KING OF PRUSSIA, Pensilvânia, 20 de outubro de 2025 — A governadora do estado de Nova York, Kathy Hochul, sancionou na sexta-feira um projeto de lei que cria o primeiro registro estadual de demência frontotemporal (DFT) do país.

O registro de Nova York — defendido pela Senadora Michelle Hinchey e pela Deputada Amy Paulin na legislatura — garantirá informações mais robustas sobre a taxa de diagnósticos de DFT no estado. "Pela primeira vez, teremos dados precisos mostrando o impacto desta doença nas comunidades de todo o estado e um modelo para legislação semelhante em outros estados", disse Meghan Buzby, Diretora de Advocacy e Engajamento de Voluntários da AFTD. "Agradecemos aos muitos defensores da DFT em Nova York que apoiaram a Senadora Hinchey, instando seus legisladores a levar o projeto de lei até este ponto."

A DFT é frequentemente diagnosticada erroneamente como uma condição psiquiátrica ou uma condição neurodegenerativa diferente, como a doença de Alzheimer. A falta de coleta de dados focada contribui para a falta de conscientização por parte dos profissionais médicos e do público. A lei exige que os profissionais de saúde em Nova York relatem os diagnósticos de DFT ao Departamento de Saúde do estado, que então publicará os dados coletados no registro; o público terá acesso aos dados por meio de uma página web específica até janeiro de 2027.

A nova lei é o resultado de anos de luta da AFTD, de Emma Heming Willis — cujo marido, Bruce Willis, foi diagnosticado com DFT — e de centenas de voluntários. Mas a força motriz por trás da aprovação da lei foi a senadora estadual de Nova York, Michelle Hinchey, cujo pai, o ex-deputado estadual de Nova York, Maurice Hinchey, foi diagnosticado com DFT e faleceu em 2017. Ela se tornou uma defensora proeminente e apaixonada das famílias afetadas pela DFT — patrocinando projetos de lei para aumentar a conscientização sobre a DFT, apoiando pesquisadores que estudam a doença e fornecendo recursos educacionais para pessoas afetadas pela DFT.

Em seu primeiro ano de mandato, ela apresentou uma resolução no Senado designando formalmente a Semana de Conscientização sobre a DFT, tornando Nova York o primeiro estado do país a fazê-lo. Essa iniciativa legislativa evoluiu para um esforço anual e começou a inspirar outros estados a designar suas próprias Semanas de Conscientização sobre a DFT. Ela também patrocinou projetos de lei para apoiar pesquisadores que estudam a doença e fornecer recursos educacionais para pessoas afetadas pela DFT.

“Nova York é agora o primeiro estado do país a estabelecer um Registro de Pesquisa sobre Degeneração Frontotemporal (DFT) — uma lei inspirada na luta do meu pai contra a DFT e em homenagem a todas as famílias que enfrentaram a dor de um diagnóstico”, disse o Senador Hinchey. “O Registro de Pesquisa sobre Degeneração Frontotemporal de Nova York nos ajudará a entender a dimensão da doença em Nova York e a abordar as lacunas de conhecimento e assistência médica em nossa comunidade médica que atrasam o diagnóstico e o tratamento. Isso representa um progresso para uma doença que muitas vezes pode parecer sem esperança, e a lei de Nova York está abrindo caminho para outros estados e para um esforço nacional que um dia levará à cura. Sou profundamente grato ao Governador Hochul por assinar nosso projeto de lei, à Deputada Amy Paulin por sua parceria, e à Associação para Degeneração Frontotemporal, Emma Heming Willis, e a todas as famílias que lutaram para tornar isso possível.”

Como os registros estaduais de DFT diferem do registro de transtornos de DFT

Apesar de compartilhar a palavra "registro", o registro proposto para DFT em Nova York difere significativamente do atual Registro de Transtornos de DFT. O primeiro exigiria que os médicos relatassem todos os novos diagnósticos de DFT — um primeiro passo importante para estabelecer o impacto da DFT no estado. O Registro de Transtornos de DFT, por sua vez, tem escopo global e conta com a participação voluntária de pessoas diagnosticadas e seus entes queridos, garantindo assim que suas experiências de vida sejam incorporadas à pesquisa sobre DFT.

Sobre a AFTD: Online em theaftd.org, A AFTD é a maior organização sem fins lucrativos do país dedicada a fornecer recursos para ajudar famílias afetadas pela DFT atualmente e a promover pesquisas para promover diagnósticos precisos, tratamentos e cura. Nossa organização, fundada por voluntários – impulsionada por milhares de voluntários e doadores – reflete a profunda determinação de uma comunidade em #endFTD.

FONTE: Associação para Degeneração Frontotemporal

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