Hospiz ist ein Betreuungskonzept, das in der letzten Lebensphase (meist innerhalb von sechs Monaten oder weniger) Trost spendet, anstatt aggressive, lebensrettende Maßnahmen anzuwenden, die wenig erfolgversprechend sind. Hospize bieten keine 24-Stunden-Pflege an. Vielmehr ergänzen sie die bestehende Versorgung im häuslichen Umfeld oder in Pflegeeinrichtungen (einschließlich Langzeitpflegeeinrichtungen, einem häufigen Sterbeort für Menschen mit Demenz). Die Kosten für Hospizleistungen werden von der gesetzlichen Krankenversicherung (Medicare), der staatlichen Krankenversicherung (Medicaid) und den meisten privaten Krankenversicherungen übernommen. Einige Hospizdienste bieten die notwendige Pflege unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Patienten an.

Als Experten für die Pflege am Lebensende bieten Hospizteams Wissen und Unterstützung für das Langzeitpflegepersonal, während sie zusammenarbeiten, um den besten Interessen des Bewohners und seiner Familie zu dienen. Hospizteams können das Personal einer geschäftigen Einrichtung ergänzen, indem sie Einzelgespräche mit dem Patienten und seiner Familie führen.

Herausforderungen in FTD

Auch wenn es Kriterien für die Hospizversorgung gibt, ist es oft schwierig, die letzten sechs Lebensmonate eines Menschen mit Demenz – egal welcher Form – genau vorherzusagen. Zudem treffen die Kriterien für die Hospizberechtigung nicht auf Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD) zu, da sie auf dem Verlauf der Alzheimer-Krankheit (AD) basieren, der sich von dem der FTD unterscheidet. Beispielsweise ist die Gedächtnisstörung bei FTD in der Regel weniger stark ausgeprägt. Darüber hinaus sind Menschen mit FTD im Allgemeinen jünger, körperlich robuster und leiden seltener an chronischen Erkrankungen.

Im Jahr 2011 identifizierten FTD-Experten Warnsignale, die darauf hindeuten könnten, dass sich ein FTD-Patient in den letzten sechs Lebensmonaten befindet. Zu diesen roten Fahnen, die wichtige Katalysatoren für die Diskussion über die Aufnahme in ein Hospiz sein können, gehören:

• Der Bedarf an Unterstützung bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens (Essen, Ankleiden, Körperpflege usw.).
• Schwierigkeiten beim Schlucken und Kauen – einschließlich Ansammlung von Nahrung im Mund, die Husten- und Würgeattacken und ein erhöhtes Risiko für eine Aspirationspneumonie auslösen kann.
• Starke Sprachbehinderung.
• Immobilität, die ein erhöhtes Risiko für Gewebeabbau und Blutgerinnsel birgt.
• Darm- und Blaseninkontinenz, die zu Infektionen und Sepsis führen kann.
• Häufige Stürze, die zu Knochenbrüchen und anderen schweren Verletzungen führen können.
• Signifikanter Gewichtsverlust und Verschwendung.
• Anzeichen einer Erkrankung der Motoneuronen, die einen schnelleren Rückgang verursachen.

Ergebnisse und Vorteile

Die Verlagerung des Schwerpunkts von der routinemäßigen Gesundheitsversorgung zur Komfortversorgung erfordert eine detaillierte Nutzen-Risiko-Analyse jeder Entscheidung im Gesundheitswesen, einschließlich derjenigen in Bezug auf Medikamente, aktuelle Behandlungen, Screenings, HLW, Krankenhausaufenthalte und Ernährungssonden. Es umfasst häufig die Vereinfachung von Routinemedikationen, die Beendigung von Routineuntersuchungen, die Liberalisierung der Ernährung, häufige Beurteilungen auf Beschwerden und die Verabreichung wirksamer Analgetika sowie andere nicht-pharmakologische und sensorische Maßnahmen, damit sich die Person jederzeit wohlfühlt.

Forschungsstudien zum Thema Hospiz* basieren hauptsächlich auf Menschen im Endstadium häufigerer Demenzformen wie der Alzheimer-Krankheit. Diese Studien zeigen, dass die Vorteile des Hospizes für Menschen mit Demenz und ihre Familien Folgendes umfassen:

• Interdisziplinäre Betreuung von Patienten und Angehörigen.
• Niedrigere Raten von Fixierungen, Ernährungssonden und Krankenhausaufenthalten.
• Effektiveres Symptommanagement.
• Kurzzeitpflege.
• Sterben am Ort ihrer Wahl.
• Niedrigere Gesundheitskosten.
• Die Wahrnehmung der Familien von einer höheren Qualität der Versorgung bis zum Tod.

Anekdotische Berichte von FTD-Betreuern zeigen, dass der Ersatz aggressiver medizinischer Interventionen am Lebensende durch komfortable Pflege ihnen das lang erwartete – wenn auch begrenzte – Gefühl der Entscheidungsfreiheit im Umgang mit der Krankheit geben kann. Nachdem sie so lange der Gnade von FTD ausgeliefert waren, sagen viele pflegende Angehörige, dass die Wahl einer komfortablen Pflege ein Gefühl der Kontrolle und Lösung im Endstadium der Krankheit vermitteln kann.

Ein Gefühl des Abschlusses kann in ähnlicher Weise über die Sterbeurkunde der geliebten Person vermittelt werden. FTD-Todesfälle werden selten offiziell als solche bezeichnet („Lungenentzündung“ oder „Gedeihstörung“ werden häufiger aufgeführt). Hospiz- und Pflegepersonal kann Familien helfen, sich für die Aufnahme von FTD in die Sterbeurkunde einzusetzen, um die staatliche Datenverfolgung bei fortgeschrittener Demenz zu verbessern.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely et al., 2010; Miller et al., 2012; Mitchell et al., 2009; Shega & Tozer, 2009; Teno et al., 2011