KING OF PRUSSIA, Pa., 20 oktober 2025 — Gouverneur Kathy Hochul van de staat New York heeft vrijdag een wetsvoorstel ondertekend voor de oprichting van het eerste register voor frontotemporale dementie (FTD) op staatsniveau.

Het New Yorkse register – gesteund door senator Michelle Hinchey en parlementslid Amy Paulin in de wetgevende macht – zal zorgen voor meer robuuste informatie over het aantal FTD-diagnoses in de staat. "Voor het eerst beschikken we over nauwkeurige gegevens die de impact van deze ziekte op gemeenschappen in de hele staat laten zien, en een sjabloon voor vergelijkbare wetgeving in andere staten", aldus Meghan Buzby, directeur belangenbehartiging en vrijwilligerswerk van AFTD. "We danken de vele FTD-voorvechters in New York die senator Hinchey hebben gesteund door hun wetgevers aan te sporen het wetsvoorstel tot dit punt te bevorderen."

FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als een psychiatrische aandoening of een andere neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Alzheimer. Een gebrek aan gerichte gegevensverzameling draagt bij aan het gebrek aan bewustzijn bij medische professionals en het publiek. De wet vereist dat zorgverleners in New York diagnoses van FTD melden aan het ministerie van Volksgezondheid, dat de verzamelde gegevens vervolgens in het register publiceert; het publiek krijgt vanaf januari 2027 toegang tot de gegevens via een speciale webpagina.

De nieuwe wet is het resultaat van jarenlange inzet van AFTD, Emma Heming Willis – bij wie Bruce Willis de diagnose FTD kreeg – en honderden vrijwilligers. Maar de drijvende kracht achter de invoering van de wet was senator Michelle Hinchey van de staat New York. Haar vader, voormalig congreslid Maurice Hinchey van de staat New York, kreeg de diagnose FTD en stemde in 2017 in. Ze is uitgegroeid tot een prominente en gepassioneerde pleitbezorger voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. Ze sponsort wetsvoorstellen om de bewustwording rond FTD te vergroten, ondersteunt onderzoekers die de ziekte bestuderen en biedt educatieve middelen aan mensen die door FTD getroffen zijn.

In haar eerste jaar als president diende ze een resolutie in de Senaat in die formeel de FTD Awareness Week aankondigde. New York was daarmee de eerste staat in het land die dit deed. Dit wetsvoorstel is uitgegroeid tot een jaarlijks initiatief en inspireert andere staten om hun eigen FTD Awareness Week aan te wijzen. Ze heeft ook wetsvoorstellen ingediend om onderzoekers die de ziekte bestuderen te ondersteunen en om educatief materiaal te bieden aan mensen die door FTD getroffen zijn.

"New York is nu de eerste staat in het land die een Frontotemporale Degeneratie (FTD) Onderzoeksregister heeft opgericht – een wet geïnspireerd door de strijd van mijn vader tegen FTD en ter ere van elke familie die met de hartverscheurende diagnose te maken heeft gehad", aldus senator Hinchey. "Het FTD Onderzoeksregister van New York zal ons helpen de omvang van de ziekte in New York te begrijpen en de hiaten in de gezondheidszorg en kennis binnen onze medische gemeenschap aan te pakken die de diagnose en zorg vertragen. Dit is vooruitgang voor een ziekte die vaak hopeloos kan aanvoelen, en de wet van New York baant de weg voor andere staten en een nationale inspanning die ooit tot een genezing zal leiden. Ik ben gouverneur Hochul enorm dankbaar voor het ondertekenen van ons wetsvoorstel, parlementslid Amy Paulin voor haar partnerschap, en de Association for Frontotemporal Degeneration, Emma Heming Willis, en alle families die hebben gestreden om dit mogelijk te maken."

Hoe staats-FTD-registers verschillen van het FTD-stoornissenregister

Ondanks het feit dat het woord "register" hetzelfde is, verschilt het voorgestelde FTD-register in New York aanzienlijk van het bestaande FTD Disorders Registry. Het eerste register zou vereisen dat clinici alle nieuwe FTD-diagnoses melden – een belangrijke eerste stap in het vaststellen van de impact van FTD op de staat. Het FTD Disorders Registry heeft daarentegen een wereldwijde reikwijdte en is afhankelijk van vrijwillige deelname van gediagnosticeerde personen en hun naasten, waardoor hun levenservaringen worden meegenomen in FTD-onderzoek.

Over AFTD: Online op theaftd.org, AFTD is de grootste nationale non-profitorganisatie die zich inzet voor het bieden van hulpmiddelen aan gezinnen die vandaag de dag met FTD te maken hebben, en het bevorderen van onderzoek om accurate diagnoses, behandelingen en genezing te bevorderen. Onze door vrijwilligers opgerichte organisatie – gedreven door duizenden vrijwilligers en donateurs – weerspiegelt de diepe vastberadenheid van een gemeenschap om #endFTD te bestrijden.

BRON: De Vereniging voor Frontotemporale Degeneratie

Gerelateerde links
http://www.theaftd.org