Opieka hospicyjna to filozofia opieki, która zapewnia komfort w miarę zbliżania się końca życia (zwykle w ciągu sześciu miesięcy lub krócej), zamiast stosowania agresywnych środków ratujących życie, które prawdopodobnie nie przyniosą żadnych obiecujących rezultatów. Hospicjum nie zapewnia całodobowej, bezpośredniej opieki. Opieka hospicyjna uzupełnia to, co jest obecnie świadczone w domu pacjenta lub placówce opieki stacjonarnej (w tym w placówkach opieki długoterminowej, które są częstym miejscem śmierci osób z demencją). Medicare, Medicaid i większość prywatnych ubezpieczeń zdrowotnych pokrywa koszty opieki hospicyjnej. Niektóre agencje hospicyjne zapewniają potrzebną opiekę niezależnie od możliwości finansowych pacjenta.

Jako eksperci w dziedzinie opieki u schyłku życia, zespoły hospicyjne oferują wiedzę i wsparcie personelowi opieki długoterminowej, współpracując w najlepszym interesie pensjonariusza i rodziny. Zespoły hospicyjne mogą uzupełniać zapracowany personel placówki, oferując indywidualne spotkania z pacjentem i jego rodziną.

Wyzwania w FTD

Mimo że istnieją kryteria dotyczące opieki hospicyjnej, często trudno jest dokładnie przewidzieć ostatnie sześć miesięcy życia osoby z jakimkolwiek rodzajem demencji. Ponadto kryteria kwalifikacji do opieki hospicyjnej nie są odpowiednie dla osób z FTD, ponieważ opierają się na postępie choroby Alzheimera (AD), który nie pokrywa się z postępem FTD. Na przykład, zaburzenia pamięci są zazwyczaj mniej nasilone w przypadku FTD. Ponadto osoby z FTD są zazwyczaj młodsze, bardziej sprawne fizycznie i rzadziej cierpią na choroby przewlekłe.

W 2011 roku eksperci FTD zidentyfikowali sygnały ostrzegawcze, które mogą wskazywać, że pacjent z FTD znajduje się w ostatnich sześciu miesiącach życia. Te sygnały ostrzegawcze, które mogą być ważnymi katalizatorami dyskusji na temat zapisów do hospicjów, obejmują:

• Potrzeba pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego (jedzenie, ubieranie się, higiena osobista itp.).
• Trudności z połykaniem i żuciem – w tym gromadzenie się pokarmu w ustach, co może powodować epizody kaszlu i dławienia oraz zwiększone ryzyko zachłystowego zapalenia płuc.
• Poważne upośledzenie językowe.
• Bezruch, który stwarza zwiększone ryzyko rozpadu tkanek i zakrzepów krwi.
• Nietrzymanie jelit i pęcherza moczowego, które może prowadzić do infekcji i posocznicy.
• Częste upadki, które mogą prowadzić do złamań i innych poważnych obrażeń.
• Znacząca utrata wagi i wyniszczenie.
• Objawy choroby neuronu ruchowego powodujące szybszy upadek.

Wyniki i korzyści

Przejście z rutynowej opieki zdrowotnej na opiekę zapewniającą komfort wymaga szczegółowej analizy ryzyka i korzyści każdej decyzji dotyczącej opieki zdrowotnej, w tym dotyczącej leków, bieżącego leczenia, badań przesiewowych, resuscytacji krążeniowo-oddechowej, hospitalizacji i zgłębnika. Często wiąże się to z uproszczeniem rutynowych leków, zakończeniem rutynowych badań przesiewowych, liberalizacją diety, częstą oceną dyskomfortu i zastosowaniem skutecznego środka przeciwbólowego, a także innymi niefarmakologicznymi i sensorycznymi środkami zapewniającymi pacjentowi komfort przez cały czas.

Badania naukowe dotyczące hospicjów* opierają się głównie na osobach w końcowych stadiach bardziej powszechnych form demencji, takich jak choroba Alzheimera. Badania te wskazują, że korzyści płynące z hospicjum dla osób z demencją i ich rodzin obejmują:

• Interdyscyplinarne wsparcie pacjentów i ich rodzin.
• Mniejsza liczba unieruchomień, zgłębników i hospitalizacji.
• Skuteczniejsze leczenie objawów.
• Opieka tymczasowa.
• Umrzeć w wybranym przez siebie miejscu.
• Niższe koszty opieki zdrowotnej.
• Postrzeganie przez rodziny wyższej jakości opieki prowadzącej do śmierci.

Anegdotyczne raporty opiekunów z FTD pokazują, że zastąpienie agresywnej interwencji medycznej u schyłku życia opieką zapewniającą komfort może zapewnić im długo oczekiwane – choć ograniczone – poczucie sprawstwa nad chorobą. Wielu opiekunów rodzinnych, którzy tak długo byli zdani na łaskę FTD, twierdzi, że wybór komfortowej opieki może zapewnić poczucie kontroli i wyleczenia w końcowym stadium choroby.

Poczucie zamknięcia można w podobny sposób zapewnić poprzez akt zgonu bliskiej osoby. Zgony z powodu FTD rzadko są oficjalnie określane w ten sposób („zapalenie płuc” lub „brak prawidłowego rozwoju”). Personel hospicjów i placówek opiekuńczych może pomóc rodzinom w propagowaniu włączenia FTD do aktu zgonu, aby usprawnić śledzenie danych rządowych w przypadku zaawansowanej demencji.

*Fulton i in., 2011; Goldfeld i in., 2011; Jonesa, 2013; Kiely i in., 2010; Miller i in., 2012; Mitchell i in., 2009; Shega i Tozer, 2009; Teno i in., 2011