KING OF PRUSSIA, Pensilvania, 20 de octubre de 2025 — La gobernadora del estado de Nueva York, Kathy Hochul, firmó el viernes una ley que crea el primer registro de demencia frontotemporal (FTD) a nivel estatal del país.

El registro de Nueva York, impulsado por la senadora Michelle Hinchey y la asambleísta Amy Paulin en la legislatura, garantizará información más sólida sobre la tasa de diagnósticos de DFT en el estado. "Por primera vez, contaremos con datos precisos que muestran el impacto de esta enfermedad en las comunidades de todo el estado y un modelo para legislaciones similares en otros estados", declaró Meghan Buzby, directora de Defensa y Participación Voluntaria de la AFTD. "Agradecemos a los numerosos defensores de la DFT en Nueva York que han apoyado a la senadora Hinchey instando a sus legisladores a impulsar el proyecto de ley hasta este punto".

La DFT se diagnostica a menudo erróneamente como una enfermedad psiquiátrica o una enfermedad neurodegenerativa diferente, como el Alzheimer. La falta de una recopilación de datos específica contribuye a la falta de concienciación por parte de los profesionales médicos y el público. La ley exige que los profesionales de la salud de Nueva York informen los diagnósticos de DFT al Departamento de Salud estatal, que posteriormente publicará los datos recopilados en el registro; el público tendrá acceso a los datos a través de una página web específica a partir de enero de 2027.

La nueva ley es la culminación de años de defensa por parte de la AFTD, Emma Heming Willis (cuyo esposo, Bruce Willis, fue diagnosticado con DFT) y cientos de voluntarios. Pero la fuerza impulsora detrás de la aprobación de la ley fue la senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, cuyo padre, el excongresista estatal de Nueva York Maurice Hinchey, fue diagnosticado con DFT y falleció en 2017. Hinchey se ha convertido en una destacada y apasionada defensora de las familias afectadas por la DFT, patrocinando proyectos de ley para promover la concienciación sobre la DFT, apoyando a investigadores que estudian la enfermedad y brindando recursos educativos a las personas afectadas.

En su primer año en el cargo, presentó una resolución en el Senado que designó formalmente la Semana de Concientización sobre la DFT, convirtiendo a Nueva York en el primer estado del país en hacerlo. Esta iniciativa legislativa se ha convertido en una iniciativa anual y ha comenzado a inspirar a otros estados a designar sus propias Semanas de Concientización sobre la DFT. También ha patrocinado proyectos de ley para apoyar a los investigadores que estudian la enfermedad y para proporcionar recursos educativos a las personas afectadas por la DFT.

“Nueva York es ahora el primer estado del país en establecer un Registro de Investigación de la Degeneración Frontotemporal (DFT), una ley inspirada en la lucha de mi padre contra la DFT y en honor a cada familia que ha enfrentado la angustia de un diagnóstico”, declaró el senador Hinchey. “El Registro de Investigación de la DFT de Nueva York nos ayudará a comprender la magnitud de la enfermedad en Nueva York y a abordar las brechas en la atención médica y el conocimiento en nuestra comunidad médica que retrasan el diagnóstico y la atención. Este es un avance para una enfermedad que a menudo puede parecer desesperanzada, y la ley de Nueva York está abriendo camino a otros estados y a un esfuerzo nacional que algún día conducirá a una cura. Estoy profundamente agradecido a la gobernadora Hochul por firmar nuestro proyecto de ley, a la asambleísta Amy Paulin por su colaboración, y a la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, a Emma Heming Willis y a todas las familias que lucharon para que esto fuera posible”.

En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD

A pesar de usar el término "registro", el registro de DFT propuesto en Nueva York difiere significativamente del Registro de Trastornos de DFT existente. El primero exigiría a los profesionales clínicos que informaran sobre todos los nuevos diagnósticos de DFT, un primer paso importante para determinar el impacto de la DFT en el estado. El Registro de Trastornos de DFT, por su parte, tiene alcance global y se basa en la participación voluntaria de las personas diagnosticadas y sus seres queridos, lo que garantiza que sus experiencias vividas se incorporen a la investigación sobre la DFT.

Acerca de AFTD: En línea en theaftd.org, AFTD es la organización sin fines de lucro nacional más grande dedicada a brindar recursos para ayudar a las familias afectadas por la DFT hoy en día y a impulsar la investigación para promover diagnósticos precisos, tratamientos y una cura. Nuestra organización, fundada por voluntarios e impulsada por miles de voluntarios y donantes, refleja la profunda determinación de una comunidad para #endFTD.

FUENTE: La Asociación para la Degeneración Frontotemporal

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