KING OF PRUSSIA, Pensylwania, 20 października 2025 r. — Gubernator stanu Nowy Jork Kathy Hochul podpisała w piątek ustawę powołującą pierwszy w kraju rejestr otępienia czołowo-skroniowego (FTD) na szczeblu stanowym.

Rejestr w Nowym Jorku – którego orędownikiem są senator Michelle Hinchey i członkini rady miejskiej Amy Paulin w legislaturze – zapewni bardziej rzetelne informacje na temat wskaźnika diagnoz FTD w stanie. „Po raz pierwszy będziemy dysponować dokładnymi danymi pokazującymi wpływ tej choroby na społeczności w całym stanie oraz wzorem dla podobnych przepisów w innych stanach” – powiedziała Meghan Buzby, dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD. „Dziękujemy licznym rzecznikom FTD w Nowym Jorku, którzy wsparli senator Hinchey, namawiając swoich ustawodawców do doprowadzenia projektu ustawy do tego etapu”.

Otępienie czołowo-skroniowe (FTD) jest często błędnie diagnozowane jako choroba psychiczna lub inna choroba neurodegeneracyjna, taka jak choroba Alzheimera. Brak ukierunkowanego gromadzenia danych przyczynia się do braku świadomości wśród lekarzy i społeczeństwa. Prawo nakłada na pracowników służby zdrowia w Nowym Jorku obowiązek zgłaszania rozpoznań otępienia czołowo-skroniowego (FTD) do stanowego Departamentu Zdrowia, który następnie publikuje zebrane dane w rejestrze; dostęp do danych będzie możliwy za pośrednictwem dedykowanej strony internetowej do stycznia 2027 roku.

Nowe prawo jest ukoronowaniem wieloletnich działań organizacji AFTD, Emmy Heming Willis – której mąż Bruce Willis zdiagnozowano z FTD – oraz setek wolontariuszy. Jednak siłą napędową uchwalenia ustawy była senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey, której ojciec, były kongresmen stanu Nowy Jork Maurice Hinchey, zdiagnozował z FTD i zmarł w 2017 roku. Stała się ona prominentną i pełną pasji orędowniczką rodzin dotkniętych FTD – sponsorując projekty ustaw mające na celu zwiększenie świadomości na temat FTD, wspierając naukowców badających tę chorobę i zapewniając materiały edukacyjne osobom dotkniętym tą chorobą.

W swoim pierwszym roku urzędowania przedstawiła rezolucję Senatu formalnie ustanawiającą Tydzień Świadomości FTD, dzięki czemu Nowy Jork stał się pierwszym stanem w kraju, który to uczynił. Ta inicjatywa ustawodawcza przekształciła się w coroczne przedsięwzięcie i zaczęła inspirować inne stany do ustanawiania własnych Tygodni Świadomości FTD. Była również sponsorem projektów ustaw wspierających naukowców badających tę chorobę i zapewniających materiały edukacyjne osobom dotkniętym FTD.

„Nowy Jork jest obecnie pierwszym stanem w kraju, który ustanowił Rejestr Badań nad Zwyrodnieniem Czołowo-Skroniowym (FTD) – ustawę zainspirowaną walką mojego ojca z FTD i ku czci każdej rodziny, która stanęła w obliczu rozpaczy po postawieniu diagnozy” – powiedział senator Hinchey. „Nowojorski Rejestr Badań nad Zwyrodnieniem Czołowo-Skroniowym pomoże nam zrozumieć skalę tej choroby w Nowym Jorku i wypełnić luki w opiece zdrowotnej i wiedzy w naszym środowisku medycznym, które opóźniają diagnozę i leczenie. To postęp w walce z chorobą, która często wydaje się beznadziejna, a nowojorska ustawa oświetla drogę innym stanom i stanowi ogólnokrajowy wysiłek, który pewnego dnia doprowadzi do wynalezienia lekarstwa. Jestem głęboko wdzięczny gubernator Hochul za podpisanie naszej ustawy, członkini Zgromadzenia Amy Paulin za jej partnerstwo, a także Stowarzyszeniu na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego, Emmie Heming Willis i wszystkim rodzinom, które walczyły o to, aby to było możliwe”.

Czym różnią się rejestry FTD w poszczególnych stanach od rejestru zaburzeń FTD

Pomimo wspólnego określenia „rejestr”, proponowany nowojorski rejestr FTD znacząco różni się od istniejącego Rejestru Zaburzeń FTD. Pierwszy z nich wymagałby od klinicystów zgłaszania wszystkich nowych diagnoz FTD – co stanowiłoby ważny pierwszy krok w kierunku ustalenia wpływu FTD na stan. Rejestr Zaburzeń FTD ma natomiast zasięg globalny i opiera się na dobrowolnym udziale osób zdiagnozowanych i ich bliskich, co zapewnia uwzględnienie ich doświadczeń życiowych w badaniach nad FTD.

O AFTD: Online na theaftd.org, AFTD to największa krajowa organizacja non-profit, której celem jest zapewnienie zasobów dla rodzin dotkniętych FTD oraz wspieranie badań naukowych w celu zapewnienia trafnej diagnozy, terapii i znalezienia lekarstwa. Nasza organizacja, założona przez wolontariuszy – z udziałem tysięcy wolontariuszy i darczyńców – odzwierciedla głębokie zaangażowanie społeczności w walkę z FTD.

ŹRÓDŁO: Stowarzyszenie na rzecz zwyrodnienia czołowo-skroniowego

Powiązane linki
http://www.theaftd.org