Hospice is a philosophy of care that provides comfort as life nears its end (usually within six months or less), rather than using aggressive lifesaving measures that are unlikely to offer any promising outcomes. Hospice does not provide 24-hour, direct caregiving services. Rather, hospice care augments what is currently being provided in a person’s home or residential facility (including long-term care facilities, a common site of death for someone with dementia). Medicare, Medicaid and most private health insurances pay for hospice. Some hospice agencies provide needed care regardless of one’s ability to pay.

Como expertos en cuidados al final de la vida, los equipos de cuidados paliativos ofrecen conocimientos y apoyo al personal de cuidados a largo plazo mientras colaboran para servir los mejores intereses del residente y su familia. Los equipos de cuidados paliativos pueden complementar el personal de un centro ocupado ofreciendo tiempo individualizado con el paciente y su familia.

Desafíos en FTD

Even though criteria exist for hospice, it is still often difficult to accurately predict the last six months of life for a person with any type of dementia. Additionally, the criteria for hospice eligibility do not fit the person with FTD because they are based on the progression of Alzheimer’s disease (AD), which does not match the progression of FTD. For example, memory impairment is generally less severe in FTD. Additionally, people with FTD are generally younger and more physically robust and have fewer chronic illnesses.

En 2011, los expertos en FTD identificaron señales de alerta que pueden indicar que un paciente con FTD se encuentra en los últimos seis meses de vida. Estas señales de alerta, que pueden ser catalizadores importantes para discutir la inscripción en cuidados paliativos, incluyen:

• La necesidad de ayuda con todas las actividades de la vida diaria (comer, vestirse, cuidado personal, etc.).
• Dificultades para tragar y masticar, incluida la acumulación de alimentos en la boca, lo que puede provocar episodios de tos y asfixia y un mayor riesgo de neumonía por aspiración.
• Deterioro severo del lenguaje.
• Inmovilidad que plantea mayores riesgos de degradación de tejidos y coágulos de sangre.
• Incontinencia intestinal y vesical, que puede provocar infecciones y sepsis.
• Caídas frecuentes que pueden provocar fracturas y otras lesiones graves.
• Pérdida de peso significativa y emaciación.
• Signos de enfermedad de la neurona motora que provocan un deterioro más rápido.

Resultados y beneficios

Cambiar el enfoque de la atención médica de rutina a la atención reconfortante requiere un análisis detallado de riesgo/beneficio de cada decisión de atención médica, incluidas aquellas relacionadas con medicamentos, tratamientos actuales, exámenes de detección, RCP, hospitalizaciones y sondas de alimentación. Con frecuencia implica simplificar los medicamentos de rutina, poner fin a los exámenes de rutina, liberalizar la dieta, realizar evaluaciones frecuentes de las molestias y administrar analgesia eficaz, junto con otras medidas no farmacológicas y sensoriales para mantener a la persona cómoda en todo momento.

Los estudios de investigación sobre cuidados paliativos* se basan principalmente en personas que se encuentran en las etapas finales de formas más comunes de demencia, como la enfermedad de Alzheimer. Estos estudios indican que los beneficios del cuidado paliativo para las personas con demencia y sus familias incluyen:

• Apoyo interdisciplinario a pacientes y familiares.
• Tasas más bajas de inmovilizaciones, sondas de alimentación y hospitalizaciones.
• Manejo más eficaz de los síntomas.
• Cuidados de relevo.
• Muriendo en el lugar de su elección.
• Menores costos de atención médica.
• Percepción de las familias de una mayor calidad de la atención antes de la muerte.

Informes anecdóticos de cuidadores de FTD muestran que reemplazar la intervención médica agresiva al final de la vida con atención reconfortante puede brindarles un sentido de control de la enfermedad tan esperado, aunque limitado. Después de estar a merced de FTD durante tanto tiempo, muchos cuidadores familiares dicen que elegir cuidados reconfortantes puede proporcionar una sensación de control y resolución en la etapa final de la enfermedad.

De manera similar, se puede proporcionar una sensación de cierre a través del certificado de defunción del ser querido. Las muertes por FTD rara vez se caracterizan oficialmente como tales (“neumonía” o “falta de crecimiento” se enumeran con mayor frecuencia). El personal de cuidados paliativos y de los centros puede ayudar a las familias a abogar por la inclusión de FTD en el certificado de defunción, a fin de mejorar el seguimiento de los datos gubernamentales en la demencia avanzada.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely y otros, 2010; Miller y otros, 2012; Mitchell y otros, 2009; Shega y Tozer, 2009; Teno et al., 2011