KING OF PRUSSIA, Pennsylvania, 20. Oktober 2025 – Die Gouverneurin des Staates New York, Kathy Hochul, hat am Freitag ein Gesetz unterzeichnet, mit dem das erste bundesstaatliche Register für Frontotemporale Demenz (FTD) geschaffen wird.

Das New Yorker Register – von Senatorin Michelle Hinchey und Assistenzärztin Amy Paulin im Parlament vorangetrieben – soll verlässlichere Informationen zur FTD-Diagnoserate im Bundesstaat liefern. „Zum ersten Mal verfügen wir über genaue Daten, die die Auswirkungen dieser Krankheit auf die Gemeinden im gesamten Bundesstaat zeigen, und über eine Vorlage für ähnliche Gesetze in anderen Bundesstaaten“, sagte Meghan Buzby, Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement der AFTD. „Wir danken den vielen FTD-Aktivisten in New York, die Senatorin Hinchey unterstützt und ihre Abgeordneten dazu gedrängt haben, den Gesetzentwurf bis zu diesem Punkt voranzutreiben.“

FTD wird oft fälschlicherweise als psychiatrische Erkrankung oder als eine andere neurodegenerative Erkrankung wie Alzheimer diagnostiziert. Der Mangel an gezielter Datenerhebung trägt zum mangelnden Bewusstsein von medizinischem Fachpersonal und der Öffentlichkeit bei. Das Gesetz verpflichtet Gesundheitsdienstleister in New York, FTD-Diagnosen an das staatliche Gesundheitsministerium zu melden, das die gesammelten Daten dann im Register veröffentlicht; die Öffentlichkeit kann ab Januar 2027 über eine spezielle Webseite auf die Daten zugreifen.

Das neue Gesetz ist das Ergebnis jahrelangen Engagements von AFTD, Emma Heming Willis – deren Ehemann Bruce Willis an FTD erkrankte – und Hunderten von Freiwilligen. Treibende Kraft hinter der Verabschiedung des Gesetzes war jedoch die New Yorker Senatorin Michelle Hinchey, deren Vater, der ehemalige Kongressabgeordnete Maurice Hinchey, ebenfalls an FTD erkrankte und 2017 verstarb. Sie ist eine prominente und leidenschaftliche Fürsprecherin für von FTD betroffene Familien – sie unterstützt Gesetzesentwürfe zur Sensibilisierung für FTD, fördert Forscher, die die Krankheit erforschen, und stellt Betroffenen Bildungsmaterialien zur Verfügung.

In ihrem ersten Amtsjahr brachte sie eine Senatsresolution ein, die die FTD-Awareness-Woche offiziell ausrief. New York war damit der erste Bundesstaat der USA, der dies tat. Diese Gesetzesinitiative hat sich zu einer jährlichen Aktion entwickelt und andere Bundesstaaten dazu inspiriert, ebenfalls FTD-Awareness-Wochen auszurufen. Sie unterstützte außerdem Gesetzesentwürfe zur Unterstützung von Forschern, die die Krankheit erforschen, und zur Bereitstellung von Bildungsmaterialien für FTD-Betroffene.

„New York ist nun der erste Bundesstaat der USA, der ein Forschungsregister zur Frontotemporalen Degeneration (FTD) eingerichtet hat – ein Gesetz, das durch den Kampf meines Vaters gegen FTD inspiriert wurde und jeder Familie gewidmet ist, die den Kummer einer Diagnose ertragen musste“, sagte Senator Hinchey. „New Yorks FTD-Forschungsregister wird uns helfen, das Ausmaß der Krankheit in New York zu verstehen und die Versorgungs- und Wissenslücken in unserer medizinischen Gemeinschaft zu schließen, die Diagnose und Behandlung verzögern. Dies ist ein Fortschritt für eine Krankheit, die oft hoffnungslos erscheint, und das New Yorker Gesetz weist den Weg für andere Bundesstaaten und eine nationale Anstrengung, die eines Tages zu einer Heilung führen wird. Ich bin Gouverneur Hochul zutiefst dankbar, dass sie unseren Gesetzentwurf unterzeichnet hat, Abgeordnete Amy Paulin für ihre Partnerschaft und der Association for Frontotemporal Degeneration, Emma Heming Willis und allen Familien, die dafür gekämpft haben, dies zu ermöglichen.“

Wie sich staatliche FTD-Register vom FTD-Störungsregister unterscheiden

Obwohl der Begriff „Register“ verwendet wird, unterscheidet sich das vorgeschlagene New Yorker FTD-Register erheblich vom bestehenden FTD-Störungsregister. Ersteres würde von Ärzten verlangen, alle neuen FTD-Diagnosen zu melden – ein wichtiger erster Schritt, um die Auswirkungen von FTD auf den Staat zu ermitteln. Das FTD-Störungsregister hingegen ist global ausgerichtet und basiert auf der freiwilligen Teilnahme von diagnostizierten Personen und ihren Angehörigen. So wird sichergestellt, dass ihre Lebenserfahrungen in die FTD-Forschung einfließen.

Über AFTD: Online unter theaftd.org, AFTD ist die größte nationale gemeinnützige Organisation, die sich der Bereitstellung von Ressourcen zur Unterstützung von Familien widmet, die heute von FTD betroffen sind, und die Forschung vorantreibt, um präzise Diagnosen, Behandlungen und Heilungsmöglichkeiten zu ermöglichen. Unsere von Freiwilligen gegründete Organisation – getragen von Tausenden von Freiwilligen und Spendern – spiegelt die tiefe Entschlossenheit einer Gemeinschaft wider, #endFTD zu bekämpfen.

QUELLE: Die Vereinigung für Frontotemporale Degeneration

Weiterführende Links
http://www.theaftd.org