As reuniões familiares durante as festas de fim de ano proporcionam uma oportunidade para se conectar e visitar entes queridos — e também podem ser uma chance de compartilhar novidades importantes da vida, como um novo diagnóstico de DFT (Demência Frontotemporal). Muitas pessoas não estão familiarizadas com a DFT e pode levar tempo para que aprendam, compreendam e aceitem o diagnóstico. Antes que a DFT seja diagnosticada corretamente, mudanças inexplicáveis de comportamento ou personalidade podem gerar confusão, raiva e frustração entre familiares e amigos. Considere os relacionamentos em sua família e como os membros da família podem reagir ao planejar o que compartilhar. Embora alguns relacionamentos possam ser testados, outros serão fortalecidos.

Algumas famílias optam por enviar uma mensagem com informações básicas antes de um encontro para ajudar os outros a se prepararem emocionalmente e a entenderem o que esperar. Recursos da AFTD, como o Ficha informativa da DFTe o Página web de visão geral do FTDPode ajudar a fornecer informações introdutórias para aqueles que não estão familiarizados com o diagnóstico. As experiências e os sintomas da DFT podem variar significativamente. Dependendo da sua situação específica, recursos adicionais, como resumos de bvFTD, FTD-ALS, PPA, PSP, CBS ou informações específicas sobre sintomas, como anosognosia ou apatia pode oferecer mais informações.

Durante o encontro, você pode optar por se reunir individualmente com amigos ou familiares ou planejar uma reunião maior, dependendo dos seus relacionamentos e necessidades. Comece oferecendo informações e apresentando um resumo básico do que você já sabe, reconhecendo que você ainda pode ter dúvidas sobre o diagnóstico. Explique que a AFTD é um recurso para qualquer pessoa que esteja buscando mais informações, recursos e apoio para DFT (Demência Frontotemporal).

Crianças e adolescentes frequentemente percebem mudanças em um ente querido, mas precisam do apoio de adultos de confiança para entender e lidar com a situação. A AFTD oferece recursos para ajudar pais e avós a considerarem como compartilhar informações sobre DFT com crianças e adolescentes por meio dos recursos abaixo:

Muitas pessoas perguntarão como podem ajudar e apoiar você. Pode ser desconfortável pedir e receber ajuda, e outros podem precisar da sua orientação sobre a melhor forma de te apoiar. Antes do encontro, reserve um tempo para fazer uma lista de tarefas práticas com as quais outras pessoas possam te ajudar e tenha-a pronta para compartilhar com quem perguntar. Isso pode incluir ajuda com refeições, manutenção da casa ou jardinagem, ou ajuda remota, como pesquisas e telefonemas. Mesmo que você sinta que consegue lidar com essas tarefas sozinho agora, uma rede de apoio que você comece a construir agora pode te ajudar a dedicar tempo e energia a outras tarefas e fornecer uma base de apoio para o futuro.

Embora um diagnóstico de DFT possa trazer clareza, não garante que os outros aceitarão e compreenderão que a DFT é a verdadeira causa das alterações comportamentais e de outros sintomas. Cada pessoa trará sua própria história com o indivíduo diagnosticado e terá sua própria reação. Alguns podem até questionar o diagnóstico ou atribuir as alterações a algo completamente diferente. Mesmo quando bem-intencionadas, essas afirmações podem ser dolorosas e frustrantes, especialmente para aqueles que já percorreram um longo caminho para obter um diagnóstico. Manter o foco no que você sabe ser verdade, estabelecer limites e encontrar pessoas de confiança que possam formar seu círculo íntimo de apoio pode ajudá-lo a lidar com essas reações complexas.

Recursos adicionais sobre DFT (Demência Frontotemporal) podem ser encontrados abaixo. Considere seus relacionamentos familiares e necessidades para selecionar recursos que sejam relevantes para eles, sabendo que muitos podem precisar de tempo para processar e revisitar as informações ao longo do tempo.