Familiebijeenkomsten tijdens de feestdagen bieden een gelegenheid om contact te maken en bij te praten met dierbaren – en kunnen ook een kans zijn om belangrijke levensupdates te delen, zoals een nieuwe diagnose van FTD. Veel mensen zijn niet bekend met FTD en het kan even duren voordat ze de diagnose leren, begrijpen en accepteren. Voordat FTD correct wordt gediagnosticeerd, kunnen onverklaarbare gedrags- of persoonlijkheidsveranderingen verwarring, woede en frustratie veroorzaken bij familie en vrienden. Denk na over de relaties binnen uw familie en hoe familieleden kunnen reageren terwijl u bedenkt wat u wilt delen. Hoewel sommige relaties op de proef kunnen worden gesteld, zullen andere juist sterker worden.

Sommige families overwegen om vóór een bijeenkomst een bericht met wat basisinformatie te versturen om anderen te helpen zich emotioneel voor te bereiden en de basis te leggen voor wat ze kunnen verwachten. AFTD-bronnen zoals de FTD-feitenbladen de FTD Overzicht webpaginaKan inleidende informatie geven voor mensen die niet bekend zijn met de diagnose. Ervaringen en symptomen met FTD kunnen aanzienlijk variëren. Afhankelijk van uw specifieke situatie zijn aanvullende bronnen, zoals overzichten van bvFTD, FTD-ALS, PPA, PSP, CBS of specifieke symptoominformatie zoals anosognosie of apathie kan meer inzicht bieden.

Tijdens de bijeenkomst kunt u overwegen om individueel met vrienden of familieleden af te spreken of een grotere bijeenkomst te plannen, afhankelijk van uw relaties en behoeften. Begin met het aanbieden van informatie en een beknopt overzicht van wat u weet, terwijl u erkent dat u mogelijk nog vragen hebt over de diagnose. Begin met het aanbieden van informatie en een beknopt overzicht van wat u weet, terwijl u erkent dat u mogelijk nog vragen hebt over de diagnose. Leg uit dat AFTD een bron is voor iedereen die op zoek is naar meer informatie, hulpmiddelen en ondersteuning voor FTD.

Kinderen en tieners merken vaak veranderingen bij een dierbare, maar hebben de steun van vertrouwde volwassenen nodig om de situatie te begrijpen en ermee om te gaan. AFTD biedt ouders en grootouders hulpmiddelen om te overwegen hoe ze informatie over FTD met kinderen en tieners kunnen delen via de onderstaande bronnen:

Velen zullen vragen hoe ze je kunnen helpen en ondersteunen. Het kan ongemakkelijk voelen om hulp te vragen en te ontvangen, en anderen hebben mogelijk jouw begeleiding nodig om je zo goed mogelijk te ondersteunen. Neem vóór de bijeenkomst de tijd om een lijst te maken van praktische taken waarmee anderen je mogelijk kunnen helpen, en houd deze bij de hand om te delen met degenen die erom vragen. Dit kan hulp zijn bij het eten, huishoudelijk werk of tuinwerk, of hulp op afstand zoals onderzoek en telefoongesprekken. Zelfs als je denkt dat je deze taken nu alleen aankunt, kan een ondersteunend netwerk dat je nu opbouwt je helpen tijd en energie te besteden aan andere taken en een basis van ondersteuning bieden voor de toekomst.

Hoewel een FTD-diagnose duidelijkheid kan scheppen, garandeert het niet dat anderen accepteren en begrijpen dat FTD de werkelijke oorzaak is van gedragsveranderingen en andere symptomen. Iedereen brengt zijn eigen geschiedenis met zich mee met de persoon bij wie de diagnose is gesteld en zal zijn eigen, unieke reactie hebben. Sommigen trekken de diagnose zelfs in twijfel of schrijven de veranderingen toe aan iets heel anders. Zelfs als ze goed bedoeld zijn, kunnen deze uitspraken kwetsend en frustrerend zijn, vooral voor degenen die al een lange weg hebben afgelegd om een diagnose te krijgen. Gefocust blijven op wat je weet, grenzen stellen en vertrouwde lotgenoten vinden die je kunnen steunen, kan je helpen om met deze complexe reacties om te gaan.

Aanvullende FTD-bronnen vindt u hieronder. Houd rekening met uw familierelaties en -behoeften bij het selecteren van bronnen die aansluiten bij uw behoeften, wetende dat velen tijd nodig kunnen hebben om informatie te verwerken en opnieuw te bekijken.