KING OF PRUSSIA, Pennsylvania, 20 ottobre 2025 — Venerdì la governatrice dello Stato di New York Kathy Hochul ha firmato una legge che istituisce il primo registro statale della demenza frontotemporale (FTD) a livello nazionale.

Il registro di New York, promosso dalla Senatrice Michelle Hinchey e dall'Asm Amy Paulin in Parlamento, garantirà informazioni più affidabili sul tasso di diagnosi di FTD nello Stato. "Per la prima volta avremo dati accurati che mostrano l'impatto di questa malattia sulle comunità di tutto lo Stato e un modello per una legislazione simile in altri Stati", ha dichiarato Meghan Buzby, Direttrice per l'Advocacy e il Coinvolgimento dei Volontari dell'AFTD. "Ringraziamo i numerosi sostenitori della FTD a New York che hanno sostenuto la Senatrice Hinchey esortando i loro legislatori a portare avanti il disegno di legge fino a questo punto".

La DFT viene spesso erroneamente diagnosticata come una patologia psichiatrica o come una patologia neurodegenerativa diversa, come il morbo di Alzheimer. La mancanza di una raccolta dati mirata contribuisce alla scarsa consapevolezza da parte dei professionisti medici e del pubblico. La legge impone agli operatori sanitari di New York di segnalare le diagnosi di DFT al Dipartimento della Salute dello Stato, che pubblicherà i dati raccolti nel registro; il pubblico avrà accesso ai dati tramite una pagina web dedicata entro gennaio 2027.

La nuova legge è il culmine di anni di impegno da parte di AFTD, Emma Heming Willis – il cui marito Bruce Willis è stato diagnosticato con la FTD – e centinaia di volontari. Ma la forza trainante dietro l'approvazione della legge è stata la senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey, il cui padre, l'ex deputato dello Stato di New York Maurice Hinchey, è stato diagnosticato con la FTD e che è deceduta nel 2017. È diventata un'importante e appassionata sostenitrice delle famiglie colpite dalla FTD, sponsorizzando progetti di legge per promuovere la consapevolezza sulla malattia, supportando i ricercatori che studiano la malattia e fornendo risorse educative alle persone affette da FTD.

Nel suo primo anno di mandato, ha presentato una risoluzione al Senato che istituiva formalmente la Settimana di sensibilizzazione sulla FTD, rendendo New York il primo stato del paese a farlo. Questa iniziativa legislativa si è evoluta in un impegno annuale e ha iniziato a ispirare altri stati a istituire le proprie Settimane di sensibilizzazione sulla FTD. Ha inoltre sponsorizzato progetti di legge per sostenere i ricercatori che studiano la malattia e per fornire risorse educative alle persone affette da FTD.

"New York è ora il primo stato del paese a istituire un Registro di Ricerca sulla Degenerazione Frontotemporale (FTD), una legge ispirata alla battaglia di mio padre contro la FTD e in onore di ogni famiglia che ha affrontato il dolore di una diagnosi", ha affermato il senatore Hinchey. "Il Registro di Ricerca sulla FTD di New York ci aiuterà a comprendere l'entità della malattia nello Stato di New York e a colmare le lacune nell'assistenza sanitaria e nelle conoscenze nella nostra comunità medica che ritardano la diagnosi e le cure. Questo è un progresso per una malattia che spesso può sembrare senza speranza, e la legge di New York sta illuminando la strada per altri stati e per uno sforzo nazionale che un giorno porterà a una cura. Sono profondamente grato al governatore Hochul per aver firmato la nostra proposta di legge, alla deputata Amy Paulin per la sua collaborazione, e all'Associazione per la Degenerazione Frontotemporale, Emma Heming Willis, e a tutte le famiglie che hanno lottato per rendere tutto questo possibile".

In che modo i registri statali delle FTD differiscono dal registro dei disturbi delle FTD

Nonostante condivida il termine "registro", il registro FTD di New York proposto differisce significativamente dall'attuale Registro dei Disturbi FTD. Il primo richiederebbe ai medici di segnalare tutte le nuove diagnosi di FTD, un primo passo importante per stabilire l'impatto della FTD sullo Stato. Il Registro dei Disturbi FTD, invece, ha una portata globale e si basa sulla partecipazione volontaria delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia e dei loro cari, garantendo così che le loro esperienze vissute siano integrate nella ricerca sulla FTD.

Informazioni su AFTD: Online su theaftd.org, AFTD è la più grande organizzazione no-profit nazionale dedicata a fornire risorse per aiutare le famiglie affette da demenza frontotemporale (FTD) e a promuovere la ricerca per promuovere diagnosi, trattamenti e cure accurate. La nostra organizzazione, fondata da volontari e guidata da migliaia di volontari e donatori, riflette la profonda determinazione di una comunità a impegnarsi per #endFTD.

FONTE: Associazione per la degenerazione frontotemporale

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