Zorg verlenen aan iemand met een complexe aandoening als FTD brengt fysieke en mentale uitdagingen met zich mee voor zowel professionele als mantelzorgers. In veel gevallen kan het onderhouden van een warme emotionele band met de persoon met de diagnose kleine momenten van vreugde bieden, waardoor de druk en stress van de zorgverlening worden verlicht met spontane, gedeelde glimlachen, gelach of knuffels. Helaas kan de persoon met de diagnose een verlies aan empathie ervaren als onderdeel van zijn of haar ziekte. Dit kan de emotionele band tussen mantelzorger en zorgontvanger verzwakken, wat leidt tot wrok en frustratie.

Verlies van empathie komt vaak voor bij FTD en is opgenomen in de diagnostische criteria voor gedragsvariant FTD, of bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Er zijn twee soorten empathie: emotionele empathie verwijst naar het vermogen om te resoneren met de gevoelens van anderen, terwijl cognitieve empathie het begrijpen van de intenties van anderen inhoudt. Bij FTD kunnen beide verloren gaan.
Hoewel niet alle mensen met bvFTD een gebrek aan empathie vertonen, geldt dit wel voor velen, en het kan een van de eerste symptomen zijn die zich openbaren. En wanneer het samengaat met andere veelvoorkomende symptomen van bvFTD – ontremming, apathie, dwangmatig of ritueel gedrag, hyperoraliteit, veranderingen in het dieet, tekorten in de uitvoerende functie – kan het aanzienlijke schade aan relaties toebrengen, vaak ruim voordat de diagnose is gesteld.

Verlies van empathie is niet exclusief voor bvFTD. Het kan ook voorkomen bij mensen met andere FTD-subtypen, waaronder primaire progressieve afasie (gekenmerkt door communicatieproblemen), evenals corticobasaal syndroom, progressieve supranucleaire parese of FTD-ALS (die elk beweging belemmeren). Symptomen die iemands gedrag of persoonlijkheid beïnvloeden, kunnen overlappen met communicatie- en/of bewegingssymptomen, ongeacht iemands specifieke diagnose. Naarmate de hersenen degenereren, komt de overlap tussen gedrags-/persoonlijkheids-, communicatie- en bewegingsproblemen vaker voor.

Voordat families überhaupt een diagnose beginnen te stellen, merken ze mogelijk dat hun dierbare minder interesse toont in de gevoelens van anderen. Dit nieuwe gebrek aan empathie kan zeer verontrustend zijn en kan in eerste instantie verkeerd worden geïnterpreteerd als een probleem in hun relatie in plaats van het gevolg van een neurologische aandoening. Vergeleken met andere neurodegeneratieve aandoeningen hebben mensen met bv/FTD de hoogste frequentie van scheiding, echtscheiding of ontrouw, zowel tijdens hun ziekte als in de vijf jaar voorafgaand aan het begin van de ziekte (Takeda et al., 2019).

Persoonlijke relaties kunnen zeer intiem en privé zijn. Veel families aarzelen daarom om openlijk te praten over de gedragsveranderingen en de emotionele impact van hun dierbare, wat leidt tot stress en isolatie. Vaak stellen families een medische diagnose pas vast wanneer er zich een incident voordoet waarbij het gebrek aan interesse of empathie van hun dierbare zo duidelijk en ernstig is dat ze beseffen dat er iets grondig mis is. Zo toont een moeder die voorheen een liefdevolle, hechte relatie met haar volwassen kinderen had, geen enkele opwinding of vreugde wanneer haar oudste dochter haar verloving aankondigt. Iets wat vrolijk gevierd had moeten worden, wordt in plaats daarvan met onverschilligheid ontvangen.

Zorgprofessionals ontmoeten de persoon met FTD vaak voor het eerst nadat de symptomen zijn vastgesteld of een specifieke diagnose is gesteld. Professionals die niet bekend zijn met FTD kunnen een gebrek aan empathie interpreteren als kilheid of afstandelijkheid. Zelfs zorgverleners die gewend zijn mensen met andere vormen van dementie te helpen, kunnen zich hierdoor afgeschrikt voelen; in hun ervaring zijn mensen met dementie vaak vergeetachtig of verward, maar kunnen ze nog steeds contact maken met anderen en emotioneel op hen reageren. Alle medewerkers die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met FTD moeten begrijpen dat een gebrek aan empathie een symptoom is van de ziekte, waarschijnlijk veroorzaakt door de fysieke achteruitgang van de frontale hersenkwab, het hersengebied dat het meest geassocieerd wordt met empathie.

Hieronder vindt u richtlijnen waarmee professionele zorgverleners het verlies van empathie bij FTD kunnen herkennen en beter kunnen begrijpen. Ook vindt u hier methoden waarmee zij de zorg kunnen verbeteren.