KONGEN AF PRUSSEN, Pa., 20. oktober 2025 — Guvernøren i staten New York, Kathy Hochul, underskrev fredag et lovforslag, der opretter nationens første register for frontotemporal demens (FTD) på statsniveau.

New York-registeret – anført af senator Michelle Hinchey og asm. Amy Paulin i lovgivende forsamling – vil sikre mere robust information om antallet af FTD-diagnoser i staten. "For første gang vil vi have nøjagtige data, der viser virkningen af denne sygdom på lokalsamfund i hele staten, og en skabelon for lignende lovgivning i andre stater," sagde AFTD's direktør for fortalervirksomhed og frivilligt engagement, Meghan Buzby. "Vi takker de mange FTD-fortalere i New York, der har støttet senator Hinchey ved at opfordre deres lovgivere til at fremme lovforslaget til dette punkt."

FTD diagnosticeres ofte fejlagtigt som en psykiatrisk tilstand eller en anden neurodegenerativ tilstand som Alzheimers sygdom. Manglende målrettet dataindsamling bidrager til manglende bevidsthed hos sundhedspersonale og offentligheden. Loven kræver, at sundhedsudbydere i New York rapporterer diagnoser af FTD til statens sundhedsministerium, som derefter offentliggør de indsamlede data i registret. Offentligheden vil have adgang til dataene via en dedikeret webside senest i januar 2027.

Den nye lov er kulminationen af mange års fortalervirksomhed fra AFTD, Emma Heming Willis – hvis mand Bruce Willis fik diagnosticeret FTD – og hundredvis af frivillige. Men drivkraften bag lovens vedtagelse var senator Michelle Hinchey fra staten New York, hvis far, den tidligere kongresmedlem fra staten New York, Maurice Hinchey, fik diagnosticeret FTD og døde i 2017. Hun er blevet en fremtrædende og passioneret fortaler for familier, der er berørt af FTD – hun har sponsoreret lovforslag, der skal øge bevidstheden om FTD, støttet forskere, der studerer sygdommen, og stillet uddannelsesressourcer til rådighed for mennesker, der er berørt af FTD.

I sit første år i embedet introducerede hun en senatsresolution, der formelt udnævnte FTD Awareness Week, hvilket gjorde New York til den første stat i landet til at gøre det. Dette lovgivningsinitiativ har udviklet sig til en årlig indsats og er begyndt at inspirere andre stater til at udpege deres egne FTD Awareness Weeks. Hun har også sponsoreret lovforslag, der skal støtte forskere, der studerer sygdommen, og til at stille uddannelsesressourcer til rådighed for mennesker, der er berørt af FTD.

"New York er nu den første stat i landet, der har etableret et register for frontotemporal degeneration (FTD)-forskning – en lov inspireret af min fars kamp med FTD og til ære for enhver familie, der har stået over for hjertesorgen ved en diagnose," sagde senator Hinchey. "New Yorks FTD-forskningsregister vil hjælpe os med at forstå omfanget af sygdommen i New York og adressere hullerne i sundhedsvæsenet og viden i vores lægesamfund, der forsinker diagnose og pleje. Dette er fremskridt for en sygdom, der ofte kan føles håbløs, og New Yorks lov lyser vejen for andre stater og en national indsats, der en dag vil føre til en kur. Jeg er dybt taknemmelig for guvernør Hochul for at underskrive vores lovforslag, forsamlingsmedlem Amy Paulin for hendes partnerskab og for Association for Frontotemporal Degeneration, Emma Heming Willis, og alle de familier, der kæmpede for at gøre dette muligt."

Hvordan statslige FTD-registre adskiller sig fra FTD Disorders Registry

Selvom ordet "register" deles, adskiller det foreslåede New York FTD-register sig betydeligt fra det eksisterende register over FTD-lidelser. Førstnævnte ville kræve, at klinikere rapporterer alle nye FTD-diagnoser – et vigtigt første skridt til at fastslå FTD's indvirkning på staten. FTD-registeret er derimod globalt og er afhængig af frivillig deltagelse fra diagnosticerede personer og deres pårørende, hvilket sikrer, at deres levede oplevelser indarbejdes i FTD-forskningen.

Om AFTD: Online på theaftd.org, AFTD er den største nationale nonprofitorganisation, der er dedikeret til at stille ressourcer til rådighed for at hjælpe familier, der er ramt af FTD i dag, og fremme forskning for at fremme præcis diagnose, behandling og en kur. Vores frivilligt grundlagde organisation – drevet af tusindvis af frivillige og donorer – afspejler et samfunds dybe vilje til at #endFTD.

KILDE: Foreningen for Frontotemporal Degeneration

Relaterede links
http://www.theaftd.org