Les réunions de famille pendant les fêtes sont l'occasion de se retrouver et de passer du temps avec ses proches, mais aussi de partager des nouvelles importantes, comme un diagnostic récent de DFT. Beaucoup de personnes ne connaissent pas la DFT et il leur faut parfois du temps pour apprendre, comprendre et accepter le diagnostic. Avant que la DFT ne soit correctement diagnostiquée, des changements inexpliqués de comportement ou de personnalité peuvent engendrer confusion, colère et frustration au sein de la famille et des amis. Tenez compte des relations au sein de votre famille et de la façon dont chacun pourrait réagir lorsque vous préparez ce que vous allez annoncer. Si certaines relations peuvent être mises à l'épreuve, d'autres en seront renforcées.

Certaines familles envisagent d'envoyer un message contenant des informations essentielles avant une réunion afin d'aider les autres à se préparer émotionnellement et à savoir à quoi s'attendre. Les ressources de l'AFTD, telles que… Fiche d'information sur la DFTet le Page Web de présentation de FTDpeuvent fournir des informations introductives aux personnes qui ne connaissent pas le diagnostic. Les expériences et les symptômes de la DFT peuvent varier considérablement. En fonction de votre situation particulière, des ressources supplémentaires telles que des aperçus de bvFTD, FTD-ALS, APP, PSP, CBS ou des informations spécifiques sur les symptômes, telles que anosognosie ou apathie peut apporter un éclairage plus approfondi.

Lors de la réunion, vous pouvez envisager de rencontrer individuellement vos amis ou les membres de votre famille, ou d'organiser une réunion plus importante, selon vos relations et vos besoins. Commencez par partager des informations et présenter un aperçu de ce que vous savez, tout en reconnaissant que vous pouvez encore avoir des questions concernant le diagnostic. Expliquez que l'AFTD est une ressource pour toute personne recherchant des informations, des ressources et du soutien concernant la DFT.

Les enfants et les adolescents remarquent souvent des changements chez un proche, mais ont besoin du soutien d'adultes de confiance pour comprendre et faire face à la situation. L'AFTD propose des ressources pour aider les parents et les grands-parents à aborder la question de la DFT avec les enfants et les adolescents (voir les ressources ci-dessous).

Beaucoup vous demanderont comment ils peuvent vous aider et vous soutenir. Demander et recevoir de l'aide peut être délicat, et d'autres auront peut-être besoin de vos conseils pour savoir comment vous soutenir au mieux. Avant la réunion, prenez le temps de dresser une liste des tâches pratiques pour lesquelles d'autres pourraient vous aider, et préparez-la à partager avec ceux qui vous solliciteront. Il peut s'agir d'aide pour les repas, l'entretien de la maison ou du jardin, ou encore d'aide à distance comme des recherches ou des appels téléphoniques. Même si vous pensez pouvoir gérer ces tâches seul(e) pour le moment, un réseau de soutien que vous commencez à construire dès maintenant vous permettra de consacrer du temps et de l'énergie à d'autres tâches et constituera un soutien précieux pour l'avenir.

Bien qu'un diagnostic de DFT puisse apporter de la clarté, il ne garantit pas que les autres accepteront et comprendront que la DFT est la véritable cause des changements de comportement et autres symptômes. Chacun aura son propre vécu avec la personne diagnostiquée et réagira de manière unique. Certains pourraient même remettre en question le diagnostic ou attribuer les changements à tout autre facteur. Même bien intentionnées, ces remarques peuvent être blessantes et frustrantes, surtout pour celles et ceux qui ont déjà parcouru un long chemin pour obtenir un diagnostic. Rester concentré·e sur ce que vous savez être vrai, fixer des limites et trouver des personnes de confiance qui peuvent faire partie de votre cercle de soutien peuvent vous aider à gérer ces réactions complexes.

Vous trouverez ci-dessous des ressources supplémentaires sur la DFT. Tenez compte des relations et des besoins de votre famille pour choisir des ressources qui leur conviendront, sachant que beaucoup auront peut-être besoin de temps pour assimiler et consulter à nouveau les informations au fil du temps.