsseitekann erste Informationen für diejenigen bieten, die mit der Diagnose noch nicht vertraut sind. Erfahrungen und Symptome bei FTD können sehr unterschiedlich sein. Je nach Ihrer individuellen Situation können zusätzliche Ressourcen wie Übersichten zu … hilfreich sein. bvFTD, FTD-ALS, PPA, PSP, CBS oder spezifische Symptominformationen wie z.B. Anosognosie oder Apathie können weitere Einblicke bieten.

Bei dem Treffen können Sie sich je nach Ihren Beziehungen und Bedürfnissen einzeln mit Freunden oder Familienmitgliedern austauschen oder ein größeres Treffen planen. Beginnen Sie damit, Informationen anzubieten und einen kurzen Überblick über Ihr Wissen zu geben, wobei Sie gleichzeitig anerkennen, dass Sie möglicherweise noch Fragen zur Diagnose haben. Erklären Sie, dass AFTD eine Anlaufstelle für alle ist, die nach weiteren Informationen, Ressourcen und Unterstützung für FTD suchen.

Kinder und Jugendliche bemerken oft Veränderungen bei einem geliebten Menschen, benötigen aber die Unterstützung vertrauter Erwachsener, um diese zu verstehen und damit umzugehen. Die AFTD bietet Eltern und Großeltern Hilfsmittel an, um zu überlegen, wie sie Kindern und Jugendlichen Informationen über FTD vermitteln können. Die folgenden Ressourcen stehen zur Verfügung:

Viele werden fragen, wie sie Ihnen helfen und Sie unterstützen können. Es kann sich unangenehm anfühlen, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen, und andere benötigen möglicherweise Ihre Unterstützung, um Sie bestmöglich zu unterstützen. Nehmen Sie sich vor dem Treffen Zeit, eine Liste mit praktischen Aufgaben zu erstellen, bei denen Ihnen andere helfen könnten, und halten Sie diese bereit, um sie mit denjenigen zu teilen, die fragen. Dies kann Hilfe bei Mahlzeiten, Haushaltsführung oder Gartenarbeit umfassen, aber auch Unterstützung aus der Ferne, wie z. B. Recherchen und Telefonate. Selbst wenn Sie das Gefühl haben, diese Aufgaben jetzt schon allein bewältigen zu können, kann ein Unterstützungsnetzwerk, das Sie jetzt aufbauen, Ihnen helfen, Zeit und Energie für andere Aufgaben zu verwenden und eine Grundlage für zukünftige Hilfe zu schaffen.

Eine FTD-Diagnose kann zwar Klarheit schaffen, garantiert aber nicht, dass andere akzeptieren und verstehen, dass FTD die wahre Ursache für Verhaltensänderungen und andere Symptome ist. Jeder bringt seine eigene Geschichte mit der diagnostizierten Person mit und reagiert individuell. Manche stellen die Diagnose sogar infrage oder führen die Veränderungen auf etwas ganz anderes zurück. Selbst gut gemeinte Aussagen können verletzend und frustrierend sein, insbesondere für diejenigen, die bereits einen langen Weg zur Diagnose hinter sich haben. Sich auf das zu konzentrieren, was man als wahr erkennt, Grenzen zu setzen und vertraute Freunde zu finden, die zum engsten Unterstützungskreis gehören, kann helfen, mit diesen komplexen Reaktionen umzugehen.

Weitere Informationen zu FTD finden Sie unten. Berücksichtigen Sie Ihre familiären Beziehungen und Bedürfnisse bei der Auswahl der Ressourcen, da viele Familienmitglieder Zeit benötigen, um die Informationen zu verarbeiten und gegebenenfalls später erneut anzusehen.