Les soins palliatifs sont une approche qui vise à apporter du confort aux personnes en fin de vie (généralement dans les six mois suivant l'accouchement), plutôt que de recourir à des traitements agressifs pour maintenir leur équilibre, souvent voués à l'échec. Les soins palliatifs ne comprennent pas une prise en charge directe 24h/24. Ils viennent compléter les soins déjà prodigués à domicile ou en établissement (y compris les EHPAD, lieu fréquent de décès pour les personnes atteintes de démence). L'assurance maladie publique (Medicare, Medicaid) et la plupart des assurances santé privées prennent en charge les soins palliatifs. Certains organismes de soins palliatifs offrent les soins nécessaires indépendamment des ressources financières des patients.

En tant qu'experts en soins de fin de vie, les équipes de soins palliatifs offrent des connaissances et un soutien au personnel des soins de longue durée alors qu'ils collaborent pour servir les meilleurs intérêts du résident et de la famille. Les équipes de soins palliatifs peuvent compléter le personnel d'un établissement occupé en offrant du temps en tête-à-tête avec le patient et sa famille.

Les défis du FTD

Bien que des critères existent pour les soins palliatifs, il reste souvent difficile de prédire avec précision les six derniers mois de vie d'une personne atteinte de démence, quelle qu'en soit la forme. De plus, les critères d'admissibilité aux soins palliatifs ne sont pas adaptés aux personnes atteintes de DFT, car ils reposent sur l'évolution de la maladie d'Alzheimer, qui ne correspond pas à celle de la DFT. Par exemple, les troubles de la mémoire sont généralement moins sévères dans la DFT. Par ailleurs, les personnes atteintes de DFT sont généralement plus jeunes, en meilleure santé et présentent moins de maladies chroniques.

En 2011, les experts FTD ont identifié des drapeaux rouges qui peuvent indiquer qu'un patient atteint de FTD est dans les six derniers mois de sa vie. Ces drapeaux rouges, qui peuvent être des catalyseurs importants pour discuter de l'inscription en hospice, comprennent :

• Le besoin d'aide pour toutes les activités de la vie quotidienne (manger, s'habiller, soins personnels, etc.).
• Difficultés à avaler et à mâcher, y compris l'accumulation d'aliments dans la bouche, ce qui peut déclencher des épisodes de toux et d'étouffement et des risques accrus de pneumonie par aspiration.
• Trouble grave du langage.
• Immobilité qui pose des risques accrus de dégradation des tissus et de caillots sanguins.
• Incontinence de l'intestin et de la vessie, pouvant entraîner des infections et une septicémie.
• Chutes fréquentes pouvant entraîner des fractures et d'autres blessures graves.
• Perte de poids importante et amaigrissement.
• Signes de maladie du motoneurone causant un déclin plus rapide.

Résultats et avantages

Passer des soins de santé de routine aux soins de confort nécessite une analyse détaillée des risques et des avantages de chaque décision en matière de soins de santé, y compris celles concernant les médicaments, les traitements actuels, les dépistages, la RCR, les hospitalisations et les sondes d'alimentation. Cela implique souvent de simplifier les médicaments de routine, de mettre fin aux dépistages de routine, de libéraliser le régime alimentaire, d'évaluer fréquemment l'inconfort et d'administrer une analgésie efficace, ainsi que d'autres mesures non pharmacologiques et sensorielles pour garder la personne confortable à tout moment.

Les études de recherche sur les soins palliatifs* sont basées principalement sur des personnes en phase terminale de formes plus courantes de démence, telles que la maladie d'Alzheimer. Ces études indiquent que les avantages des soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence et leurs familles comprennent :

• Accompagnement interdisciplinaire des patients et des familles.
• Baisse des taux de contentions, de sondes d'alimentation et d'hospitalisations.
• Gestion plus efficace des symptômes.
• Soins de relève.
• Mourir à l'endroit de son choix.
• Réduction des coûts de soins de santé.
• Perception des familles d'une meilleure qualité des soins menant au décès.

Des rapports anecdotiques de soignants FTD montrent que le remplacement d'une intervention médicale agressive en fin de vie par des soins de confort peut leur donner un sentiment d'action longtemps attendu, quoique limité, sur la maladie. Après avoir été à la merci de FTD pendant si longtemps, de nombreux proches aidants affirment que le choix des soins de confort peut procurer un sentiment de contrôle et de résolution au stade terminal de la maladie.

Un sentiment de clôture peut également être fourni via le certificat de décès de la personne aimée. Les décès par DFT sont rarement officiellement caractérisés comme tels (« pneumonie » ou « retard de croissance » sont plus fréquemment répertoriés). Le personnel des soins palliatifs et des établissements de soins peut aider les familles à plaider en faveur de l'inclusion de la FTD sur le certificat de décès, afin d'améliorer le suivi des données gouvernementales sur la démence avancée.

*Fulton et al., 2011 ; Goldfeld et al., 2011 ; Jones, 2013 ; Kiely et al, 2010 ; Miller et al, 2012 ; Mitchell et al., 2009 ; Shega et Tozer, 2009 ; Teno et al., 2011