Hospice is a philosophy of care that provides comfort as life nears its end (usually within six months or less), rather than using aggressive lifesaving measures that are unlikely to offer any promising outcomes. Hospice does not provide 24-hour, direct caregiving services. Rather, hospice care augments what is currently being provided in a person’s home or residential facility (including long-term care facilities, a common site of death for someone with dementia). Medicare, Medicaid and most private health insurances pay for hospice. Some hospice agencies provide needed care regardless of one’s ability to pay.

Som experter på vård i livets slutskede erbjuder hospiceteam kunskap och stöd till långtidsvårdspersonal när de samarbetar för att tjäna den boendes och familjens bästa. Hospice team kan komplettera en upptagen anläggnings personal genom att erbjuda en-mot-en tid med patienten och deras familj.

Utmaningar inom FTD

Even though criteria exist for hospice, it is still often difficult to accurately predict the last six months of life for a person with any type of dementia. Additionally, the criteria for hospice eligibility do not fit the person with FTD because they are based on the progression of Alzheimer’s disease (AD), which does not match the progression of FTD. For example, memory impairment is generally less severe in FTD. Additionally, people with FTD are generally younger and more physically robust and have fewer chronic illnesses.

Under 2011 identifierade FTD-experter röda flaggor som kan indikera att en FTD-patient befinner sig under de sista sex månaderna av livet. Dessa röda flaggor, som kan vara viktiga katalysatorer för att diskutera inskrivning på hospice, inkluderar:

• Behovet av hjälp med alla aktiviteter i det dagliga livet (äta, klä på sig, personlig vård etc.).
• Svårigheter med att svälja och tugga - inklusive mat som samlas i munnen, vilket kan utlösa host- och kvävningsepisoder och ökade risker för aspirationspneumoni.
• Svår språkstörning.
• Orörlighet som medför ökade risker för vävnadsnedbrytning och blodproppar.
• Inkontinens i tarm och urinblåsa, vilket kan leda till infektioner och sepsis.
• Frekventa fall som kan leda till frakturer och andra allvarliga skador.
• Betydande viktminskning och slöseri.
• Tecken på motorneuronsjukdom som orsakar snabbare nedgång.

Resultat och fördelar

Att byta fokus från rutinsjukvård till komfortvård kräver en detaljerad risk-/nyttoanalys av varje hälsovårdsbeslut, inklusive de som gäller mediciner, aktuella behandlingar, screeningar, HLR, sjukhusvistelser och matningssondar. Det handlar ofta om att förenkla rutinmedicinering, avsluta rutinundersökningar, dietliberalisering, frekventa bedömningar för obehag och administrering av effektiv analgesi, tillsammans med andra icke-farmakologiska och sensoriska åtgärder för att hålla personen bekväm hela tiden.

Forskningsstudier om hospice* baseras främst på personer i slutstadiet av vanligare former av demens, såsom Alzheimers sjukdom. Dessa studier visar att fördelarna med hospice för personer med demens och deras familjer inkluderar:

• Tvärvetenskapligt stöd till patienter och anhöriga.
• Lägre frekvens av begränsningar, sond och sjukhusvistelser.
• Effektivare symtomhantering.
• Respitvård.
• Död i deras val.
• Lägre sjukvårdskostnader.
• Familjers uppfattning om högre kvalitet på vården fram till döden.

Anekdotiska rapporter från FTD-vårdgivare visar att att ersätta aggressiv medicinsk intervention i slutet av livet med komfortvård kan ge dem en efterlängtad – om än begränsad – känsla av handlingskraft över sjukdomen. Efter att ha varit på FTD:s barmhärtighet så länge säger många familjevårdare att valet av komfortvård kan ge en känsla av kontroll och upplösning i sjukdomens slutskede.

En känsla av stängning kan på liknande sätt ges via den älskades dödsattest. FTD-dödsfall karakteriseras sällan officiellt som sådana (”lunginflammation” eller ”misslyckande att trivas” är vanligare listade). Hospice och vårdpersonal kan hjälpa familjer att förespråka för FTD:s införande på dödsattesten, för att förbättra statlig dataspårning vid avancerad demens.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely et al, 2010; Miller et al, 2012; Mitchell et al., 2009; Shega & Tozer, 2009; Teno et al., 2011