Las reuniones familiares durante las fiestas brindan la oportunidad de conectar y visitar a los seres queridos, y también pueden ser una oportunidad para compartir novedades importantes de la vida, como un nuevo diagnóstico de DFT. Muchas personas no están familiarizadas con la DFT, y puede llevarles tiempo aprender, comprender y aceptar el diagnóstico. Antes de que se diagnostique correctamente la DFT, los cambios inexplicables en el comportamiento o la personalidad pueden generar confusión, enojo y frustración entre familiares y amigos. Considere las relaciones en su familia y cómo podrían reaccionar al planificar qué compartir. Si bien algunas relaciones pueden ponerse a prueba, otras se fortalecerán.

Algunas familias considerarán enviar un mensaje con información básica antes de una reunión para ayudar a otros a prepararse emocionalmente y sentar las bases para saber qué esperar. Recursos de AFTD como Hoja informativa sobre FTDy el Página web de descripción general de FTDPuede brindar información introductoria para quienes no están familiarizados con el diagnóstico. Las experiencias y los síntomas de la DFT pueden variar significativamente. Según su situación específica, se pueden encontrar recursos adicionales, como descripciones generales de... bvDFT, FTD-ELA, APP, PSP, CBS o información de síntomas específicos como anosognosia o apatía Puede ofrecer más información.

En la reunión, puede considerar reunirse individualmente con amigos o familiares o planificar una reunión más grande, según sus relaciones y necesidades. Comience ofreciendo información y un resumen básico de lo que sabe, reconociendo que aún podría tener sus propias preguntas sobre el diagnóstico. Explique que AFTD es un recurso para cualquier persona que busque más información, recursos y apoyo para la DFT.

Los niños y adolescentes suelen notar cambios en un ser querido, pero necesitan el apoyo de adultos de confianza para comprenderlos y afrontarlos. AFTD ofrece recursos para ayudar a padres y abuelos a considerar cómo compartir información sobre la DFT con niños y adolescentes a través de los siguientes recursos:

Muchos te preguntarán cómo pueden ayudarte y apoyarte. Puede resultar incómodo pedir y recibir ayuda, y otros podrían necesitar tu orientación sobre cómo brindarte el mejor apoyo. Antes de la reunión, tómate un tiempo para hacer una lista de tareas prácticas con las que otros puedan ayudarte y tenla lista para compartirla con quienes te la pidan. Esto puede incluir ayuda con las comidas, las tareas del hogar o del jardín, o ayuda a distancia, como investigaciones y llamadas telefónicas. Incluso si ahora sientes que puedes con estas tareas solo, una red de apoyo que empieces a construir ahora puede ayudarte a dedicar tiempo y energía a otras tareas y sentar las bases para el futuro.

Si bien un diagnóstico de DFT puede brindar claridad, no garantiza que los demás acepten y comprendan que la DFT es la verdadera causa de los cambios de comportamiento y otros síntomas. Cada persona traerá su propia historia con la persona diagnosticada y tendrá su propia reacción. Algunos incluso pueden cuestionar el diagnóstico o atribuir los cambios a algo completamente distinto. Incluso con buenas intenciones, estas afirmaciones pueden ser hirientes y frustrantes, especialmente para quienes ya han recorrido un largo camino para obtener un diagnóstico. Mantenerse enfocado en lo que sabe que es cierto, establecer límites y encontrar personas de confianza que puedan formar parte de su círculo de apoyo íntimo puede ayudarle a gestionar estas reacciones complejas.

A continuación, encontrará recursos adicionales sobre la DFT. Considere sus relaciones y necesidades familiares para seleccionar recursos que les conecten, teniendo en cuenta que muchos podrían necesitar tiempo para procesar y revisar la información con el tiempo.