Hospice is a philosophy of care that provides comfort as life nears its end (usually within six months or less), rather than using aggressive lifesaving measures that are unlikely to offer any promising outcomes. Hospice does not provide 24-hour, direct caregiving services. Rather, hospice care augments what is currently being provided in a person’s home or residential facility (including long-term care facilities, a common site of death for someone with dementia). Medicare, Medicaid and most private health insurances pay for hospice. Some hospice agencies provide needed care regardless of one’s ability to pay.

In qualità di esperti nelle cure di fine vita, i team di hospice offrono conoscenza e supporto al personale di assistenza a lungo termine mentre collaborano per servire i migliori interessi del residente e della famiglia. I team dell'hospice possono integrare il personale di una struttura impegnata offrendo un incontro individuale con il paziente e la sua famiglia.

Sfide in FTD

Even though criteria exist for hospice, it is still often difficult to accurately predict the last six months of life for a person with any type of dementia. Additionally, the criteria for hospice eligibility do not fit the person with FTD because they are based on the progression of Alzheimer’s disease (AD), which does not match the progression of FTD. For example, memory impairment is generally less severe in FTD. Additionally, people with FTD are generally younger and more physically robust and have fewer chronic illnesses.

Nel 2011, gli esperti di FTD hanno identificato segnali d'allarme che potrebbero indicare che un paziente con FTD è negli ultimi sei mesi di vita. Queste bandiere rosse, che possono essere importanti catalizzatori per discutere l'iscrizione all'hospice, includono:

• La necessità di assistenza per tutte le attività della vita quotidiana (mangiare, vestirsi, prendersi cura della persona, ecc.).
• Difficoltà con la deglutizione e la masticazione, inclusi gli accumuli di cibo in bocca, che possono scatenare episodi di tosse e soffocamento e un aumento del rischio di polmonite ab ingestis.
• Grave compromissione del linguaggio.
• Immobilità che comporta un aumento dei rischi di rottura dei tessuti e coaguli di sangue.
• Incontinenza dell'intestino e della vescica, che può portare a infezioni e sepsi.
• Cadute frequenti che possono portare a fratture e altre lesioni gravi.
• Significativa perdita di peso e deperimento.
• Segni di malattia del motoneurone che causano un declino più rapido.

Risultati e vantaggi

Spostare l'attenzione dall'assistenza sanitaria di routine all'assistenza sanitaria richiede un'analisi dettagliata del rapporto rischio/beneficio di ogni decisione sanitaria, comprese quelle relative ai farmaci, ai trattamenti in corso, agli screening, alla RCP, ai ricoveri e ai tubi di alimentazione. Spesso comporta la semplificazione dei farmaci di routine, la fine degli screening di routine, la liberalizzazione della dieta, frequenti valutazioni del disagio e la somministrazione di analgesici efficaci, insieme ad altre misure non farmacologiche e sensoriali per mantenere la persona sempre a proprio agio.

Gli studi di ricerca sugli hospice* si basano principalmente su persone nelle fasi terminali di forme più comuni di demenza, come il morbo di Alzheimer. Questi studi indicano che i benefici dell'hospice per le persone con demenza e le loro famiglie includono:

• Supporto interdisciplinare per pazienti e famiglie.
• Tassi inferiori di restrizioni, tubi di alimentazione e ricoveri.
• Gestione dei sintomi più efficace.
• Cura di sollievo.
• Morire nel loro posto preferito.
• Minori costi sanitari.
• Percezione delle famiglie di una migliore qualità delle cure che portano alla morte.

Rapporti aneddotici di caregiver FTD mostrano che la sostituzione di un intervento medico aggressivo di fine vita con cure di conforto può dare loro un senso di azione sulla malattia tanto atteso, anche se limitato. Dopo essere stati alla mercé di FTD per così tanto tempo, molti caregiver familiari affermano che la scelta di cure di conforto può fornire un senso di controllo e risoluzione nella fase terminale della malattia.

Allo stesso modo, un senso di chiusura può essere fornito tramite il certificato di morte della persona amata. I decessi per FTD sono raramente caratterizzati ufficialmente come tali ("polmonite" o "mancanza di crescita" sono più comunemente elencati). Il personale degli hospice e delle strutture sanitarie può aiutare le famiglie a sostenere l'inclusione dell'FTD nel certificato di morte, al fine di migliorare il monitoraggio dei dati del governo nella demenza avanzata.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely e altri, 2010; Miller e altri, 2012; Mitchell et al., 2009; Shega & Tozer, 2009; Teno et al., 2011