Susan LJ Dickinson, MSGC, PDG de l'AFTD, a récemment rejoint les animatrices Heather Mulder et Janice Greenough sur le plateau de Podcast Dementia Untangled pour discuter de la DFT, partager des points de vue sur les difficultés de diagnostic, l'impact sur les familles et le rôle essentiel du soutien communautaire.

Au cours de cette conversation approfondie, Mme Dickinson a expliqué en quoi la DFT diffère fondamentalement de la maladie d'Alzheimer sur trois points essentiels. Premièrement, elle affecte différentes parties du cerveau – les lobes frontaux et temporaux plutôt que les centres de la mémoire – ce qui entraîne des symptômes distincts tels que des changements de personnalité, une perte de conscience sociale et des troubles du langage. Deuxièmement, la DFT touche des personnes plus jeunes, ce qui en fait la forme de démence la plus courante chez les moins de 60 ans. Troisièmement, sa rareté fait que la plupart des cliniciens ne l'ont jamais rencontrée, ce qui constitue un obstacle diagnostique majeur.

“ En moyenne, il faut plus de trois ans et demi pour obtenir un diagnostic précis ”, a expliqué Mme Dickinson aux animateurs. Durant ce parcours, les patients reçoivent souvent des diagnostics erronés – dépression, trouble bipolaire, maladie de Parkinson ou maladie d'Alzheimer – en fonction de leurs symptômes.

Mme Dickinson a partagé son parcours personnel au sein de l'AFTD, expliquant comment elle a rencontré les fondateurs de l'association il y a 24 ans, lors de sa création par l'intermédiaire de l'Université de Pennsylvanie. Forte de son expérience de conseillère en génétique et de rédactrice médicale, elle a immédiatement perçu les difficultés rencontrées par ces familles.

La conversation a exploré la composante génétique de la DFT, Mme Dickinson soulignant que 20 à 25 % des cas impliquent des variants génétiques. Elle a insisté sur l'importance du conseil génétique pour les familles confrontées à des schémas de diagnostics neurologiques sur plusieurs générations, orientant les auditeurs vers le site AFTD. ressources du site Web.

“ Persévérez dans la recherche d’un diagnostic ”

Pour les familles confrontées à des changements de comportement, Mme Dickinson a reconnu la difficulté de la situation. “ Beaucoup de nos patients sont orientés vers des conseillers conjugaux ou se voient diagnostiquer une crise de la quarantaine ”, a-t-elle expliqué. Elle a encouragé la persévérance dans la recherche d'un diagnostic précis, en soulignant la disponibilité du document téléchargeable de l'AFTD. listes de contrôle de diagnostic comme outils pratiques pour collaborer avec les médecins.

La discussion a mis en lumière l'impact financier dévastateur de la DFT, qui, selon les recherches, est deux fois supérieur à celui de la maladie d'Alzheimer, principalement parce qu'elle survient alors que les deux parents travaillent encore.

Mme Dickinson a souligné l'importance de l'espoir et de la solidarité dans la mission d'AFTD. L'association gère près de 100 groupes de soutien à travers le pays, ainsi que des options virtuelles, créant ainsi des espaces où les familles peuvent échanger avec d'autres personnes qui comprennent véritablement leur vécu. “ Les personnes qui vivent avec cette maladie au quotidien sont les véritables expertes ”, a-t-elle déclaré, en précisant que les familles partagent leurs stratégies et apprennent les unes des autres.

Bien qu'aucun traitement ne soit encore approuvé pour la DFT — et que certains médicaments contre la maladie d'Alzheimer puissent aggraver les symptômes de la DFT —, Mme Dickinson s'est montrée optimiste quant aux six ou sept essais cliniques actuellement en cours. Elle a encouragé les auditeurs à y participer. Registre des troubles FTD pour rester informé(e) des opportunités de recherche.

“ Faites confiance à votre intuition ”, a conseillé Mme Dickinson. “ Si votre proche se comporte d'une manière inhabituelle, persévérez et continuez à en parler jusqu'à trouver quelqu'un qui vous écoutera et collaborera avec vous. ”

L'épisode complet de Dementia Untangled est disponible sur Apple Podcasts, Spotify et autres plateformes.

Pour en savoir plus :

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/