Att vårda någon som lever med ett så komplext tillstånd som FTD innebär fysiska och mentala utmaningar för både professionella och anhöriga vårdgivare. I många fall kan det att upprätthålla en känslomässig kontakt med den diagnostiserade personen erbjuda små stunder av glädje, vilket minskar belastningen och stressen med vården med spontana gemensamma leenden, skratt eller kramar. Tyvärr kan den diagnostiserade personen uppleva en förlust av empati som en del av sin sjukdom. Detta kan försvaga de känslomässiga banden mellan vårdgivare och vårdtagare, vilket leder till svåra känslor och frustration.

Förlust av empati är vanligt vid FTD, och ingår i de diagnostiska kriterierna för beteendevariant FTD, eller bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Det finns två typer av empati: emotionell empati avser förmågan att resonera med andras känslor, medan kognitiv empati innebär att förstå andras avsikter. Vid FTD kan båda gå förlorade.
Även om inte alla personer med bvFTD uppvisar brist på empati, så gör många det, och det kan vara ett av de tidigaste symptomen. Och när det överlappar andra vanliga bvFTD-symtom – hämningslöshet, apati, tvångsmässigt eller ritualistiskt beteende, hyperoralitet, kostförändringar, brister i exekutiva funktioner – kan resultatet orsaka betydande skador på relationer, ofta långt innan en diagnos ställs.

Förlust av empati är inte exklusivt för bvFTD. Det kan förekomma hos personer som diagnostiserats med andra FTD-subtyper, inklusive primär progressiv afasi (som kännetecknas av kommunikationssvårigheter) såväl som kortikobasalt syndrom, progressiv supranukleär pares eller FTD-ALS (som alla försämrar rörelseförmågan). Symtom som påverkar ens beteende eller personlighet kan överlappa med kommunikations- och/eller rörelsesymtom, oavsett ens specifika diagnos. När hjärnan degenererar blir överlappningen mellan beteende/personlighet, kommunikation och rörelsesvårigheter vanligare.

Innan familjer ens börjar söka efter en diagnos kan de märka att deras närstående visar mindre intresse för andra människors känslor. Denna nyfunna brist på empati kan vara mycket upprörande och kan initialt misstolkas som ett problem i deras relation snarare än resultatet av en neurologisk sjukdom. Jämfört med andra neurodegenerativa sjukdomar har personer med bvFTD faktiskt den högsta frekvensen av separation, skilsmässa eller otrohet, både under sin sjukdom och under de fem åren före sjukdomsdebut (Takeda et al., 2019).

Personliga relationer kan vara djupt intima och privata. Många familjer kan därför tveka att prata öppet om sin närståendes beteendeförändringar och deras känslomässiga påverkan, vilket leder till stress och isolering. Ofta ställs inte en medicinsk diagnos förrän någon form av incident inträffar där deras närståendes brist på intresse eller empati är så tydlig och allvarlig att de inser att något är väldigt fel. Till exempel uttrycker en mamma som tidigare haft en kärleksfull, nära relation med sina vuxna barn ingen upphetsning eller glädje när hennes äldsta dotter tillkännager sin förlovning. Något som borde ha firats glatt möts istället med likgiltighet.

Vårdpersonal möter ofta personen med FTD för första gången efter att symtom har identifierats eller en specifik diagnos har ställts. Vårdpersonal som inte är bekanta med FTD kan tolka brist på empati som kyla eller distansering. Även vårdgivare som är vana vid att hjälpa personer med andra demenssjukdomar kan bli avskräckta; enligt deras erfarenhet är personer med demens ofta glömska eller förvirrade, men kan fortfarande få kontakt med och reagera känslomässigt på andra. All personal som ger vård och stöd till personer med FTD måste förstå att brist på empati är ett symptom på sjukdomen, troligen orsakat av den fysiska försämringen av hjärnans frontallob, den region i hjärnan som är mest förknippad med empati.

Nedan finns vägledning för att hjälpa professionella vårdgivare att identifiera och bättre förstå förlusten av empati vid FTD, och metoder de kan använda för att förbättra vården.