Spotkania rodzinne w okresie świątecznym stwarzają okazję do nawiązania kontaktu i odwiedzin bliskich, a także do podzielenia się ważnymi informacjami z życia, takimi jak nowa diagnoza FTD. Wiele osób nie zna FTD i zrozumienie jej oraz zaakceptowanie może zająć im trochę czasu. Zanim FTD zostanie prawidłowo zdiagnozowane, niewyjaśnione zmiany w zachowaniu lub osobowości mogą wywoływać dezorientację, gniew i frustrację wśród rodziny i przyjaciół. Planując temat rozmowy, weź pod uwagę relacje w swojej rodzinie i możliwe reakcje jej członków. Choć niektóre relacje mogą zostać wystawione na próbę, inne się wzmocnią.

Niektóre rodziny rozważają wysłanie wiadomości z podstawowymi informacjami przed spotkaniem, aby pomóc innym przygotować się emocjonalnie i położyć podwaliny pod wiedzę, czego się spodziewać. Zasoby AFTD, takie jak Arkusz informacyjny FTDi Strona internetowa przeglądu FTDmoże pomóc w uzyskaniu wstępnych informacji dla osób niezaznajomionych z diagnozą. Doświadczenia i objawy związane z FTD mogą się znacznie różnić. W zależności od konkretnej sytuacji, dodatkowe zasoby, takie jak przegląd bvFTD, FTD-ALS, PPA, PSP, CBS lub informacje o konkretnych objawach, takie jak anozognozja Lub apatia może zapewnić więcej informacji.

Na spotkaniu możesz rozważyć spotkanie indywidualne z przyjaciółmi lub członkami rodziny albo zaplanować większe spotkanie, w zależności od Twoich relacji i potrzeb. Zacznij od przedstawienia informacji i przedstawienia ogólnego zarysu swojej wiedzy, przyznając jednocześnie, że możesz mieć własne pytania dotyczące diagnozy. Zacznij od przedstawienia informacji i przedstawienia ogólnego zarysu swojej wiedzy, przyznając jednocześnie, że możesz mieć własne pytania dotyczące diagnozy. Wyjaśnij, że AFTD to źródło informacji dla każdego, kto szuka dodatkowych informacji, zasobów i wsparcia w zakresie FTD.

Dzieci i nastolatki często zauważają zmiany u bliskiej osoby, ale potrzebują wsparcia zaufanych dorosłych, aby je zrozumieć i sobie z nimi poradzić. AFTD oferuje zasoby, które pomogą rodzicom i dziadkom rozważyć, jak dzielić się informacjami na temat FTD z dziećmi i nastolatkami, korzystając z poniższych zasobów:

Wiele osób zapyta, jak mogą Ci pomóc i wesprzeć Cię. Proszenie o pomoc i jej otrzymywanie może być krępujące, a inni mogą potrzebować Twojego wsparcia, jak najlepiej Ci pomóc. Przed spotkaniem poświęć chwilę na sporządzenie listy praktycznych zadań, w których inni mogą Ci pomóc, i przygotuj ją, aby podzielić się nią z osobami, które Cię o to poproszą. Może to obejmować pomoc w posiłkach, utrzymaniu domu lub w pracach ogrodowych, a także pomoc zdalną, taką jak badania i rozmowy telefoniczne. Nawet jeśli czujesz, że teraz możesz poradzić sobie z tymi zadaniami samodzielnie, sieć wsparcia, którą zaczniesz teraz budować, pomoże Ci poświęcić czas i energię na inne zadania i zapewni fundament wsparcia na dalszą drogę.

Chociaż diagnoza FTD może dać jasność, nie gwarantuje, że inni zaakceptują i zrozumieją, że FTD jest prawdziwą przyczyną zmian w zachowaniu i innych objawów. Każdy ma swoją historię z osobą zdiagnozowaną i będzie miał swoją własną, unikalną reakcję. Niektórzy mogą nawet kwestionować diagnozę lub przypisywać zmiany zupełnie innemu czynnikowi. Nawet jeśli są one dobrze intencjonowane, takie stwierdzenia mogą być bolesne i frustrujące, zwłaszcza dla osób, które przeszły już długą drogę do uzyskania diagnozy. Skupienie się na tym, co jest prawdą, wyznaczenie granic i znalezienie zaufanych osób, które mogą być w Twoim wewnętrznym kręgu wsparcia, może pomóc Ci poradzić sobie z tymi skomplikowanymi reakcjami.

Dodatkowe zasoby FTD można znaleźć poniżej. Weź pod uwagę relacje i potrzeby swojej rodziny, aby wybrać zasoby, które będą dla niej odpowiednie, pamiętając, że wiele osób może potrzebować czasu na przetworzenie i ponowne przeanalizowanie informacji z czasem.